סדרת רשת חדשה: "יומן מסע" עם חני ליפשיץ. והפעם: ריאיון מרגש עם אמא לילד עם תסמונת נדירה

הפחד החרדה הזאת הפחד מוות הזה וואי הוא כאן הוא נושף מרים אהובה לי א מרים את יודעת כש א כככה הציעו לי את הזמן הזה שאני עכשיו בארץ ולעשות תוכנית רעיונות יומן מסע עם חני ליפשיץ אז ברור שבאופן טיבי חשבתי על כל מיני אנשים שהיו בנפל ושיש לנו איזשהו סוג של הכרות כזה וזה מדהים כי את לא היית בנפל עדיין לא את אותי אורחת שלי אני לא שוללת לא שוללת שום דבר זה never say never אבל אבל ידעתי שאחד הרעיונות הראשונים שאני רוצה לעשות זה תך ועד זאת ההוכחה שאפשר להתאהב בבן אדם ולקבל ממנו חיזוקים והשראה דרך רשת דרך רשתות שזה מדהים מרגש כ זה ממש מרגש אותי לגמרי אני מרגישה זכות לשבת איתך כי זה דדי לגמרי כשאני ככה

מסתכלת אחריך מסתכלת ועוקבת אחרייך ברשתות אני הלב שלי לגמרי איתך שאת בנפל שאת בארץ אני פשוט מלווה אותך א גם אז האהבה היא הדדית לגמרי לגמרי ממש וואוו אז תראי אה כאילו אפשר להתחיל מהתחלה וזה ואפשר בעצם אני חושבת שהחיים שלך היו יחסית רגילים אני מכרה מכירה טוב את המשפחה שלך כי שתינו בנות רחובות נכון זאת אומרת תספרי ככה בכמה מילים עד שמגיע הדרמה הגדולה מה מי את מה את מה מה הסיפור אז גדלתי בבית עם 11 ילדים לי מסים אני של הורים חוזרים בתשובה ויש לי תומה וככה הלכנו במסלול א למדתי הוראה התחתנתי עם חננאל נולדו לנו שלושה ילדים מתוקים התחילה הקורונה ובתוך הקורונה את בעצם בהריון בהריון אוקיי ובהריון הזה יש

חששות אבל לא יודעים להצביע על דברים ספציפיים מה זאת אומרת את הולכת לבדיקה כן א הוא קטן דברים כאלה מאוד כלליים ולא יודעים להגיד מה זה וואוו אה כן ואז אמרו טוב בואי ניילד אותך יותר מוקדם מה עובר לך בראש כשאומרים לך יש קורה משהו עם התינוק הזה שאת כל כך חיכית לו אבל אנחנו לא יודעים להגיד לך בדיוק מה איך את ישנה בלילה איך את מה התחושות שלך אז תחושות מאוד מאוד א של חוסר וודאות קשה קשה לא ידעתי למה לצפות אולי זה שום שום דבר אולי זה כן משהו אולי זה משהו אולי רפואי אבל קטנטן לא באמת רציני משהו שאפשר לפתור וזהו היו באמת היו לי המון המון מחשבות וחוסר וודאות מאוד מאוד גדולה זא אומרת מה בעצם בממצאי הם

רואים שהוא קטן יותר נכון זה זה בעיקר זה בעיקר והיה איזה רופא אחד שאני זוכרת שככה הוא עשה בדיקות מעמיקות ואמרתי לו דוקטור מה תגיד תגיד משהו כאילו מה יהיה מה יהיה עם התינוק הזה אז הוא אומר תקשיבי את בחרת להחזיק אותו נכון את בחרת להחזיק אותו ובעזרת השם לקבל אותו ואת בחרת לקבל אותו כמו שהוא כמו שהוא את תקבלי אותו מה את חושבת באותו זמן שהי ש הקושי שהולך להיות זאת אומרת שאת מדמיינת לעצמך הרי בעזרת השם הוא נולד וזה מה את חושבת אין לי מושג אין לך מושג פשוט אין לי מושג כלום לא יודעת למה לצפות בעיקר פחד והמחשבות שלי רצות לכל מיני כיוונים פשוט באמת אין לי מושג לאן זה יקח אותי איך ננהל בעלך בתקופת ההריון

אז בתקופת ההריון חננאל היה בתפקיד מאוד ככה שועב בצבא ה היה ברמת פעילות א' זאת אומרת שוא היה מגיע סופשים הביתה אז את גם לבד קצת באיזשהו מקום אזני כן קצת לבד כמובן שלכל בדיקה הוא מגיע מאזור אלת מגיע במיוחד להיות איתי ביחד א אנחנו עוברים את זה ביחד אבל גם כן קצת מרחוק יו כמובן ש טלפונים שיחות כאילו היינו בקשר באמת א כמה שאפשר אבל כן הוא התפקיד דרש ממנו כן להיות רחוק וואי ואת יולדת בחודש נכון מיילדים אותך בחודש מוקדם אה או חשבתי שיותר מקדם חינו לתחילת ש אוקיי א ובעצם התחילו לי לידה רגילה כי אמרו אנחנו לא יודעים מה מה בעצם יהיה נראה לאן זה מתפתח ברגע שתהייה לידה נכניס רופא אי אפשר לדעת הם מבחינתם

יכול להיות שהכל רגיל זה לא הם לא לקחו אותי כזה קשה כן והאי ודעות הזאת זה נורא אני חושבת עלייך הילדה בת 29 אז 28 ילדונת בא לי לחבק אותך ברגעים האלה ואת הולכת לחדר לידה שאת לא באמת יודעת מה לא יודעת עם מי את הולכת אני הולכת אני הבאתי דולה א מיוחדת שככה גם עושה טיפולים של דיקור סיני כל מיני טיפולים טבעיים אמרתי אני בלידה הזאת משקיע בעצמי אני רוצה שתהייה מישהי שם שגם תרגיע אותי וא לא רק תהיה שמה לעזור לי פיזית וטכנית אלא גם תיתן את ה מעטפת הזאת של ה שתרגיע אותי פשוט תעשה לי טיפול ובאמת לאורך כל הלידה היא עשתה לי דיקור ורפלקסולוגיה ממש דאגה לרוגע הנפשי שלי מדהים מדהים אוקיי התינוק זאת אומרת יש

לידה תינוק נולד יש הלידה התפתחה בצורה כזאת קצת טראומטית כמו כל מה שקורה איתי מריצים אותי לחדר ניתוח א אוקיי טוויסט בעלילה כן לזה לא ציפינו אבל כן וא אני עוברת ניתוח חירום א מוציאים את א מנואלי לקח קצת זמן אבל שמענו בכי אוקיי ואני רק תגידו לי שהוא בסדר תגידו לי שהוא בסדר את מסתכלת עליו איך הוא נראה זאת אומרת אני לא מצליחה לראות אותו כי אני אני לא מצליחה לראות אותו אבל אני שואלת את הרופאים את זאת שלידי כן כן כן הוא בסדר קוראים לך ננה בעלי לוקח את אמנואל בידיים הולך איתו את כל המסדרון אני אוקיי בסדר הכל תקין רופא כמובן צמוד אליו מהרגע הזה אני כבר לא יודעת מה קורה אבל אוקיי אני לא רגוע בשום צורה

א הייתי עם א הייתי נורא נורא חלשה כן אני יודעת עברתי כמה ניתוחים קיסריים אני יודעת והכל ואני שוכבת בחדר התאוששות כולי ממסטלת לגמרי אבל פשוט לא רגועה ואני כל רגע קוראת לאחיות תגידו לי מה עם התינוק תגידו לי מה עם התינוק תתקשרו לבעלי תתק פשוט למה בעצם הוא לוקח אותו כי הוא לקח אותו ל למחלקה של הילודים אי לא כי הוא לא רצה שתראי משהו אוקי זה היה חלק תינוק נולד לוקחים אותו למחלקה של הילודים רגיל הב קיבל ציון תשע באגר בג גאון לגמרי את מבינה כן וחנניה ל איתו אין לי מושג מה קור אותו אבל אני לא רגועה בכלל בכלל בכלל בכלל בכלל עד שהחיות הבינו שהאישה הזאת קצת משוגעת וכאילו אין מה לעשות הם חייבות לקרוא ל

חננאל ויכול להיות שהם ידעו גם שמשהו כבר קורה עם עמנואל ואני רואה את חננאל מתקרב פנים נפולות ואני אומרת לו מה עם התינוק אז הוא אומר לי מירים מטפלים בתינוק הוא יהיה בסדר אוקיי הבנתי שמשהו קרה משהו לא בסדר לא הבנתי מה מה עם התינוק מטפלים בו הרופאים מטפלים בו הוא יהיה בסדר וא ואז היא אומרת לו טוס לשם מיד אל תהיה לידי תהיה לידו תבדוק שהוא בסדר חננ ל הולך אחרי 10 דקות עוד הפעם לאחיות תקראו לבעלי תקראו לבעלי אני רוצה לדעת מה עם התינוק אני פשוט לא הייתי רגועה אחרי זה חננ עוד הפעם חוזר אני אומרת לו מה עם התינוק הוא אומר לי מטפלים בו הוא יהיה בסדר עכשיו הוא לא רצה לפר זהו בדיעבד מה הוא רואה בדקות האלה

בזמן הכל כך קשה הזה כן אז בדיעבד מה שקורה זה שאמ אנואלי הלך איתו בכל המסדרון בשמחה ובטוב לבב וכשהוא הגיע למחלקה של הילודים הוא הניח את עמנואלי על הריסה ואחרי חצי שניה אחות צורחת שהילד לבן וכבר לא נושם המנו לי עבר אחייה אינטנסיבית מאוד מאוד מאוד חזקה הגיעו צוות שלם הגיע רופא מבחוץ הביאו את הצבים הכי הכי ככה הזעיקו את כולם א והוא עבר במהירות לטיפול נמרץ פגים ושמה נשמו אותו בהנשמה מאוד מאוד אינטנסיבית א חיברו אליו את התרופות הכי חזקות תרופות אחיה וניסו להחזיר לו את החיים כש בעצם זה קשור לתסמונת שאיתו נולד או ל נוח זהו תסבירי לנו מה מה יש לו בעצם אז למנואל יש א מחלה ריאתית אוק מאוד מאוד מאוד

נדירה אין את זה הרבה בשפות הרפואית שבעצם מקשה עליו לנשום בצורה עצמונית בצורה לגמרי והוא צריך לקבל כמות נכבדה של תרופות כדי לנשום כדי להחז הפעולה ה כל כך בסיסית שאנחנו לנשום ולשאוף זה משהו ש שצריך אצלו כן תמיכה מאוד מאוד גדולה לא סתם תמיכה הוא ממש ממש מקבל אה א תמיכה של טיפול נמרץ שאם מישהו מסתכל מהצד הוא לא יאמין ש עמנואלי ככה מחזיק עם זה זה נס נס ענק ו וואו ת מהרגע הראשון בעצם הוא מתחיל לקבל תמיכה של חמצן אני שמה הנשמה הנשמה חמצן תרופות החייאה מאוד מאוד חזקות ובעצם הפגיעה אנחנו נמצאים במצב של בימים הראשונים בעיקר מצב קריטי שמנהלת המחלקה מסתכלת עלינו ואומרת לנו תקשיבו א כנראה שהיום כן אני לא

מבטיחה לכם כלום איך את נושמת בצורה עצמונית כשאומרים לך דבר כזה אותך צריך לחבר לחמצן זה לא לגמרי לגמרי אז א זה רגעים שאני לא אשכח לעולם שמצד אחד זה רגעים כאלה קשים מנסו אבל מצד שני זה רגעים מאוד עוצמתיים וואו מעניין מה שאת אומרת תסבירי כי כש אנחנו לא נשכח את הרגעים האלה כי כשישבנו בחדר של העובדת סוציאלית והגיע מנהלת המחלקה לבשר לנו את הבשורה הזאת ישבנו חננאל ואני וישבנו ביחד והסתכלנו אחד על השני ואמרנו לא משנה מה יקרה אנחנו ביחד איזה מרגשים אתם ו בכל הרגעים הקשים האלה דווקא אז כל הקושי מצאנו את הכוח ברגע הזה הקשה הזה פתאום מצאנו את הכוח הזה שלה ה ביחד וואי כן ובפגיעה היו לנו הרבה הרבה הרבה

אירועים קשים ה היה לנו אירוע שקראו לנו להיפרד מעמנואל תגידי ויש לך כזה באותו ס מה ש לי באופן טיבעי מה שהיה זה לא פיר להגיד ל זה לא פיר כאילו להגיד אני ת 28 אני אני בחורה טובה עשיתי הכל נעלתי אורח חיים א עשיתי הכל כל מה שרצית כאילו למה אתה עושה לי את זה למה אתה עושה לי את זה אז אני יכולה להגיד לך שבהתחלה היה לי הרבה הרבה שאלות ובעיקר שאלה של למה נכון כי זה לא אפר מה אני הלכתי במסדרון אני רואה אנשים יושבות אחרי לידה עם התינוק שלהם שהוא מושלם וורדרד ו מושלם מתלוננות חבל על הזמן את לא מבינ אין החדר אין מטונף מה זה סירחון והוא עשה מה זה בטיטול הייתי צריכה להחליף לו את כל הבגדים פעמיים בלילה

להתעורר בלילה ואני אומרת מה ה מתלוננות מה ה מתלוננות ולמה א למה למה כאילו למה אני הולכת ואני לא יכולה גם להתלונן ככה למה אני צריכה לעבור במסדרון ללכת את כל הדרך ולהיכנס למחלקה של הטיפול ם רץ פגים ורק להיות בחרדה ולהסתכל על המוניטור למה נכון למה לא פיר ולמה מה עשיתי רע נכון מה עשיתי רע למה מהמה העונש הזה מה העונש הזה כאילו למה אתה מעניש אותי עכשיו מה עשיתי ואז הבנתי את המשמעות העמוקה של למה באמת עמנואלי נולד לי תספרי לי למה בסוף הבנתי למה השאלה נשארה אבל היא קיבלה תשובה אחרת היא באה גם ממקום אחר למה אז זה שתי דברים אני זוכרת שאיזה שלושה ימים אחרי הלידה נתקלתי בסרטון של הרב מרגליות א אהרון

מרגליות כן אני מכירה שהוא מספר היו לו הרבה אשפוזים והוא היה הולך ניגש לחולים מדבר איתם שואל לי שלומה מעודד אותם ולמה הוא היה עושה את זה כי הוא שאל את עצמו למה שאל את עצמו למה אני פה ואז הוא אמר כנראה שיש לזה סיבה כנראה אני עכשיו לא יודע מה הסיבה אבל אני אחפש את הסיבה הוא הלך והוא עודד אנשים והוא אמר אני לא סתם פה זה פשוט שינץ לי את כל ההסתכלות אמרתי אוקיי למה אני פה כנראה יש לזה סיבה וואי ואז משתחררים נכון מגיע שלב שמשתחררים אחרי 10 חודשים לבית בנס לא לבית עדיין לאו לא למהר אוקיי סליחה מר אמרנו כוב חודשים מה זה לא זה כלום נכון אז כן אחרי 10 חודשים אנחנו משתחררים לבית רפואה עלין כל המטרה של של

המקום הזה היא לעזור להורים ללמד את ההורים איך לגדל תינוק מונשם בבית לבתי חברה שלי שהיה לה כן ילד מונשם ממש ליוויתי אותה שם כמה פעמים במקום אני ממש מכירה טוב את המקום מקום אמאלה ואבאלה במ מדהים מדהים אז אני אפר לרגליהם ממש כאילו אז בוא נגיד אני חושבת שאחד החסדים שקרו לנו מאז הלידה זה שהי מנולי היה שם זה מבחינתי חסד ענק וזה נס שבכלל קיבלו אותנו לשם ככ כי זה לא לא מקבלים כל אחד שם א אז א כן אז היינו שם שבעה חודשים ולימדו אותנו איך לגדל את עם מנואלי בבית לעשות הכל מ' ועד ת הכל הכל הכל עברנו שם תהליך מדהים קיבלנו את עמנואלי מחדש ממש א פתאום ראינו בו תינוק מעבר ל 100% סיטואציה ו10 דופק זהו באתי

בדיוק לשאול אותך מנן שת עכשיו באתי לשות מצליחים תוך כדי להבין את האופי שלו להבין את מה הוא התחביבים שלו להבין כי אין מה לעשות יש לנו נטיה במיוחד במצב רפואי גם במצב של יודעת תסמונת דאון ואוטיזם וכל ויש לנו נטיה כאילו לא בא לי לשאול אותך מה הוא הכי אוהב כלו מה מה הוא הכי אז אני יכולה להגיד לך אני יכולה להגיד לך שהיו תקופות של אשפוז מאוד מאוד קשות א בשיבה גם בפגיעה וגם בי טיפול נמרץ ילדים ששם עבר אירועים מאוד מאוד טראומטיים ש הגענו לרמה של הוא רגוע הוא 100% סיטואציה זהו ברמה כזאת כן אתה כבר לא מעמיק פנימה נורא נורא היה קשה כבר כבר צ נוצרה איזשהי א רציתי לשמור על הלב שלי מאוד מאוד רציתי לשמור על

הלב שלי כאילו יש איזה איזה סוג של א אני שומעת את זה מהרבה אמהות אבל מעניין אותי לשאול אותך של איזשהו ריחוק כזה כי אם יקרה לו או משהו שלא לא נקשרתי עליו יותר מדי אז אני יכולה להגיד לך שהייתי מודעת לזה ולא רציתי להיות כזאת כן כן אבל א באיזשהו מקום כן אולי שמרתי על עצמי אבל כשהייתי אבל עדיין אני אהבתי אותו אהבת נפש כאילו כן לא זה לא סוטר אין פה סטירה בכלל כאילו כשהייתי איתו אז הייתי ב100 א איתו אבל עדיין א מאוד מאוד פחדתי זה היה ביחד זה היה גם אהבה אינסופית אבל גם פחד מאוד גדול נכון זה הה זה זה מעורבב כן ומעבר להכנה הטכנית שזה חשוב לי מאוד להגיד גם עברנו תהליך נפשי מאוד מאוד גדול תהליך של בשלות

רגשית כי בעצם לגדל אתי מנואלי בבית זה מאוד מאוד מורכב זה ממש א להפעיל טיפול נמרץ ביתי יואו ממש לכל דבר כל המכשור תרופות הכל הכל הכל יואו וכן השתחררנו הביתה עם חששות אי וודאות אבל עם תקווה גדולה כן תקווה גדולה מאוד מאוד שבעצם אמנואל בן כמה כשהוא נכנס דרך המפתן של הבית בן שנה ושלושה ח שנ שלושה חודשים כן וואו אמרת מקודם שיש איזה כזה פחד להיקשר מה את פוחדת שתבוא יום אחד והוא הוא כבר לא יהיה זה כל הזמן קיים כל הזמן קיים זה לא משהו שהוא א איך אומרים לא הגיוני כן בוא נגיד זה שהיא מנואל איתנו אחרי שנתיים זה נס וואו זה נס ענק אז הפחד החרדה הזאת הפחד מוות הזה וואי הוא כאן שף הוא נמצא הוא נמצא וזה פשוט

זה לחיות עם זה ולהבין שכל יום זה יום כל יום זה יום ביומו ואנחנו מודים עעל כל יום אז אז מנסים לשים אותו בבית עושים את כל המאמצים באמת וואו המעורר הרצה האלה שעשיתם וזה לא כל כך מצליח כי איך אומרים אנחנו לא לא באמת יכולים לתכנן והיום אז איפה הוא נמצא היום אז היום הוא נמצא בבית חולים מוסדי בהרצוג בירושלים ושמה בעצם יש לו מעטפת רפואית מאוד מאוד צמודה שהרגשנו שבבית אין לו את זה שאנחנו לא רופאים נכון ואנחנו לא יכולים עמנואלי הוא צריך רופא צמוד ברמה כזאת והרגשנו שאנחנו פשוט לא מסוגלים לעמוד מצליחה לשחרר עכשיו קצת יותר אולי כי לא את אחראית עכשיו או שלא לא אני טוה כן זה נקודה מאוד קשה אני עוברת עם זה

תהליך כי זה הילד שלי והחלום שלי התנפץ לרסיסים רציתי להיות אמא כמו שדמיינתי כן אבל א אני עוברת עם זה תהליך של איזה ממת אז בואי תספרי לי איזה מינמ רת כל כמה זמן את ומרת הרי זרות אחרת אין מה לעשות כל כמה זמן את מגיעה אליו איך איך את כן מצליחה ליצור את הרגעים האינטימיים האלה איתו שאלה זה ממש שאלה טובה אני לומדת להיות אמא אחרת למנואל כן א אני באה אליו כמה פעמים בשבוע שלוש פעמים בשב לא ל רחוב איך את כל פעם נוסעת רחוב אני מתניידת כל הזמן ו שאני איתו זה אין עולם אני נכנסת לעולם אחר וכמה שעות את כזה נמצאת שלוש ארבע שעות פשוט יושבת איתו מחבקת אותו מנשקת אותו את מרגישה שהוא מחכה לך את מרגישה את ה ה הזא

מאוד מג מאוד מאוד זהזה זה אחרי כמה דקות הוא כבר נרדם עליי כאילו כן א ושמה אני נותנת את מה שאני יכולה גם שאני לא נמצאת זאת אומרת אין סיכוי שהם ילב שלו בגדים של הם לא של בית אוי וויווי להם יואו א צריך להיות את החיתול שלנו עם הריח של הכביסה את הצעצועים את השירים שלנו יש לו קופסת חושה כאילו אני משתדלת לתת א אותי גם שאני לא נוכחת זא אומרת את הבית גם כשהוא לא יכול להיות בי כל להביא את עצמי בדרך אחרת את בדרך של בדרך מיוחדת משהו שלא הכרתי ולהביא מתנדבות ולהסביר להם מה לעשות איתו וחמותי ולשאול אתכם אותי איך הוא ומה הוא לבוש כאילו להיות נוכחת בצורה אחרת וואו ותוך כדי כל זה את גם זה אני רואה את עושה יש

לך אתר ניקודי ואת מורה וא את מלמדת ילדים בעצם לרכוש את הקריאה והכתיבה והניקוד ואת עושה את זה מחששות ובובות ואביזרים ו וואו וואו כן את האמת ש ניקודי זה בעצם אתה שהקמנו תוך כדי תוך כדי וואו ואני חושבת שזה התרופה שלי זה נתן לי איזשהו שאת לא רק אמא של את גם את גם יוצרת את גם יש לך זה נותן לי המון המון ו המון שמחה וחדה לפעמים קשה קשה התמודדות מאוד מאוד קשה וכשאני מתעסקת בניקוי אני קצת קצת מתנתקת ן רגעים שאת שואלת את עצמך אני בעצם מלמדת ילדים את הקריאה והכתיבה ואני לא יודעת אם עמנואלי זכה ללמוד קריאה וכתיבה יש לי רגעים כאלה אבל אני יודעת שבזכות עמנואלי ילדים ילמדו לקרוא וואו פשוט כי אם לא היה אם לא

הוא זה לא היה קורה את בן אדם אחר היום אם הייתי פוגש אותך לפני שלוש שנים 180 מעלות יואו שונה לגמרי וואוו ממש השתנתי בהמון אני אני אפילו לא יודעת מאיפה להתחיל לספר במה השתנתי אבל את מירים אחרת שונה לגמרי תודה רבה מרים העונג שלי באמת שמעת הה ליפ כן כן את ספר לימוד מהלך פשוט ככה