איך נראים החיים עם ניוון שרירים? דבי ומיכל, המתמודדות עם ALS, בריאיון עוצמתי

דבר לכם סיטואציה מסוימת אישה בחודש שישי לער יונה עם הילד השישי פתאום מתחילה להרגיש מחושים ברגל חה היייתה בטוחה שזה הולך לעבור תוך כמה ימים אבל אז היא מרגישה שזה רק מתגבר ומתגבר לאט לאט תוך תקופה מסויימת היא מקבלת הבשורה המרה שהיא חולה בניוון שרים יודעות מה בוא ניקח עוד סיטואציה בחורה בת 19 וחי אמצע החיים ה רוצה לכבוש את העולם פתאום ברגע הזה של החיים ש שהייתה הספורט היית מצטיינת זכתה בפרסים ופתאום מודיעים לה תקשיבי אנחנו מצטערים לווסר לך אבל המצב שלך הוא כזה שאת חולה בניוון שרים אני הולכת עכשיו לפגוש שתי נשים יקרות דבי ומיכל שתיהם בשנות ה-40 לחיים שלהם הם עושות ופועלות ממש למען הכלל מחזקות

אחרים אבל הדבר המעניין הוא שהם לא יכולות להזיז שום איבר ב גוף שלהם מלבד העיניים שדרך זה הם מתקשרות ולחייך אני לא יודעת איך המפגש הולך להראות אני אגיד לכם את האמת אני מאוד מסוקרנת מהמפגש הזה אני אפילו מתרגשת לפגוש נשים כאלה עוצמתיות כי קראתי עליהם הרבה שמעתי עליהם הרבה וזה ממש מעניין ככה לפגוש ולהכיר אותם יותר מקרוב מה שכן אני בטוחה שהמפגש הזה יתן לנו הרבה פרופורציות לחיים שלנו מיכל היקרה ואהובה איזה כיף לפגוש אותך אני חייבת לציין שמקודם ענתי את בעלך ואת הבת שלך היקרה ציפי תקשיבי אני ממש התרגשתי אפילו הצטמררתי לשמע איך היא מדברת עליך בכזו גאווה ממש וברוך השם זה מראה שאת מאוד מאוד מאוד נוכחת

בחיים שלהם ואת מאוד מאוד משפיעה עליהם וזה ממש זה מדהים אותי זה מדהים מהצד לראות את זה זה מעורר התפעלות בוא נחזור קצת אחורה ככה ברשותך את יכולה לתר נו את הרגע הראשון שקיבלת את הבשורה ה הראשונה שפתאום בישרו לך את זה את היית בחודש שישי אני יודעת ופתאום להבין את כל התהליך שעובר עלייך השינוי הגופני את יכולה לספר לנו על הרגע הזה תזה ס בסי הפריחה שלי בגיל 33 מנהלת פרוייקטים במחשוב באמצע הריון שישי שיא הפעילות שרק אפשר אצלי זה התחיל בצליעה קלה התעלמתי חשבתי שזה שריר תפוס מההריון זה המשיך מנפילות רבות עד שנפילת לא היייתה מוצלחת ושברתי את הרגל שישה שבועות בגבס ומלא מלא פיזו תרפיות שלא עזרו הוביל אפילו

לסדרת בדיקות שהשאירה את הרופאים ואותנו עם סימן שאלה ענק הוחלט שנחכה ללידה בתקווה שהכל יחלוף אך שום דבר לא חלף ומלידה נכנסתי לשחרור של בדיקות זאת היייתה שנה של טלטלות שנה של תקוות עד האבחנה זאת היייתה מכה קשה הלם בלבול חוסר ונים הרגשתי שהקרקע נשמטת לי זה היה הלם גם לכל המשפחה המורחבת אין לנו שום ריקה במשפחה ולזה לא התכוננו ולא חלמנו כמובן שדבר ראשון בדקתי שזה לא יושב על בסיס גנטי בשביל הילדים ברוך השם אצלנו זה לא גנטי מיכל מה נתן לך אז את הכוח הריה את הרגע של המשבר הה משבר מאוד מאוד מאוד לא פשוט מה נתן לך את הכוח אז לצאת משם את מתרת פ רגעים שממש התמוטטת שממש היה לך קשה אז מה מה גרם לך לצ משם

האמת שכשהייתי בבור השחור אחרי האבחנה מה שהוציא אותי משם זה חישוב פשוט אי אשאר בעצב בדיכאון בחולי אתכסה בשמיכה ולא ארצה לצאת מהמיטה אני לא ארוויח שום דבר אני רק אפיל את כל המשפחה יחד איתי לבור ולעצב ואם אצא משם כולם יחד איתי הילדים בעלי ההורים שלי וכל המשפחה אמור והסיפוק שיש לי בחיים הם נותנים לי כוח ורצון חיים וואו אני ממש מרגישה את הטלטלה הזאת כאני מתארת את זה אני אומרת לעצמי וואו איך אפשר לעמוד בזה עכשיו לראות אותך מופיעה ויוצאת החוצה עלה ופועלת ועושה זה לא יאומן באמת תגידי מיכל את מאמינה שהמצב יכול עוד להשתנות או שזה משהו שכבר את משלימה עם המצב האמת שבהתחלה הייתי בטוחה שאני אהייה משהו אחר

שאני אנצח שאני אבריא שאני אעשה סי נלחמתי כמו לביאה חיפשתי כל טיפול בכל העולם לא בכתי בשום דבר תשנו לבוסטון אולי יקבלו אותי למחקר לא הלך טסתי לסין לטיפול בתי גזה עזר לתקופה קצרה המשכתי לחפש שמעתי על טיפול בדרום קוריאה לא חששתי ומיד טסנו גם לשם לא עזר המשכתי עם טיפולים פרא רפואיים דיאטות משונות דיקור סיני שלושת המימדים מסג'ים עם שמנים ואפילו טיפולים פסיכולוגיים כי אמרו לי שאולי כל המצב שלי הוא נפשי הסכמתי להכל רק למצוא קצה חבל להשען עליו עד הנשמה אחרי ניתוח הנשמה עברתי לשלב ההשלמה זנחתי את כל המרדף אחרי בדל של מידה ועברתי להילחם על איכות החיים שלי היום אני חיה רגועה יותר ומאמינה שאם אהיה תרופה

באמת אני אשמע על זה אני לא התייאשתי חס וחלילה אבל כרגע חיה הכי טוב שאפשר וטוב לי וואו איזה מיוחדת את לשמוע את כל זה את כל מה שעברת את כל הטלות כל מה שרצית להגיע טסת לפה לשם רק בשביל למצוא מזור והמקום הזה של ההשלמה הוא מקום א של עבודת נפש של עבודת מידות מאוד מאוד גדולה היא לא פשוטה בכלל אז איך את מצליחה לתפקד ככה בכל זאת את אמה לשישה ילדים איך הבית נראה איך הם הילדים חוזרים מהגנים מהבית ספר איך את מתפקדת איתם אני חושבת שהילדים שלי קיבלו אמא משודרגת תרתי משמע אני נשארתי מרכז הבית נשארתי דומיננטית ואפילו יותר מפעם אני קונה את הבגדים לילדים אני מכלית מה לבשל כל יום אני עושה רשימת קניות אני מוציאה

לטיולים אני מתכננת טיולים ומקומות לינה אני תמיד בבית תמיד קשובה לא נמצאת בעבודה במשרה מלאה פלוס משחקת עם הילדים לומדת למבחנים ממש אמא לכל דבר אין שום דבר שלא זז בלעדיי בבית והילדים געים בי זה בית ממגנט מלא אחרי צהריים בחברים של הילדים הם לפעמים רבים על החדרים שכנות שבתות עם אורחים מלא קשן ושמחה אף פעם לא משעמם כאן מי שנכנס לבית קשה לו לצאת וגם היה חשוב לי שהבית ישאר רגיל שלא יכנסו לבית וירגישו שיש חולה בבית ותדעי שמה שמקרינים לילדים הם קולטים אנחנו משדרים שמחה ויש לי את סיליה המטפלת המסורה שלי שעוזרת לי לתת לילדים מה שאני בכל זאת לא יכולה לעשות מבחינה פיזית וואו זה כל כך נכון מה שאת אומרת זה

ממש ממה שמשדרים לילדים ואני חייבת לציין שנכנסים לכאן לבית ממש מרגישים בית שמח זה הה להתחלה שנכנסים מרגישים את זה והילדים בהחלט גאים בך וה מדהים לשמוע את זה ולראות את זה תודה מה נותן לך כוח מה מחזק אותך מה מעורר בך את האמונה בכל זאת אני מתארת לעצמי שיש רגעים שהם קשים יש רגעים ש אולי נופלים רגשית רוחנית בכל זאת זה מצב לא פשוט אז מה מחזק אותך מה מעודד אותך מה מרים אותך אני מסתכלת על מה שיש לי ויש לי המון אני עשירה ואף פעם אני לא בוחה על מה שאיין לי וזה ממלא אותי ונותן לי כוח ותכלס זה דבר שיכול לעזור לכל אחד בהתמודדות שלו כי בינינו מי לא מתמודד אנחנו לא בוחרים בניסיונות אבל אנחנו בוחרים איך לעבור

אותם אני הנחתי את ה בצד אין לי זמן להתייחס אליו אני לא חיה את המחלה אני חיה לצידה וזה גורם לי להמשיך בשגרה וואו איזה משפט חזק אני לא חיה את המחלה אלא לצידה זה ממש תובנה מאוד מאוד מהותית מאוד וואו תגידי רציתי לשאול אותך באמת לגבי העניין הזה של המותה את הקמת מותה משלך מש שהיה פרי הרעיון שלך וא את יכולה לשתף אותנו קצת מה מה זה העמותה ואייך חשבת בכלל לפתח את העמותה הזאתי מה המטרה שלך איך לפתח אותה יותר ויותר אני חדשה בעשה קמת בודי שהקמתי היא פחות מחצי שנה מה שדחף אותי לצדק כדי לפתוח כולל לבעלי הפקתי הפקה מטורפת על סיפור חיי תובנות שהגעתי אליהם בעקבות ההתמודדות שלי המחלה קוראים לתוכנית באודי יצאתי

אעם זה רק בחשבון השנה ועד פסח הופעתי מעל 50 פעמים וכל ההכנסות זה לפעילות העמותה אני לא חלמתי שככה זה יעוף אכ שוו אני עובדת על הופקה נוספת בנושא והבדל חיים לצד פיליפינית בנוסף אני תומכת ועוזרת לחולים נוספים בביקורים בשיחות בקישור לאנשי מקצוע והחלום שלי להרחיב את פעילותה של העמותה להוציא חולים ומשפחותיהם לנופשים וטיולים לארגן מסיבות ואטרקציות אני רואה על הילדים שלי כמה שזה חשוב לנפש והיום אין שום ארגון שעושה את זה יש רק ארגונים כחול אשר על שפת הים לחולי סרטן הלוואי ואצליח וואו בעזרת השם אמן ואמן את תצליחי הרבה יותר ממה שעכשיו מצליחה זה ברור לי שתצליחי יותר כי זה פשוט מים כל הכספים וכל מה שאת

מרוויחה בעצם הולך לכולל של בעלך שה יוכל באמת ללמוד תורה עם מבריחים פשוט זה מעורר השראה תמשיכי להופיע ולהעביר הרבה נשים ו מול בנות לעמוד ולחזק אותם כי יש לך כל כך הרבה מה לתת באמת לעם ישראל כשרואים אותך באמת מקבלים פרופורציות על כל החיים ואומרים מה אם יש לך כלכך רבה שמחה וכל כך רב כחיות ואת מתפקדת רגיל אני נכנסת לבית ואני רואה כל כרגיל זה פשוט מדהים לראות את זה אז תמשיכי לחזק את עם ישראל בעזרת השם יתברך תודה לך מיכל תודה רבה מורן הכל לא התחיל ביום אחד כי זה סוג מחלה ש רק התהליך של האבחון שלה זה לוקח קרוב לשנה בפרט שאשתי היייתה באמצע הריון אז חשבו שזה קשור להריון אבל עברנו שנה שלמה של א אבחונים

וטלטלות שהיה כבר זמן שאפשר לומר להתחיל להתבשל קצת בפנים שהבנו שמשהו לא תקין ברגע היה אחרי שנה הגיעה הבחנה המדוייקת התחולה ב זה היה ממש בתחילת החיים בגילי ה3 פלוס ברור זה תפס אותנו ככה בתחילת החיים הכל היה בסדר משפחה טובה הכל מוצלח תפקיד שתי תפקיד בכיר בעבודה אני אברך בקולה לומד כל היום וככה בום תפס אותי הבשורה שמעכשיו החיים שלי הולכים להשתנות ומחכה לי מסלול חדש של חיים איך הילדים קיבלו את זה זה שאלה שהתשובה היא לזה שהיות והמחלה הזאת היא לא מחלה ש בבום קורת אז גם אחרי הרגע של האבחון לא היה איזה משהו שהשתנה בחיים של מיכל שנגיד להם וואי מהיום היות וזה דבר שתהליך איתי שקורה בהדרגה אז אה לאט לאט

אמרנו להם עכשיו לאמא קשה להזיז את הרגליים לא אמרנו להם מיד וואי אמא חולת ב עוד חמש שנים כך וכך אלא התהליך היה איתי וגם ככה הם התבשלו עם זה לאט לאט אמרנו להם בהתחלה לאמא יש משהו עכשיו ברגל שקשה לה להוזיז היא מנסה ללכת לטיפולים ולתרופות אולי זה יזוז אולי עם התי אולי וככה לאט לאט הם הבשילו וראו שכן לאט תקשה לאמה יותר דברים ועוד יותר דברים אבל היות וזה היה בתהליך איתי אז זה היה סוג של התבשלות בתוך עצמם בעולם לא הסתרנו מהם דברים כל שאלה שהם שאלו הם קיבלו אמרנו נכן יש לאמא מחלה שפוגעת בכל השרירים ומשתקת אותם אנחנו עכשיו מנסים לחפש תרופה בכל העולם אבל הכל היה ב בהומור ובשמחה השאלה אם היו רגעים של

כעס זה ברור שהיות וברור שהיו רגים בהתחלה של כעס בהתחלה הייהה ודאי רגעים של מרמור למה השם עושה לי את זה מה אני כזה רשע ומה אני כזה צדיק שהשם כל כך אוהב אותי אז מה אני לא כזה צדיק אז אני כזה רשע מגיע למה לי זה מגיע למה דווקא אני אבל עברנו תהליך ארוך תהליך של חיזוק כאילו כמה שיותר ניסינו לחזק את עצמינו באמונה וכל הדברים שלמדנו כל החיים שהעולם הזה הוא הראי והכל זה התכלית של חיי הנצח והקדוש ברוך הוא מנהל את הכל פה זה פגש אותנו בעולם המעשה שמאשר לד את זה בשכל פשוט להתחיל לחיות את זה ולהתחיל להפנים את זה וזה כן זה לא אומר זה עבודה קשה אבל זה עבודה של שנים שעבדנו על זה ביחד וברור זה עשה את התוצאות

שלו גם היינו הרבה בדברים שחיזקו אותנו אני זוכר זכור לטוב הרב טאובר שמיד אחרי מיד אחרי שהוא שמע שאשתי שמיכל חולה הוא הגיע לפה הביתה אני זוכר אף אחד לא היה הוא נכנס לבית שמיכל הייתה לבד והוא דיבר איתה דברי חיזוק והוא נתן לנו א חינם לבוא למלון ציון לשבת חיזוק שהוא עשה ואיין ספק שכל השבת הזאת עזרה לנו ועוד היו אנשים שהייתי תמיד מדבר איתם על אמונה ועל ביתחון ועל א וברור שזה חלחל זה זה בחלק של ה שמה שנתן לנו כוח כי ברור כי בלי בסיס בלי בסיס לדעת שיש מישהו שמנהל את זה מלמעלה אז זה ברור הרבה יותר קשה לתפוס את ה את ה את הדבר הזה כי ברגע שאדם יודע ברגע שאדם לא מאמין וחושב שהחיים פה בעולם הם זה הסוף

החיים אז ברגע שהוא יודע שאם אני לא יכול להנות בחיים אז למה לי חיים אבל אם הוא יודע שהחיים פה זה רק א סך הכל אמצעי וזה הוא חי את זה הוא מתחיל לחיות את זה אז זה ודאי הבסיס הראשון שנותן לו כוח עכשיו חוץ מהבסיס שנותן לו כוח הוא צריך בפועל אחרי אנחנו פה בעולם הזה אנחנו אנחנו לא מלאכים אז צריך לתפוס את זה בצורה כאילו המה ש נתן לי את הכוח וגם לאשתי זה המוטו היה זה זה לחיות את היום זה אומר לא להתחיל לדמיין מה מה מה מה יהיה מה יהיה בעתיד מה יהיה הלאה מה יהיה בהמשך אלא כל יום אם הצלחנו ל את היום הזה לנצל מקסימום אם אני הצלחתי ללכת בכולל בבוקר וללכת לכולל אחרי הצהריים ובבית הצלחנו שהאווירה היייתה שמחה

והיה מצב והגיעו והיה מצב והיה אורחים והיה הכל בשבילינו כל יום זה ניצחון וברגע שמפרקים את זה לימים אז האתגר הוא הרבה יותר פשוט והרבה יותר קל השבת אצלנו זה אפשר לומר לא לא יותר מכל כאילו אני אומר שבת רגילה לכל דבר ואפילו יותר מכל בית אפשר לומר שרוב הפעמים מיכל דואגת שיבואו אורחים שיהיה מעניין שיהיה מצב בשבת יהיה אווירה שמחה יהיה מצב רוח והכל הרוך ומקפידה וכל האוכל וכל העריכה וכל השולחן שבת נראה אצלנו א ממש כמו כל בית ואפילו יותר מכל בית ובפרט האווירה בשבת היא אווירה מאוד טובה בנוגע לשבת בנוגע מי מכין את ה את השבת אז כבר בתחילת המחלה שעוד הבת שלי הייתה עוד קטנה ופחות היייתה במטבח אז היה לנו שתי

בחורות שהתנדבו אלינו הביתה ובאו לעשות שבת אבל מעולם לא הביאו לנו את האוכל מוכן אלא פשוט הם היו בבית ומיכל יושבת על הספה ואומרת להם בדיוק מה להכין כמה לשפוך כמה רוטב לשים איזה אוכל להכין כל כל רגע הם באו אליה על השפה עם הקערה אמרו להם יותר פלפל שחור פחות פלפל שחור היא אמרה להם ככה זה בסדר וכל האוכל שהיה לנו בדיוק לפני המחלה המשיך להיות בדיוק גם אחרי המחלה עם ההוראות של מיכל לפרוטות כל דבר וככה הכל המשיך כרגיל בנוגע לתקשורת ביני לבין אשתי אז עד לפני שנה וחצי לא היה למחשב והצליחה בעברות ובכי הרי זה תהליך איתי שהדיבור נחלש לאט לאט אז בהתחלה זה דיבור חלש ואחרי זה אפשר להגיד כמה שפחות עברות אבל

תמיד היא הצליחה לספר לי הכל אנשים היו בהלם והיו אומרים לי תגיד לי מי סיפר לך את זה שהיה כך וכך והיה כך וכך אמרתי לה מה זאת אומרת מיכל סיפרה לי הכל שאלו אותי איך אמרו לי אמרתי להם אל תדאגו היא אמרה לי ככה זה הלך פה שם זה הצליחה בכמה מינים להסביר לי סיפורים שלמים ובאמת הדיבור הלך ונחלש וכמו שמיכל סוחב את כל דבר עד עדד הרגע האחרון גם בנוגע למחשב היה מאוד קשה לה להשלים עם זה שהיא צריכה מחשב לדבר דרך מחשב תקשורת כי היא אדם שכל כולו חי ורוצה שישמעו אותו ואת הגוף שלו מדבר בקרת היא אשפת גוף שלה והעיניים שלה מאוד חזקים ולכן היה מאוד קשה לה להשלים גם שזה עוד צעד במחלה שהיא צריכה מחשב תקשורת אבל ברגע

שהמצב כבר נהיה קשה מאוד מאוד מאוד אז היא החליטה שהיא רוצה מחשב תקשורת ואז אחותי נכנסה לעניין והיא סידרה לה דרך משרד הבריאות סידרנו מחשב תקשורת וך כמה ימים היא קלטה איך המחשב עובד ופשוט אפשר להגיד מכאן הכל היסטוריה היא מדברת במחשב במהירות עצומה יכולה לכתוב המון המון מסמכים וסיפורים שמי שמדבר איתה במייל או בתקשורת אחרת במחשב לא מבין שעומד מהצד השני אדם שלא יכול לדבר כי פשוט הצורה של הכתיבה שלה במחשב שליטה מלאה מאוד אני אתן לכם דוגמה קטנה לפני חצי שנה עשינו בר מיצוה לבן שלנו ישראל וכמובן מיכל היא זאתי שמארגנת את הכל היא זאתי שדואגת לצלם ומדברת איתו ומתקשרת איתו והיא תקשרה איתו במייל ואמרה לו אני

רוצה צילום כמה זה עולה התווכחה איתו על המחיר ובסוף התחילה להתוכח איתו אני רוצה שתצלם ככה תצלם ככה אני רוצה מסך כזה מסך כזה טוב הוא הוא הגיע לבר מצווה ורגע הוא הסתכל שנייה אמר מי זה זאתי ש התווכחה איתי כל הזמן אמרתי לו זה היא הוא פשוט נפל מהכיסא הוא הוא אמר רגע זה הי הוא פשוט לא לא ידע על מה מדובר הוא אומר לי אולי שתקום שתצלם יותר פוטוגני אמרתי לו האישה הזאת לא יכולה להזיז אבר הוא אומר לי רגע היא התכתבה איתי ו התוכחה איתי אמרתי לו כן דרך המחשב היא יכולה לעשות הכל מה שכל בן אדם עושה כי פשוט במחלה הזאת המוח נשאר אותו מוח ואפילו יותר מתחדד ולכן רק הגוף הוא בעייתי וברגע שיש תחליף לפה אז הכל אפשרי

זה לא היה בברום אחד זה לא כמו איזה בשורה כמו של איזה מחלה מחלה מפחידה זהו עכשיו זה הכל בתהליך תהליך א יש איתי ויש מיר אצל זה היה די איתי כל היה בתהליך איתי אז לאט לאט כאילו התרגלנו לזה בהתחלה היה להקשה זה התחילה עם הרגליים בהתחלה אמרו לנו שזה שבר שזה יהיה תהליך אמרנו לכולם שעוד כמה שבועות יורידו לה את הגבס וי והיא זה ואז לאט לאט זה עבר לידיים וגם עוד מעט זה יעבור וזה עד שכבר עד שלאט לאט גם גדלנו והבנו שזה ישאר לפני שאמא שלי עשתה את הנשמה זה היה לנו מאוד קשה לקבל את זה לפי כל התיאורים שאני זוכרת שסיפרו לי מה זה הנשמה אישה שוכבת מרותקת למיטה לא עושה כלום שוכבת ללא מס אז לפי התיאורים האלה אמרנו

מה אנחנו לא רוצים שזה יהיה עדיף לנו שעכשיו לא משנה שגם לפני הנשמה אמ שלנו לא הרגישה בכלל טוב והיא שכבה כל הזמן על השפה ולא עשתה כלום היא עשתה כמובן הכל אבל מבחינה שהיא היה לה נור קשה לצאת אז אמרנו עדיף את זה מאשר הנשמה עד שאמא שלנו הביאה לנו פעם ראשונה אישה מיוחדת שעוד מעט תראו אותה קוראים לה דבי אז היא הביאה אותנו נשמה ראיתי אישה עם חיות עם הפנים שלה מלאות בסדר צינור קטן שבכלל בקושי שמים לב אליו כאילו מתמקדים בעיקר בפנים בדברים האלה אז אמרתי בסדר זה לא כזה נורא ואז אחרי זה הם ש ואז בסוף אמא שלי בכלל התלבטה כן לעשות לא לעשות הרבה חששות אז אז בסוף אנחנו היינו צריכים לשכנע אותה יאללה תעשי תלכי

זה אפילו אחד הילדים אמר יאללה אמא לכי תעשי שמן קנולה לכי תעשי את זה ו אז באיזשהו מקום כולם חושבים שאני ילדה מסכנה אמא שלי אמא שלי הם יש לה נשמה היא לא יכולה להזיז כלום היא כל הזמן זה אבל להפך בעצם אני מנסה לדמיין לא משנה שהייתי קטנה את הימים האלה לפני שאמא הייתה יוצאת לעבודה בש בבוקר מחוזרת ב4ב אחרי צהריים וכול טרדות מהעבודה ועל העומס בעבודה והכל אני חושבת שזה לא היה ואז היינו הא היייתה איתנו 100 א עד ש ש היינו כבר הולכים לישון מקלחות אז אני חושבת באיזשהו מקום שזה הפך עכשיו כאילו אני זוכרת שממש אמרתי כל פעם שחזרתי מהבת ספר אמרתי אולי היום אמא תשאר ב בית ואני אחזור ואהיה בבית ואני לא אחזור

ואני צריך לחמם לי את האוכל ושמישהו יהיה ויקשיב ואז אחרי זה שזה בעצם שזה קרה בהתחלה מאוד שמחתי מה יש אמא שלי בבית וזה כאילו כאילו חלמתי על זה שכל פעם אני אחזור אני חוזרת עכשיו מהסמינר אני חוזרת מהסמינר רואה את אמא בבית שואלת איך היה וזה זה לא הכל מהטלפון מה מה מה יש לאכול הכל לכי תקחי הכל בבית א אז אמא שלי נוכחת מאוד מאוד בחיים שלי אני רוצה לתת דוגמה משהו שהיה בקורונה שהיינו נורא משועממים כמו כולם היינו בבית בסגר ואז היה לנו יש לנו המון המון פליימוביל כל פעם שרוצים איזה מתנה כל הילדים הקטנים רוצים פליימוביל ואז עלה רעיון של אמא שלי לצלם פליימוביל ואספנו את כל הבדיחות ששלחו ואת הכל אמא שלי אספה

את זה לקובץ ואז היא אמרה לנו זה זה היה עוד לפני שהיה לה את המחשב את המחשב ה קיבלה רק לפני שנה וחצי אז היא ארה אז אז היא אמרה לי בדיוק תזיזי את הפליימוביל לפה שיצא יותר יפה אני בעצם צילמתי את זה תזיזי ימינה שמאלה קדימה אחורה ואז צילמנו את זה ואני לא חלמתי בחיים שזה יהיה ספר הייתי מטוחה שזה יהיה בתורתה סוכה נצלם פליימוביל נעשה איזה חוברת רק לנו ולמשפחה טוב ואז שסיימנו שסיימתי בעצם אני אמרתי בסר 20 עמודים 30 גג טוב סיימתי לעשות איזה 30 40 בדיחות אמרתי להם שלי יאללה בוא נדפיס את זה פה במכונת צילום שלנו נדפיס את זה ויהיה לנו איזה ספר משעשע מזכרת ומיש אמרה לא נאסוף עוד 30 בדיחות נעשה מזה ספר אמרתי

לה מה עוד 30 אין סיכוי טוב אספנו עוד 30 הגענו ל100 בדיחות ואז אמרתי בסדר נעשה עכשיו ספירלה עלינו שלב טוב אמרתי אפשר יש לנו פה בליד ליד הרחוב יש כזה בית שמצא עושה ספירלה אני הולכת לשם אמ שלי אמרה לא אנחנו נצאים מזה ספר אמרתי מה ה אומרת כן אשלח זה הבית פוס אמרתי טוב א נציא 50 עותקים גג טוב שלחנו את זה ואז הבית פוס אמר שיותר שווה להוציא 1000 עותקים כי כי כאילו זה בפעם אחת להדפיס אמרנו 1000 ותקים אמרתי וואי משוגעים בטח ישר לנו איזה 500 מה נעשה עם כל כך הרבה טוב הוצאנו א הוצאנו 1000 ביום הראשון שהוצאנו חילקנו את זה ל לכל מי שהיה לנו בכל שכונה תוך שבועיים אחרנו 1000 עותקים וכולם היו בשו גם אני

כאילו לא חלמתי שזה יגיע עד כדי כך ואז אחרי זה אחרי זה עוד אחרי שבוע הוצאנו עוד אלף ותקים וגם הכל נמכר מחרנו 2000 עותקים של ספרים למרות שבעצם אמא שלי כל כך מוגבלת פיזית ובעצם מעולם לא חשבנו אנחנו הילדים שאנחנו צריכים לסגור את הדלת ולהגיד לא לא נכנסים לפה אנחנו רק הולכים לא זה תמיד הבית שלנו שוקק חיים החברות שלי מתות להגיע לי כל פעם טוב אז איפה אנימל אצלך או אצלי ברור שאצלך שמה מתרכזים יותר טוב איפה איפה נעשה את המפגש הזה וזה ברור שאצלך שמה הרבה יותר כיף וגם אצל אחותי כל הזמן חברות רוצות לבוא רק אלינו אפילו אח שלי הקטן בן שש מביא איזה 20 ילדים לבית כל יום הם משחקים ם זה וגם חברים שלו רוצים

להגיע רק לבית של מאיר כי אצל מאיר הכי כיף וגם ככה אצל היילה היילה אחותי כולם רוצים לעשות איתה את כל ברים כי היא עושה את הדברים הכי שווים ואמא שלה יש לה הכי הרבה רעיונות ובגלל היא עושה את התערוכות הכי יפות אז הבית שלנו כל הזמן שורץ ילדים ואיין רגע שמשעמם בו אני רוצה לשתף בעוד דוגמה קטנה מאיר אח שלי בן שש ילד קטן אז הוא הביא יום אחד את חבר שלו עכשיו זה היה מיד אחרי הנשמה שהיא שאמא שלנו חזרה היא הייתה עם המחשב ואז חבר שלו נורא נבעל הוא לקח פסי אחורה ועוד פסי ואמר ל מאר מאר בוא נלך לשחק בחוץ אמר לו מה אתה מפחד בוא ואז אמא שלנו אמרה לו קראו לו בנימין אמר לו שלום בנימין ואז הוא נור פח את קחד פסי

אחורה ואז מ אמר לו בוא תראה מה מפחיד זה רק מחשב טוב לאט לאט הוא התרכך לקח עוד פציעה קדימה אמא אמרה לו בוא בוא תראה עוד פציעה עד שהוא הגיע ואז אחרי זה מאז הוא כבר לא מפחד ו אני בעיקר מתגעגעת לרקוד אך גם אם המחלה אני רוקדת כן כן בעלי אמיחי עני רוקדים בקבוצת ריקודים מדהימה של אנשים בכיסאות גלגלים ובני הזוג שלהם עומדים זאת פשו הרגשה נפלאה רואות תודה לאל הכל באמת אפשרי אני אוסיף שבזכות המחלה אני החלטתי לחיות ברגע הנוכחי להגיד תודה על היום הזה להפיק ממנו את המטב גם מבחינה רוחנית וגם מבחינה גשמית אני אומרת תודה על הרגע הזה הקיים אני לא שבת על מה שהיה כי זה יגרום לי רק לעצבות אין לי זמן וטעם לחיות כך

אני חיה מהרגע הזה והלא אני כן מתכננת לעתיד בלי ציפיות אם זה יוצא לפועל אני מודה לאלוקים קוראת כל יום מזמור לתודה וממשיכה בעיסוקי זאת דרך החיים שלי יש את השיר שלי גאל בשן זאת הסיסמה של חיי מה שאבקש בעולם כזה תן לי את היום הזה וואו דבי קודם כל אני ממש נרגשת לשמוע את כל התובנות שלך באמת תוך כדי כל התהליך שלך לראות תמיד את האור לראות את הטוב זה לא פשוט את מחזקת את כולם במקום הזה וזה משמח לשמוע גם שאת ממשיכה לרקוד שלא הפסקתי מזה זה בכלל מרגש דוד תספרי לנו איך יום יום שלך נראים היום יום שלי הוא לוז מאוד מאורגן ואמוס אמוס בכל טוב תודה לאל אז זוכרות שעשיתי הסכם עם בורא עולם להשתדלות כדי לחיות אני

נוסעת לחדר כושר מיוחד לאנשים עם מוגבלויות ספיווק ברמת גן פעמיים בשבוע לאימון של שעה ורבע אנחנו רוקדים פעם בשבוע בקבוצת רוקדים גלגל דנס אני לומדת אימון אישי במכללת יוזמות אני נמצאת בשתי קבוצות מנהיגות אחת לקידום נשים אם מוגבלות ששנייה קידום לאנשים המשתמשים בתתך תקשורת תומכת וחליפית אנשים שאינם יכולים לדבר כדוגמת מכל ואני אני מרצה אמא מיחי בעלי בהרצאה מעוררת השראה על סיפור חיים אישי פורץ גבולות בהרצאה הנקראת התשמע כולי לפני שבע שנים התחלתי להעביר הרצאות וסדנאות לבני נוער מתוך מסע חיי האישי אני מ נינת להעביר להם את תובנות חיי ניתן להתגבר על כל קושי הכוח נמצא בכל אחד ואחת מהם תודה לאל התפתחנו

שמחנו תודה לאל בזכות אנשים נפלאים לפני שנה וחצי הקמנו את עמותת משאי על שם הפרשה בתורה המעודדת את תחושת המסוגלות בקרב בני נוער אני היושבת ראש של העמותה זאת תחושת שליחות זה עבורי של שנים עליו ארחיב בהמשך יש לנו פגישות של מתנדבים עבד מנהל ועוד המון עבודה בנוסף חברות יציאות משפחה אירועים בישולים הוצאתי גם ספר בישול לבשל מאהבה עם מסרים אישיים שלי כך שהימים שלי עמוסים בכל הטוב הזה בורכתי באהבה של אנשים הסובבים אותי על זה אני מודה כל יום זה לא היה פשוט למלא את חיי בעשייה ומשמעות התחלתי מחלום טו לא היו אנשים סקפטיים בדרך אך האמונה והמח שהוא הרוח הגבית שלי מעניקים לי כוח רצון להתגבר על כל מכשול תזכרו

בעזרת השם הכל אפשרי אני כאן כדי להראות שהגוף הפיזי אינו מגדיר את היכולות שלנו וואו תקשיבי דבי את ממש מחזקת אמרת לעצמי כמה פעולות את עושה איך את יוצא כל כך הרבה משמעות ביום יום שלך זה מדהים לא חשבתי שאפשר לפעול ולעשות כל כך הרבה במצב הנוכחי שלך זה ממש את ממש מעוררת השראה אני חייבת לציין ובכל זאת לפעמים אין לך רגעים של כס במיוחד שגילית את זה בגיל 20 היית כל כך צעירה רצית לכבוש את העולם כל העולם עמד לפנייך ופתאום לקבל כזאת הבחנה איך את הגבת לא אין לי כס וגם לא היה לי כס אני לא מוכנה ליפול קורבן לכעס של למה דווקא אני האמונה שלי בבורא עולם היא חזקה יש דברים שאני לא מבינה לא רואה כל מה שהשם עושה זה

לטובתי בלבד אין לי זמן לכעסים הם לא יפיקו לי שום תועלת יש לי כל כך הרבה טוב אני מסתכלת עעל היש בחיי על המתנות יש לי משפחה מדהימה בעל מדהים סבלני מכיל חבר נפש שלי מגיל 14 מטפלת נהדרת מעל 15 שנים חברות טובות כמו מכלי חיים עם משמעות ועשייה איזו זכות יש לי לכאוס אני חושבת שמסתכלים על מה שיש לנו ואומרים על זה תודה הכעסים נעלמים כמובן שלא תמיד הכל מושלם ונהדר אבל הכל מתחיל ונגמר בנקודת המבט שלנו איך אנחנו מפרשים את המציאות הו מה שמדהים שהכל ניתן לשינוי עלינו מוטלת הבחירה ויקטור פרנקל בספרו האדם מחפש משמעות אומר לא משנה מה הן נסיבות חיי הבחירה איך לחיות אותם בידי א את מדברת המון עם אמונה וביטחון

והרבה כוחות שזה באמת מעורר התפעלות אבל בוא נחזור אולי קצת אחור ניטו בכלל בחיים עצמם יש לך איזשהו רגע מסוים שאת זוכרת אותו שהוא היה הרגע הקשה ביותר עבורך איך התמודדת איתו לפני ארבע שנים קרסה לי מערכת הנשימה עברתי דום לב נרדמתי בעלי לא הצליח להעיר אותי באמבולנס אסו לי אחיה הגענו לבית החולים והייתי צריכה לבחור בין חיים או מוות להתחבר למכונת הנשמה או לחדול פחדתי חששתי כי נאמר לי שרוב החולים ברגע שהם מתחברים למכונה לא יוצאים הרבה מהבית לא היה לי ממש זמן לחשוב אמרתי לעצמי 16 שנים תודה לאל אני מנצחת כל מכשול אני אהייה יחולה שבעזרת השם תפרוץ את תקרת הזכוכית ואכן כך היה וגם הרגשתי בכל גופי שיש עוד

הרבה עבודה בעולם הזה תודה לאל המכונה לא מגבילה אותי שנה שעברה ליום הולדת שלי היה לי חלום לעשות טיול טרקטורונים בשטח בזכות אדם יקר שגם חולה במחלה זה קרה ואני נהנתי מכל רגע כן זה היה הרגע הכי קשה עבורי ההחלטה הזאת הבחירה הזאת אך גם צמחתי ממנה הבנתי שוב עד כמה האמונה החזקה שלי מעניקה לי כנפיים שמתי לעצמי מטרה לקדם כמה שניתן אנשים אם מוגבלות בחברה זה אחד המטרות החשובות שלי המניעים אותי לעשות את מה שאני עושה בשנים הראשונות עם המחלה מאוד התביישתי בעצמי ולא רציתי להראות את עצמי בחברה הרגשתי תחושת מבוכה תחשבו פתאום מ ספורטאית מצליחה שיראו אותי על כיסא גלגלים ואפילו לא יכולתי להסביר מה עובר עליי כי

מחלת ה משתיקה ומשתקת הייתי צריכה לבנות את הביטחון עצמי שלי מחדש עבודה רבה על המידות שלי וברגע שהצבתי לעצמי מטרה והיא היייתה חלק מהחזון שלי התחלתי לחיות כיום אני מרצה ברחבי הארץ נוגעת בחייהם של ילדות ילדים בני נוער ומבוגרים אני מראה להם שאני לא שונה מהם גם לי יש חלומות מחשבות ורעיונות ואף על פי המגבלה הפיזית אני לא מוותרת אני פעילה יוזמת בעשייה משמעותית וזה מקרב אותם לרעיון שאדם אם מוגבלות לא מפחיד בכלל אז מה אם הוא שונה פיזית הפנימיות היא הובת רבי יהודה הנשי אמר אל תסתכל בקנקן אלא מה שיש בו כלומר לבדוק כל אדם על פי תוכנו ולא על פי מראהו החיצוני התגובות של הנוער והילדים נפלאות נחילות ומדהימות

אני מפזרת את האור הפנימי שלי והחברה מקבלת אותי בדיוק כפי שאני זאת הפרשנות שלי למציאות בה אני חיה וכך טוב לי וואו זה מדהים ממש רואים שבנית הביטחון שלך כי כשאת מרגישה ככה אז לא פלא שהחברה מקבלת אותך בכזו אהבה ואהדה וחום ורוצים לשמוע ממך מה יש לך לומר וכמה שאת מחזקת תודה רבה דבי יקרה ממש ממש נהניתי איתך שמי אמיחי זינר אני בעלה של דבי הכרנו לפני כשהיא הייתה בת בגיל 14 אני הייתי בן 16 לוויתי אותה הביתה מאז אנחנו ביחד חברים היינו חברי נפש התחתנו בגיל 28 ומאז אנחנו זוג למרות שידעתי א מה המצב זה שהיא חולה התחתנת איתה כשהי הייתה כבר על כיסא בר לא ך להב הקרות שלנו דבי היא נראת לעולם אור אור גדול לי

הייתה אור כבר מהתחלה וכשיש אור לא עוזבים אותו כשדי קיבלה את ההבחנה של ה א קודם כל אני לא הייי באותו ממדגם היא סיפרה לי אני ידעתי את זה כשהייתי בשירות הצבאי שלי כך שלא הינו נפגשים הרבה היינו נפגשים פעם בשבוע פעם בשבועים אז ככה שאני לא קודם כל אני לא כל כך זוכר הרבה מזה אבל דבי בן אדם שלא מראה לא מראה מצוקה היא לא מתלוננת לא בוכה לא אין צת הדברים האלה היא בן אדם מאוד חזק מנטלית ולכן זה משפיע גם עלי להיות לא להרגיש את המצוקה לא הרגשנו קושי בזה ש בזה שני לא לפחות א דבי היה לה את ההלם שלה אני כזה קיבלתי את זה א אולי קצת הלם אבל מפה עושים מסלול מחדש ואנחנו נמצאים ביחד כשאנחנו יוצאים לרחוב אז

התגובות הם יותר מבטים כל הזמן יש מבטים זה משהו שהוא מלווה אותנו אנחנו כבר לא לא מתרגשים מזה שזה דבי עושה מה שהיא עושה היא פשוט מחייכת לכל האנשים שנמצאים מסביבה ופשוט מביטים בה הם בהלם כי זה נראה כאילו שהיא כאילו שהיא כאילו הושיבו אותה על כיסא והיא לא היא לא שייכת לכיסא היא נראית כאילו בריאה שהושיבו אותה על כיסא היא לא נראית בכלל חולה וככה זה גם מרגיש לנו א המשפחה שלי את הקבלה של של החתונה שלנו המשפחה שלי היא משפחה מאוד פתוחה מאוד מאוד מקבלת את כל האנשים ודבי גם הייתה חלק מהחיים שלנו כבר מגיל 14 אז זה לא היה משהו שזר לנו זהלא שבט מישה באמצע החיים ולה עכשי שה נכנסת למשפח האה ו לפני כן כל הזמן

איתנו אז זה היה טבעי זה היה כניסה טבעית למשפחה קודם כל יש לנו חיים מדהימים החיים שלנו רצופים בעשייה מלאה נסיעות פוגשים את הנוער של הארץ את כל האנשים כי דבי מרצה בכל הארץ והתגובות של גם של הכל הסביבה א יוצרות שינוי בחברה שזה גורם לך להרגיש בעננים בזוגיות שלנו לא השתנתה שום דבר שבעקבות המחלה כי כמו שאמרתי לך קודם דבי לאר זה לא שהיא נשברה והיא התפרקה והייתי צריך כאילו לחזק אותה דבי זה הפוך האמת היא שהיא מחזקת את כולנו כל הסביבה שלה היא מחזקת אה א בן אדם כל כך חזק שמי שצריך את החיזוק זה אנחנו לא היא יש לנו סרטון בפייסבוק שכאילו אני לוקח אותה לאוטו נוסע ואני עושה שם ב ב בפוסט הזה אני כותב שלא

יחשבו שאני זה שנושא אותה אלא זאת היא שנוסע אותי זה זה ככה ככה החיים שלנו בנויים מה שנותן לנו את הכוח בחיים זאת האמונה בבורא עולם זה כמו איזה אבא ואנחנו הרגשנו את זה מלא פעמים שמכוון אותך גם אם לפעמים לך זה לא נראה תוכניות שאתה קבעת או רצית או תכננת אבל מסתבר שיש מישהו שמכוון את הדברים ואם הולכים לפי מה שהוא רוצה אז הדברים מסתדרים ולא רק מסתדרים אלא אתה מבין שכנראה זה הדרך הטובה ביותר בשבילך ולכן הדרך שלנו היא דרך אני קורא לה דרך החיים כי אם הולכים עם דרך החיים שהקדוש ברוך הוא בור נותן לך את קודם כל אתה גם מאושר יש יש לנו אושר בחיים והוא כוח מאוד גדול ש המשברים אצלנו הם לא משברים של התפרקות ה

הם משברים של בנייה להמשך דרך זה זה המשבר אצלנו דבי מתקשרת עם כל העולם גם דרך המחשב שלה דרך כל האפליקציות שאתם מכירים הפייסבוק הוואטסאפ האנשים פונים עליה נגיד לדוגמה א אתן לכם דוגמה יש לנו נערה כשהיינו בפנימיות הולכים פנימיות אז יש נערה ש א נשארה איתה בקשר יש כמה כאלה א והיא פונה אליה כשהיא צריכה יעוד שהא צריכה כל דבר א דבי דחפה אותה כדי להוציא רישון נהיגה היה לה מאוד קשה והם דיברו והיא חיזקה אותה וננה לה מילים וננה לה טיפים להתמודדות עם המשברים האלה כי דבי אברה משברים מאוד גדולים בחיים תבינו היא אה הלכה לי באמצע החיים לפני מספר שנים שהתחברה למכונת הנשמה ה היא מתה לי מתה בידיים א אבל הא

התעוררה כאילו הצליחו להעיר אותה א היא עברה משברים לא קלים להתחבר למכונת הנשמה הזאתי ואם היא עברה את המשברים האלה היא גם יודעת איך לתת את הטיפים כדי לחזק אנשים אחרים באותם משברים שהם נופלים המשברים שלהם הם א לא פפצ ים למשברים ש ש דבי עוברת א ולכן זה זה קודם כל שבן אדם כזה מדבר איתך גם אני כשדי מדברת איתי אני מרגיש כוחות ילים מה אני בש מה אני פה אני בריא אני יכול ללכת אני יכול זה יושבת ח בכיסא מונשמת משותקת היא לא מזיזה שום דבר חוץ מת השפתיים ואת העיניים א אז אם בן אדם כזה מדבר איתך לא תתחזק לא תראה את החיים שלך ב פורצות אחרות תראה לגבי עמותת משאי עמותת משאי זה עמותה אה שדב הקימה אותה בעזרת

חברים מדהימים אנשים מדהימים א שלקחו את כל מה שדביר לעשות ועושים את זה בפועל המטרה של העמותה שאני מנהל אותה עם עוד עם דבי ועוד שני שותפים א מיכאל רוזנר ואה עופר בנדור א המטרה של העמותה היא לעודד מסוגלות אצל בני נוער זאת אומרת לגרום להם להבין שהם יכולים הרבה יותר ממה שהם חושבים היום ילדים מתפרקים בגלל מבחן אני הייתי מקבל 60 ולא התפרקתי ממבחן או 50 כי צריך להבין שיש פה פורצות בחיים וזה לא הדבר שיהרוס לך את החיים אלא יש אפשרות לתקן בעולם שלנו לשמחתנו הקדוש ברוך הוא נתן יכולת לתקן כל דבר א גם בעולם הלימודי זה יכול להיות אז יש מבחן ב יש יש צריך לקחת את הדברים בפרופורציות מעבר לזה יש לבן אדם כוחות

אדירים אנחנו פשוט לא מבינים את זה בראש וצריך להכניס לבני הנוער שם מסוגלים הכל א ודבי עושה את זה בעזרת סדנאות ו ה אנ עש ק תכ למש הינוך ד להכנס עם תוכנית מסודרת של חמישה מפגשים שהיא תסובב בבתי הספר ותתן את התוכנית האתי שהיא כוללת הרצאה סדנת תכשיטים סדנת ערכים אני אקרא לזה ועוד דבי פתחה משהו מדהים כלי מדהים שנקרא משחק אני יכול אני יכולה זה משחק קופסה שבו אנחנו מתרגלים בעצם דברים של איך אני נקרא לזה א קבלת החלטות א זה כמו מסע כזה ב במשחק א וככה היא מתרגלת אותם בעצם להתמודד עם דברים מסוימים לשמחתי למרות שזה היה נראה לי הזוי אז אבל המשבר שלי באמונה קרה לפני כל המקרה עם דבי אני גדלתי בבית דתי נקרא

לזה עזבתי לכאורה את ה דת חייתי כמה שנים לא דתי טעות אבל זה מה שבחרתי אז דרך אגב בעקבו דבי חזרתי בתשובה כי הא התחילה לשמור שישי היא הולכת בצעדים קטנים היא מאמינה במה שנקרא קיס תוכנית של צעדים קטנים היא שמרה רק שישי וצחקתי עליה אבל מסתבר שהיא יודעת מה שהיא עושה ואז שמירת שבת צריך לעשות דברים בצעדים קטנים אם עושים במכה הולכים אחורה א אז המשבר שלי כאילו היה לפני המשבר האמונה חייתי 10 שנים בערך כלא דתי לא יודע מה נפל עליי אבל באותו פרק של 10 שנים הזה שזה בר ץ ו ונו לצערי הרע בכנסיה לערי הרע בזה ובכל זה לימד אותי שאין כמ היהדות לא ק בר כמ היהדות והתחזקה אצי האמונה בקדוש ברוך ה אין דבר שיכול לשבור

אותי באמונה הזאתי כן כאילו אה הוא נמצא אצו עמוד תווך מאוד חזק טוב דבי ומיכל אז אנחנו נפגשות יחדיו ובאמת לפני שהשה צילום ככה התחיל אשר ביקשתם לשים יד על יד ואני מסתכלת עליכם ואני אומרת וואו זה פשוט מדהים לראות את את החיבור הזה ביניכם לפעמים אנחנו נותנים ידיים ואנחנו לא מספיק מחשיבים את את המגע כמה כוח יש לו ושאני רואה אותכם אני ממש אומרת לעצמי וואו כמה המגע הוא חשוב כמה זה חלק א בלתי אינטגרלי מהחברה האנושית אז אני באמת מתרגשת לראות אתכם ככה מאוד אני אתחיל איתך דבי אני אשאל אותך איך בכלל הכרתן איך נוצר הקשר ביניכם הרי בכל זאת את מירה עננה ומיכל מירושלים בואי תספרי לי קצת על על הקשר ביניכם מיכל

ואני חברות קצת מעל שנה וחצי יש לי ניסיון רב עם המחלה אני חולה ומתמודדת איתה 20 שנה למרות שאני נראית בת 25 חכה כיסתה המקסימה של מכל פנתה לעובד הסוציאלי של עמותת ישראלס הי עמותה הפועלת למציאת תרופה למחלת ה לגבי מחשב תקשורת והעובד הסוציאלי ציע לה שנדבר וכך היה ומאז הכל היסטוריה המרחק הפיזי לא מונע אנחנו מדברות המון נפגשות שאפשר ומתרגש כל פעם שמתות וחוץ מזה געגוע הוא הדבק הכי חזק מדהים מדהים לשמוע את זה ומיכלי בואי תספרי לנו את באמת איך נראית חברות של שתי נשים שתיכן בעצם עם ניוון שרירים איך אתם מתקשרות אחת עם השנייה האמת אין שום הבדל אנחנו חברות כמו שדמיינו כל חברות מפת פתים ומקשקשים אומנם לא

בטלפון אלא בוב תף אבל בשבילנו זה הכי טבעי שאפשר לפחות פעמיים שלוש בשבוע תלוי ברמת העומס באותו שבוע אבל לפני שבת זה חובה לדבר ולאחל שבת שלום אנחנו מאוד מעורבות אחת בשנייה משתפות חוות ביחד מתייעצות ממש הכל מלבד השיחות אנחנו משתדלות להיפגש מדי פעם שבתות משותפות סעודת פורים הוא סתם מפגשי כמו ש דבי סיפרה הקשר התחיל באופן סתמי כ התייעצות על המחשב תקשורת אז זה התחיל בשיחת זום לשכנע אותי לקחת מחשב כי באותה תקופה שהכרנו עוד ממש התנגדתי לקחת מחשב דבי הכרה אותי בתקופה לא טובה שלי הרגשתי רא פיזית התנגדתי לקבל עזרה אפילו עובדת זרה לקחתי במינימום שעות לא רציתי כלום הייתי בהכחשה למצב ודבי בחכמתה צעד הייתי

צעד אחר צעד והוציאה אותי מהכחשה להשלמה שכנעה אותי לקחת מחשב שכנעה אותי לקחת עזרה 24 שעות שכנע אותי לעשות הנשמה שכבר היייתי חצי בעולם האמת הכל בנועם וחכמה בתבונה ברגישות שיש רק לדבי והכי חשוב דבי דחפה אותי לעשייה לצאת לפעול לתרום להיות פעילה בשבילי דבי היא האדמורית שלי בעבר רק נשענתי על דבי אבל היום זה הדדי תורמת ומקבלת שובה להיות חברה של דבי בשבילי דבי כמו אחות ואפילו יותר זה זה פשוט מדהים לראות את זה באמת החיבור ביניכם שזה באמת הרבה יותר ממקום פיזי זה כל כך פורס את כל הגבולות וזה פשוט מדהים לראות את זה באמת תודה תודה לשתיכן תמשיכו להפיץ ולפעול ולעשות ולעורר השראה לאנשים אחרים שיסתכלו על לחם

ויגידו וואו אם הם יכולות אז בטח שאנחנו יכולות לקום מהמיטה ולעשות ולפעול ולעזור לעולם ולהפיץ עוד אור ועוד טוב בעולם ובעזרת השם שכל הטוב הזה וכל הפעילות הזאתי בעזרת השם כבר תקרב את הגאולה קשה לסכם מפגש כזה עוצמתי ואדיר של כמה שעות שפגשתי נשים באמת להתפעל מהם זה כלום באמת לעומת מה שאנחנו מרגישים שפוגשים אותם ורואים את כל הפעילות שלהם אבל אחד הנושאים שהכי דיבר עליי שהכי נגע בי שהכי לקחתי אותו איתי לחיים זה המקום הזה שכמה שהם הרגישו בתחתית וכמה שהיה להם קשה הרגע הזה שהם הבינו שהמחלה הזאת גורמת להם שהם לא יכולים לדבר ולא יכולים אפילו לנשום לבד ללעוס לבד כלום הם לא יכולות לעשות לבד רק להזיז את

העיניים ולחייך זה לא גרם להם ליפול למיטה אלא הם קמות והם עושות והם פועלות והם אני מסתכלת עליהם ואני אומרת רגע מה שונה מהם מכל אישה אחרת רגילה שפועלת ועושה ושתיהן פתחו עמותות שונות והוציאו ספרים וואו זה פשוט להתפעל מהמהם אז אם הם יכולות כל אחת מאיתנו יכולה