"הבן שלי עיוור עם 285 אחוזי נכות ואוטיזם הופיע מול 3000 איש"

אנחנו עם יום הסרטן הבינלאומי ונמצא איתנו אורח באולפן רוני גינת בוקר טוב בוני רוני בוקר בוקר ואני רוצה ככה לשתף את הצופים שלנו בסיפור המרגש המיוחד סיפור של אמונה על בנך רועי השם ישמרו ויחיהו אמן רועי רפאל רועי רפאל שישמור אותו האל ראיתי אתמול את ה כמה סרטונים איך הוא מתפקד רוי בעצם נולד כ ילד רגיל אבל בגיל שנה ושלושה חודשים הובחן בסרטן ומאז אתה מתחיל פה גידול סרטני ואתה מתחיל פה איזשהי מסכת בוא שתף אותנו אנחנו גלינו בגיל שנ שלושה חודשים אחרי לחץ שלנו בקופת חולים שהם לא גילו כלום במשך תקופה כן ולחצתי שאני הולך לבית חולים והלכתי לבית חולים יחד עם אשתי ואחרי ארבע שעות א אמרו לנו שיש ניתוח חיים

ומוות גידול ש ש סנטימטר שישב פה וסתם את הירידה של הנוזלים מהראש דרך עמוד השדרה כי ראייתם איזה שינויים נוירולוגים אצל הילד ראינו אבל לא כל כך שמנו לב זה לא זה שינויים קטנים זה הוא היה נורות אדומות נורות אדומות בנקודות מסויימות זה בא והולך אתה לא תופס את זה אחרי זה הת ה היה לו היקף ראש 54 וחצי סנטימטר כשאני כמבוגר 56 אבל אז אשתי אומרת לי אה כששמתי את החולצה של אח שלו באמת זה היה קשה להיכנס אבל אתה לא לא לא לא מבין לא מבין היה זה המון תחושות גם כן המון משהו פנימי שמרגישים מעבר לכל הסימנים אני צודק כן כן ני כשהייתי אצל הרופא בקופת חולים והוא אמר לי תשמע הוא הוא הוא בדק אותו 40 דקות אין לי לא היה

לי תלונות הוא אומר לי הוא אוכל הוא לא משלשל הוא לא מקיא ואין לו חום הוא בסדר ואמרתי לו תראה אני יש לי האנץ בבטן אני מרגיש אני מרגיש לא טוב אני פיניתי זמן אני יש לי תיק באוטו אני נוסע לבית חולים לחצתי עליו טיפה בעדינות לא בהכל בעדינות הוא נתן לי טופס 17 נסענו וכל השער זה 11 וחצי שעות ניתוח בבוקר אשתי התעקשה להתקשר לרופא המטפל זכרונו לברכה דוקור הנדלר אמר לו תשמע אתה זוכר אותנו גינת רוי וזה אז תדע לך ככה וככה אומר לה גברת נשקית בעלך אני לא זיהיתי הוא היה כל כך כל כך תמים מה שנקרא ובאמת היינו שלושה חודשים בטיפול נמרץ עם שני אז לחיים היה לו זיומים היה עוד ניתוח היה היינו בבידוד ב זת אומרים לכם

שרוב הסיכויים שכאילו 98% שהילד 2% לחיים זה היום עכשיו רק רגע עוד כן בממוצע בממוצע ילד שנכנס לטיפול נמרץ זה בין ארבעה לשישה ימים או שהוא יוצא הביתה או שהוא מוסר את נשמתו ואנחנו היינו שלושה חודשים מטור אנחנו אני חייב להגיד זה זה לא עבודה של אחד בלבד זה עבודה של משפחה שלמה אבא שלי זכרונו לברכה לפני חצי שנה הה בחיים א עשה ללוט שם בבית חולים אמר לידע צער קודם תודה תודע אמר התגייסות של משפחה שלמה שלמה מה אמר לך סליחה עצרתי אותך הוא אמר לי אתה מאמין בי אתה מאמין לי אתה כאילו סומך עליי אמרתי לו כן אז הוא אומר לי אני אעשה לילות אתה תסא הביתה גם תראה את הבן שלך בן שלוש גם בדרך אתה תלמד אתה תשמע מוזיקה

טיפה הראש שלך השתנה תוכל לקחת החלטות קשות ך אומר לך אבא שלי אתה יודע עם דמעות זה מרגש אותי כי אבא שלי אבא שלי ואח שלי אחים שלי כל אחד עשק חכמתו ואמא שלי הם פשוט חיו בבית חולים כולם זה היינו ארבעה קלי רכב כל יום כל הזמן בסבבים שניים בבית חולים שניים מבחוץ איך עושים מה עושים כמו כמו קייס רוני מה עובר מה עובר על בן אדם שמקבל בשורת איוב ה הוא בטוח שעת שונה ששלושה חודשים כן הילד שלו הוא רגיל ואז פתאום מקבל בשורת איוב אני קוראה זה למרות ש אני בטוח שהיום את המודה לקדוש ברוך הוא על רועי ועל כל ועל כל הטוב שבו ויש בו המון טוב תכף נגיע לזה מלא טוב ראיתי סרטונים ופשוט עפתי עליו ומודה לחיקוי והרצה שווה

אפילו אולי שנגיע אליו ונעשה איתו טבה א אצלכם אתם לא תצטערו ה אני אני הוא יברך אותכם רועי הולך לבית כנסת איתי בשישי שבת וביום שבת לפני שבועיים אנחנו באים להיכנס ו14 איש מתפללים נץ שיצאו כולם מכירים אותנו כן עמדו בתור לקבל ברכה מרועי ורועי נוגע בכולם הוא ישאל אותך איך קוראים לילדים שלך אחד אחד והוא יזכור את השמות והוא ידע לברך היחס האישי זה בצורה בלתי רגילה יש לו נשמה גבוה רוני אני חוזר לשאלה שלי איך זה לקבל את הבשורה אני רוצה לשנייה הזאתי אתור להגיד לך שאני זוכר הכל זה לא אבל אני אני בחור אופטימי מהאופי שלי מאוד מאוד מאוד יש אפילו אומרים אופטימי ללא תקנה אבא שלי עוד יותר ממני ואני לא הסתכלתי

מה קרה לי אני רק אמרתי זה לא אוטו שאתה מכניס למוסך והלך מנוע ואין דבר זה הבן שלי אני צריך לעשות אני אני רוני לא היו לי דרישות מאף אחד אני צריך לעשות כל מה שאני יכול כמה שאני יכול זה אומר לפנות את כל הזמן כל הכסף שאני יכול באמצע החיים כל היכולות כל היכולות שלי כבן אדם ולהפעיל את כל מי שמסביבי שיעזרו לי שמפה והלאה נעשה רק טוב שלא יהיה איזשהי בעיה באים לתת תרופה מה אתה נותן עכשיו אני לא רופא אבל כל אחד מאיתנו עם החיים צוואר ידע אני טכנוקרט טוב אז אני רציתי לדעת מה נותנים ולמה נותנים ואיך נותנים ועכשיו למה אתה רוצה לשים קתטר אה כי הוא עשה הוא לא עשה פיפי שבע שעות אבל הוא עשה קקי אם הוא עשה קקי זה

אבא שלי אמר לי אם הוא עשה קקי הוא גם עשה פיפי נכון אז בוא נמנע את זה בוא נמנע את זה ככה כל הזמן ואתה מדבר עם הפרופסור בטיפול נמרץ ואומר לך אתה הולך לבדוק מה קורה ווא אומר לך תראה אנחנו בבעיה זיהומית יש לנו זיהום בחלל חדרי המוח זה בעיה קשה ואז אתה שואל אותו ויש ימולו מה הוא אומר הוא אומר אה ימולו נסע לחול לא הבנתי א זימ ז הומולוג לא פה אומר לא לא הוא לא פה אומר לו אבל אנחנו עם הבעייה הזו והוא כאילו אתה מבין ותו אתה מבין ש שתה עלול ליפול פה זה בית חולים זה לא כשיש חוסר יד אמרתי לו אז אני אני אביא מישהו חליפי אומר אדרבה אבל הוא לא יגיד לך ואז הבאתי מישהו חליפים מירושלים הוא בא לקח כסף אמר התהליך

נראה לי טוב הכל נראה לי טוב אבל המקרה קשה והמצב קשה אתה מבין אתה לא מצליח לצאת מאיפה הכוח רוני מאיפה הכוחות התמודדות הזאת אני אני הייתי מגיע כל בוקר כשהייתי מגיע בסביבות תשע אני יודע אתה יודע אתה לא אתה ישן לא ישן הייתי מוריד את הבן שלי בגן הגננת הייתה אומר לי תראה אם היית בא לפני שעה הוא ה הוא היה עושה ריתמיקה אמרתי לה בסדר ריתמיקה אוקיי ואז אני מקבל טלפון מהפסיכולוגית של הב של הבית חולים תראה אני צריכה לראות אותך כי אתם מקרה חריג וקשה אבל אני אומרת לך אני לא עובדת ביום ראשון לא ביום רביעי בשעה הזו בזה הזה בזה הזה תבוא לכאן כומה ג' וזה אמרתי לה תקשיבי תקשיבי סליחה שאני כותא אותך גם אני לפני

שבועיים הייתי ככה עכשיו אני אין לי יומן את רוצה לראות אותי אני בטיפול נמרץ ובעידוד עם רועי מתי שתבואי אני שם לא תבואי גם טוב אל תתני לי לא טלפון שלך לא שום דבר לא מעניין אותי תודה לך להתראות ככה מסנן שלא להתכלל המער כדי שאני אוכל ל מרכת יכולה ליאש לפעמים תראה אני מניח שזה קורה בכל מקום אתה צריך לחפש לראות איך אתה מצליח לעשות את עצמך טיפה מיוחד לא להפריע לאף אחד לדבר בנעימות בנועם לא להתרגז על אף אחד אנשים באים לעשות לך טוב בסך הכל אתה לא יכול לעשות במקומם אתה צריך תמיד לשמור על דרך ארץ תמיד לדבר יפה ן תמיד לדבר יפה תמיד לנשום אמוזה רק לטובתנו אני שנתיים ומ שיתי בבית החולים אני יכול להגיד שמתי

שלא פניתי כשפניתי כמו שפניתי תמיד עזרו לי תמיד עזרו לי אני הייתי מגיע לאיזשהו מקום היה לו אירועי במהלך הזמן ממברנות בהפ אפיים והייתי צריך לראות שלוש פעמים רופא עיניים שעם מקל יוצי ל אותם מברנו עכשיו ביקשתי מהרופא שלנו אני יכול לנסוע הביתה בזמן הזה לנתניה כילד כל המר בבית חולים אני רוצה לתת לו כמה שעות בבית אז היינו עוולים ויורדים עולים ויורדים אז הוא אומר לי אתה צריך להביא כל הזמן תפסה 17 אמרתי נביא לך מה שאה רוה עכשיו לא היה מיילים ולא היה פקסים היה פקסים אני שלחתי לקופת חולים פקסים שאני צריך טופ 17 והתעלמתי םם נותנים לי או לא נותנים לי כי מקרה כזה אני מניח שייתנו אז הייתי מגיע למחלקת עיניים

והייתה אומרת לי הזאת שפותחת את התיק ה אומרת לי מה עושים לך בעיות בקופת חולים אמרתי לה לא הם לא עומדים בקצב אז היא אמרתי לה אבל אין לי פה עם פנקס צ'קים תן לך צ'ק מתי שוא תקראי אותו והכל יהיה בסדר אז היא מסתכלת עליי אומרת לי אני לא יכולה לעמוד בזה קראו לה סורה אני זוכר היא לקחה את את הכל התיק היא קראה את הכל היא אמרה תיכנס ככה וזה אמרתי לה תקשיבי שלא יהיה לך בעיות חס וחלילה ה אומרת לי לא לא יש גבול התעללות בבן אדם אתה לא תשב תכתוב פה צ'קים זה לא מעניין אותי קח את הכל לא אתה לא או שהייתי הייתי אצל רופת עיניים שנכנסתי ביום שישי באיזה שישה אמרו לי לבוא בתע באתי ב10 ו30 אומרת לי למה אתה בא עכשיו

והיא הייתה זה ומה ולמה זה ולמה זה אמרתי לה תקשיב הילד הזה עם טרפיה הוא ישן אני לא מעיר אותו לא מעיר אותו לא בשביל אף אחד ופה זה בית חולים אמת ללא תהיה מישהו אחר מה ואז היא אומרת לי טוב רועי הבאתי לך בלון ה אומר לה הוא לא רואה מה הוא לא רואה באותו שנייה אני איתה בן אדם אחר אני מבקשת ממך סליחה אני אני מתנצלת אתה חייב להגיד לי שסלחת לי אני אמרתי לה הכל בסדר אומרת לי לא אני התנהגתי לא בסדר אני מבקש סליחה אמרתי לה הכל בסדר אמרת לי פעם הבאה רק תסתכל עליי אני אכניס אותך אני אעשה לך אמרתי לה הכל טוב אני לא אני לא מחפש סליחה לפעמים אנחנו אנחנו ישר מתרכזים מתעצבנים ולא האמוציות פועלות ואנחנו לא מחכים

והנה כשמחכים קצת ונרגעים היינו באים לטל השומר לכימותרפיה אב כשאתה בא אתה יודע אתה בא ואמרו לך לבוא בשעה אבל ישפ שלפניך יש כל הייתי אומר למאמי באים שעון הפוך לא משנה מה השעה אנחנו באים מה שיש יש מה זה משנה מה השעה מה זה משנה איפה אנחנו יבוא תורנו תורנו ואז אומר לך לך תעשה איזה בדיקה זו וזו אבל אתה צריך להביא להביא טופ 17 אזמי פה אם רועי תנגנו אני הולך להביא טופ 17 אני אחפש איפה זה קופת חולים בתוך הבית חולים רואה אותי הרופא שלנו דוקור מיקי וינטרוב כן רוני מה אתה עושה פה אמרתי לו זה אומר לי בוא בוא בוא לוקח אותי בין מורידי ל מייוון תשפצו את הילד שלו תשבו אתה לא צריך כלום לך אז אני אומר לו אוקיי

תודה אני באה לירית אומרת לי איך עשית כל כך מהר אני אומר לה לא ון טוב אומרת לי זה רק אתה אם הוא היה רואה אותי הוא לא היה אומר לי לא נעים לו ממך שאתה הולך לתזז על שטויות אז הוא אומר לך בוא אני אעשה לך ככה ודבר גורר דבר גורר דבר ובסוף הילד עם 283 235 זה הכי גבוה 235 א בל מה בעצם פגע בו הניתוח אני אגיד לא לא לא לא לא שנים לא מה שפגע ברוי אנחנו טבענו את טיפת חלב וקופת חולים וזכינו בסכום זהום אבל החיים מלמדים אותך שאתה לא זוכה בכל תאוותך לא משנה מה פיר לא פייר כן פייר הגידול ישב פה ושישה סנטימטר הם הם עצרו את הנוזלים שהגוף מייצר עכשיו נוזלים של ה csf זה חצי ליטר ביום שהגוף מייצר אצל כולנו ויורד דרך

הפיפי אצל רועי הוא לא ירד אז הגוף מייצר אבל אין נציה הידרוצפלוס יש לו שנט עכשיו היה לו לחץ על אטבי הראייה ומים תופסים גם מקום במקום מוח במקום הרבה דברים אחרים עכשיו אם תיקח גומיה תקשור על האצבע במשך כמה שעות חזק האצבע בסוף נמק אז יש לו הוא רואה אבל לטנטיות לא המסילות לא מעבירות את הזה עכשיו אם אניו מגלים את זה שבועיים לפני יכול להות שהוא היה רואה חלק משהו אבל כ הנה אנחנו רואים את רויה עכשיו על המסך אגב מרגישים שהרב פה הוא הבן של רופא נכון כן כנראה ה הוא יותר בעניין ממני ם בחינת כל ההליכים הפרוצדורלי לא לא צריך להות ו זה די די כשאתה מדבר פשוט תשמע אבל אני מעריץ את ה אני מסתכל עליך ואני מעריץ

את זה שאתה עושה את הכל באמת עם אמונה אתה עושה את הכל בבני ימות בצורה אסרטיבית אבל ממש בתיק לא ק לא תקבל שום דבר מאף אחד אני אספר לך הבן שלי יצא לא רואה מהניתוח נכון יש כמה ימים אחרי אולי שבועיים אנחנו בטיפול נמרץ מגיע איזה בחור אומר לי הבן שלו יש לו מדולה בלסטומה ואותו פרופסור קונסטנטיני ינתח אותו אבל הוא אומר לו אני אמרתי לקונסטנטינופול ה אומר לו אמרתי לו אני עורך דין ואם יקרה מה שקרה לארועי אני טובע לך אתם אמא שלך והלכתי אז אמרתי לו תגיד אתה אתה אתה אתה עם שכל טיפה הורך דין למטה הוא אמר לי לענייני יישות ישות אמרתי לו אז תגיד לי אתה הולך לתת את הבן שלך למישהו מומחה בראש עם איומים מה אתה

נורמלי איך אתהה עושה דבר כזה אמרתי לו אני יכול לקחת אדים פי 1000 ממך הכי הכי הכי שפיץ בנושא שאני צריך אני לא חושב על זה בכלל איך אתה הולך ואומר לו דבר כזה הדרך היא לא צריכה להיות דרך כזו הדרך היא צריכה להיות אתה בא לבית חולים אתה בא לקופת חולים אנשים בסך הכל כל אחד יש לו תפקיד הוא בא לעשות את התפקיד אם אתה בא ומדבר יפה ומבקש יפה אנשים רוצים לעזור לך אני רוצה שתגיע להישגים של רועי ספר לי למרות כל ה בוא רגע בוא נגיד ככה קודם ככל היום הוא עיוור נכון עיוור סיפי ואוטיסט סיפי סיפי זה שיתוק מוכין שיתוק מוכין רועי לא יכול ללכת לבד הוא אולי 30 צעדים עם הנגשה כזה הוא הולך שיתוק מוחין מתבטא גם בגוף הוא

לא יכול לכפתר כפתורים הוא לא יכול לשרוך שרוכים הוא לא בכל ה adl הוא לא בקי הוא לא אתה עוזר לו להתלבש אתה עוזר לו להתפשט אתה עוזר לו להתקלח אתה עוזר לו לנגב את הטוסיק סליחה אתה עוזר לו לנעוץ לאכול אתה הכל יש לנו פיליפינית שכרגע בחופש חמישה שבועות אז אשתי הפיליפינית החדשה ואני עוזר לה כשאני בבית וזה לאזה הכל הכל ה כל המוטוריקה הכל המוטוריקה ומה עוד אמרנו ואוטיזם אוטיסט ואוטיסט זה לדעתי ה תקשורת תקשורת הוא סבבה אבל הוא לא לפעמים הוא חד ולפעמים הוא מברבר זה תלוי איך אתה הזה אבל הוא הרבה בסדר אבל האוטיזם יותר זה הקטע של שעות ברורות אנחנו עכשיו חורף הוא לא רוצה לצאת מהבית אחרי השעה 5 אני אנחנו

הייתי צ לקחת אותו לפסיכיאטר לתת איזה כדור משהו אז אני יש לי טור אני רוצה לצאת מהבית הוא לא רוצה אני צריך להרים אותו לקחת אותותו לא להבין למה לא אין לך קיב קזה קיבעון אתה כל הזמן א סביב דברים מקובעים עכשיו ככולנו מקובעים אבל הוא מקובע הרבה יותר ואז החיים הרגילים יותר מסובכים ועדין אתה התמודדות היא יותר קשה ועדין אבל את הגאונות של האוטיזם כן אני לא יודע אם זה מה האוטיזם אני לא יודע מאיפה זה ב זת אומרת זה מתנות שהקדוש ברוך הוא נתן לו אנחנו לא יודעים תראל גם רגש לא רג רגש אני אלך איתך רגע הכימותרפיה שקיבלנו כשיצאנו מטיפול נמרץ אחרי שלושה חודשים א נכנסנו ב-19 לאפריל 88 98 ויצאנו ב-20 ליולי כן אה

אמר לי הפרופסור מנהל הטיפול נמרץ אני לא יודע מה עשיתם היינו כל המשפחה שלי אבל שתדעו לכם שהוא חי בזכותכם כי אני כרופא כמנהל מחלקת טיפול נמרץ עשיתי כל מה שיכולתי אבל בדרך כלל זה לא עוזר אם זה היה הבן שלי הייתי אומר תעשו מה שעשיתם אני לא יודע מה עשיתם זה אחד ובטיפולים הכימותרפיים 70% מתים מהראיות של ה של ה של הזה של הכימותרפיה אז כשבאנו להתחיל אז אמרה לי אזה הרופאה שלנו דוקור מן הייתה אמרה לי תשמע יש לנו בעיה עם השמיעה הגבוהה עם ציס פלטיניום התרופה אמרתי לה מה זה מה זאת אומרת בעיה מה זה שמיעה גבוהה שמיעה אז היא אמרה לי כן זה אמרתי לה זה יפגע לו בשמיעה אמרה לי כן אמרתי תקשיבי אני נכנסתי עם ילד

בריא שכנראה היה חולה התגלגל והוא לא רואה אנחנו אז לא ידענו למה הוא לא רואה וכל אחד אמר לי הוא יחזור לראות חזור לראות לא חזר אמרתי לה אני מסורתי ואני מאמין גדול באלוהים אני מאמין שהוא יחזור לראות אבל אני גם לוקח בחשבון שכנראה אולי שלא אני אגיד לך טוב בסדר תדפקי לו את השמיעה לא אני לא מרשה לך להמשיך את הטיפול תמצאי משהו חליפי והלכתי הלכתי לא שמעתי משך אחרי יום וחצי יומיים אמרת לי גינת גינת במסדרון מצאנו אמרתי מהאמת לי תרופה חליפית לא תפגע בשמיעה לא תפגע בשמיעה אני לא ידעתי שיש לו שמיה אבסולוטית אני לא ידעתי שהוא עם זיכרון פנומנלי אני לא ידעתי שהוא כישרון כזה בנגינה שגע כ התנ בעלפה אתה יושב את

מסתכל אתה אומר וואי וזה עצבע אלוהים אני מאפה אני יודע א התנ בעל פה רוני כן רועי עולה לתורה הוא קורא בתורה הרב בגלל שהוא לא רואה כן רוני אני חייב לקרוא פעם שנייה אבל אני לא אכפת לי אני לא מחפש צדק אני רוצה שלוי יהיה טוב ויוכל להראות את הכישרונות שלו זה מה שפ הרב א איזה כיף זה יהדות לוקח היה לוקח את רועים הכיסא גלגלים ומגיע איתו ומלמד אותו פ עכשיו רועי לא צריך הרבה אתה רוצה ללמד אותו פרשה תשלח לי עכשיו הקלטה שלך מה אתה רוצה והוא יקריא בנוסח שלך בזה שלך אם אתה תעשה אז הוא גם יעשה ואם לא אז לא אבל בעצם אתה אומר שהוא כן רואה רק שזה לא בזיכרון אה הוא לא רוא בכלל לא רואה לא רואה לצערנו הוא לא רואה

אז אז אז הוא גם קורא גם מנגן על פסנטר לא קורא בתורה אני אומר הוא לא קורא הוא לא רואה עלפה הוא זוכר את הכל זוכר את הכל רגע ווא זיכרון שמיעתי מטורף והוא מנגן עכשיו הוא יצי הוא מנגן על פסנתר משמיעה בלבד ויש לו גם חולשה נירולוגית כל צד שמאל מ לא יודע כבר ממה והוא היום מנגן גם עם יד שמאל אבל הרבה פחות טוב מאשר עם יד ימין הוא היה נוהג לנגן מלודיה והרמוניה ביד אחת וואו עכשיו היו אצלנו הוא ניגן בגיל שמונה בהיכל התרבות עם 3000 איש עם מטי קספי תחשוב שאתה בא למחל התרבות ויש כאלה פס פלקטים ענקים רועי ומתי רועי ומתי והוא עלי ניגן עם מתי קספי והיה מאוד מאוד מרגש הוא ניגן עם ריטה בניו יורק בום בבר מיצבו שלו

הבר מיצווה שלו סוכרה בטלוויזיה היה את עמותת קשר ומשהו כזה שצלצל אמרו לי תשמע זה שבוע של הסרטן המשפחות בוא בוא בוא אז שפכנו את הבר מצווה לשם אפשר לראות בגוגל לעשות רועי גינט יש עליו הרבה כתבות גם בטלוויזיה א כל פעם שנחשפנו זה היה רק בשביל לתת לאנשים אחרים כוח כל דבר אחר לא עניין אותי לא פרסום ולא כלו אני רוצה ש אנחנו נקראת סיום אני רוצה ש אפילו אם אתה יכול להסתכל למצלמה איפה היא שמה ולומר לאנשים שחווים היום מגלים שלבן שלהם יש משהו כזה או חווים איזשהו איזשהו צער מדבר כזה מה מה אתה יכול לומר להם דבר אחד שאתה אני חזרת על זה כמה וכמה פעמים ומאוד נהניתי מזה שתמיד אמרת נכנסנו לבית חולים עשינו

כימותרפיה היינו שחררו אותנו אשפזו אותנו אנחנו זה משפחה כולה כאילו ילד אחד מקבל כימוטרפיה כל המשפחה מקבלים כימותרפיה זה חזק ביותר זה אחד זה בימי שישי האחים שלי היו רבים אחד עם השני יש לי שלושה אחים שהיו בריאים ה היו רבים מי יהיה ביום שישי בערב כדי שאני ואשתי נהייה בקידוש עם ההורים ועם הבן הקטן מי יתן לך כאחלי כן אז כבודו מסתכל ע המצלמה איך אתה מעודד אני אני אני חושב קודם כל שום דבר חוץ מ חס וחלילה מוות הוא לא חוץ ממוות כל דבר הוא יכול להיות אחרת אני אה שם אני הייתי אני אני תמיד השתדלתי לקחת את מה שיש ולנסות לעשות את הכי טובם אם הרופאים להקשיב להם ולשמוע מה הם אומרים ולראות מה הם חושבים אבל

לקחת אפשרות להחליט לבד ולחפש תמיד את הנקודות ור לעשות את הדברים בנעימות לנסות להישען על משפחה לפעמים חברים טובים זה גם משפחה שיכולים לעזור בחיי היומיום הדברים הקטנים שיכולים לעזור לך להתמקד איכן שאתה צריך א אני לא למדתי רפואה אבל כל אחד מאיתנו יכול לשות בקרה לדעת מה צריך לתת כדי לעשות הגעה מישהו מגיע לשת לראות זה נכון לא נכון אתה מגלה שיש תרופה במקרה הגיע אליך וי לא צריכה ואתה רוצה למנוע טעויות אנוש אתה לא כועס על אף אחד אתה רק רוצה לוודא וזה מותר וזה הכל ולעשות סקנ opinion גם ולהאמין בבורא עולם לא צריך להיות לא צריך להיות טיים מאוד מאוד כדי להאמין ואפשר לדבר ישירות ות עם הקדוש ברוך הוא אתה

יכול אתה עצמך לצום את העיניים ולהגיד מה שאתה רוצה במחשבה שלך או אפילו בלדבר ואני חושב שיש איזה סיפור נחמד של מישהו שפעם אמרתי לו איך אתה חי את הבעיות של היום אז הוא אמר לי אני מגיע הביתה אני משיל את הבעיות ממני וכשאני יוצא בבוקר אני לוקח אותם אבל הם תמיד הרבה יותר קלות משהו בלילה נעשה אנחנו רק בני אדם לפני חצי שנה היינו בתקופה במדינה כל כך קשה לא ידענו איך אתה יצא ממה שאתה נצפות ומפה ומשם והשיחות עם חברים היו אומרים לי אני לא לא מוצא את הפתרון אמרתי זה לא עלינו זה הקדוש ברוך הוא אנחנו יכולים לפתור דבר כזה והנה פתאום פק פק פק ואתה מושל בקול בדיוק אני חייב לשתף עוד משהו קטן אם יש לי עוד דקה

וחצי הפרויקט הכימותרפיה שרועי קיבל היא היייתה בסופו של תהליך עושים השתלת מעצם והשתלת חצם עצמית כי הסרטן הוא בראש הוא לא בד בדם ועשינו רועי הוא הילד הראשון שמשכו לו שאיבת מה חצם במכונה כמו למבוגרים הוא הראשון שהתעקשתי שזה לא יהיה בניתוח הוא הראשון שעשו לו את זה ואז הגענו לשלב שאולי צריך לעשות השתלת חצם זה חלק מהפרוטוקול עכשיו אתה לא מבין גדול מה זה פרוטוקול זה מה שעושים ואז אני שומע שיש את הממציא שיטה הזאתי של הפרוטוקול הזה א מניו יורק א ויש כנס עולמי במיאמי ואז אני פונה לפרופסור פרופסור אחבי שהוא היה מנהל המחלקה ואני אומר לו תשמע אני בא איתכם ל שמה תן לי את המלון את השם של הזה תדאג כאני אכנס

אז הוא אומר לי מה אתה עזה שם אמרתי לו אני רוצה לשאול את ה ג'ו פאקר ממציא השיטה על הבן שלי אני מצטער שאני לא יכול לברר על כולם אבל אני יש לי בן אחד אני רוצה לדעת עליו אז הוא אומר לי אמרתי לו כי לא נעים לי להגיד אבל כל מי שעושה את ההשתלה מת אני הולך ללוויות של ילדים ואני לא רוצה להיות שם אז הוא אומר לי אתה מאמין לי אמרתי לו מה זאת אומרת אני מאמ אז הוא א לי א ו לברר בבלך אתה לאריך לב עד ממי בשבי זה יש לך את רועי פה בבית חול א אתה תאל או על רעי הוא אומר לי כן אני אקבל תשובות על רועי לא על אף אחד אחר אומר לי כן ארתי לו אוקיי סע הוא נסע קרתי לאיזה חבר של אח שלי אמרתי ל תקשיב אני מביא מבזה קו

אינטרנט אני לא מבין כלום במחשבים בוא כנס תביא לפטופ תביא מדפסת תכנס למחקרים של ו פקר התחלנו להסתכל להסתכל ו בסוף היה לנו מחקר אבל א לא מבין כלום קורא לא מבין אנגלית מבין אבל לא אנגלית הזאת לוקח את הרופא שב נמצא אני אומר לו תקשיב אתה צריך לעזור לי בבקשה מתי אתה פנוי אתה רוצה בכסף בבקשה אתה רוצה בהתנדבות מה שאתה רוצה תעזור לי כמה דקות להבין ואז אני מבין שיש 500 ילדים בעולם שיש למדו לו בלסטומה ארבע בגיל של הבן שלי שתיים לא בחיים אני הבנתי הכל לא ידעתי שאני בניסוי ואו חוזרים כל החבר'ה מניו יורק ממיאמי עושים ישיבה גדולה אני הולך אני אשתי אבא שלי זכרונות לברכה ואח שלי ואני אני אומר לאח שלי דורון

תקשיב אני בטח לא אזכור כלום בסוף תגיד לי מה היה כי אני לא לאלא מפוס אני מפוקס רק על מה שאני רוצה נכנסים איזה 30 40 איש הפסיכיאטרית של הבית חולים והניווט והזה וכולם כולם כולם אומר גידי מה הוא אמר ג'ו פאקר על רועי אז הוא אמר תשמע ג'ו פאקר אמר אם רועי הי מטופל אישי שלי הייתי עושה ל השתלת חצם אם הוא היה יוצא מזה כי 30% סיכוי חס וחלילה אתה לא יצא מזה גם בן אדם בריא לא יצא מזה כן אני עושה לו עוד הפעם השת חצם ואם הוא יצא מזה אני עושה לו עוד פעם אז אמרתי מה ג'ור פקר רוצה שר ימות אז היה שקט אמרתי אנחנו לא עושים עוד שקט ואז אני אומר לו ומה מה אתה חושב מה אתם חושבים אז הוא אומר אנחנו חושבים כמוך לא אזנו

להגיד יפה אז הוא אומר לי אני אעשה חשבון כמה כימותרפיה הוא קיבל שאני לא רוצה לפגוע לו בכבד בכליות בריאות בלב בכל הדברים החשובים תן לך אה עוד קצת שאתם תתנו לו בבית כימותרפיה אם חס חלילה יקרה משהו לא טוב תדע שאנחנו עשינו כל מה שיכולנו ואי הוא היחידי שחי מאותה תקופה עם אותו גידול וואו וואו לא לפחד למשפחות לא לפחד לשאול היום יש גוגל היום יש כל כך הרבה אפשרויות זה מלחמה שנקראת אליה כשאתה בעצם מלחמה על החיים אז הפרנסה פחות חשובה והזה פחות חשוב ולהודות לאתה חונן לאדם דעת שנתן לך עצה טובה וישאר כוח רוני ואני לומד מזה אני יכול ללמוד מזה מעבר לאמונה הגדולה בבורא עולם זה להמשיך ולהיות ורים הכי הכי הכי

שואלים ואכפתי שהיינו בטיפול נמרץ אני עושה לילה באותו לילה 2 וחצי בלילה יש טלוויזייה קטנה רועי ישן בא אלילה טיפול נמרץ בבידוד אחד הרופאים המתחלפים כל הזמן אומר לי אני יכול לקחת לך כמה דקות אני אומר לו כן אומר לי תראה אתה נראה לי בן אדם חכם אתה יודע שיש לך גידול דו לו בלסטומה דרגה שתיים בראש אתה צריך לקבל חי מותר פיצוצים ואתה מתעסק פה בפקקת זיהום בפקקת זיהום אתה מבין מה אתה צריך לקבל אז אני הסתכלתי עליו אמרתי לו תשמע אתה בחור חכם אתה רופא אני לא אני ואתה יכולים להיות בדמיון שלנו בפריז הוא אומר לי כן אמרתי לו מגדל אפל אומר לי כן אמרתי לו תעצום את העיניים הוא עצם את העיניים אני אומר לו עכשיו אני

אומר לך בוא נעלה ל את הכל מה אתה אומר הוא מסתכל עלי אמ לי מה אתה נורמלי ארתי לו יפה אבל אם אני ואתה ניקח תיק קילו גרנים לבנים שחורים וליטר מים ין לנו יומרות להגיע למעלה אנחנו נעלה מדרגה נדבר נעלה עוד מדרגה נדבר יש סיכוי שנגיע למעלה אומר לי כן אמרתי לו תקשיב טוב אותי לא מעניין המדולל בלסטומה אני יש לי עכשיו בעיה בזיהום אם אנחנו לא מתגברים עליה אנחנו כנראה אינם אז אני מעניין אותי רק הבעיה הזאת היא קטנה היא כלום אבל רק זה בעזרת השם שאלוהים יעז ו יהיה לי בקשה קטנה אחרת אבל היא תהיה קטנה כשיצאנו מטיפול נמרץ ההוא בא אליי הוא אמר לי רוני אח שלי ככה הוא אמר לי אני שבע שנים למדתי מה שאתה לימדת אותי

באותו לילה אני לא אשכח בחיים וזה בדיוק מסיים אנחנו מסיימים במה שפתחנו לאבא שלי יש סולם זה לאט לא אבא שלי אמר כל הזמן שכל אחד כל יהודי יכול למצוא את עצמו על סולם יעקב באמונה שלו וביכולות שלו ובעשייה שלו נכון כל אחד ימצא את מקומו והרב תודה רבה ארוני אנחנו אתה יודע אמרת לדבר להתפלל לבורא עולם רשום בפרשה כתוב סגר עליהם המדבר רבי נחמן אומר סגר עליהם המדבר כשבן אדם לא מדבר עם בורא עולם לא יעזור כלום ושום רופא ושום קודם כל דבר דבר דבר דבר ותן תן מעצמך כל הכבוד רוני תודה רבה לך על השיתוף מדהים ריגשת ריגשת אנחנו יוצאים לעוד הפסקה