זה חסר מרפא וכשאתה יודע שאתה חולה זה כבר מאוחר! אפרת ברזל בשיחה כואבת על מחלת הפרקינסון 😢

הייתה שם גם פעם חנות כלים יפה. לא זוכרת, הכול משתנה. -חנות הכלים כבר לא קיימת. לא קיימת. -שום דבר לא נשאר. נשאר רק מספרה ונשאר חנות צעצועים, זהו. כל השאר התחלף. -אני זוכרת. גרנו לא רחוק משם, באפקה. אנחנו מתחילים. אנחנו מייחדים את הפרק הזה למחלה, פרקינסון, היא לא רק הדבר המפורסם והנפוץ הזה של רעד בגוף, נוקשות או חוסר שיווי משקל, היא הרבה מעבר. מה קורה כשהנפש רועדת? שלום, יעלה. יעלה קיילר. ושלום לציפי גולדברגר. -שלום. אני לא שואלת אבל, את רועדת. אני רועדת. אני רועדת כי אני חולת מחלת פרקינסון. מתי אובחנת? לפני 17 שנה. הייתי בת 45, וביום שהודיעו לי שיש לי פרקינסון, קיבלתי עוד מתנה, זה היה יום

ההולדת שלי, קיבלתי עוד מתנה והודיעו לי שגם לבעלי נשאר עוד שלושה חודשים לחיות. וככה זה היה. בגיל 45, צעירה, אימא לתאומות בנות שמונה, אלמנה טרייה וחולה במחלת פרקינסון, כך התחיל מסע החיים שלי עם המחלה. בואו נסביר רגע לצופים שלנו מה בעצם קורה במוח, נכון? כש... יש קיום של המחלה הזאת. בעצם מה שקורה במוח, תאי עצב נהרסים... תאים במוח נהרסים. זה אותם תאים שמפרישים דופמין, כשבעצם הדופמין אחראי על התנועות בגוף ועל מצב הרוח של הגוף. הסימפטומים שבעצם קורים מתחלקים לשניים: סימפטומים תנועתיים וסימפטומים מוטו... סליחה, סימפטומים תנועתיים וסימפטומים לא תנועתיים. הסימפטומים התנועתיים שכולם מכירים זה רעד, כמו

שאני כרגע רועדת. אני רועדת מהתרגשות. ורעד, נוקשות ואיטיות. אלה שלושת הסימפטומים העיקריים, אבל בעצם יש כאלה שאין להם רעד. יש להם רק איטיות או דברים אחרים. והסימפטומים הלא מוטוריים הם יכולים להיות מאוד מגוונים ושונים מאדם לאדם. זה יכול להיות פגיעה בחוש הריח, חוש הטעם, פגיעה בכליות, עצירות, והדבר שהוא נורא משמעותי זה פגיעה במצב הרוח, באנרגיה, הזיות, דיכאון, כל מה שקשור לקטע הקוגניטיבי. שתכף נדבר על ההתמודדות שלך, ובכלל של חולי פרקינסון, עם מה שאת מתארת, ציפי. יעלה, את עובדת סוציאלית. את מאמנת להתמודדות עם אתגרים בריאותיים. זאת אומרת, כשאני מנסה להסביר לעצמי את שם המקצוע, פתאום קם אדם בוקר אחד,

ושלא נדע, השם ישמור, אבל... מחלה חדשה שהוא לא הכיר, בא לידי מודעות שיש לו אותה. ואז מתחיל מסע. -ממש. כאן את נכנסת. כאן אני נכנסת. עם הפרקינסון, העמותה מאפשרת למתמודדים סדנאות, סדנאות תמיכה. גם למתמודדים וגם לבני משפחה, בני, בנות זוג, לפעמים ילדים. כי מה? כי מה צריך החולה עצמו, ולמה זקוקה המעטפת? במחלות מתקדמות, פרוגרסיביות וחשוכות מרפא, כמו פרקינסון, כמו מחלות... כמו טרשת נפוצה, אבל אנחנו פה על הפרקינסון. מאוד... יש המון חוסר ודאות. אנשים מרגישים מאוד חוסר ודאות על מה יהיה, איך זה יקרה. הם מרגישים מאוד לבד, מרגישים כואבים. יש אנשים שהם סובלים מכאבים. כל מערכת החיים משתנה, במיוחד אם אנחנו

מדברים על אנשים צעירים, אנשים שעדיין עובדים, משפחות צעירות, ילדים צעירים. ו... זקוקים לתמיכה. ציפי, מה הייתה... מה היה האות הראשון שביקש ממך ללכת לרופא להיות מאובחנת? אז אני קצת רוצה לחזור אחורה. אני במקצוע שלי אחות, טיפול נמרץ, כשעבדתי בשיקום נוירולוגי. או... אז קיבלתי את כל החבילה ביחד, סגרתי מעגל. בעצם באחד הימים אחי אמר לי שאני הולכת לא רגיל. הלכתי הביתה, בדקתי את עצמי וראיתי, לא רק שאני הולכת לא רגיל, גם יד שמאל שלי לא מיטלטלת כשאני הולכת. היא נשארת קשה? -היא נשארת נוקשה. ואז הבנתי שמשהו במוח יש לי, אני לא יודעת מה. זה היה בזכות זה שהיית אחות בנוירו... -כן. כאילו, היית בעניינים.

-חד-משמעית. כי אם לא, האבחון היה לוקח הרבה יותר זמן. אני באותו יום הלכתי לרופאת משפחה. היא לא מצאה כלום, שלחה אותי לנוירולוג שלא מצא כלום. שלח אותי לבוסית שלו, שלא מצאה כלום, כי הכול היה נורא התחלתי. ואז הפעלתי את קשריי והגעתי למחלקה שלי. איזה סיבוב, אה? -כן. ושם באותו יום אמרו לי: "יש לך פרקינסון". את יכולה לשחזר את הרגע הזה? 17 שנה. שבע עשרה שנה, אני מנסה כל הזמן להדחיק את זה. כי אני הייתי ב... זה היה בבית חולים. הרופאה שבישרה לי קראה מייד לכל הצוות הרב-מקצועי, עובדת סוציאלית ופסיכולוג והאחות, וניסו לדבר איתי, ואני באמת לא הייתי במצב רוח לדבר. "על מה יש לדבר עכשיו? תנו לי לעכל את זה". אני

ממש לא עיכלתי את זה. ואמרתי להם שממש לא מתאים לי, התחלתי לבכות ויצאתי החוצה, ושם פגשתי את בעלי שירד מהרופא שלו ואמר לי: "ציפי, נשאר לי עוד שלושה חודשים לחיות". זו פשוט הייתה שנה הכי קשה בחיים שלי. אני פשוט לא יצאתי מהמיטה. לא יצאתי מהמיטה, והיו לי עוד שתי בנות קטנות תאומות, בנות שמונה, זה היה פשוט נורא. כשאני חושבת על התקופה הזאת שאת מתארת, שהיא... מסע כבד מאוד, על כל אדם, על אישה, על אימא, גם להתמודד עם משהו מהגוף, בתוך הגוף שלך, גם להתמודד עם ההבנה שאת הולכת להיפרד ממנו, את חושבת ש... או האם ידוע שמצבי עומס כאלה מתגברים את הפרקינסון, או הפוך אולי? כל מצב רגשי שהוא חזק, קיצוני, מאוד משפיע על

הפרקינסון. זה משפיע... אני שומעת גם מחברה שאיזושהי טראומה גרמה למחלה להתפרץ, ואני גם רואה גם על עצמי, כשאני קצת מתרגשת, וזה לא משנה אם זה לטוב או לרע, אני פשוט מתחילה לרעוד, כמו שעכשיו, ואני לא מרגישה מתרגשת. הגוף מדבר בעד עצמו, הוא מתרגש. וואי. יעלה, זה חשוב מה שציפי עכשיו אומרת, כי לגוף שלנו יש מנגנון נפלא שאין לנפש. הגוף לא יודע לשקר. לגמרי. -אנחנו יכולים לעשות קומבינות כמה שאנחנו רוצים, להעלים, לעשות מופעי ראווה כאלה ואחרים, אבל הגוף, כמו שציפי מסבירה, נותן את שלו על האמת של האמת. את יכולה לא לרצות לרעוד, אבל הגוף ידבר את המערכת הרגשית אפילו שלה. -נכון. מה, מה קורה שם? יש אנשים שזה מאוד

קשה להם, הסיטואציה הזאת. כל הסיטואציה של האבחנה, של לדעת פתאום שיש להם פרקינסון. זה מאוד קשה. אנשים, לוקח להם לפעמים הרבה מאוד זמן לעכל, להבין. יש אנשים... אני לא הכרתי את ציפי בתחילת האבחון, אבל אני מבינה שאצלך לא הייתה איזו הסתרה או משהו. אבל יש אנשים שמסתירים. אני מחייכת. -למה? כי אני בעצם... אני עבדתי על עצמי. אני אמרתי שאני לא מספרת לאף אחד. מי שרוצה, שישאל. ומי שישאל, יקבל תשובות, אבל כמובן שאף אחד לא שאל, ולי היה נוח שלא שואלים, כי לא מספרים. אגב, לבנות שלי גם לא סיפרתי. אמרתי, מספיק הן עברו דברים קשים, אני לא אספר להן. וכשסוף סוף סיפרתי להן, הן הסתכלו עליי נורא ככה... הן ידעו מה זה?

-במבט... "סליחה? "אימא, מה, את צוחקת עלינו? "אנחנו כבר קראנו באינטרנט הכול". עכשיו, מה שנורא זה שבאינטרנט השורה הראשונה שכתוב שם: "מחלה נוירולוגית ניוונית חשוכת מרפא". וזה מה שהן קלטו. בעלך הלך לעולמו אז? בעלי הלך שלושה חודשים אחרי לעולמו. כמו שאמרו הרופאים. -כמו שאמרו הרופאים. תגידי, ציפי, אנחנו מדברים פה, והתוכנית נקראת "פתוח" כי אנחנו מדברות פתוח. את מרגישה עכשיו את הרעדות שכולנו רואים? בטח. את מרגישה את הגוף קופץ. -אני מרגישה את הגוף נוקשה וקופץ. אם אנחנו מדברות על מה קורה במוח, והזכרת קודם דופמין, שהוא משפחה שלמה עם עוד כל מיני... סרוטונין ואדרנלין, הם מוליכים עצביים כאלה שעושים אותנו

שמחים, את יודעת מה? אני חושבת שאולי להגיד... הם גורמים לתנועה. כן. -רגשית. -נכון. ובן אדם עובר, כל רגע ורגע שאנחנו כאן מדברים, עוד מחשבה מגיעה ועוד תקווה ועוד איזו שמחה שבדרך, ומתי אוכלים ומתי נגיע וזה. אז חוסר הדופמין... זה לא חוסר, זה הולכה שלו בתוך המוח, נכון? -חוסר דופמין. חוסר דופמין וכניסה... בגלל שהתאים נהרסים אז הם לא מייצרים דופמין. ובגלל שאין דופמין, אז אין מה שמקשר בין הדברים שהמוח רוצה לעשות לבין השרירים. ואם את דיברת קודם על דיכאון, וידוע שיש גם חרדה, נכון? וכל מיני... תופעות נוספות שתכף נדבר עליהן, אז זה קורה בגלל שהדופמין, יש לו תפקיד חזק בלשנות ולקדם אותנו? -בהחלט. תסבירי את

זה, כי נשמח להבין. בגלל שהדופמין הוא נוירוטרנסמיטור שמעביר פקודות מהמוח לשרירים דרך העצבים, והוא לא קיים, אז בעצם אין קשר. כל התופעות המוטוריות לא קיימות, או שהן מופרעות, לכן יש גם רעד ולכן יש גם נוקשות. ולכן יש גם איטיות וחוסר יציבות בהליכה ונפילות. בקיצור, המון דברים מוטוריים. תגידי, יעלה, בעלה של ציפי לא נמצא כאן, הוא לא חווה איתה את ההתקדמות של הפרקינסון. זה אגב מתקדם כל הזמן? -כל הזמן. אבל אני במצב מעולה. -אוקיי. -אחרי 17 שנה. שצד אחד בעצם נותן הוראה... לא, כשאני אומרת שאני מעולה, זה אומר שאני מאוזנת מבחינת תרופות ומבחינת הפעילויות שאני אמורה לעשות כדי לתמוך בעצמי. אז בעצם במרבית היום

אין לי את הרעד הזה, אלא כשאני מתרגשת, ולכן אני הרבה בחופש. המון בחופש, אני פשוט נחה. נותנת לנפש לנוח. אצלי חופש זה בטן-גב, וספרים ומוזיקה. אני יודעת שאני באמצע השאלה אלייך, יעלה, אבל... אבל... אני שואלת, א', אם בחיים הקודמים, לפני שהפרקינסון הגיע, היית אדם מאוד מאוד עמוס ועסוק? הייתי אדם אחר. הייתי עמוסה ועסוקה, אבל במרץ ובטירוף. זאת אומרת, לא היה רגע מנוחה. מפה הגוף אמר לי "רגע". הפרקינסון שהגיע: "רגע, תנוחי, תעצרי, "הגיע הזמן להפסיק את מה שעשית כי זה לא טוב לגוף". הנה, הגוף אמר את דברו. אז בעלה של ציפי, היינו בזה קודם, לא נמצא כאן ללוות אותה ולחוות, אבל מה בני זוג בעצם, טובים, שרוצים

ומבינים שיש כאן התמודדות, ואני מבינה, בגיל מאוד צעיר גם זה יכול לקרות. כן, יש... ככל שעוברות השנים, יש יותר אבחונים לאנשים צעירים, נכון, ציפי? -כן. יש ממש משפחות צעירות. וגם היום, אנשים בני 45-50, זה נחשב צעירים. -לגמרי. אלה אנשים ב... שיא ה... תחילת המשפחתיות, לפעמים תחילת המשפחתיות, אמצע המשפחתיות, הזוגיות, ילדים קטנים, עבודה, תפקידים... מתקדמים בעבודה, ופתאום הכול... הכול נעצר. -אז מה, מה צריך בן הזוג... הרבה תמיכה. איך? מה? תראי, אצל כל אחד זה שונה. אתמול למשל סיפר לי אחד המשתתפים בסדנה, שהוא, אין בדיקה שאשתו עושה, אשתו המתמודדת, אין בדיקה שהיא עושה או פגישה עם רופא שהוא לא נוכח. ו"בכל

דבר זה תמיד אנחנו", כאילו, "שנינו בסיפור הזה". זה אגב יותר אצל גברים או יותר אצל נשים? או שאין... את זה ציפי, אני חושבת, יכולה להגיד. אני יכולה להגיד, כי אני... אני מתנדבת בעיקר עם צעירים. הנה, נרגע לך. -זה נרגע, כן. נרגע כי לא דיברתי. אני מתחילה לדבר... אה, אוקיי. אנחנו איתך. אני עוסקת המון עם צעירים שהם חולים, אז יש לנו גם חבר'ה צעירים מגיל 22. שחולים בפרקינסון? -שחולים בפרקינסון. -זו כאילו מחלה בראש של זקנים, אבל לא. זה מה שגורם לצעירים... המיתוס הזה שהמחלה הזאת של זקנים רועדים, גורם לצעירים להסתתר מאחורי, לא לגלות שיש להם, לא לחשוף את עצמם, וזה גורם להם להמון המון הוצאת אנרגיה על דברים לא

נחוצים. במקום להוציא את האנרגיה להתמודד עם המחלה, הם מוצאים את האנרגיה על הסתרה. שזאת אחת המכות של חיינו, ההסתרות של חוסר ההצלחה שלנו. דרך אגב, המתמודד הכי מפורסם בעולם בפרקינסון זה השחקן מייקל ג'יי פוקס, שהוא חלה בגיל מאוד צעיר. בגיל, נדמה לי בגיל 29 או משהו כזה? -כן. אז הוא החולה... החולה המפורסם. אם אני הולכת אל תוך המערך הרגשי שאתם חווים, אני חושבת שזה היה ג'יימס פרקינסון שקרא לזה במקור בכלל בשם אחר, המחלה על שמו, אבל הוא קרא לזה... shaking palsy או משהו כזה. -נכון. שזה בעברית... שיתוק רועד. זאת אומרת, אתה לא יכול לזוז, אבל אתה רועד. ורק אחר כך, אני חושבת שזה היה הצרפתי, הפסיכואנליסט

שארקו שקרא לזה על שמו של... 60 שנה אחרי, נכון? -של פרקינסון. -כן. כשאת באה לחברה, או כשאת מגיעה לאיזשהו מקום, ורועד לך. אגב, זה תמיד אותם איברים רועדים? -כן. תמיד צד שמאל, יד ורגל. אז את אומרת, תקשיבו... את מקילה לאנשים, היום, כשאת עברת כברת דרך. היום כשאני באה, ואני מרצה המון, אני אומרת: "שלום, קוראים לי ציפי. "אני חולת פרקינסון, "ואל תעשו לי הנחות, חוץ מזה שתיתנו לי לרעוד בשקט". ככה אני מתחילה. -כן. ואז הרבה יותר קל למי שנמצא לידך. זה קל גם להם וגם לי, כי אני יודעת שהם יודעים, אף אחד לא בודק אותי ברעד, ואז זה הולך ונרגע. זה העניין של ההסתרה. -בדיוק. בואי נדבר על זה. -זה העניין של ההסתרה. זה

מאוד קשה, העניין של ההסתרה. אנשים... משקיעים המון אנרגיה בלהסתיר, כשכולם מסביב יודעים בעצם, כי קשה להסתיר כזה רעד. יש אנשים שרועדים פחות, יש אנשים ש... אם אין סימפטומים חיצוניים, אז את יכולה להסתיר כל דבר, אבל אם יש איזשהם סימפטומים חיצוניים למחלה, קשה להסתיר. -את יודעת, אבל זה קצת כזה... זאת המתנה. זאת אומרת, כי זה שרואים, אתה חייב לחלוק, אם אתה רוצה. אם לא, ידברו מאחורי הגב שלך או ינסו למגן את הפייק הגנה הזאת. אבל זה שלא רואים, זה משאיר אותך עם הסוד... -נכון. זאת אומרת, זה לפעמים מקשה, זה שלא רואים. זה קשה כי המחלה מתקדמת. גם אם זה לא רעד מיידי חזק, לאט לאט זה קורה. אז בעבודה שלך, יתחילו

לראות שיש אולי איטיות בתנועה, קצת רעידות, סימפטומים אחרים. אותו דבר עם חברים. אתה עם החברים שאתה נפגש איתם. פתאום הם ירגישו איזשהו... לא "פתאום". הם ירגישו איזשהו תהליך של שינוי בהתנהגות. ואם זה הכול מוסתר, אז יש פיל גדול בחדר, אף אחד לא מדבר עליו, כולם יודעים, ואף אחד לא מדבר על זה, וזה מאוד קשה, כי כל כך עסוקים בלהסתיר. אנחנו מדברות על המצבים של פרקינסון שלא רואים אותם בחוץ, בואי נהיה רגע בזה. אז זה נכון להגיד שלפעמים מצבי הנפש שהמחלה מביאה יחד איתה, כמו שהסברת קודם, הם לא נראים. בתוך המוח קורה משהו. מצבי רוח, לא יודעת. -יש משהו מאוד מאוד אופייני לפרקינסון, שכל התופעות, גם המוטוריות וגם הלא

מוטוריות, הן בתנודות לאורך כל היום. זאת אומרת, עכשיו אני יכולה להיות מאוד רגועה, ומשום מקום, לא קרה שום דבר, ופתאום אני עם אפס אנרגיה, לא מסוגלת לזוז, לא מסוגלת לעשות כלום. ואנשים לא מבינים את זה. ואני לא יכולה להסביר להם. לפני רגע רקדתי, אז מה עכשיו אני יושבת ואין לי אנרגיה? אה, מצבי קיצון כאלה? -מצבי קיצון שהם יכולים להיות מעכשיו לעכשיו. זה גם באנרגיה וזה גם בקבלת החלטות, אני יכולה לקבל החלטות, להיות חדה. ופתאום אין לי אנרגיה וכל קבלת ההחלטות שלי משתבשת לגמרי. ואף אחד לא מבין מה עובר עליי. וזה נורא מוזר, אני אבל נורא מרגישה... קשה להסביר את זה, אבל אני מרגישה, כשאני... זה נקרא "אוף". כמו

הכפתור? -כמו הכפתור. זאת תופעה מאוד מאוד אופיינית שקוראים לה "אוף". כשאני במצב "אוף" אני לא מסוגלת לחשוב, אני לא מסוגלת להתנועע, לא מסוגלת... או הכול מאוד מאוד איטי ונוקשה. ואנשים לא מבינים את ה"אוף" הזה. וואו. -לא מבינים. אז כשאנחנו מדברים על המצבים שעוד לא רואים בחוץ, אני חושבת שזה... זה קשה פעמיים. זאת אומרת, כי גם אף אחד לא רואה מה קורה לי בחוץ, אז אני... אבל גם לא תמיד אני יודע. -נכון. אז מה עושים עם הדבר הזה? אוי, הדבר הזה הוא... הוא בעייתי, מכיוון שאתה לא יודע מה לעשות עם עצמך ואתה לא יודע מה להגיד לאחרים, איך לעזור לי. הנושא של חוסר ודאות הוא כל כך בולט, והוא בא ומתבטא בכל התחומים שרק

אפשר. זה יכול להיות בנושא למשל הורות. הורים לא יודעים אם הם יכולים או רוצים וכדאי להם לעשות עוד ילד. כן גנטי, לא גנטי, יעבור לילד, לא יעבור לילד. גנטי או לא גנטי? יכול להיות גם גנטי. זה נחלק לגנטי, ונחלק לתופעה, לגורם שהוא הרעלות או סביבה. ריסוס, הדברה, כל האזור הזה? -ריסוס, הדברה, כל האזור הזה. בהחלט. -רגע, בואי... תלחיצי אותי ברוגע. ריסוס בבית או... -לא, אנשים שהמקצוע שלהם הוא הדברה. חקלאים שעובדים עם חומרים רעילים. למה זה קורה, אגב? מה? איפה הקשר? החומר שנמצא בריסוס הוא חומר רעיל לתאי המוח. ואז מתחילה... -ואז מתחילה ההשתלשלות של ההרס. אגב, המחלה מתחילה עוד הרבה... התאים במוח נהרסים הרבה

לפני שהסימפטומים מופיעים, בין 15 ל-20 שנה לפני שהסימפטומים מגיעים. רגע, זה בדיוק ההשלמה של מה שהתחלנו קודם. זאת אומרת, קורה משהו בגוף ואתה עוד לא יודע מזה. -אתה עוד לא יודע. כשאתה יודע, זה כבר מאוחר. -וואו. מה זה הדבר הזה שכולם מדברים על גלגול של גולה, על אצבע שפוגשת אצבע, שמתחילים לעשות וזה... מה, את מחייכת כי? אני מחייכת כי יש הרבה מאוד דברים. כל אחד ממציא פטנטים. -כן. גם עם הגולה וגם עם דברים אחרים. -מה זה? מה זה אמור להגיד? כאילו, מה? בקטע של... התחלת סממן למחלה, או משהו של ריפוי, למה הכוונה כאן? לא, זה ההתחלה של המחלה. הבנתי. -אבל לא אצל כולם, כי יש כאלה שהם בכלל לא רועדים. שאצלם זה רק

איטיות. מה שאני רוצה להוסיף זה מעבר להשפעה של חוסר הדופמין על מצב הרוח והדיכאון לפעמים וכן הלאה, שגם ככה מחלה כרונית היא לא מביאה שמחה גדולה. כי היא רק הולכת אל הסוף. אז... זה גם... כאילו גם וגם. גם ככה בן אדם נמצא בחוסר ודאות, שיש לו מחלה שהיא מתקדמת, אז גם מהפן הזה, שאפילו אם זה לא היה רק החוסר של הדופמין, אלא עצם העובדה שהבן אדם חלה במחלה חשוכת מרפא, פרוגרסיבית לאורך שנים, ודרך אגב, מפרקינסון אנשים לא מתים. אז ממה בסוף זה קורה? -מדברים אחרים. מפרקינסון לא מתים, אנחנו כל הזמן צוחקים. לא מתים, השאלה איך חיים. -בדיוק. וכאן נורא חשוב איכות החיים שאנחנו יוצרים לעצמנו. מאוד חשוב, כי באמת, תוחלת

החיים של חולה פרקינסון שווה לבני אדם רגילים. ואיכות החיים, זה בדיוק הקטע של איך אתה חי את החיים שכרגע נתנו לך אותם. זה המצב. המחלה קיימת, ומה אתה עושה עם זה. את יודעת, הזכרת קודם את הנושא של בני הזוג וכמה צריך הכלה. מה קורה עם ילדים של? כמו שקודם ציפי הזכירה את התאומות שלה ואת החיפוש שלהן בגוגל הרבה לפני שהיא סיפרה להן. מה ילד כזה מרגיש? הנה אימא, הנה... תשמעי, אני חושבת שילד שחי בבית עם איזושהי מחלה כרונית, הוא סופג את זה, אבל... יש הורים, ואני שומעת את זה מבני זוג, גם מבני הזוג שכרגע עכשיו בסדנה, יש כאלה שפחות מערבים את הילדים. הם אומרים: "לא צריך, יש להם את העניינים שלהם, "את החיים שלהם,

אנחנו לא רוצים להכביד, "לא רוצים שזה יהיה ה..." כאילו, מרכז ה... -הנושא המשפחתי. הנושא המשפחתי, בדיוק. ויש כאלה שהם יותר מערבים את הילדים. ושוב, הילדים נחלצים לעזרה גם בהתאם ל... בהתאם לגיל והיכולת שלהם ועד כמה מערבים אותם. אז זה מאוד מאוד אישי, בהתאם לכל משפחה ובהתאם להורים שמחליטים איך להעביר את הידיעה. -זה לא ייאמן, תראי, אני ואת מדברות, ציפי מפסיקה לרעוד. זה פשוט מדהים, הפלא, המכונה האנושית הזאת. ציפי, רציתי לשאול אותך, יש גם עניין כזה שהבעות הפנים... לא מובעות כאילו. -נכון. תסבירי על זה. אחד מהסימפטומים, לפעמים זה הראשון אצל חולי פרקינסון, לפעמים זה הראשון, שנעלמות לו הבעות הפנים. שוב,

הבעות הפנים מופעלות על ידי שרירים. השרירים לא עובדים בגלל שאין דופמין, אז הבעות הפנים פשוט הופכות להיות "מון פייס" כזה. נוקשות. -איך אצלך? אצלי זה מתחיל. מה? -בקטנה, בקטנה. אני לא מרגישה את זה. אנשים אומרים לי: "ציפי, תחייכי", ואני אומרת: "רגע, לא חייכתי?" "לא, לא חייכת". -יאו. ולא רק הבעות הפנים, זה גם חוש הריח והטעם שהולכים ונעלמים. תראי מה זה, את יודעת, אנחנו מדברות על הגוף, דיברנו קודם על הנפש, על עצבות, על דיכאון, כמו שיעלה הסבירה, זה לא רק הזרימה של הדופמין, זה גם הידיעה שאני הולך אל... מה מחכה לי מחר, כאילו, כזה. אבל את אומרת על חוש הריח עכשיו. בתורה אצלנו זה חוש שמגשר בין הגוף לנפש.

-נכון. הוא ממש... לכן מריחים במוצאי שבת, בהבדלה... באמת. -ככה, לתת לנשמה היתרה עוד איזה צ'אנס אחרון להתעלות. -ליהנות. זה חוש שהוא לא ברור, כאילו, הוא לא ברור. את אומרת, הנה הגוף, הנה חוש הריח, הנה הנפש. מה מרגישים בחוש הריח, לא מזהים ריחות? -לא מריחים. לא מצליחים להריח. לאט לאט התפקוד יורד, עד כדי חוסר הרחה לחלוטין. אותו דבר בטעם. אתה פשוט אוכל ואתה לא מרגיש את הטעם. כל האוכל נשמע אותו דבר. גם ריחות שנגיד אתה פתאום מריח שהם לא באמת קיימים? נגיד, פתאום יש פה ריח שרוף, אבל לא באמת יש? אתה לא מרגיש את זה אם אין לך חוש ריח. -וואו. כשמדברים על דברים חמורים יותר, כמו, אני יודעת מה? אני הולכת לאט

לאט אל אפתיה או כל מיני תסמינים פסיכוטיים או דברים ש... אילוזיות או כל מיני תחושות אחרות שיש בגוף, אתם מכירים חולי פרקינסון עם הדבר הזה? לי הייתה פעם אחת תופעה כזאת. הייתי בתיאטרון עם המשפחה, ופתאום אני רואה את השחקן מתקרב אליי ויושב לי על הברכיים. עכשיו, אני מסתכלת על כל הקהל, כל הקהל ממשיך להסתכל על הבמה, אני מסתכלת על הברכיים שלי. הוא יושב לי על הברכיים. ואז אמרתי, רגע, אם כולם מסתכלים קדימה ואני מסתכלת על עצמי, אז כנראה משהו אצלי לא תקין. ישר עשית 1 ועוד 1? -ישר עשיתי 1 ועוד 1. עכשיו, זה לא קיים אצל כולם, כי לא כולם מודעים לזה. זהו. -אני לפעמים... פעם אחת קיבלתי טלפון מאישה שאומרת לי:

"ציפי, "אין לי למי לפנות, הבעל שלי במילואים, "ואני פוחדת". אני אומרת לה: "מה קורה?" אז היא אומרת: "עוקבים אחריי כבר שלושה ימים". אמרתי לה: "הזמנת משטרה?" אז היא אומרת: "לא, אני פוחדת, הם עבריינים". בקיצור, אני מתחקרת, מתחקרת, מתחקרת, ואז מסתבר שזה הזיות, ממש הזיות. שהפרקינסון מייצר. -שהפרקינסון, או תרופות שמייצרות. איך באמת, אם נדבר את הטוב, מה עושות התרופות, איזה תרופות צריך לקחת ומהי הרווחה הנפשית של... ממשיכים לחיות עם הפרקינסון, כמו שאתן אומרות? הרווחה הנפשית זה באמת, וזה ציפי כמובן תעיד, זה באמת לקחת את התרופות, אבל יש כמה דברים שצריך לעשות מעבר לתרופות. ו... זה למשל שינה, תזונה נכונה.

ספורט. -ספורט זה אחד הדברים הכי חשובים ש... אני חושבת שזה אפילו... ידוע מחקרית, שזה מעכב את התקדמות המחלה. וספורט יכול להיות כל דבר, זה יכול להיות, מריקודים עד... ספורט, עכשיו יש פינג פונג. אפילו אגרוף. יש המון המון סוגים של ספורט שכולם מומלצים, העיקר לעשות משהו. כן. -אני רוצה להוסיף משהו, אני ועוד חברה למקצוע הזה, הפרקינסון. זה הפך להיות המקצוע, אה? -זה הפך להיות המקצוע שלי, כן. כי אני 90 אחוז מהזמן עוסקת בזה. כתבנו את עשרת הדיברות לאיכות חיים, לשיפור איכות החיים של חולי הפרקינסון. -תני לנו. אז הראשון זה כמובן איזון תרופתי ומעקב רפואי. השני זה פעילות גופנית, וכל השאר, אבל כל השאר, זה כל

הנושא הרגשי. התמיכה הרגשית, בקשת עזרה, התחביבים ולמצוא שגרת חיים. כל שמונה הנותרים קשורים למוח ולמצב הרוח ולשגרה, וזה כל כך חשוב שאנשים יעשו את זה, כי גם אם אתה לוקח תרופות ואתה לא במצב נפשי מאוזן, זה לא יעזור, אתה תמשיך לרעוד, אתה תמשיך להידרדר, והסימפטומים יופיעו. אז רגע, היינו באיזה דיבר? אמרתי שהראשון זה תרופות ומעקב, השני זה פעילות גופנית. אני לא אגיד אותם לפי סדר אבל זה: רשת תמיכה, ליצור לך, רשת עזרה, אנשים שיעזרו לך פיזית. שגרת חיים. מה עוד היה שם? כל נושא ה... איכות חיים בריאה, רגילה לכל אדם. זה עישון, זה... שינה, זה תזונה, זה כל הנושאים האלה. עוד דברים זה הדברים שקשורים לחברים. תמצא

לך את החברים שהם עושים לך טוב. תרחיק מעצמך את החברים שלא עושים לך טוב. אל תקבל החלטות הרות גורל בזמן האבחון או בזמן מצבים קשים, כי קבלת ההחלטות משתבשת לנו, אז צריך לעשות את זה כשנמצאים במצב טוב. לשים לב לעצמך ולמשפחה, לשתף את המשפחה. ולא להיות לבד, אף פעם לא להיות לבד בהתמודדות, כי זה הדבר הכי חשוב. חלק מהדברים שהם קשים שעברנו... נגיד, עברנו כבר את שלב ההסתרה וכבר יש... הכרה. -הכרה בעניין, זה באמת לדעת לבקש עזרה, ולדעת לקבל עזרה. זה מאוד חשוב, וזה קצת יותר בעייתי, בכלל אצל... סליחה אם אני שוביניסטית, אצל גברים, יותר קשה להם לבקש עזרה ולקבל עזרה. כי זאת חולשה. -נכון. ולנשים יותר קל לבקש, יותר

קל לקבל. ואני חושבת שחלק מהסדנאות והמפגשים, אפילו אחד על אחד, זה לדעת לשחרר את הדבר הזה. לדעת לבקש עזרה ולקבל עזרה, גם אם זה פיזי, כמו שציפי אמרה, אם צריך לפעמים עזרה של מטפל או עזרה פיזית, אבל בוודאי ובוודאי בבקשה של תמיכה נפשית, שזה להרבה אנשים מאוד קשה לבקש. זה כאילו... פגיעה ממש... זה להגיד: "אני לא יכול לבד". -"אני לא יכול, אני לא מסוגל". וזה ממש לא ככה, כי ברגע שאנשים מקבלים את העזרה, זה ממש יכול להרים אותם, ובאמת שהם יבנו לעצמם... כי המחלה לא אמורה להגדיר את הבן אדם. ציפי היא ציפי. היא לא "ציפי פרקינסון". זהו, זה הפך להיות שם המשפחה שלה קצת, ציפי פרקינסון. -היא ציפי גולדברגר. זה בדיוק

העניין, המחלה לא אמורה להגדיר אותך. המחלה היא... יש מחלה, ויש אותך. וזה מביא אותי לשאול אותך אם את פוגשת אנשים שכבר עברו כברת דרך בהתיידדות עם המחלה... -בהחלט. וכבר מודים: "אני צריך סיוע", "אני למדתי לחיות איתה", כמו שציפי מתארת, ואת פוגשת גם אנשים בשלב אחר של המחלה. את ממש רואה... -אני רואה את ההבדלים. ממש רואים את ההבדלים. ברגע שבן אדם עבר את שלב ההסתרה והוא יותר פתוח לקבל עזרה, והוא מסכים לקבל את העזרה והוא מסכים לבנות, כמו שציפי אמרה, חיים אחרים. זאת אומרת, זה הנתון, אוקיי? הנתון הוא שיש מציאות שאני לא יכולה לשנות אותה, אני לא יכולה לשלוט עליה, אני כן יכולה לשלוט על התגובה שלי למציאות

הזאת. אז התגובה יכולה להיות: "אכלו לי, שתו לי". מה את מסתכלת עכשיו? אני נורא רגועה, אז הוצאתי את היד, שיראו אותה. לא, כי תראי, זה מקסים מה שקורה כאן עכשיו, כי הנה יעלה מסבירה את זה, אז זה יפה, המודעות של האדם להראות את היד שלו שהיא לא רועדת עכשיו. -נכון. תראי איך אנחנו תמיד מונחים במקומות שהם כל כך פרטיים שלנו, כשהמישהו האחר הוא בכלל לא... אבל ככה כולנו הרי עושים... -נכון. -להראות את הטוב שלנו ואת החוזק שלנו, את הרגילות שלנו. איזה בני אדם מקסימים נבראנו. אכן נכון. -אכן. למה את הכי... אני לא יודעת להגיד, מתגעגעת, מתבאסת? מנצלת את זה שאת כזאת אישה שמדברת חופשי על הכול, שאני לא בטוחה שאפשר למצוא

באופן כזה זמין אנשים שמדברים על המחלה הזו ככה. ואולי כן, אני לא מכירה. -אני מתגעגעת לדבר אחד, שהוא הכי הכי הכי... זה לטניס. שיחקתי פעם טניס שדה מקצועי, וזה, אין לי אותו היום. אבל אני עושה דברים אחרים. אני היום עושה בערך שלוש שעות ביום פעילות גופנית. ופעילות גופנית מגוונת לחלוטין. זה יכול להיות פעם טרמפולינה ופעם קפיצות ופעם ירידה במדרגות. אני מדמיינת אותך קופצת בטרמפולינה עכשיו... בוודאי, בוודאי, אני קופצת בטרמפולינה, קופצת חבל ורצה שלוש פעמים בשבוע. אני עושה המון פעילות, ואני חושבת שזה הדבר היחיד והעיקרי, חוץ מהרוגע הנפשי, שמאוד עוזר לי. אגב, אם משהו השתנה אצלי מאז שאני חולה זה המצב הנפשי

שלי. אני לימדתי את עצמי לא להתעצבן. פעם הייתי מתעצבנת מכל דבר. היום? קבעתי עם מישהי והיא לא באה? לא באה, לא קרה כלום. אז אני אנצל את הזמן הזה למשהו אחר. הבנות שלי הרגיזו אותי? לא נורא, לא קרה כלום. הן יגדלו, הן יבינו את זה אחרת. היום אני ממש לא מתרגזת, לא מעניין אותי כלום. אני עושה את מה שאני אוהבת, אני אוהבת את מה שאני עושה, ואני ממש לא מתעצבנת, ואני חושבת שזה מה שמחזיק אותי, הפעילות הגופנית, האיזון והנושא של הרוגע הנפשי. תראו איך כל מיני מחלות מביאות את האדם לתובנות שהן שינויים מבורכים, בלי קשר, זאת אומרת, לא להתעצבן מאחרים ולחיות חיים רגועים יותר, זה נכון מה שלא יהיה. נכון. רציתי לשאול

אותך קודם עוד משהו על ה... על הנושא הזה של הרעד. כשרעד מגיע, אני לא יודעת, אני לא רופא, אבל אני סתם יצור סקרן. הרעד בגוף מנסה להגן על משהו בעצם, לא? הוא בא מקטע טוב. זאת אומרת שיש איזשהו... זה מזרים יותר דם או... לא, הרעד הוא פשוט תוצר של חוסר דופמין ואין קשר בין המערכת המוחית לבין הפקודות שהמוח רוצה להעביר לשרירים. זה הניתוק, זה מייצר... -זה הניתוק. זה מייצר ניתוק ולכן יש את הרעד. אני יכולה להגיד לך שאם אני עכשיו עושה לעצמי תרגיל, תוך שתי שניות, אני מפסיקה לרעוד. -תראי. וואו. מה עשית? -נשמתי עמוק, נכנסתי לעצמי, וזה עובר. אבל לא אצל כולם. צריך לדעת להיכנס לתוך הנפש. וואו. מה, תסבירו לי מה

הולך כאן. מה זה להיכנס אל תוך הנפש? וואו, ציפי... שאפו. -בהרבה... בהרבה מחלות כרוניות, וגם בפרקינסון כמובן, יש... כמו שציפי אמרה מקודם על עשרת הדיברות, אז מישהו קרא לזה "מודל תנשמ"ת", כי קל לזכור את המושג של תנשמת, שזו ציפור. שזה, הת' הראשונה זה תזונה, נשימה, שינה. רגע, אה, סליחה. תזונה, נשימה... -מבחינתי זה מספיק "תנשמת", "נשימה". -לא, לא. תזונה, נשימה, שינה, מודעות ותנועה. וחמשת הדברים האלה, כמובן הם צריכים לעשות אותם כל הזמן באיזושהי סינרגיה מסוימת, שהם עוזרים לתפקוד... לתפקד יותר טוב ביום-יום. אז הנה. -ממש. מה הכי אנחנו רוצים להגיד לעולם על פרקינסון? אני הייתי רוצה להגיד שני דברים. אחד,

זה אומנם האתגרים של חולי הפרקינסון הם יום-יומיים והם קשים והם משתנים, וכל הזמן צריך להיות מותאמים לשינוי, אבל אפשר לחיות, עם כלים נכונים, אפשר לחיות חיים איכותיים. ואת זה אסור לשכוח, כי יש לי חיים מעולים. והדבר השני זה לא להיות לבד. למצוא את קבוצת התמיכה שתתאים לך. וממש לא להיות לבד, כי עם פרקינסון אי אפשר להתמודד לבד. יעלה? זה בדיוק זה. לדעת שהמחלה, שוב, אני חוזרת למה שאמרתי קודם, שהמחלה לא מגדירה אותך. המחלה קיימת, ואפשר לבנות חיים שלמים וטובים מסביב למחלה. ולחיות באיכות חיים טובה. ואני רואה שבאמת יש הרבה אנשים, אני רואה את ציפי כדוגמה, הדברים שהיא עושה זה בולדוזר. מה את עושה, ציפי? אני

מתנדבת בעמותה, בערך 90 אחוז מהזמן אני מרכזת את קבוצת הצעירים בארץ. תני לי גיל צעירי פרקינסון. מגיל 20, הכי צעירה שלנו 22, עד גיל 60. אנחנו עושים להם פעילויות שמותאמות לצעירים, כי האופי של המחלה אצל צעירים שונה לגמרי מאשר אצל מבוגרים. -מה? תסבירו על זה טיפה. עצם התקופה שהצעיר צריך לעבור עם המחלה, זה ארוך יותר, אז יש לו הרבה יותר דברים להתמודד. עצם זה שהוא מקבל את זה בשיא הקריירה שלו, יש לו הרבה דברים להתמודד. זאת אומרת: "כן יפטרו אותי?" כן לספר בעבודה, לא לספר בעבודה, לשנות עבודה, לשנות אחוז משרה. לפעמים חילוף תפקידים בזוגיות. זה משהו שהוא מאוד... פתאום אני נהיה מבקש הסיוע, כשאני הייתי החזק

קודם? למשל. אם זה גבר, אז אולי הגבר הוא זה שהיה המפרנס העיקרי, פתאום הוא כבר... אולי הוא צריך לעזוב את העבודה, וכן הלאה וכן הלאה. זה מתהפך. את אומרת עבודה, אני חושבת שיש עבודות שלא דורשות, או יש עבודות שפרקינסון יכול ממש להפריע להן. כל מיני אומנויות שונות או... כל עבודה מדויקת. -כל עבודה מדויקת. עבודה מדויקת. -כן. -וואו. דבר נוסף אצל צעירים שהוא מאוד שונה זה, א', ההתייחסות לילדים. הילדים לפעמים מתביישים בהורים שהם רועדים אז הם לא מזמינים חברים הביתה ולא אומרים לאבא או להורה החולה לבוא איתם לטיול או לאסיפת הורים. זה משפיע על כל המשפחה לגמרי. דברים נוספים, זה הדימוי העצמי של אותו צעיר. אומנם זה

אותו פרקינסון כמו של המבוגר, אבל הוא עכשיו כבר לא יכול לפרנס, הוא ממש, בגלל הנושא של המוטוריקה החיצונית שנפגעת, הוא לאט לאט הולך ומסתגר ומתבודד לבד בבית. את יודעת, יש את התנועתיות הזאת, כמו שלפעמים ילדים מנסים להתרכז, שהם מקפיצים את הרגל, ואז את אומרת לו: "די, די, די". אוי, זה קורה הרבה. אני לפעמים יושבת במסעדה ואני רועדת, ואז מישהו אומר לי: "את מוכנה להפסיק לרעוד?" אז אני אומרת לו: "אני הייתי מאוד מוכנה, אבל זה לא הולך לי. אני חולת פרקינסון", ואז הם נורא מתביישים. יעלה, תודה. -תודה גם לך. ציפי, תודה. -אין בעד מה. והלוואי ש... -שמחתי להיות כאן. מקווה שזה יועיל לאנשים קצת בידע ומידע. -נכון.

המסר הכי גדול שאנחנו יכולות להעביר, שתינו, אל תתביישו לבקש עזרה ולקבל עזרה, ולא להסתיר ואפשר לחיות עם זה איכות חיים טובה הרבה שנים. באמת. -תודה. תודה רבה. "אחרי המעשים נמשכים הלבבות". מעשה הוא גם חיוך. הבנתי עכשיו דרך ציפי, דרך יעלה, בפרקינסון הפנים הולכות ומביעות פחות, מה עושה הבעה של מעשה שנקרא חיוך החוצה אל האחרים. אבל דרכן הבנתי עכשיו מה עושה חיוך גם אל האיברים הפנימיים, גם אל הנפש שלנו. חייכו, כל עוד יכולים, החוצה, עושה טוב. גם פנימה.