"כל עצם בגוף מפסיקה לגדול בזמן אחר" | משפחת דרף בסיפור חיים מעורר השראה

אני חושב שאני התכלית שלי בעולם לחזק אנשים וכאילו ממפני שנולדתי ביקשתי מבורא עולם שיהיה לי את המחלה הזאתי בשביל לחזה כמה שיותר אנשים ויהיה לי יותר קל בזה

תבואי באמונה יש להם תסמונת גנטית נדירה נקראת מורקיו תסבונת מרקיו היא מאוד מאוד מאוד נדירה. יש בסך הכל עוד שמונה אנשים יהודים ב

שמונה כולל אנחנו

כן שמונה כולל אותנו בארץ יש להם את המורקיו הזה אז א

אחד ל-400,000

אחד ל-400,000 לידות אז זה דבר מאוד מאוד מאוד נדיר ולכן גם בהתחלה לא עלו על זה אבל תמיד אנחנו אומרים שאנחנו נדירים אנחנו נדירה

יאללה

מונה הולכת לבית ספר כל יום חוץ מהימים ש שיש לנו טיפולים בשיבה אני לומדת כמו כולם. אני רגילה. כי אני מגיע או לא. זה איפה שאני לומדת.

אני אוהבת את הבית ספרת את כל האותיות שתה משני אתה הולך עכשיו

א מהמורות אני מקבלת יחד מה המורה אחד לא יודעת אותו כאילו בשיעור תנועה אני לא משתתפת אבל אני נשארת עם עוד בנות בכיתה

טוב רועי בן 15 כיתה ט למד בישיבה ואמונה בת 11 וחצי עוד מעט בת מצווה כיתה ו'

מתי שהוא בצטות כאילו חי היה ממש טוב בעצם מורקיו זה תסמונת גנטית שמתבט בחוסר של אנזים אה לטוב ראוי נגיד כשהוא כשהוא היה קטן אז הערופה אמרה שיש לו בכף יד חמש גילאים של עצמות א ממש כל עצם כל עצם בגוף א מפסיקה לגדול בזמן אחר בגלל זה הם גם נמוכי קומה מה נשמע בסדר ברוך השכם איך

היה טוב כאן פה

טוב כן

בך עוד אחד

א כתובי היה בן שנתיים וחצי הוא נפל מספה ואיבד את ההכרה לקחתי אותו לבית כנסת והתחיל לצאת צעגתי הילד לא נושם הילד לא נושם ואחד החברים עשה לו הכי ואז התחלנו מלא סדרת בדיקות וראו שחסר לו זה עצם בעמוד השדרה אבל אף אחד לא ידע באמת מה יש לו ובמשך כמה שנים אנחנו הלכנו עם זה שכל רופא כל אנחנו פוגשים לא באמת יודע מה הבעיה שלו

בין זה לזה כאילו

חמור הבר חמור שלחו אותנו לבדיקות גנטיות היינו אז זוג צעיר לפני א בשנות ה-20

ואז א מתלחששים שם ערופים ואומרים אולי זה מורקיו אנחנו לא ידענו מה זה אמרנו שאלנו אותם תגידו מה זה מורקיו אמרו לנו אתם לא רוצים לדעת

אמרנו שזה הדבר שאנחנו הכי רוצים לדכן בדיוק והדבר הראשון שעשינו זה

עוד לפתוח גוג

פתחנו את הגוגל עוד לא היה ש GPT אז אז פתחנו גוגל ולחצנו שש אותיות במקלדת לחצנו תר וזה היה פעם ראשונה שראינו ילדים שנראים כמו טוב רואים ולא רק שראינו ילדים שנראים כמו טוב רועי ראינו נערים בני 14 שנראים כמו טוב רועי ולא רק ראינו שראינו נערים ראינו אנשים בני 40 שנראים כמו טוב רועי בגובה של ילד בין שנתיים וחצי ואז הבנו שזה בא לפה כדי להישאר ואז אני אומר רגע יש לנו תינוקת בת חמישה חודשים יכול להיות שגם לה יש מורקיו

עשינו לה גם בדיקות חששנו מאוד

ואז הגיע הטלפון והרופעה מתקשרת תבואו לטל השומר אמרתי לה תקשיבי אני יונה רצינו לקבל את זה בינינו ובין עצמנו לא מה פתאום תבואו לטל השומר ככה חצי שעה אנחנו לוקחים בטלפון סוף בסוף אני אומר לה טוב אם אם אם אנחנו מזקים ככה חצי שעה בטלפון אז זה ברור מהתשובה נכון גם לאמונה גם לאמונה יש מורקיו אז היא אומרת לי כן גם לאמונה יש מורקיו שיאנה שמעת השיחה והיא מתחילה לבכות לבכות אמרתי לה כל מה שהשם עושה הכל לטובה

אני אמרתי לו מי צריך טובותפ

במשך כבר כמה שנים יונה

וואי נראה

וואי מעל 10 שנים כל שבוע אירוי של ארבע שעות ששניהם עוברים בגבורה טיפול א לתסמונת שיש להם תסמונת מור

זה לא מרפא זה משהו פרכות חיים בעצם הקדוש ברוך הוא עושה לך רק טוב פשוט אתה לא מסתכל עליו הוא לא רוצה שתראה כדי שלא שיהיה לך ניסיון בחיים בלי ניסיון זה טעם כמו ש מה יותר כיף לסיים מרתון של 15 לא יודע 20 קימטר או לסיים אה אה מסלול של מטר מה יותר טוב אחרי הכל הניסיון אם הניסיון יותר קשה אז הניצחון יותר טוב תמורי נפל וכל מה שעברנו בגיל שנתיים וחצי אני כל הזמן הייתי בתפילות כל הזמן לקחתי אותו לקברי צדיקים ולבעל שם טוב ולרבנו ולקבר דוד המלך ותהילים והתבודדות וצעקות ודמעות ומה שאתה לא רוצה אבל באיזשהו מקום בלב אני בעצם נלחם עם הקדוש ברוך הוא אני כאילו לא הסכמתי לקבל את זה אבל שזה הגיע בפעם השנייה שזה

הגיע והבנתי שגם לאמונה ישמור אז בעצם באיזשהו מקום אני רמתי ידיים אמרתי ריבונו של עולם אתה יותר חזק ממני אני נכנע אני לא יכול להילחם נגדך ואם אתה שלחת לי את את המכתב הזה לא פעם אחת אלא פעמיים כנראה שלמכתב הזה יש כתובת במיוחד עבורי ואני צריך לפתוח את זה ולקבל את זה וללכת המסע הזה זה כי זה מה שאתה הכנת עבורי והשם אם אתה רוצה שאני אעשה את זה אז אני אעשה את זה

אני הם היו אומרים לי עכשיו מה מה היית מעדיף להיות עם המחלה או בלי אני הייתי או שאם כי בסוף זה הדבר הכי טוב שהשם יכול לתת לך יכול להיות שלילד אחר זה לא יהיה טוב כי הוא לא יודע מה ספורטאי והוא לא אין לו עניין בכל הקדוש שר הכל אבל אני מאוד אוהב את זה. הדבר שאני תמיד מאחלת לחברות נגיד שעוברות דברים קשים אני אומרת להם אני מאחלת לך שיבוא היום ואת תגידי איזה מזל שזה ככה

בעקבות כל מה שעובר עלינו א כאילו אני חושב שהחיים שלנו נהיו הרבה יותר עמוקים הלב שלנו נהיה יותר עמוק וזה הוסיף לנו המון המון המון אור אור אור למשל שלוש ארבע ו

א מה זה

כבר

הרגע הקשיים האלה האלו שבהתחלה אנחנו רואים זה נראה לנו הצרה הכי גדולה אני מאמין בזה שבתוך החושך הזה גנוז אור מאוד מאוד גדול שיכול להעיר את החיים שלך ו ותמיד צריך לחפש את זה לחפש את האור הזה כי באמת שמוצאים אותו זה זה זה מעיר לך את כל החיים ואנחנו כאילו באמת כל מה שאנחנו מתמודדים אני יכול להגיד לתור אבא שיש לנו הרבה נחת הרבה נחת רוח מהם איפה הבן אדם נולד מההורים שלו מהילדים שלו מי מהתכונות שלו לא זה דברים שהקדוש ברוך הוא החליט לך ה אומרים מתי אתה מתי בן אדם נולד מתי הוא נפטר אבל יש תמיד יש לנו בחירה בכל רגע נתון בכל שנייה זה איך להתמודד עם מה שעובר עלינו ודווקא ברגעים האלו של הקושי אה אני חושב

שאפשר להשיג את האוצרות הכי גדולים תמיד אני אומר שכשעם ישראל יצאו ממצרים אז הם התאשרו מביזת מצרים אבל שהם הגיעו לים סוף אז כתוב שהם התאשרו מביזת מביזת הים הרבה יותר מביזת מצרים כי כל האוצרות של הים הם נמצאים במצולות הים. אני יכול להגיד אתה יודע שבמופע שלנו במפע שלנו המוזיקלי לראות טוב לחיות אמונז שהם עולים לבמה ומתחילים טוב רישר ושהם מדברים שניהם זה פשוט מדהים לראות כמה זה נוגע באנשים כמה זה מחזק אנשים אחרת איך אנשים לא עוזבים אותם איזה שעתיים אני עומד בצד כזה והם כולם סביבם ואתה רואה כמה זה באמת פועל כמה זה באמת נוגע ונכנס ללב יוצא מהלב ונכנס ללב וזה דבר דברים שהם עצומים שצומות מתנה מתנה שהשם א מזרים לעולם א

דרכם

דרכם טוב מליך טוב אז לקחתי את הכחון ואת הגיטרה והחלטתי לומר לך תודה על כל מה שעובר עליי אם אתה חושב שככה זה טוב לי אני ששנה לי את הסטורי ואם מה שאתה עושה זה הכל לטובה אני כמה רק אגיד לך תודה אה אה אה אה אה אני יודע שהכל יהיה טוב יהיה בסדר אין לי מימה לדאוג יש לי אב ומלך

אני רוצה שהכל יהוב יהיה בסדר אין לי ממה לידור יש לי אבא מלך

אין לי ממה אין לי אין לי ממה יש לי אבא יש לי אבא אין לי ממה אין לי ממה אין לי מה אין לי אין לי ממה הבא שלי הבת אין לי מימה אני יודע שהכל יהיה טוב יהיה בסדר רמה נדור למה

יש לי אב מלך

אני יודע שהכל יהיה טוב

יהיה בסדר רש אין לי ממה לדוק יש לי מלך