"גיליתי כוחות שלא ידעתי שקיימים בי": טובה גדות על בתה שאובחנה עם תסמונת רט

ואני באמת הרגשתי שהשמיים נופלים עליי. זה משהו שאם היית אומרת לי בעבר שתהיה לי ילדה מיוחדת, הייתי אומרת לך, את לא מחוברת למציאות. זה לא זה בכלל לא בא בחשבון.

יש רגעים בחיים שבהם העולם עוצר את נשימתו מציב מולך בחירה שלא ביקשת אצל טוב הגדול את הרגע הזה הגיע כששמעה את האבחון של ביטר רחל טיסמול את הרת במקום לשקוע טובה עשתה את הבלתי צפוי היא הפכה את הכאב למופע את הפחד לכוח ואת השתיקה של הרחל למסע ציבורי של אמונה. לאחרונה היא גם כתבה ספר על המסע של חייה. טוב אגדות, היא אישה שלא בחרה את הסיפור שלה, אבל כן בחרה איך לספר אותו. טובה היקרה ואהובה, מה שלומך?

ברוך השם.

אני שמחה שהגעת לכאן. ובאמת ברוך השם, את זמרת ויוצרת והוצאת לאחרונה ספר מאוד מיוחד על הסיפור עם הבת שלך שעוד מעט אנחנו ניגע בו ואת מופיעה גם ומספרת הסיפור האישי. והסיפור שלך הוא מאוד מעניין. יש בו המון תובנות והמון מסרים ואנחנו רוצים ממש לשמוע וככה להחקים ולקחת לחיים שלנו את המסרים כי נכון שאת אמא לילדה מיוחדת אבל גם אמהות לילדים לא מיוחדים אפשר לקבל כל כך הרבה מסרים וותובנות מהסיפור שלך

אה קודם כל אני חייבת לציין גם שאת אשתו של אבית גדות שהוא מנכל ארגון יש לו שני אורגונים נכון גם תורת לחימה וגם חותם אני בקבוצה שלו של חותם אני חייבת להגיד לך שקבוצה מעולה אני בדרך כלל לא נכנס שת קבוצות

ויש קבוצה מעולה שממש מדברת על העניין הזה של מדינה יהודית וכמה זה חשוב המקום של ה אה היהדות בכל העניין הזה וזה קודש עבודת קודש מה שהוא עושה

ברוך השם אני משתדלת לא להפריע

וברוך השם המסע שלכם התחיל לפני תשע שנים

מה קורה שם

אז בעצם אנחנו בשגרה רגילה של משפחה משפחה ודית א

חמש בנות

כן היו זה היה כבר זה היה שש בנות ובן. כלומר אני הייתי בתקופה של אחרי הלידה של הבן השביעי. ובעצם אני נמצאת אנחנו נמצאים בסוג של א שמחה מיוחדת. סוף סוף בן אחרי שש בנות.

א באמת שמחה גדולה. ובמקביל אנחנו כבר כמה חודשים חושבים שיש לרחל לא ידענו להגדיר מה א בדיעבד הסתבר שיש לה תסמונת מאוד נדירה אז אפילו לא ידענו במה לחשוד לא הכרנו את הטסמונת הזאת אבל היו כל מיני א היו כל מיני דברים שהכשידו למשל

קודם כל היה לה עיכוב התפתחותי מהתחלה אבל זה כשלמה לא הכשבה ילדים שיש להם עיכוב התפתחותי זה לא דבר שהוא מכשיד הצטרף פל זה גם קודם כל א נסיגה בדברים שהיא עשתה למשל היא אמרה כמה מילים פתאום היא לא אמרה אותם היא הייתה מטפסת במדרגות פתאום היא לא טיפסה וגם התחילו תנועות ידיים סטראוטיפיות א שהידיים כל הזמן נצמנות אחת לשנייה בלי שליטה בלי שהיא בוחרת בזה עכשיו אני בתור אמא א אומרים שלב של אמא תמיד צודק אבל במקרה שלי זה לא היה נכון כי לפעמים הלב הוא מכחיש יש דברים ולא העלתי על דעתי שיש פה משהו. חשבתי שהיא מסתובבת בבית ומוכת כפיים כי היא ילדה שמחה.

כאילו תרסתי לעצמי כל מיני תירוצים לדברים שהיא עשתה. ככל שזה הלך והתעצם באמת כבר לא היה אפשר אה להתכחש לזה אבל בהתחלה זה עוד היה בקטנה. ואז א אחרי הלידה היה אמור להיות לנו תור לרופעה שאותו אגב בעלי דחף ללכת לרופעה. ובדרך כלל אני זאת שיותר לחוצה והוא הוא שייך לה יהיה בסדר בעזרת השם פה זה היה הפוך היינו אמורים ללכת עם רחל הרופא במהלך ההריון של הבן הקטן ברוך השם שהתור נדחה שזה גם חריק בדרך כלל אין דבר כזה שהרופעה מבטלת כי זה היה משהו שהיא לא יכלה גם ככה היה לי קשה בהריון ואם הייתי שומעת שהיא חושבת שיש דרחל תסמונת רת במהלך ההריון זה באמת היה גומר אותי סופית אז הקדוש ברוך הוא ריחם עליי ומיד אחרי ה

הלידה אה ממש חודש אחרי אני הייתי בבית החלמה לולדות ובא לי לקחת רחל את הור של לרופעה וישר חשדה שמדובר בתסמונת רת שזה גם נס כי יש תסמון שהיא פוגע בעיקר בבנות יש בנות שמאבחינים אותם עם כל מיני דברים אחרים יש בנות שעברות טיפולים שלא היו צריכות לעבור כי לא כל הרופאים מכירים את התסמונת הזאת

ברוך השם שם שהופעה הזאת א הכירה יש לה בן אמטיזם אז היא ככה הכירה את העולם הזה היא קראה וידע

הייתה רק בת שנתיים

כן הייתה בת שנתיים שנה קטנה

בערך בגיל שנה וחצי התחילו ה לאט לאט הסימנים יותר להתגברים

ואמנם היא לא יכלה לאבחן זה רק בדיקות גנטיות א יכולות את ההבחנה הסופית אבל היא לגמרי חשדה שזה התסמונת מת והיא גם ביקשה המליצה לבעלי אביד לא לספר לי כי אני אתייחל אז חודש שלם שמר את זה ככה בבטן א והוא לא שיתף אותי

ואז אני הגעתי אליה אחרי חודש סתם עם אחת הבנות דלקת גאון שגרתית והיא כבר א החליטה שהגיע הזמן לספר לי שזאת כנראה הבחנה ו כמובן זה שלב של אבם

את הבנת מה זה אומר אני הסתכלתי בגוגל א להבין מה זה אומר. מה שבא לי כבר עשה חודש קודם, רק שהוא לא שיתאף אותי.

איך הוא שמר את זה בסוד?

מסתבר שיש לו כוחות א מיוחדים כמו בכל הדברים שהוא פועל ועושה. זה לא לא משהו שכל אחד היה מסוגל לך בבטן כל כך הרבה זמן. א ואני באמת הרגשתי שהשמיים נופלים עליי. זה משהו שאם היית אומרת לי בעבר שתהיה לי ידה מיוחדת, הייתי אומרת לך, את לא מחוברת למציאות. זה לא, זה בכלל לא בא בחשבון. זה לא משהו שבכלל יש לי את היכולת. ויש לי את הכלים להתמודד איתו. לא יכול להיות. ובמיוחד שהיא ילדה שישית, אז ברור שהיא תהיה כמו האחיות שלה. היא תדבר כמותן, היא תרקוד כמותה, היא תשאיר כמותה, היא תלך לגן שהלכו כאילו המשך ישיר כזה, ברור לנו כאילו מה יהיה ופתאום הדבר הזה באמת מטלטל לגמרי.

בוא נבין שנייה מה זה תסמונת רט.

בעצם זה תסמונת נוירוגנטית לא תורשתית שכמו שאמרתי פוגעת בעיקר בבנות. בארץ יש אולי שני בנים עם התסמונת הזאת. בנות יש כ-200 בכל הגילאים. א בעצם יש איזשהו פגם גנטי שמשפיע על כל התפקודים. כאילו ה השדר מהמוח לגוף יש שם איזשהיא סוג של תקלה. המוח משדר לגוף לעשות דברים אבל משהו שם משתבש בדרך. ולכן מצד אחד יש דברים שהיא רוצה לעשות ולא מצליחה כמו לדבר. היא לא מדברת בכלל אפילו לא מילה אחת.

וואי

השימוש בידיים ממש מינימלי. היא אולי יכולה לפעמים להשיט את היד, לתפוס משהו, גם זה לא תמיד, הרבה פעמים זה נופל להחמ היא ברוך השם הולכת, אבל הליכה ככה לא רגילה. אה היא מתעייפת הרבה, לפעמים היא פתאום קורסת בלי התראה מוקדמת. אה היא לא יכולה לרוץ, לטפס, לא כאילו הליכה בקטנה וזהו. כאילו כל דבר אנחנו צריכים להכיל אותה, לרחוץ אותה, להלביש אותה. היא סיעודית לגמרי.

וואו. איך אתם מתקשרים איתה? אז אצה להבין מה זה

כן קודם כל האמת בדיוק הייתי בשפת הורים השבוע והקלינאית תקשורת או מה שהיא נמדת לענות תשובות של כן ולא עם הפנים כלומר שהתשובה היא כן להסתכל לחייך וכשהתשובה היא לא לעשית את הראש הצידה שזה אני עוד לא ממש ניסיתי איתה אני התחלתי לנצות אחרי שהיא אמרה לי את זה אבל יש לה כרטיסיה עם סמיילי של א עצוב מחייך עצוב זה לא מחייך כן וככה אני נגיד היא לא רגועה אוקיי מה היא רוצה לישון לטייל לאכול אז אני שואלת שאלות מנסה שתענה לי עכשיו בתסמונת הזאת הכל מאוד מאוד איתי היא יכולה לרצות לענות לי ויקח לה כמה דקות עד שהיא מאבדת את הנתונים כדי להושיט את היד לתשובה צריכה הרבה סבלנות לא תמיד יש זמן

וחוץ מהכרטיסיות יש לה גם מחשב מחשב מיקוד מבט האמת שבעיקר בכיתה אני שומע אני מקנה בצוות שלה ממש כי מספרים לי מספרות לי דברים מדהימים איך שהיא משתתפת יפה ועונה על העניין ואפילו היא יש לה בכיתה עוד בת עם תסמונת רת הם יושבות ככה אחת ליד השנייה והשבוע המורה סיפרה לי שהם פשוט א מעתיקות אחת מהשניה אחת רואה שפתוח את אלה השנייה לוח מסוים היא פותחת אותו אצלה ככה משהו מדהים היא מאוד חכמה ובבית ככה היא בעיקר אוהבת היא גם עייפה יותר אחרי היום לימודים והיא פחות א משתפת במחשב לפעמים כן אבל א בעיקר בכיתה כי מה שעושים זה יושבים ולומדים והמחשב נמצא מולה ממש שוב זה לא שאני בהכרח יכולה לתקשר איתה חופשי לשתף ממש לא

היא נראה לי מתסכל שהיא רוצה להביע משהו והיא לא יכולה להביע אותו

לגמרי לפעמים אני ממש רואה שהיא מולי והיא רוצה להגיד משהו אני רואה את זה באיזשהי פתאום מתנשפת יותר. היא ממש את רואה שהיא רוצה להגיד משהו והיא לא יכולה. זה לא פשוט. אני מנסה ככה לעזור לה כמו שאמרתי בדרכים שיש לי אבל יש דברים שהם אי אפשר לדעת אותם עם כן ולא. אם היא רוצה לשתף אותי שהיא חלמה איזה חלום רע לילה. זה לא קשור לכן ולא. אז באמת יש לה עולם פנימי שאני הלוואי שאני אצליח ככה לגלות אותו כי באמת אה

אין דרך לרפא את הציסמה

יש א תרופה שהיא יושרה על ידי הFD בחוץ לארץ כבר משתמשים בה ואמרו אה אנחנו מאוד מאוד מקווים שיאשרו אותה בוועדת התרופות של אה של משרד הבריאות שאמורה להתכנס בקרוב א היא לא מרפה התרופה הזאת היא פשוט מאוד מאוד משפרת את התסמינים כל בת לפי הרמה שלה יש באמת א דברים מדהימים שלבנות שכבר משתמשות בתרופה א הלוואי הלוואי שהיא תאשר ונוכל לראות שיפור

יש גם מחקרים על ריפוי גנטי אבל זה כבר באמת אה כמו חלום א

הקדוש ברוך הוא כל יכול

בוא נחזור לרגע הזה שגילית שזה מה שעובר לבת שלך א שזה לא פשוט בכלל זה מאוד מורכב במיוחד שאת החלדה חודש החלדה זה נקרא יולדת לכל דבר

לגמרי

ועדיין לא חזרת לעצמך לקוחות שלך לא פיזית לא רגשית לא נפשית ופת מגלה דבר כזה איך שאת אומרת השמיים נופלו עליי

אני מרגישה כאילו יש כאן טעות בכתובת לא קשור עלינו אנחנו משפחה רגילה נורמלית זה ממש לא הסיפור שלנו כאילו מין תחושה של אולי אפשר בבקשה להחזיר את הגלגל אחורה כאילו מה מה זה בשבילך ריבונו של עולם לברוא מוח תקין זה עניין של של שנייה, אבל אה דווקא מתוך זה דבר כל כך גדול, התחושה היא שבאמת הכל מדויק, כאילו לא יכול להיות אחרת.

והאמת שעוד לפני האמונה, בגלל שהאבחון היה אחרי ההריון שהיה לי קשה, זה היה פשוט ידיעה שאין שום דבר שהם הפיל אותי עכשיו. זהו, אני עברתי את ההריון. ברוך השם, לא יכול להיות שיהיה עכשיו משהו שיפיל אותי. אז זה לא שאני אזשת אמונה גדולה. האמונה בכל הדרך היא פשוט קרש הצלה בשבילי. אני אני משתדלת ככה לראות בכל דבר את ה את הדיוק ואת ההשגחה כי באמת בלי זה אנחנו נשתגע.

אז כנראה שאת כן ישת אבונה גדולה.

זה דבר כל כך גדול שיותר קל לפעמים להאמין בו. בדברים הקטנים שאת פתאום תקועה בפקק אז את אומרת לעצמך איפה האמונה? אמרנו שהכל מדויק. מה מה את נלחצת?

וואו ממש ממש סיפור מורכב. באמת. לא פשוט בכלל. איך הילדים קיבלו את זה? זאת אומרת האחים איות יותר נכון?

כן, בזמנו זה היה הבנות יותר. א שיתפנו אותם בליל שבת, התצנו עם הפסיכולוג של בית הספר מתי כדאי ככה לשתף אותן. והוא הציע באמת לשתף בליל שבת איזה זמן שיש יותר זמן משפחתי, זמן לאבד את הדברים. כמובן כששיתפנו אותם הם בחו היו בהלם. הם כן שמו לב לדברים כמו שאנחנו שמנו לב ולא ידענו לקרוא לזה בשם כל התקופה שלפני והייתי ככה מנסה להעביר נושא כאילו וואי אמא תראי עושה ככה היא עושה ככה ואני אני זה אף כבר שאני ידעתי אבל עוד לא סיפרנו להם א

כמה זמן שכתם את זה עד שסיפרתם להם

אומרת שהרופה אמרה עד שהיו תוצאות של הבדיקות הגנטיות חודשיים אז כמובן שהם היו בעלם ובכו זה לא פשוט לגלות שלאחות שלהם יש תשמועד כל כך אה אה חמורה אבל דווקא האהבה שלהם רק התגברה כאילו ממש אני זוכרת את הבת שלי ככה באותו ערב ככה יושבת עם הבת ומחבקת אותה וכבר למחורת הם סיפרו לחברות שלהן וגם אנחנו שיתפנו את ה שלחנו מייל בשכונה שידעו לא מהתחלה לא לא ראינו עניין להסתיר ולהפך חושב

אחרי חודשיים שגילייתם לילדים כבר שיתחתם את כל השכונה

כשכבר היו תוצאות של הבדיקות שזה היה כבר מאומד. כן.

כי מה למה בעצם היה חשוב לך משתף את השכונה?

אמ קודם כל בשביל הבריאות הנפשית שלנו. ההסתרה היא גובה מחירים. אני לא רואה צורך וגם שיבינו. יש פה ילדה מיוחדת רואים עליה כל מיני כמו שאמרתי זה אז אז למה למה להסתיר שיבינו מה יש וגם שידעו שזה מה שעובר עלינו ו

כל הבחינה קוגניטיבית היא מבינה הכל. קשה לדעת אבל יש מספיק סיפורים שהיא אנחנו רואים כמה היא מבינה ממש

כמו

האמת שהסיפור הראשון שבו ממש הבנתי שהיא מבינה כשהי הייתה בגן אז הקלינאית שיתפה אותי שהיא נכנסה מעצמה אני לבשתי למכנסיים למרות שאנחנו נשתדל תבנות להביש חצאית מגיל שלוש ואמרתי יהיה לנו מסורבל כאילו ילדה מיוחדת והיא ניסינו מכנסיים ואז היא מעצמה נכנסה ללוח של המשפחה, בכרה את כל הבנות ואז נכנסה ללוח של בגדים, בחרה חצאית ואז הקלינטית שאלה אותה, "את רוצה חצאית כמו שאר החיות? והיא ענתה כן בלוח של כן ולא."

וואו,

רצתי לקנות לחצאיות. איזה מדהים שהיא שמה

שהיא אחרת משער האחיות שלה זה ממש מרן להבין וזהו שהיא הייתה בגן כאילו באמת אה מטורף וגם עוד סיפורים קטנים אחרי שסבא שלה נפטר היא שיתפה שהיא מתגעגעת אחרי שהיו הזקות בתקופה כל השנתיים המכונות היא שיתפה שהיא מפחדת כאילו דברים אה באמת מדהימים שמצד אחד זה מדהים מצד שני זה גם מחאיב כי אתה מבין כמה אתה לא מבין כמה היא חכם חמה וכמה יש לה עולם פנימי שאתה לא מכיר בכלל.

מה גילית בתוכך שהיא נולדה בתוך כדי התהליך של הגידולים שלך?

האמת ש עוצמות וכוחות שלא ידעתי שקיימים בי. א אבל שוב זה מתוך ה הצורך להתמודד. כאילו בלי זה אתה זה אין פה אמצע. זה או להתרומם בצורה כאילו באמת משמעותית או ליפול. וליפול לא הייתה אופציה מבחינתי אז בעצם אין פה אפילו בחירה

למה למה לא

כי זה להעניש את עצמי

מה יעזור ליפול להיות מדוקת עצובה יש לי עוד חיים שלמים אני גם אמא לעוד ילדים אני רעיה אני ע אני אז כאילו אז חבל זה ממש להעניש את עצמי ואני כולנו יודעות מה זה כשאנחנו מדוכדחות זה לא נעים

אבל יש את הכאב לאת יש לו מקום בגדול העניין הוא שאני נותנת א אני מנהלת את הכאב ולא נותנת לו לנהל אותי

בסדר עכשיו כואב חשוב לכעוב חשוב לתת מקום לכאב לבכות אבל זה לא מה שמנהל אותי זה משהו שמנחה אותי

וואו מטורף אם אתה יכולה לפתוח את הפה ולהגיד לך משפט אחד מה אתר רוצה לשמוע ממנה

שאני אני משתפת ככה ברשת כל התובנות שיש לי וכל מיני סיפורים ושיתופים ויש לפעמים קטעים שאני משתפת שכאילו כאילו היא אומרת

וקטע אחד שיתפתי זה על העניין שהיא רוב הזמן שמחה וכאילו אני שואלת אותה איך זה שאת רוב הזמן שמחה בעצם אני באמת שואלת את עצמי את כל כך מוגבלת אז איך את כל כך שמחה רוב הזמן אז היא כביכול עונה לי שמה בעצם ישמח אותנו בני אדם הרגילים מה משמח אותנו? בשורה טובה, עשיר טוב, אוכל טוב, אז גם אצלה יש את זה. ולהפך אצלנו יש כל כך הרבה משביטי שמחות, אז להפך היא יכולה רק לשמוח וזהו לשמוח בהכאן ועכשיו. אז כביכול היא מלמדת אותי, זה בעצם מה שאני משתדלת לראות לכל אורך הדרך מה היא מלמדת אותי,

לשמוח בה כאן ועכשיו.

ובדיוק את תחת לדבר על העניין הזה שאת משתפת המון ברשת. מאיפה המקום הזה הגיע אלייך?

האמת שאני מאז שאני ילדה אני כותבת שירים. יש לי שירים מגיל 11 שאני אני בהלם לקרוא איך כתבתי ויש לי בנות שעברו את הגילאים האלה וזה באמת משהו א ברוך השם ברכה מהקדוש ברוך הוא. אז תמיד א ביטתי את עצמי בכתיבה ואז כשרחל ובחנה אה נתתי יותר מקום ל לנושא הזה. אני משתפת גם בעוד נושאים, אבל זה בעיקר קודם כל בשביל עצמי.

הכתיבה והשיתוף זה מאוד חשוב לא להשאיר א בעצם להקל מעליי את הכאב. הוא לא רק שלי, כולם שותפים לו, זה מקל השיתוף וגם אני כל הזמן רואה כמה זה מחזק אחרים, שזה גם נותן לי כוח בחזרה,

שזה מדהים.

איך לדוגמה? כאילו את זוכרת איזשהו תגובה

יש את ה יש את ההורים יש נגיד את הקבוצה של בנות רצ'ה הרבה פעמים אני רואה כמה אני מבטאת כאילו את מה שהם רוצים לבטא בעצם אה בשבילם זה ממש א משמעותי וגם השיתוף הוא לא בשביל העניין הפרטי שלי כלומר דרך הסיפור שלי זה משהו שכל אחד לוקח לחיים שלו כאילו אם אני א משתפת על משהו שמוביל להם אמונה אז אז כל אחד יקח את זה לחיים שלו ואני אני מקבלת תגובות כמה שזה מחזק ו

מה היה הפוסט או הקטע שכתבת שהכי הרבה תגובות קיבלת מחזקות

אה האמת שאני לא זוכרת אני רק יכולה להגיד לך על משהו שכתבתי באמת עם א הכי הרבה דמעות אמ זה היה בשלב שרחל אתה לכיתה א' שזה שלב מאוד משמעותי מטלטל כי חמש בנות ליוטי לכיתה א'. קונה להם ילקות, קלמה, מאובזר, ספרים, עכברות ופתאום פה הכל שונה ממש ווזה לא פשוט. אז כתבתי שיר שככה ביטה את התחושות. א הוא נמצא בספר שיוצאתי. א

ספר מיוחד שיוצאת.

כן. שזה בעצם הסופה של כל הפוסטים שכתבת

יש פה כן זאת אומרת יש פה שירים התמודדויות סיפורים תובנות הכל הכל מהכל מהאבחון ועד שהוצאתי את הספר לפני כאילו הוא יוצא לפני כמה חודשים אבל כל העבודה עליו לפני שנה זה שמונה שנים בעצם שמונה שנים זה המון כן ככה

חוכמת חיים של שמונה שנים תוך כל הניסיון שלך

זה לגמריעצם בעצם המטרה ואני גם רואה מהתגובות כמה שזה נוגע כמו שאמרתי זה מסע של כולנו זה לא סיפור בשביל לספר בואו תשמעו מה עובר עליי וזהו יש פה עניין של שזה ספר אמונה בסופו של דבר וכל אחד כאילו מדהים מדהים לשמוע מהתגובות כמה זה נוגע בכל אחד במסע שלו

זה נוגע גם באנשים נגיד כני מדברת על אמונה ומו תורה ומצוות בתוך השקפה כזאת זה נוגע באנשים גם שלא שומרים תורה מצות בנש זה מה שמדהים כן רגע שנייה וגם באמהות לילדים רגילים כלומר את את יודעת שזה כן

אני קודם כל יש את ההופעות שאני עושה

ששמה גם אני משתפת במסע ואני אני באמת מקווה תגובות אפילו שלא ציפיתי אליהם נגיד פעם הייתה הנערה שאמרה לי שהיא הרגישה שהמופע הכין אותה לאמהות עכשיו אני לא חשבתי שאני יוצא להיות מופענת נערות לאמהות ממש לא זה סיפור על התמולדות שלי כאמאם ילדה מיוחדת והיא הייתה באותה תקופה במקום של לפני וזה מה שהיא קיבלה או מישהי שעברה לא עלינו טיפולים והיא הרגישה שממש דיברתי אותה מילה במילה אז אז זאת המטרה שלי המטרה שלי זה שנתה כולם ביחד דרך הסיפור שלי

וגם כמובן העניין של המודעות זה גם נושא חשוב שיכירו שיבינו מה שלי לא היה לפני האבחון של הבת שלי ממש זה כל כך חשוב כי זה עוזר לנו גם נדון לכף זכות להבין אפילו סתם סיטואציות קטנות כמו הייתי פעם בסופר ואני שומעת ידע בוכה ממש עכשיו עוברת לי שנייה מחשבה למה ההורים שלה לא מרגיעים אותה אבל אחרי שנייה אני אומרת גם לך יש ילדה כזאת היא יכולה לבכות בסופר ואת לא תצליחי להרגיע אותה כאילו אפילו שיש לי ילדה מיוחדת אני לפעמים שורחת זה כל כך חשוב להיות ממודות כל הזמן או העניין של סתם יש פתור מתור מושג כזה של א מספיק פעם אחת שהצעקו עליי שהיא לא היא לא קלטו שיש פה ילדה מיוחדת, אבל אם אני לא אשתף את זה אז באמת

אנשים לא ידעו לא מתוך רוע הם באמת לא מבינים למה שמישהו יעקוב אותם עכשיו לכן כל כך חשוב להעלות את היד המודעות שיכירו שיבינו שפעם הבאה יחשבו פעמיים

גם חלק מהשליחות

זה ממש שליחות יש מצווה בצדות ממש צודקת לצערנו יש א בכל מקום

נכון זה עד מקו זכות בעצם זה לראות הרבה מעבר למנהד המחשבתי שאתה רואה

לגמרי

ממש

אז ככה מתוך כל הסופת א פוסטים שלך והספר המיוחד שלך יש איזשהו

א קטע איזשהו פוסט משהו שאת הכי מתחברת אליו ווא הכי ככה רוצה לשתף אותנו

אז זהו אז מה שאמרתי השיר הזה שכתבתי כשהתה לכיתה א' א אני אקרא אותו והקלמר ישאר סגור ובתוכו מספריים סרגל וצבעים וגם חלום אחד קטן עם הרבה מאוד געגועים ובמחברת החדשה והייפה לא תכתבי שום דבר כי מה שכיוויתי שיהיה פרח נעלם ועבר קופסת האוכל תישאר סגורה עד שמישהו יבוא ויטח וילווה אותך צמוד צמוד וישכה ויאכיל אותך והדלת תישאר סגורה ולא צי לבד להפסקה והציפייה שהייתה עת נולדת בכל דממה התרסקה והלב שלי הוא לא סגור אבל צריך לפעמים לכאוב ויש גם דברים שמחים ואולי אחר כך אכתוב עוד אתגבר ואהיה חזקה ואגנוז במסתרים את החלום ואתגש עם ילדתי המתוקה שלום כיתה א' שלום

וואו איזה עוצמה זה אחרת לחבקטין שהקראת את זה מאשר שדיברת על זה מה שנקרא

לגמרי לגמרי

ווא זה ממש מביצמורת מאוד

כן

אז גם לדעת להורים אחרים אני רוצה לחשוב זה ממש מעורר בהם את המקום הזה של פרופורציות בחיים ולהגיד תודה אנחנו מכניסים ילדים בריאים לכיתה א'

ממש בכל תחילת שנה ככה שולחים בקוסות המשפחתיות תמונות של ילדים וזה יעשה אותי כל כך מאושרת כאילו מה צריך יותר מזה ילד שהולך עם האלקות הלגה וכותב ומדבר כאילו באמת באמת הדברים הקטנים

יש איזה רגע של שבירה ש שייך בכל המסע הזה שאת זוכרת האמת שתמיד כשאני חוזרת מנגיד מספרות הורים בבית ספר או מאירועים כאלה שאני רואה פתאום עוד ילדים מיוחדים ומציב לי כזה מרע מול הפנים כי אני רגילה לבת שלי בבית ילדה מהממת סוג של התרגענו אפילו היא לא מדברת מטורף לא נדפס, אבל אתה גם מתרגל באיזשהו מקום ופתאום אתה קולט ש שהיא ילדה מיוחדת וזה מציף זה מציף את זה מאוד את ה את העוצמות של ה של הכאב לראות א בית ספר מיוחד לא רגיל זה זה אחד הפעמים שככה יותר מציפים

ואני איתה אף אחד לפת לפתוח את הפה ולהגיד לך משפט. מה המשפט שאכי את רוצה לשמוע ממנה?

וואו.

אמ אולי אמא תודה

כל מה שאת עושה בשבילי?

כאילו אני מאוד א אני מעריכה את כל מה שאת עושה גם אם אני לא שמעת את זה ממני. א נראה לי את מקבלת הזה דרכים אחרות.

היא ידע שהיא ממפה את הלב כל רגע ורגע. צריך לראות אותה כדי להבין יש לה אור בעיניים. היא כמו תינוק. מה התינוק עושה לנו? הוא ממיס לנו את הלב. היא פשוט כמו תינוק. תינוקת תמידית. ועם כל הכאב היא גם מרפה את הכאב. כלומר, יש איזשהו אני מגשה כמו איזה בור בלב בעיק התסמונת והיא ממלא אותו כל הזמן עם האור שלה, עם החיוכים שלה, עם השמחה שלה. ממש יש להתמימות. הם הבנות עם הטסמונת נקראות מלאכיות הדממה לא סתם הם כמו מלאכיות הם ממש כאילו זכיתי שיש לי מלאכית בבית. אם היו שואלים אותי הייתי בוחרת אדם ולא מלאך אבל אף אחד לא שאל אותי א אז אני משתדלת ככה גם לראות את ה את הטוב ואת האור מי שגם הוצאתי שיר שנקרא אמא

הסתכלי רק עליי שבעצם אני אומרת שם שאם לא הייתי יודעת אם זה היה העולם לא הייתי יודעת מה הייתה אמורה להיות עכשיו סתכל עליה כמו שהיא כאילו הפזמון הוא לולי ידעת ושמעת שאני שונה מאחרים. היית רוקדת משמחה, מודה על כל האתגרים. כאילו אני כמו שאני, כמה אור אני מביאה, כמה טוב, כמה שמחה, בלי להשוות לילדים אחרים, בלי כל הציפייה שהייתה כשנולדתי. א זה נורא קשה, את יודעת כאילו מה עושים עם כל הציפייה הזאת באמת והשוואה והמקום הזה של אני המקום הזה שבוער פו, אבל אני רוצה לדהי רגילה

לגמרי. נכון, הוא קיים. זה קיים כל הזמן, אבל אני משתדלת לחזק את עצמי. קודם כל בעשייה שאני עושה זה מאוד מחזק. כל כך הרבה נשים שמתעצמות בהופעות. את אומרת, יש פה משהו גדול, יש פה שליחות. זה לא סתם אה כאילו זכיתי, זכיתי כי באמת א יש גם הורים לילדים מיוחדים שעוד, כל אחד במסע שלו, צריך להשתדל לראות את האור ואת הטוב. אבל אצלי זה גם ב בכתיבה ובהופעות שאני ממש רואה באופן מוחשי כמה זה משפיע אז זה מחזק אותי להבין שיש פה דבר גדול אמע לזה יש את את הרגעים שכן זה יותר קשה לפעמים זה דווקא בדברים הקטנים נגיד פתאום היא מתעוררת באמצע הלילה כמה שעות זה יכול לשבור אותי ממש לילה בלי שינה בשבילי זה

זה ניסיון יותר מאתגר מאשר עצם זה שיש לה תסמון את ראה א זה לא פשוט אבל אה כן משתדלים א להתחזק באמונה כל הזמן דבר היחיד ש

יש איזה משפט או סיפור או איזשהו פרק בחיים שלך באמונה שכל פעם כמו מנטרה את חוזרת עליו שהוא זה שמחזק אותך? אני מבחינתי הילדים האלה יש להם פה מטרה בעולם יש להם שליחות להפוך אותנו ואת העולם לטוב יותר זה מחזק אותי אני יודעת שיש לו פה שליחות יש משהו מיוחד במופע שלך שאת א אוהבת אותו יותר משאר הדברים כמו שאת הכי מחוברת אליו אם זה שיר מסוים אם זה קטע מסוים

יש א שיר גם ש שהצאתי אותו נמצא ביוטיוב נקרא השמיים נפלו עליי. בעצם מה שהביא אותי לכתוב את השיר הזה זה שבת אחת שעמדתי ככה ליד החלון וראיתי את השמיים הכנתי לעצמי קפה ופתאום נפלה עליי תובנה על הביטוי השמיים נפלו עליי שבעצם כשהשמיים נופלים עליי זה אומר שהם עכשיו קרובים אליי כלומר הקדוש ברוך הוא יותר קרוב אליי דווקא בזמן הזה בוא איתנו בכל רגע ורגע

ממש טובה היקרה אמ א זה על גידול של ילד מיוחד הוא מורכב לכל המשפחה. אני מתרת לעצמי שגם זה נוגע איפשהו בזוגיות. מה זה עשה ביניכם בזוגיות? האמת אני חושבת שכל ניסיון א הוא מעצים את מה שקיים בזוגיות. כלומר אם היה גם ככה לא משהו אז זה יעצים ואם היה טוב אז זה יעצים את הטוב. וברוך השם אצלנו זה באמת ממש הצים את הטוב. א אני חושבת שהזוגיות רק הרוויחה מהדבר הזה. כאילו אנחנו הרווחנו מהדבר הזה כי אתה מתמודד פה עם משהו שבאמת לא דמיינת ולא חשבת ו ממילא צריך ככה יותר להתחזק גם ביחד. אה זו התמודדות משותפת. אמנם פיזית אני יותר ככה א מנהלת את הבית ומטפלת ברחל אבל בעלי עובד הרבה יותר קשה ממני במה שהוא עושה א אני נזרת בו כשאני צריכה וכשהוא נמצא אבל אה ברוך השם באמת אה היא רק רק הצימה את הטוב

הוא חושב אז קודם כל זה לא מובן מאליו

לא

וזגות אחרים שכן מתמולדים ולפעמים שם זה מפרק את הזוגיות אני בטח

כי יש הרבה אומסים כאילו גם ככה לגדל בית עם הרבה ילדים זה מורכב הרבה פעמים זוגים כי אין זמן להשקיע אחד בשני אז הלחת כמה וכמה שיש ילד צרכים מיויחדים עוד יותר הזמן

זה מתקשר על מה שאמרתי שאני יודעת ממש לשמור על עצמי ואני מכירה את הכוחות שלי ולא מעבר אני לא עושה דברים שאני יודעת שהם א יפרקו כאילו ממש א משתדלת בזה זה חשוב חשוב לא לא לעשות יותר ממה שאנחנו יכולות אז מה את אומרת לזוגות כאלה שכן זה יותר מורכב אצלם? איך כן אפשר להצים את הטוב יותר? לשים את הכאב איפהשהוא בצד. זה לא אמור לנהל אותנו. יש את הכאב, יש את ההתמודדות איתו, אבל שזה לא ככה יהפוך למרכז חיינו. לתת לכל דבר את המקום שלו, לדעת א לשים את זה בצד ולהתרכז. אנחנו יש לרחל חונכת שהיא לפעמים נמצאת אצלה ואז אנחנו יכולים ככה לצאת לנופש או פעם אפילו הבנות ככה היו היו איתה כל אחת קיבלה כמה שעות וביחד זה

הצטבר ממש חשוב חשוב לתת מקום לזוגיות ולא לוותר זה מאוד חשוב מה שאת אומרת כי לפעמים החיים היום הם פשוט מנהלים אותנו וגוברים עלינו

ואנחנו לא שמים לב לזה זה ופתאום אנחנו מוצאים את עצמנו אחרי חמש שנים, שש שנים, שבע שנים שכאילו וואו רגע מה קורה איך הגענו למצב הזה בכלל? זה לא לשם חשבנו והפללנו בכלל להגיע

לגמרי

אז זה מאוד חשוב לשים את הדברים על השולחן ולדבר עליהם ולראות מה מה אנחנו כן יכולים מה אנחנו לא יכולים כמו שאת אומרת

נכון

ומה שכן ממשיכים מה שלא אז כאילו מנסים לראות כי לבנות את הזוגיות בסופו של דבר שהבית הוא יציב זה עוזר לכל פני הבית והבית יציב שהזוגיות יציבה א

זה ממש חשוב ממש ממש חשוב טובה יקרה ברוך השם יש לך גם את המופעה וגם את ההרצאה שההרצאה היא גם לדברים גם לנשים וגם את הספר שיוצאת כרגע איפה את עצמך עוד חמש שנים? ווא האמת שאפילו לבוא לפה זה היה הייתי צריכה למצוא סידור לרחל אם אקבל אותם מהשעה אני קודם כל אמא ואמא לילדה מיוחדת והזמן שלי הוא לא ממש בידיי אבל הלוואי הלוואי ש אני החלום שלי זה להגיע לכל לכל ילד לכל ילדה לכל לכל אדם ש שנשמה בקרבו ופשוט לחלוק את ה את כל התובנות שאני אני רואה כמה הם הם משמעותיות, כמה הם מחזקות וכולנו כל כך צריכים להתחזק באמונה. אני עצמי אה זה מחזה גם אותי ובאמת זה החלום שלי להגיע לכמה שיותר וגם שהספר מבחינתי לא משנה אני

כתבתי אותו אבל מבחינתי הוא באמת ספר חובה לכל אחד ספר א שהוא פשוט כל כך מחזק כל אחד במסע החיים שלו וכולנו כל כך צריכים את זה הלוואי בעזרת השם אם הייתי יכולה להעביר ככה איזשהו מסר או תובנה אה מעם ישראל או דווקא להורים שמתמודדים או מה היית רוצה להגיד להם

להורים בכלל אבל גם להורים לודים מיוחדים א אני חושבת שהנושא של היסורי מצפון יכול מאוד להפריע באמת אם הייתי לוקחת את רחל ככה למיליון חוגים אחרי צהריים וקורעת את עצמי יכול להיות שהיא הייתה מתקדמת יותר ממה שהיא עכשיו אבל אני כל הזמן משתדלת ככה לעשות מה שאני יכולה בכוחות שלי בזמן שלי יש עוד ילדים חוץ ממנה. אני עושה מה שאני יכולה וזהו. כל השרד הקדוש ברוך הוא. אה חשוב גם שזה לא יבוא על חשבון ילדים הילדים האחרים וגם אני מאוד משתדלת גם מבחינת הבקשות שלי אליהם לא להעמיס עליהם. אה אני מבקשת עזרה כמו שאמא מבקשת עזרה שיש לה תינוק שהיא צריכה איתו עזרה. לא מעבר לזה. אני חושבת שזה מאוד משמעותי שהילדים לא

יגדלו וירגישו שככה אנחנו ההורים עלינו הניסיון הזה מספיק קשה להם שיש להם אחות מיוחדת זה לא פשוט זה לא פשוט היה לו מזמן הבת שלי ככה הלבישה את רחל והיא היא ממש בכתה ווהבת הגדולה בכתה בעגבו זה לא כי היא היה לה קשה פיזית קה לה קשה נפשית מול רחל שאת לא מבינה מה היא רוצה היא לא מדברת אז כמה שאפשר להקל ואפילו סתם היא אנחנו גרים בשומרון היא לומדת באלעד בבוקר עם הפקקים זה יותר משעה נסיעה יש הורים שעוברים אחרי הילד המיוחד לגור אני לא שופ לא אני מדברת על עצמי הילדים שלי יש להם את המסדות חינוך שקרבים אלינו ואני לא חושבת שכל הבית צריך ככה לשנות את עצמו בשביל הילד המיוחד כמובן כל מקרה לגופו אני לא אומרת

אומרת זה זה משהו שככה אני מאוד מאוד משתדלת בו שזה לא ישפיע על כל ה כל ההתנהלות בבית א מעבר לזה באמת א אני חושבת שכל אחד יש לו את המסע שלו א התמודדות עם ילד מיוחד היא לא בהכרח יותר קשה מכל התמודדות אחרת הקדוש ברוך הוא מחליט מה מה התיק של כל אחד מה המסע של כל אחד ומה שצריך זה בעיקר א להתחזק באמונה ולא להודות על הדברים הטובים ולהתמקד בהם כי זה עצמו מה שמוסיף שמחה. א באמת מניסיון להגיד תודה זה פשוט אה זה מה שממלא. אמ זהו

טובה היקרה תודה רבה על כל מה שהבאת לכאן. אני חושבת שההתמודדות שלך באמת יכולה לחזק המון בתים אחרים גם מהמקום. זאת נקודה מאוד מאוד חשובה באמהות ובכלל בחיים

לגמרי

כי אנחנו יודעת מאז שאנחנו נהיות אמאות והולדות את הילד הראשון סורי מצפון ברגשות האשמ ככה מגי ביחד עם זה

כן

אז דעת לשים את זה בצד ולתת מקום באמת לטוב לטוב הזה שאנחנו מספיקות לעשות ושאנחנו כן עושות

נכון

אז בעזרת השם שהטוב הזה יגדל ויתרחב

תצליחי בכל מה שאת עושה

תודה רבה תודה מורן היקרה בעזרת השם שמשיח יבוא

שלא יהיו עוד ניסיונות לא לידי ניסיון זהחלם כבר תבריד שמשיח בא כולם התרפו אז בעזרת השם שתזכי לראות אותה ושהיא תגיד לך אמא תודה תודה תודה על כל הגידול על כל השנים האלה שגידלת אותי ככה

אמן ואמן בעזרת השם

תודה