"היא לא מסוגלת להיות ערה 6 שעות ברצף": מירב בן עמי על הפרעת השינה של בתה

הוא שאל אותה אם יש מצב שהיא חולמת לפני שהיא נרדמת, כאילו מי חולם לפני שהוא נרדם? האם יש מצב שהיא הולכת וישנה עכשיו היא עונה לו כן ואני מסתכלת מהצד ואני אומרת משהו לא תקין לא איתה ולא איתו כאילו מי

זאת אומרת היא בעצם עונה לו כן על השאלות

היא עונה לו כן על השאלות וזה מלחיץ

יאללה מרב בנמי איזה כיף לשבת מולך א אפשר להגיד מרב בנמי שהיא יועצת שינה מוכרת ויש לך הרבה אנשים שמת כבר על הסט יש פה אנשים שהתייעצו איתך על גמילה ועל שינה ועל

אבל את דווקא אמרת לי תציגי אותי כמרב בנמי שהיא יועצת שינה והבת שלה יש לה א איך קראתנרקולפס

נרקולפסיה נרקולפסיה זה הרדמות ללא שליטה

זה מחלה א נוירולוגית

א זה איזשהו פגם במוח שלא מייצר איזשהו הורמון מסוים א שגורם להירדם בכל מקום ובכל מצב וזה קצת צחוק שאני הייתי יועצת שינה לפני שהיא ובחנה זאת אומרת זה לא שאני הייתי יועצת שינה בעקבות אלא הייתי יועצת שינה וקיבלתי מתנה

קצת הסנדלר הולך יחף כזה

א אני לא יודעת אם יחף אני חושבת ששוב הסנדלר הולך עם נעליים מיוחדות

נראה כחול וצה בדיוק נעליים מיוחדות

אז בוא בוא ממה את רוצה שנתחיל מה יוצאת שינה מהתמודדות עם הבת שלך אני לך

נתחיל מיועצת שינה

יאללה

אז לפני 14 שנה אני צוחקת תמיד ואומרת הגעתי לגיל 45 וחיפשתי את עצמי

כן

ו

מה עשית לפני

עבדתי במכירות שום קשר לכלום אבל תמיד הייתי העובדת הסוציאלית של החברים ושל השכונה ותמיד התייעצו איתי ותמיד שאלו אותי וכל הזמן אמרו לי תלכי ללמוד קוצ'ינג וזה לא לא התחבר לי ואז קפ קפץ לי איזה יום בפייסבוק קורס יועצות שינה ואמרתי אוקיי מעניין

למה זה עניין אותך

כי חיפשתי משהו שהוא לתת שהוא ללמד אחרים ולעזור אבל שוב הקוצ'ינג לא לא התחבר לי ופה זה כאילו דרגה אחת יותרכן

ובאמת חיפשתי עד שמצאתי מקום והלכתי ללמוד ואיך תמיד אמרתי הרגשתי כמו התאבות של גיל 16

כאילו פתאום הבנתי שזה מה שאני צריכה לעשות בחיים שלי. זה בדיוק התחבר בצורה מטורפת.

מעניין.

וסישל של תינוקות, של ילדים, נכון?

תינוקות וילדים. כן. אני עובדת מגיל ארבעה חודשים בייעוד שנה עד גיל 5 ש עדרכת הורים עד גיל תשע.

כן. והלכתי ללמוד וסיימתי את הלימודים וכל החיים שלי עבדתי במכירות ולא הצלחתי למכור את עצמי כי זה פתאום רגע אני מספיק טובה זה מתאים הייתי חת גם לא מוכרת מוצר את עצמך זה קשה

ולקח לי כמעט שנה עד ש פה לקוח ופה לקוח ופה לקוח ופתאום הבנתי את האיכות שאני נותנת ואת שומעת לקוחות שאומרים וואי שינית לי את החיים, שינית לנו את הזוגיות, פתאום אנחנו יכולים לצאת, פתאום אנחנו יכולים להשאיר את הילד אצל סבא וסבתא, אנחנו לא מפחדים לנסוע לחול, כאילו כל מיני דברים.

מה עם איזה בעיות באים אלי? יש אנשים שמסתכלים עשו אומרים מה זה ייעוץ שינה? מה זה הדבר?

יהוץ שינה זה בעצם לסגל הרגלי שינה בריאים ונכונים לתינוקות וילדים. שינה זה משהו טבעי. הרדמות עצמית זה לא משהו שקורה לנו ברוב המקרים אם אנחנו לא לומדים. אנחנו רואים את זה על ילדים יותר גדולים שקשה להם נורא לישון, שהולכים לישון נורא מאוחר בלילה, שצריכים טלוויזיה וכל מיני דברים כדי להירדם. בעצם ההרגלים, הקניית הרגלים בגיל צעיר נותנת משהו לכל החיים. היום יש לי לקוחות שהם כבר בני 15 ו-16 ויסבוק וכאלה קשר עם ההורים ואומרים לי

תקשיבי לאורך כל החיים זה ליוה אותנו זאת אומרת לנו אף פעם לא הייתה בעיה עם הילדים בשינה גם בגילאים גדולים יותר בעצם זה לתת להורים כלים ללמד את הילדים שלהם הרדמות עצמית הרדמות עצמית אומר שבכל הירדמות ובכל התעוררות ילד יודע להירדם ולחזור לישון נכון? שזה הקץ' בלי עזרה. זומרת, את לא צריכה לשים לו מוצץ, את לא צריכה רגע לנענע, את לא צריכה רגע לתת לו אוכל. כל הדברים האלה נעלמים כשילד יודע להירדם לבד.

וואי, מעניין. כי אני חושבת על כבר הילדים שלי כבר גדולים, הקטן שלי ב התינוק שלי בן 10. אבל אני חושבת המון הייתי בלילה אתה אפילו מתוך אהבתי את זה לבוא ולתת את החיבוק הזה באמצע הלילה וכזה לשכב איתו קצת במיטה ויש כאלה שכאילו יגידו אולי זה כזה קצת חינוך סובייטי כזה לא להיכנס באמצע הלילה לא נכון

לא אבל אז אז אני אחלק את זה לשניים כאילו אני לא נגת א חיבוקים וליות וכאלה

אבל אם הילד לא צריך לתת לו משהו שהוא כמו אוכל בלילה למשל אוקיי הרבה מאוד מקרים אנחנו מגלים שילד לא צריך צריך לאכול בלילה. אנחנו נותנים לו כי הוא צריך לאכול כי אולי הוא לא אכל מספיק כי הוא התעורר והוא בוכה אז הוא בטח צריך אוכלה כן זה אני תמיד אומרת לא משנה מאיפה הגעת הפולניות נשארת בדם

אנחנו רגע לא בודקים מה הילד באמת צריך אנחנו נותנים לו את מה שנראה לנו הכי טבעי ותמיד אנחנו הולכים על אוכל תמיד אנחנו הולכים על מגע אני אוהבת תמיד לתת דוגמה כן אבל אבל אני תמיד אוהבת לתת דוגמה ואני אומרת

אם את יוצאת עכשיו פה לרחוב ואת רואה אישה מבוגרת, אמא שלי היא בת 94 עומדת עם סל במעבר חצייה. מה תעשי? אני יודעת שאנשים יבואו ויעזרו לה מן הסתם אבל אבל היא לא ביקשה עזרה. היא עומדת ומחכה לי. הנכון זה לשאול אותה, סליחה גברתי צריכה עזרה? או שהיא תגיד לך כן או שהיא תגיד לך לא. אנחנו עושים את אותו דבר עם הילדים שלנו. אנחנו עוזרים להם בלי שהם צריכים ואז אנחנו לא מאפשרים להם בכלל ללמוד לעשות דברים לבד. הרבה פעמים כשאני יושבת עם הורים פתאום נופלים להםסימונים של וואי נכון הילד מתחיל לעמוד אז הוא יפול אם את לא תתני לו ליפול איך הוא ילמד לעמוד

נכון זה אינסטינקט שלנו כזה נכון אז האינסטינקט שלנו בתור ההורים זה לרוץ לעזור לילד אולי הוא התעורר אני אמנע את ההתעוררות שלו אני אעזור לו עם המוצץ אבל הוא יכול לבד ברוב המקרים הוא יכול לבד אנחנו לא מאפשרים לו אנחנו רוצים לתת לו את הביטחון שאנחנו שם בשבילו תמיד

כן אבל גם לתת לו את הביטחון בעצמו. אני יודע, אני יכול לבד.

כן.

וזה הקסם בייעוד שינה.

נכון. עכשיו ספרי לי על הבת שלך.

אז א יש לי ארבעה ילדים.

כן.

אה יש לי בת גדולה אוטוטו בת 30 עושה תואר שני אה ויש לי

ד נראת בת 18? איך זה יכול להיות?

18 וח וחצי? כ גם אני תמיד אומרת שאני ב-1 וחצי חשוב.

כן. החצי חשוב. בכל עשינו משהו בחיים שלנו.

כן. אה יש לי תאומים בני אותו 24

איזה כיף שיש לך תאומים

א דרך אגב אני גם בייעוד שנה אני מתמחה בתאומים שלישיות וצמודים כי זה מורכב יותר זה

זה לא שני ילדים זה אחרת

גם ילדים צמודים אני מעריכה ש שיש לך וזה אחרת גדלים ביחד אז גם שכים ביחד נכון אבל לכל אחד יש צורך אחר כי הוא בגיל קצת שונה

נכון

אה אז התאומים שלי א ניר ונדב הם בני 24 עוד מעט שזה בן ובת נכון

כן ניר זו בת לגדולה שלי קוראים גאי והיא גם בת

כן שמות שמות שהם מתפרשים לשתי לשתי המינים אה אוקיי

ויש לי את שי שהיא הקטנטונת שלי בת 13

א וכשניר הגיעניר הייתה ספורטאית התאמנה חמש שש פעמים בשבוע בתקוואנדו הייתה אלופת ישראל נסעה לחול לתחרויות

וככה לקראת גיל 12 היא התחילה עם המון כאבי ראש והיא הייתה נרדמת אבל לא הרגשנו שהירדמות זה איזה משהו משמעותי

מה זה הייתה נרדמת פתאום היית רואה אותה כזה עושה שנצים עושה א

היא הייתה יכולה להירדם בכיתה היא הייתה יכולה להירדם באוטו תוך כדי שאנחנו מדברות נוסות לאימונים אה אבל

אבל כשאת לא יודעת משהו אז את לא מבינה אותו לא התייחסתי לזה מה שכן היא כל הזמן תלונה על כאבי ראש אה בתור אחת שסובלת ממגרנות. נראה לי קצת מוזר כי הכאבי הראש שלה היו תפקודים. זאת אומרת, היא הייתה ממשיכה להתאמן והייתה הולכת לבית ספר. אני כשיש לי כאב ראש אי אפשר לדבר איתי.

ו

אמרו לך משהו בבית הספר, אנשים חיצוניים אמרו לך קורה משהו לניר? לא.

אמ ואז בשלב מסוים החלטתי לבדוק. הלכנו לרופעת משפחה שאמרה זה כבר מעבר יותר מדי זמן כאבי ראש. ושלחה אותנו לנוירולוגית בזמן הזה היא ממשיכה ניר ממשיכה להתאמן

ממשיכה הכל רגיל

אולי תסבירי קצת על מה שהיא עושה על הספורט הזה למי שלא יודע

תקונדו תקונדו זה אומנות לחימה א יש שני סוגים של תקונדו אחד הוא אולימפי ואחד הוא מסורתי אה החוקים קצת שונים ביניהם היא התחילה באולימפי אה הייתה כמעט חמש שנים אה נסעה לתחרויות בעולם והגיעה למקום שני שלי שלישי ווכל מיני כאלה.

אה ואז הגענו לטל השומר לנוירולוגיה.

כן.

ו

את דואגת באותו שלב? מרגישה שקורה משהו?

לא אבל כן מרגישה צורך לבדוק כי כי משהו לא מסתדר. שלחו אותנו לכל מיני בדיקות וכי לגיל טיפול רגשי. שלחו אותי לטיפול רגשי. א כנראה קשה לה בבית ספר ו הלכנו לטיפול רגשי אחרי שניים או שלושה מפגשים היא אמרה לי אמא מה אני בזת הזמן זה לא שם והפסקנו

ושנה שלמה נשארנו ב

באוויר הזה של חיים עם זה וזהו

כן

אחרי שנה התלונות החמירו ואז עצרנו ובאמת חזרתי לנוירולוגית בטל השומר ואמרתי לה ככה בקטע של צחוק אמרתי לה ישת אפשרויות או שאת מוצאת מה יש לילדה שלי או שאני משאירה לך אותה פה כאילו אני חייבת פתרון לא יכול להיות הילדה עוד לא דיברנו אפילו על שינה דיברנו על כאבי ראש שנמצאים שם כל הזמן פשוט כל הזמן

ואז היא התחילה לשלוח אותנו לבדיקות אחת מהבדיקות הייתה אצל רופא שינה א רופא מקסים בטל השומר בתל השומר אין מעבדת שינה הגענו לרופא אני יושבת בצד

שבטח את גם מספרת לו לרופא אני בעצמי יועצת שינה עלתי לו

לא לא חשבתי בכלל על לא חשבתי על שום דבר שקשור לשינה הבנתי

הוא שאל אותה אם יש מצב שהיא חולמת לפני שהיא נרדמת כאילו מי חולם לפני שהוא נרדם האם יש מצב שהיא הולכת וישנה עכשיו היא עונה לו כן ואני מסתכלת מהצד ואני אומרת משהו לא תקין לא איתה ולא איתו כאילו מי

זאת אומרת היא בעצם עונה לו כן על השאלות כן וזה מלחיץ כאילו מי

תחשבי שאני שואלת אותך אם את מתחילה לחלום לפני שאת נרדמת עכשיו בן אדם נורמלי כמונו מתחיל לחלום בין 70 ל-90 דקות אחרי שהוא נרדם אז איך בן אדם מתחיל לחלום לפני כאילו זה לא הגיוני ואז הוא מסתכל עליי ואומר לי אמא יקרה תקשיבי אני חושב שאני יודע מה יש לבת שלך אני לא אגיד לך א אני אשלח אותכם למעבדת שינה אבל מעבדת שינה לא רגילה מעבדת שינה שעושה אותה מלילה ללילה כל שעה ו40 מכניסים לה 20 דקות שינה. אוקיי? אמר לי אל תחזרי אליי. הנה הטלפון הנייד שלי. כשהיה לך את התוצאות תשלחי לי. וזה עוד יותר כאילו רופא בבית חולים נותן לי את הנייד שלו.

יצאת יותר מבולבלת ממה שנכנס?

יצאתי מאוד מבולבלת אבל הבנתי שיש משהו ש שהוא הבין.

כן. חיכינו כמובן עשינו מעבדת שינה, הגיעו התוצאות ואני עושה גוגל ואני אומרת לעצמי אמאל'ה מה זה הדבר הזה? את יודעת אפילו אני מכירה המון מונחים רפואיים המון אני מאוד מעניין אותי הדברים האלה ואני מודה שכשאת אומרת את רואה הנרקולפסיה לוקח לי זמן כן לפסיה זה לקוח כן אפילפסיה יש לנו את הון

וואו אז רגע מה מה את מגלה שמה בעצם יש לה

אני מגלה בעצם שיש לה מחלה שאין לה מרפה כביכול אה והיא פשוט תמשיך להירדם בכל מקום בכל מצב וזה החיים.

זה לא עייפת, נכון? יש את ה יש משהו ש זה משהו אחר. זה אה אם נלך על טלוויזיה וסרטים וכאלה אז יש את היפייפיה הנרדמת. אוקיי? א שזה באמת זה סוג של מחלה גם כן שאפשר לישון ימים ושבועות. אה ויש א את ישנוני בדרדסים שהוא בכל מקום נרדם. אם א זה זה ה

אז בעצם הוא מאובחן בזה

הוא בעצם חולי נרקולפסיה כן ישנוני חולה נרקולפסיה אם את זוכרת את הסדרה הוא בכל מקום היה נשכב ונרדם אז ה נכון אבל זה בחיים קצת פחות

כן

אה ואז באמת הוא הפנה אותנו לרופא באדסה מתנה הכי גדולה שקיבלתי בחיים תורים מטורפים בקיצור הגענו אליו הסתכל על הבדיקה ואמר אני לא אוהב את התוצאות א אני רוצה עוד בדיקה. עשינו עוד בדיקה באיכילוב, גם כן סיפור וכאלה. עשינו את הבדיקה באיכילוב. יצאה יותר גרועה והב יותר גרועה

שהזמני הרדמות שלהם יותר מהירים ממה שהיה בבדיקה הקודמת. זאת אומרת

איך נר בכל הדבר הזה? אני מדברת איתך אבל בא לי גם להרגיש קצת מה בסוף זה זה סורה קשה שנוחטת עליה גיל מאוד רגיש. אז אני אגיד שפעם עברנו דירה ודיברתי עם איזה פסיכיאטר שיחת חולין כזאת והוא שאל אותי איך הילדים מקבלים את זה אז אמרתי לו כמו שאני מציגה להם את זה

ואני חושבת שניר קיבלה את המחלה שלה כמו שאני הצגתי אותה וקיבלתי אותה

כן

כל דבר זה זה נשמע נורא כאילו אולי יהיר או משהו כזה להגיד שכל דבר הוא מתנה אבל צריך להסתכל תמיד על חצי המלאה

נכון

ולא כמה קשה וכמה רע ותמיד יש כאלה שיותר קשה להם ויותר רע להם אז נרקולפסיה זה לא סוף ה

מה חצי המלאה בדבר כזה

אה

מה המתנה שבזה

המתנה שבזה זה לראות את העולם מזווית אחרת יש לה אני חושבת שהיום המתנה הכי גדולה שלה זה הגזי א תכף אני אספר עליו בכלב שירות אבל אבל רגע לגמור את האבחון א הבנו שזה זה מה יש א הבנו שאפשר לטפל לא לפתור את זה אבל להקל ועם טיפול תרופתי שעוזר להיות ארע יותר

אמ ואחרי כשהייתה בכיתה יב נדמה לי א' ה היא עוד לפני זה עברה לבית ספר אקסטרני שראו אותה ותמכו בה ו משתפים את את הצד

את כולם היא גם היא גם ניר כמוני היא נורא משתפת היא בכל מקום זאת אומרת היא לא מחביעה היא לא מסתירה יכולת נרקולפסיה גאה.

כן. אמ ואחרי באמת איזה שלוש שנים אה הגעתי ללקוח לייעוד שינה שעשיתי ייעוד שינה א סיפור ככה מורכב הגעתי אליו לייעוד שינה בחור מקסים מקסים מקסים ואנחנו יושבים ומדברים אה ואני מספרת לו על הבת שלי ככה שיחת חולין בלי קשר לייעוד שנה והוא אומר לי תקשיבי אני אני לבד. אני צריך שתבואי ותהיי איתי בזמן ההרדמה. מה שאני בדרך כלל לא עושה. אני נותנת הסברים, אני זמינה 24 שעות ללקוחות שלי, אבל פה שבי פה לידי. כאילו בסדר. קבענו ל שלישי רביעי שאני באה להיות איתו. ביום שני היו לי פגישות בצפון. אני מגיעה גם לזוג מקסים, היא אחות בבית חולים. הוא מעלף כלבים. ואנחנו שוב מדברים ומגיעים לנרקולפסייה והוא אומר לי למה את לא

מעלפת לכלב? ואני אומר עכשיו יש לנו כלבים בבית אני מתה על כלבים אבל מי חשב? אומר לי, "תקשיבי, כשהיינו בצבא הוא היה באוקץ, הילפנו כלבים לכל מיני וואי רעיון."

כן.

יצאתי מהפגישה. בין הפגישות ישבתי באוטו והתחלתי לבדוק ואז מסתבר שזה עשרות אלפי שקלים. אז דובר בין 85 ל-100,ל שק. עכשיו, זה לא סכום שבן אדם כמוני יכול להוציא. ואני יושבת עם הבחור למחרת וככה מעניין של שיתוף ואני אומרת לו תקשיב הסיפור הוא כזה וכזה ואז הוא אומר לי ומה זה יעשה אמרתי לו זה יתן לילדה להיות עצמאית היא תוכל לנסוע לבד באוטובוס כי היום היא לא יכולה היא תוכל היא תוכל לחיות והוא אומר לי חכי אני דואג לך לכסף עכשיו סיימנו את הזה הלכתי הביתה ואני מגיעה הביתה ואני מספרת להם שישבתי עם הלקוח והם צוחקים קים עליי בבית כאילו כולם ואומרים לי כן הוא הוא ידאג לך ל-85,000 שק בסדר עכשיו גם אני בעצמי דאי הייתי קטנת אמונה

אבל ככה בקטן אני מצלצלת לרואה חשבון שלי ואני אומרת לו אם אני מקבלת תרומה של 85,000 שק ווא אומר לי מרב איזה כדור לא לקחת בוקר

ואז הוא אמר לי אם נכנס הכסף לחשבון של הילדה ואז זה יצא ואין בעיה ואנחנו כמובן ממשיכים את התהליך והוא מתקשר אליי ואני עוזרת לו והוא כל הזמן שולח לי הודעות איך הצלתי אותו ואיך הוא שיניתי לו את החיים ואני מדברת על שבוע בסך הכל בתהליך

שבוע אחרי זה הוא מצלצל הוא אומר לי לא שלחת לי פרטי חשבון בנק

ואני כאילו אוקיי טוב זה רציני אני שולחת לו פרטי חשבון בנקח חמש דקות אחרי זה אני מקבלת א צילום מסך של העברה בנקאית של 85 אלף שק

וואו איך הוא היה השליח שלך מהקדוש ברוך הוא לכל הדבר הזה מטורף

יוא

ואני אני אני מספרת את זה ואני

שש שבע שנים אחרי ואני אני כולי עם צמורמורת

ובאותו רגע התחלתי לחפש בדקתי כל מיני מרכזי הכשרה והגעתי לדוג סקול איפה שהכשירו את הגזי ופתאום ישב מולי מישהו ש שאמר לי תקשיבי בחיים לא הילפתי כלב לנרקולפסיה אין דבר כזה אבל אני אלמד ונעשה את זה ובאמת א לקחה שנה

איך מה זה מה זה אלמד איך איך בן אדם יודע להלף כלב להבין אותו בעולם כלבים שאולפו לנרכולפסיה בעצם הרעיון אצל הגזי זה כמה דברים עיקריים הוא כשהוא יושב עם ניר הוא תמיד מסתכל עליה גם אם הוא שוכב הוא כל פעם ירים ראש ויסתכל ואם היא אם הראש שלה יתחיל ליפול הוא יאיר אותה אם הוא יראה הוא הוא הוא גם דוחף לה את הרגל והוא גם קופץ ומלקק אותה וככה הוא מאיר אותה. הוא למשל יודע לזהות את הצלצול של השעון המעורר שלה.

וכשהוא שומע את ה זה א קטע ממחזמר ושהיא מאוד אוהבת וכשהוא שומע את הקטע הזה הוא כזה מסתכל לצדדים וזה זה האות שלי. לא לא הוא מסתכל כאילו הוא כאילו את רואה שנופל לו על סימון זה האות שלי זה האות שלי והוא רץ אליה והוא פשוט מלק אותה ו ודוחף אותה ומאיר אותה משינה

וואו

א וזה מדהים וזה אחת המתנות אה שהיום ניר יכולה

היא לא תלויה בי ב-100% זאת אומרת היא יכולה ללכת ולנסוע באוטובוס לבד והיא יכולה ללכת לקולנוע עם חברות ואם היא תתעורר הוא יאיר אותה ואם היא יושבת אצל חברות הם יודעות שהיא תירדם אבל גם הגזי יאיר אותה

כן

אה

רגע באמת זה עוד לא מספיק מובן אפילו לי אני חושבת תתארי לי תפקוד של ניר בחיי היומיום זאת אומרת בוא בוא ננתק את זה רגע מהכלב שירות הנפלא אני

היא נכנסת היא הייתה בבריכה

כן

והיא עם חברות והיא סוחה והיא מתחילה להירדם

להירדם זאת אומרת אפילו נגיד במהלך הליכה יכולה לכבד בראש זה כמו קצת ה

אז אז אז פה פה אני אפתח את זה רגע ואני אגיד שבנרקולפסיה יש שני סוגים כמו בסכרת וכאלה. אז יש נרקולפסיה ויש נרקולפסיה עם קטפלקסיה. קטפלקסיה בעצם זה תגובה לרגשות. אה מישהו יכול לצחוק נורא או להיות בלחץ או כל רגש שהוא הוא לא ברגיל יכול לגרום להירדם. לניר אין קטפלקסיה.

אז היא לא תירדם תוך כדי הליכה. אבל אני אספר משהו נורא מצחיק. ראש השנה אחד שולחן גדול אנחנו שבעה אנשים בבית והיא שמה את המפה וככה נשענה על השולחן ופשוט נרדמה תוך כדי כאילו פשוט את רואה אותה

יש סט של תמונות כשנדה יש דברים מצחיקים גם בסוף אז אז יש אז אז יש דברים שאני מצלמת אז זה עוד לא היה מספיק במודעות שאני אצלם אבל פשוט התמונה שלי בראש וזה מה שהיה היא פשוט ככה נמרחת על השולחן כדי לסדר את המפה אתה זה יכול להיות תוך כדי בריכה, תוך כדי לסדר את השולחן. היא תשבת התרעיין איתי היא יכולה תוך כדי גם להירדם או שהיא

כן כן אבל אבל שוב אז היום יש את הגזי ש שיושב וכל הזמן מסתכל עליה ו ודואג שהיא לא תירד

כמה פעמים זה יכול לקרות ב שעה או ב זאת אומרת אין לזה כללים מן לזה כללים אין לזה כל

יש ימים יותר קשים וימים יותר קלים כשהיא עושה דברים שהם מונוטונים היא היא נרדמת יותר בקלות כמונו רק בקיצוניות יותר גדולה היא אוהבת מאוד מאוד לעשות פאזלים כן,

פאזלים למשל היא עושה תוך כדי שינה, כאילו אני יכולה פתאום למצוא אותה כזה חצי שערורית כזאתי והיא ממשיכה לחפש עכשיו בדרך כלל היא היא לא מסתכלת על התמונות של הפאזל בכלל. היא לפי הצורה היא מסדרת ופתאום את רואה אותה שהיא כזה לוקחת את החלק ולא לא מצליחה, לא מפוקסת ואז ברור לי שהיא ישנה ונראל לכי לישון. כאילו אה היא צריכה לעשות הפסקת שינה ואם היא לא עושה אז אז אז היא תרדם הרבה יותר

אה אבל אין אין כללים זאת אומרת יכול להיות מצב שהיא חצי מהיום תהיה זומבי ותירדם ותתורר ותירדם ותתורר ויש ימים ש יכולה להחזיק רק גם שלוש וארבע וחמש שעות ברצף

שזה הרבה

שזה המון שזה המון היא רצתה נורא לעשות שירות לאומי ולא קיבל קיבלו אותה כי גם שירות לאומי למוגבלויות הם מבקשים מינימום שש שעות ברצף עבודה היא לא מסוגלת להיות רה שש שעות ברצף

אז בעצם כשמסתכלים על זה ידעתם אם אני אם אני לרגע ועדת ביטוח לאומי אז זה בן אדם שהוא ב-100% נכה

כן

כן זאת אומרת זה זה

אז אז יש לה 60% נחות 100% עובדן כושר עבודה

כן

וגם יש לה 112% שרם בגלל זה כי כי היא לא יכולה לעשות דברים לבד כי היא יכולה להתחיל ללבוש מכנס ולהירדם תוך כדי

כן

והיא יכולה לקחת את הצלחת והיא תיפול מהיד כי

איך החברה מקבלת דבר כזה קודם כל זה דבר שהוא מאוד נדיר נכון

כן ואז יודעת היום היום בעיות תקשורת דברים כאלה החברה כבר יודעת קצת יותר לקבל כי רואים את זה במלאכה

אבל זהו אבל אבל נרקולפסיה לא רואים אני אני אתן לך דוגמה למשל א לניר יש פטור מיתור

אה ולפני עוד לפני שהיה לנו את הגזי יום אחד עמד למדנו בסופר בקופה של פטור מיטור ואיזה מישהי ניגשת ואומר עכשיו אני הורדתי מצרחים וני רמדה ליד העגלה ומישהי ניגשה ואומרת זה קופה של עשרה מצרכים אז ניר אומרת לה כן זה גם קופת נכים והיא אומרת לה אני לא רואה פה נכה

והפיוזים שלי אמרתי לה וואי אני מה זה מצטערת שלא מתגתי אותה ושמתי לה איזה משהו על המצח היא נעלמה תראי איך אסור לשפוט אתה לא יודע

אנשים אה אם אין איכות פיזית

אז אז זה לא עובר להם בגרון

נכון

אז עוד פעם הגזי זה שהיא הולכת עם הגזי נותן איזשהו כן אבל מצד שני זה גם ממקום של כתוב עליו במפורש שאסור ללטף

ואז אנשים מתחילים ללטף אותו אה למה אסור כאילו עשינו כרטיסי ביכור בכרטיסי ביכור יש תמונה שלו יש הסבר עליו ויש הסבר למה אסור ללטף אותו כי כי זה כבר הופך להיות קצת מעיקי בחורה צעירה הולכת עם כלב עם וסט כחול שאמורה להיות מודעות שוסט כחול זה כלב סיוע ואה הוא כלב משטרה אה את מעלפת אותו עד אז כבר יש לנו כרטיסי ביכור

אז תסבירי למה אסור ללת באמת שאנשים י

כי כשהגזי אמור להיות ממוקד בניר כל הזמן

שכשאת מלטפת אותו הוא כלב נורא כיף לו ונחמד לו ואז הוא מחייך אלייך ומקשקש לך בזנב והוא ממוקד בך כי את נורא נחמדה

כן

ואז הוא יכול לפספס את ניר

אותו דבר דרך אגב נכה צהל וכולי זאת אומרת הכלב צריך להיות ממוקד בבן אדם שהוא עובד איתו הוא מקבל חיבוקים זאת אומרת זה לא איזה כלב הומלל שיושב ולא מתייחסים אליו הוא יושב לידה על הכיסא כשהיא אוכלת הוא הוא איתה כל הזמן אנחנו מחבקים אותו אנחנו מנשקים אותו אנחנו מתים עליו בבית יש לו עוד ארבעה אחים אה עוד ארבעה כלבים בבית בית איתו, אבל כשהוא עובד הוא צריך להיות ממוקד בניר ולא באנשים נורא נחמדים שאוהבים כלבים.

וואי, תגיד לי עכשיו כזה סיפור מבודד בן אדם מהחברה? איך איך את נגיד מיר מצליחה לקיים חיי חברה? או שזה יודעת פתאום פתאום היא הייתה קצת מוזרה להם תחש עד גיל 12 13 הכל היה בסדר ופתאום משהו זאת משהו מוזר בניר זאת אומרת משהו שונה עוד פעם הכל עניין איך את מציגה ואיך היא לוקחת את זה היא לא מרגישה מוזרה היא לא מרגישה שונה יש לה את יודעת א אם אין לך רגל אז את מתרגלת לחיות בלי רגל

כן מדהים

לך אולי זה מוזר בן אדם שאין לו רגל ויש לו פרוטזה זה הרגל שלו, זאת הרגל שלו. אז זאת ניר ומי שקשה לו ולא מקבל אותה. יש כאלה,

יש אנשים שקשה להם. אני אני יכולה לתת דוגמה. באנו לאיזשהו סופר ובאנו להיכנס ולא נתנו לנו להיכנס

וזה נגד החוק. ו היום יש יותר מודעות. עדיין יש מקומות שהשומר יכול לרדוף אחרינו. אה, אסור להיכנס לפה עם כלב. יש לו תעודה. הכל בסדר. אז לפעמים יש ויכוחים ולפעמים אין ויכוחים. א לימדתי אותה ואני כזאתי אני לא מוותרת על הזכויות שלי. והיינו באלת לפני שבועיים נכנסנו למסעדה וראיתי שזה לא יושב לו שמה טוב ואז הוא הושיב אותנו על הכניסה על הדלת. עכשיו זה מפריע לכלב לעבוד זה לא נעים לנו. אמרתי לו אני רוצה שני אשב בפנים. הוא אומר לי לא. אמרתי לו אתה מפלה אותנו. אז הוא אומר לי, "לא, אני נותן לך לשבת וזה נכון. הוא לא נתן לי להיכנס.

כן.

הסתובבנו, אמרנו תודה. הלכנו למקום אחר, נכנסנו, מקום מקסים. איך שהגענו הגיע מלצרית, הביאה להגזי, צלחת חד פעמית עם מים, שאלה אם הוא צריך משהו.

זה מקום שמכבד אותי וזה מקום שאחרי זה אני גם אכתוב עליו, כאילו כי מה שמגיע לניר, ניר תקבל.

וניר גם כזאתי. אם לא מתאים אז נסובב ונלך ואם מגיע אז נתווכח כי כי זה החיים

כן

כי זה החיים

ספרי לי קצת על שי הקטנה שלך אני יודעת שגם שם יש סיפור מיוחד

כן שי אנחנו היינו משפחת אומנה א שש וחצי שנים א קיבלנו את שי בת 4 וחי אה ואומנ זה חלום מדהים אבל מאוד מאדגים כן כי אתה יודע כי יש הורים בתמונה שיש לפעמים שיש שאין אבל זה הרבה מעבר לזה זה לא ילד שלך

את אני אגדיר את זה בצורה נורא לא יפה את בייבי סיטר בשקל וחצי

וואי

עכשיו ממש שבוע שעבר העברנו בכנסת חוק א בתחיפה שלנו של העמותה שנקראת עוגן למשפחות האומנה שהורי אומנא יוכלו לתת טיפול תרופתי גם פסיכיאטרי לילדים שהם מגדלים כי תחשבי שיש לך ילד שרופא אומר שהוא צריך טיפול לא

ויש הורה ביולוגי שהמדינה אמרה שהוא לא קשיר לגדל את הילד אבל הוא מחליט שהילד לא צריך טיפול הוא לא מגדל אותו הוא לא נמצא איתו

זה קורה הלב

כן אז עכשיו עבר חוק בכנסת ממש השבוע שהורי אומנא יוכלו גם לתת טיפול כזה זה חלק גדול מהאומנה זה האתגרים הבירוקרטיים.

זה לסוע לחול. זה לקבל אישור.

את צריכה כל הזמן לקבל אישורים בעצם מההורים הביולוגיים.

יש חלק מההורים הביולוגיים, חלק מהארגון אומנע, אבל את כל הזמן בפיקוח, שאין לי בעיה עם הפיקוח, אבל זה כל הזמן בירוקרטיה. כל דבר שאת רוצה את צריכה אישור. כל דבר הצה וזה מאתגר מאוד

מאוד

והחלום של אני מאמינה של 95% ממשפחות האומנה זה לאמץכ

כי כשאת מאמצת אז הילד הוא שלך בטוב ברע בקשה א במתגר ויש הרבה מאתגר כי כל ילד שהוציאו אותו מהבית יש לו קשיים

נכון

נטשו אותו

נכון

ואני יכולה להגיד שמהידע שלי, מהניסיון שלי, לא מוציאים ילדים מהבית כי להורים שלהם קשה כלכלית, כי אני לא יודעת מה, מוציאים כי ההורים פיזית לא מסוגלים לגדל את הילד.

כן?

ואנחנו עוברים הרבה מבחנים כדי להיות משפחת אומנה. זה לא אה את רוצה בואי? לא. שלנו המון פיקוח, המון בדיקות לפני וזה מצוין.

כן.

ואת מכניסה ילד הביתה עם איזה חלום. אני הולכת להיות אמא לילדה ולתת לה ולהוציא אותה מאיפה שהיא הייתה וזה לא ככה באה הילדה שארב וחצי שנים חוותה המון המון דברים עם הקשיים שלה עם החוזקות שלהכ

עם החוסר אמונה שלה בעולם

נכון

היא עברה והיא עברה והיא עברה את תהיי זאת שתהיי אמא שלי עד זאת שיהיה לך אכפת ממני שלאחרים עד היום עברתי ממקום למקום

היא מעבירה אותך גם מבחנים בלי אפילו בתת מודע

בלי ספק ולא מעט ולא מעט

ו שש וחצי שנים של המון אושר המון כיף והמון קשיים כן

ואנחנו השאיפה שלנו הייתה אימוץ

כן

ויום אחד אה בא לפתחינו והתאפשר

ובדרך כלל אבל לא מאמצים בגילאים כאלה. היא הייתה כבר בת 10 וחצי.

אה וואו, כבר גדולה. כן.

כן. כן.

ועוד פעם כשמשפחת היא משפחת אומנה האימוץ הוא יותר חלק כי זה לא מישהו שפתאום בא משום מקום אלא אנחנו כבר מגדלים אותה כל כך הרבה זמן והיא חלק מהבית

וזכינו זכינו בלהמץ אותה. ו

אז היום היא בת 13 נכון? בת 13 גם היא מודעת לכל הסיפור של המשפט. וחצי

היא זוכרת דברים,

היא זוכרת, היא יודעת א היא בחרה לשנות את השם שלה. בדרך כלל באימוץ מוסיפים שם ולא מורידים את השמות. אני יכולה להגיד שהשירות למען הילד זה א א משהו מופלא. הם באים והם רואים את הילד ובודקים מה נכון לו. לא מה מישהו אחר רוצה, מה אני רוצה, מה נכון לילדה. ולבותה אותנו עובדת סוציאלית מדהימה שישבה עם הילדה והייתה כשובה וראה מה נכון לה ו ואנחנו היום עוד מעט שלוש שנים אחרי

יואו איזה מרגש

ויש קשיים ויש אתגרים כמו כל דבר בחיים כמו עם הילדים הביולוגיים כאילו זה לא שונה

אבל כשאת רואה איפה היא היום ואיפה היא הייתה לפני

וואו זה זה עולם אחר. זה עולם אחר. ואני לא רואה את זה. זאת אומרת הרבה אנשים אומרים לי וואי איזה מצווה עשית. אני לא רואה את זה כמצווה. זאת אומרת זה משהו ש ש זורם לי בדם. זה היה לי ברור שאני אעשה את זה תמיד. ווזה אושר. זה אושר נורא נורא גדול. אני חושבת לכולם. לכולם. ואני חושבת שזה גם משהו שהילדים שלי קיבלו. כחלק מהחינוך. זאת אומרת גם אני הייתי כזאת. אני גדלתי בבית שהיו לי המון המון אחים. אני קוראת להם מאומצים. הם לא היו באמת שי מאומצת רשמית. הם לא היו מאומצים רשמית אבל אם תשאלו הם גדלו אצלנו בבית. גדלו חגים שבתות גדלו אצלנו בבית. אני בקשר איתם הרבה יותר חזק מהאחים הביולוגיים שלי. אני מודה אמ ו זה משהו שעובר בירושה בגנים ב בחיים

הנה זה זה כמו שהדוגמה אישית אתה לא צריך להגיד לילד תאהב תיתן הוא חי בתוך אהבה ונתינה וקבלה

וואי

מה את רוצה שאני אאחה לך

אה מה את הכי רוצה

אני הכי רוצה להמשיך לעזור לאנשים כאילו אני מרגישה פה אני מרגישה שליחות. זאת אומרת, כשאני מקבלת, זה מצחיק, אני 14 שנה יועצת שינה וכל פוסט או כל וואטסאפ שאני מקבלת מהורים, על איך שיניתי להם את החיים ואיך הזוגיות שלהם השתנתה ואיך הכל נראה אחרת, אני פשוט יושבת ודומעת. יוא

כי כל זוג כזה מבחינתי נתתי להם הרבה יותר ממה שקיבלתי. זה הרבה מעבר לכסף והרבה יותר מעבר זה ה המקום הזה שפתאום את רואה אנשים היפים הם אנשים עצבניים הם אנשים פחות טובים הם הורים פחות טובים ופתאום הם אומרים לי וואי אנחנו רבים פחות פתאום הילד לא בוכה מכל שטוב

משובות של זה משהו אז זה הברכה הכי גדולה שאני אוכל לקבל להמשיך עד אינסוף לשנות לאנשים ולתת להם מהידע שלי מהיכולת שלי ולעזור להם להגיע למקום א רגוע, שקט, מאושר. מה את רוצה שנאחה לניר? שנברך את ניר? שתמשיך להיות בטוחה בעצמה ומאושרת ולראות את החיים בכחול צהוב. אני לא אומרת בורוד, באור בזה שזה לא אסון, אלא זה משהו שאפשר לחיות איתו. ואת בוויזן שלך רואה אותה מקימה בית וילדים ובן זוג

ואת גם אומרת לה את זה

כן ברור היא היא שוב הילדים שלי מאוד ממוקדים בדברים שהם אוהבים הבת הגדולה שלי לא בענייני זוגיות כרגע מאוד חשוב להלימודים מאוד חשוב להידע על להתפתח מקצועית וזה מושלם כל דבר מגיע בזמן שלו ובנכון שלו

כן

וגם אצל ניר גם אצל נדב גם אצל שי כאילו כל אחד מהם אה יתפתח למקום שהכי טוב לו והוא יהיה מאושר בו ואני תמיד אהיה שם בשבילם לידם ולא לדחוף אותם

ברור זה ברור לי וואי מר שמש אני מבינה למה את לובשת צהוב את כולך שמש לעולם הזה תודה רבה שדיברת פתחת לב שיטפת

אותי לימדת המון

תודה רבה

רע מהממת א תודה ‏Okay.