"תוך 12 שבועות התעוורתי": אוריה ג'רבי על המחלה שעיצבה את חייה

ואני זוכרת שהגעתי לאדסה אנ קרם א והגיע לשם רופא ואז אני אומרת לו תגיד דוקטור אני יכולה לשאול אותך משהו אז הוא אומר לי ודאי אמרתי לו תגיד הדסה אן קרם מותג כל הבית חולים הגדול וה מה אין לכם חשמל יואו אז הוא אמר לי חמודה שלי זה רק אצלך וואי ואז הבנתי שמפה מפה ממשיכים בדרך אחרת כן אני הולכת יחד איתכן עכשיו לבקר את אוריה אוריה היא אור גדול בעולם הזה תתארו לעצמכם שעד גיל 15 היא ראתה הכל רגיל כמו כולנו בגיל 15א איבדה את הראייה בבת אחת כמעט לגמרי אוריה רואה דרך הלב אנחנו הולכות יחד איתה עכשיו למסע שלה לראות יחד דרך הלב שלה יא אוריה איזה כיף לי לשבת איתך באמת אז אנחנו הכרנו לפני ממש כמה דקות אבל כבר

אני מרגישה חברה הכי טובה שלך ח שלי ונכון נכון יש בינינו כזה יש חיבור נכון חיור יש חיבור אפשר להגיד שהתחלנו עם חיבור טוב בינינו לגמרי אז בואי בוא בואי תכירי לי את עצמך ככה תספרי לי את עצמך ככה אז נתחיל לפני 36 שנה נולדתי איזה כיף שת בעצם אני נולדתי עם מחלה שקוראים לה אפי שזה רטיניטיס פיגמנטוזה זה מחלה שהיא בעצם פוגעת ברשתית ובעצב אריה כ א ובדרך כלל מבחינה סטטיסטית א עברים שלוקים במחלה הזאת או ליקויי ריה שלוקים במחלה א קצת מלווה אותם ככה לאורך כלל החיים בדרך כלל בדרך כלל ה ההחמרה של המחלה היא נסת באופן קצת יותר איטים א באמת אני קצת שברתי את הסטטיסטיקה ותוך 12 שבועות התעברתי זה היה באמת חד

ומאתגר אני חושבת שאפשר לעשות היום המון דברים לא יודעת אם את הכל אבל אני גם לא גם לא באיזשהו תחרות עם אף אחד אני ממש משתדלת לעבוד על התפקוד שלי ועל ה לעשות את הדברים בכיף ובשמחה ולדעת שדרך הידיים אפשר לעשות המון המון דברים ולפעמים יכולות לעבוד כתחליף מצויין להשתמש בשער החושים שהקדוש ברוך הוא נתן לנו והוא נתן לנו יש לנו את חושה המישוש ויש לנו את השמיעה שמפצה המון ו ו ואפשר ללמוד ואפשר לדעת ואפשר להתקדם בוודאי שזה לא אותו דבר אבל ממשיכים הלאה ממשיכים דרך איזה איבר את הכי הרבה רואה דרך הלב אני מרגישה את השני אני חובה אותו אני שומעת את הקול שלו מאיפה הוא מגיע מה הוא מרגיש עכשיו מה מה מאיפה מאיפה

הטונה שלו מגיעה אם הוא מספיק מרוכז או לא מרוכז אם הוא איתי או מעסיק אותו במקביל משהו אחר אם הוא קשוב או לא קשוב אפשר אפשר ממש אני ממש מרגישה את השני בניואנסים הכי דקים את בעצם גדלת במשפחה מסורתית סלאש חילונית זאת אומרת לא לא בטח עושים קידוש ביום שישי והבדלה עם טלוויזיה בשבת לא לא תמיד עושים הבדלה כי גם לא ידענו שצריך לעשות הבדלה עושים קידוש עם טלוויזיה את יודעת הכל כן כן אהה אהה ואז ושולחים אותך לבית ספר לא דתי מן הסתם חילוני סחנה אחר כך אפולה ולמעשה כשאת מתעברת בגיל 15 את מתחילה מה פתאום לחשוב אזה אז בואי אני אספר לך איך זה היה אוקיי שעת אפס שיעור ספורט לא פחות ולא יותר התחלנו לרוץ ויבה בספר

ובאחד הסיבובים פשוט נתקעתי בעץ ונפצעתי הלכתי לאחות של הבית ספר ואז היא אומרת לי תגידי איך זה קרה לך אמרתי לה את האמת להגיד לך אני לא יודעת כאילו לא יודעת טוב חבושה לי פה חושה לי שם אחרי כמה ימים א בהפסקה א דילגתי על גרם מדרגות כן ושוב נפצעתי עד שהמנהל קרא לי לשיחה והוא אמר לי אוריה תקשיבי משהו קורה כן אנחנו לא יודעים מה אבל זה לא גני שכל כמה ימים תפתחי פה איזה משהו א אמרתי לו אמרתי לו אוקיי הוא נתן לי דף הוא אמר לי תלכי לרופא עיניים אני רוצה שהוא ימלא את הדף הזה ואז באמת הגעתי ואז הרופא הסביר לי שיש מושג כזה של בלאק אוט ש שהאריה פתאום הולכת וחוזרת והולכת וחוזרת נעלמת לכמה שניות ופתאום חוזרת

נעלמת לכמה דקות ופתאום חוזרת וכל הזמן שהיה לי את הבלאק אאוט לא ידעתי לזהות שזה בלאקאאוט מה חשב שזה כמו סחרחורת ככזאת שתוקפת אותך הבנתי כן ממש כמו שחרחורת או חוסר ריכוז כל הזמן אשמתי את עצמי כל הזמן החייתי בהשמה עצמית כאילו אני לא בסדר מאבי לא בסדר מאבי למה אני כל הזמן כל זמ כלת בדברים נופלת כן ו וזה היה תחושה מאוד מאוד קשה לחיות איתה כל פעם שלחתי לבית ספר אמרתי לעצמי מעניין מה תעשי היום עם מה תחזרי ואיפה אז בעצם את אומרת את הולכת ומתעוררת החברים לא יודעים מה לעשות המשפחה לא זה ומבינים שבעצם לאט לאט זאת אומרת תוך שלושה חודשים בעצם הבלאק אוט הוא בלאקאאוט מלא הרופא הרופא באמת לקח אותי לשיחה והוא

אמר לי תראי א באיזשהו שלב את תאבדי את הריה השאלה מתי זה יקרה זה אנחנו לא יכולים להצביע ולדעת אבל לא עוד הרבה זמן ולגבי הבלאק אאוטים אני רוצה להגיד לך שיכול להיות שיהיה אחד כזה שיתחיל ולא יחזור הנה פה יש לך ספסל יאללה אז רגע אז עכשיו בואי תספרי לי את אומרת שהלכת והתעמת עד שנהיה הבלאק אאוט הגדול בגיל 15 ושלושה חודשים שככה אז הפסקת לראות לחלוטין היה איזה בוקר אחד כמו כל בוקר ש נכנסתי להתפלל בבית כנסת בת שירות לימדה אותי איך מתפללים והיה לי סידור גדול עם אותיות גדולות כן ואני זוכרת אפילו מה היה כתוב על הכריחה שלו היה כתוב שערי תפילה ככה קראו לסידור ואז היה כתוב אותיות גדולות מהירות עיניים אמא שלי

רק ראתה שכתוב על זה ממהירות עני היא קנתה לי את הסידור ישר קנתה לי את הסידור אז ממש אולי חמש שורות בדף משהו כזה היה לי מקום קבוע בבית כנסת שהייתי יושבת ליד ליד החלון של הבית כנסת והייתי מתפללת עם עם הבנות שירות וכולם אני זוכרת שזה היה תפילת שחרית וממש בקדיש האחרון לפני עלינו לשבח הרגשתי סחרחורת ו ואז הרגשתי שהבל אוט הוא יותר מידי כה הוא לא כמו כל האחרים הוא ממש ככה סוגר עליי ואז כנראה אני לא יודעת מחוסר יציבות פשוט התעלפתי כזה וא ואני זוכרת שהגעתי לאדסה אן קרם א והגיע לשם רופא ואז אני אומרת לו תגיד דוקטור אני יכולה לשאול אותך משהו אז הוא אומר לי ודאי אמרתי לו תגיד אדסה אןק מותג כל הבית חולים

הגדול וה מה אין לכם חשמל יואו אז הוא אמר לי חמודה שלי זה רק אצלך וואי ואז הבנתי שמפה מפה ממשיכים בדרך אחרת כן הבנת הבנת שזה היה הבלאק אוט הגדול שמכאן אכ א גם ם הסו סיתי לראות אם יש תגובה עצבית דברים כאלה לא היה שום א שום דבר ש ואז אני זוכרת שאחד הדברים הראשונים שעשיתי אה כשזה קרה בדיוק שבוע לפני כן בת שירות בפנימיה לימדה אותי שיר דתי זה היה טוב להודות להשם ולזמר לשמך העליון להגיד בבוקר חסדך ואמונתך בלילות זה חוס נפשי יש לך מה שעשיתי פשוט שרתי להשם ומרגע לרגע מבית לבית זה פשוט התחבר לי ומאז פשוט אמרתי זהו אני הולכת על זה אני אני אני לא מוותרת לעצמי אני לא אני לא מוותרת לעצמי בדבר הזה לא אני לא

אשקה ברחמים עצמיים ואני לא ארחם על עצמי ואני לא אני אמשיך ואני אעשה ואני אוכיח למשפחה שלי ולעצמי שאפשר ובוודאי שאפשר ואפשר אפילו יותר לפעמים במצבים מסויימים ולהוכיח לכולם שגם אם יש לנו קושי או מגבלה לא משנה פיזית נפשית רגשית אפשר אפשר להתקדם כל אחד בכסף שלו כל אחד עם העזרה שהוא צריך אבל אפשר וזה מה שהכי חשוב שכולנו נזכור את זה ו ונחייה לחיים וחיים יחייכו אלינו בחזרה מקודם את א את את סיפרת לי כזה כולם מדברים איתך על העיוורון ועל העיוורון על זה שה עברת בגיל 15 ואך ההתמודדות להיות אישה לא רואה רואה דרך הלב אמרנו שיש לנו משהו חדש אז אז באמת את א ואז אמרת לי חני העיוורון הזה הוא ההתמודדות הכי קלה

שלי כביכול כי בעצם את אברת אות הרבה דברים בחיים חוץ מהעור את רוצה טיפה כזה לספר לנו לגעת בזה חוץ עיוורון אני מתמודדת עם קומפלקס ptsd שזה פוסט טראומה מורכבת על רקע א זה שאני נפגעת פעולות עיבה א אני איבדתי חמישה חברות בפיגועים שונים ווא וגם המורה שלי נרצחה בפיגוע א והיום אני באמת חוץ מזה שאני עיברת א מתמודדת נפשית עם המון המון אתגרים א בעצם כשהגעתי לירושלים בשנת 2001 2002 2003 זה היה הזמן של האינטיפדה היה א פיגועים אני זוכרת זה הזמן אני הייתי אז בנפל אבל כל הזמן עקבנו אחרי מה שקורה ב כן באמת היה תקופה לא קלה אני בעצם באה מהצפון פו לעיר שקטה קטנה בלי להיחשף יותר מדי ובעצם גם התעברתי ואחרי זה גם

איבדתי המון קרובות זה היה מאוד מאוד קשה בגיל 19 גם שקלתי אך בתאונת דרכים וואו שהוא היה מאורס בן 23 יוא ו וגם בגיל 19 היה לי גידול בעצב ביד ועברתי א זאתי לא אחי כן אז מאז זה נשאר תשע אצבעות ליש כל דבר יודעות אן זאת פחות מתפקדת זאתי כן אבל הופכים מ השניצלים עושים הכל פחות חושה זה זה ממש משרט אותי עד היום א ומ כן בעה לא זה מאוד כזה אוניברסלי אבל תרא איך את מוצת בכל דבר טוב את פשוט מדהימה אותי כ מי חושב על ה שאצבע הזאת הופכת שניצלים מושלם א ממש כאילו אני החלטתי שלא משנה כאילו אני זוכרת שילדתי את הבן שלי אחרי כמה שנים שחיכינו לו אחרי המון המון טיפולים ומאמצים וברוך השם נולד אחרי ארבע וחצי שנים א

ואני זוכרת ש כאילו אמרתי כזה מזמור לתודה אני זוכרת ששאלו אותי למה למה למה בכזאת הדוקות מה מיוחד אז אמרתי שסגרתי את הפינה כי בכל המחלקות הייתי ממש נכון ממש ד בעצם כשאני נכנסתי לכאן ראיתי פגשתי את חיים א חיים שלך בעלך שהוא למעשה גם אדם שלא רואה נכון הוא עיבר מלידה הוא עיבר מלידה כן הם שלושה ילדים ושלושתם עברים ואת נתנתי טוב בגיל 21 כן מי מי מי היה שטחן חברה וואו כן הציעה לך אותו א פשוט הכירה אותו כי הוא למד אצל הרב זילברשטיין ו בעלי הוא מנגן על רה כלים הוא הוא חזן הוא פיתן א הוא מטפל רוחני גם הוא עושה ככה המון המון דברים ו חשבה אולי זה יכול להתאים ואני כל הזמן אמרתי מה לפני שש שנים התעברתי למה

שלמה למה ש למה שזה ילך בעצם וברוך השם אני כל הזמן אמרתי אם זה היה בשביל להכיר את בעלי הייתי צריכה לשנות קצת ב לוותר על משהו בגשמיות בשביל לקבל כזאת מתנה היה שווה לי יואו איזה כיף לשמוע את זה איך את מעריכה כל דבר באמת זה כל כך מיוחד ואת אומרת שבעצם א לא מיד הגיע אברהם שלכם ואחרי מסע גם שם עברת מסע מאוד ארוך כדי להביא חיים אחרי כל החיים שאיבד את החברות והמורה והאח האהוב שלך פ הוב היה לך חשוב להביא חיים נכון ורציתי כל הזמן רציתי לקדש שם שמיים כל הזמן אמרתי לקדוש ברוך הוא השם כאילו בסדר אז התחתנו נכון היה קידוש השם וזה אבל הלאה הלאה להמשיך את הקידוש השם שאנשים יראו שלא יח שבועה בגלל שהם זוג עברים

אז אולי אין להם ילדים או או שיהיה להם ילדים לא רואים אני רוצה שתמשיך תמשיך ותיתן כדי שנוכל הלאה לקדש שם שמיים ילדים בריאים רועים כדי שהם ידעו כמה כוח וכמה גדולה וכמה שמחה אתה יכול לתת וזה היה מאוד חשוב בשבילי להביא חיים לעולם ואברהם נולד אחרי ארבע וחצי שנים אחרי הרבה מאמצים ותפילות אבל לא לאבד את התקווה ולא לאבד את השמחה ולשמוח ולשמח ולהעיר את השמחה בן אדם שיודע ומזהה מה עושה לו טוב מה גורם לו לשמוח מה גורם לו לכוחות פנימיים לתעצומות נפש לזהות ולעשות ולהתקדם ולא לוותר לעצמנו ולא לשקוע ברחמים עצמיים אלא ממש לטפח כל נקודה טובה כל כל משהו טוב לתת אני זוכרת שפעם אחד רופא אחד אמר לי אוריה את יודעת

צריך להסתכל על חצי המלאה אז אמרתי לו שזה רעיון יפה אבל יש לי רעיון יותר יפה להעביר את החצי את המלאה לכוס יותר קטנה ואז תהיה מלאה זה אומר שאת החלקים הריקים שלנו אף אחד לא יכול לקחת כי כולנו מתמודדים אבל לקחת את החלק הטוב ולהעביר אותו לכוס יותר קטנה לשים עליו את הדגש ואז בעזרת השם הכל יהיה טוב זה כמו זה כמו צבא השורות הראשונות שמים את מישהו הכי קרבי הכי וזה ככה גם הקדוש ברוך הוא רגע שהוא מנסה אותנו אז אחד הדברים שאנחנו צריכים לזכור רגע אם הוא מנסה אותי כל הזמן אז הוא גם חושב עליי כל הזמן ואם הוא חושב עליי כל הזמן סימן שאני חשובה לו ואם אני חשובה לו אז אין לזה סוף את מבינה אז אני אומרת וואי השם

כאילו אני מעסיקה אותותו כל הזמן אבל העיקר הקשר בינינו לא לא לא אני זוכרת שרב אחד גדול הרב זכרונו לברכה הרב אריה שכטר הוא אמר שבן אדם שיש לו ניסיונות יש חוט שמחבר ביננו לבין ה קדוש ברוך הוא כשלבן אדם יש ניסיון וקושי כביכול מתרחקים קצת אז החוט נקרע ועושים קשר אבל ככל שיש יותר יותר קשרים אז החוץ יותר קצר וככה אנחנו יותר קרובים לבורא עולם ואז הוא צעק באמצע שיעור אבל לאוריה לאוריה כבר אין חוט אין לו חוט וואוו אז א אבל אני אני אני כל כך אוהבת את הקדוש ברוך הוא מקבלת בשתי ידיים ומודה לו על כל מה שהוא נתן לי על כל מה שהוא יתן לי לכתחילה בלי שאלות בהתבטאויות אותו ואם הוא בחר בי להיות חלק ממנו אז מה

כבר יכול להיות יותר שמח כל השער זה בונוס באמת איזה דבר איזה ד איזה דבר וואו יצאתי עכשיו מהבית של אוריה כשאני מלאה בתובנות כל כך הרבה למדתי מהמסע שלה מהמסע שלה בחיים ואני באמת מבינה שהקדוש ברוך הוא נותן לנו כל כך הרבה מתנות אנחנו רק צריכות לפתוח את העיניים את העיניים של הלב ולראות את המתנות האלה