"אמרתי לקב"ה 'מה אתה רוצה ממני?'": בת חן לבנון על גידול ילדיה על הרצף האוטיסטי

בת חן לבנון בת 39 גרה בחיספין נשואה ליהודה שוטר בתחנת קצרין ויש לנו שמונה ילדים בא תוכם ארבעה על הרצף האוטיסטי זה התברר לנו בעצם במהלך השנים לא באיזה בום אחד אוטיזם זה תסמונת שהיא נוגעת בעצם ביכולת לתקשר בצורה בריאה עם העולם שמסביב להבן סטואי להתנהג בצה מאמת להגיד את הדברים הנכונים מה שאנחנו קאים טקט זה גם נכנס לזה אבל גם התנהגו אחרות כמ לשמ על מרחק סביר בן אם לאדם נן יש לנו את המרחק שבו נוח לנו לדבר עם אנשים ויש את הכניסה למרחב האישי הם לא לא תמיד יודעים לעמוד מה הוא המרחב האישי ום יכולים להיכנס אליו בצורה שהיא לא נעימה לאנשים ועוד כל מיני כאילו זה כולל בתוכו המון המון נושאים שנוגעים לתקשורת

לתקשורת בן אישית מי שהתקשרה אלי באיזה יום סתם יום שגרתי היא הייתה ממש כמה מטרים מהבית שלנו היא מתקשרת אליי ואומרת לי נראה לי שהילד שלך רעב אני אומרת לה מה יש עכשיו ארוחת צהריים על הגז למה שהוא ירעב הוא פה ליד הבית שיגיע אמרת לי לא הוא שאל אותי אם יש לי סנדוויץ' בתיק ווא אמרתי לו שכן אז הוא ביקש ממני שנחלוק אותו אמרתי מה כאילו איך הוא הגיע למסקנה הזאת מהר מהר תשלחי אותו הביתה כאילו לא יכולתי לחשוב שבאמת כזה דבר קורה א או שהוא א או שהוא באמת כאילו קיצור מלא דברים מלא פדיחות שקורות כל כל הזמן בעצם זה בשגרת החיים שלנו זה לאלא משהו שהוא נדיר או קורע זה כל הזמן אני אומרת לעצמי שזה לא שלי לא הכל שלי

בסוף הקדוש ברוך הוא נתן לי את הילד אתזה ובסוף זה שלו ואני אומרת לו כאילו עשית לי עכשיו את הפדיחות של החיים לשם לא ליאיר או לא לי הילה או לא לה כל אחד מהילדים עשית לי עכשיו את ה פדיחות של החיים שלפחות לפחות שזה יקרב את הגאולה לפחות שזה יביא את המשיח עוד קצת יותר מהר אני לא אין לי אין באמת מה לעשות עם זה זה לא אלד שעושה את זה מרוע הוא לא מתכוון גם הילדים הם לא עושים מרוע או לא הם לא מתכוונים לפגוע או אבל כן אני מתווכת לסביבה אני אומרת הוא מאובחן הוא אוטיסט הוא לא מבין תמיד מה נכון להגיד מה לא נכון להגיד כשהילדים היו יותר קטנים אז כל הזמן היו סביבי הערות כל הזמן היו ערות על א למה למה את נותת לו

לבכות או היו העראות למה את מוותרת לו אנשים מהסופר אנשים מהרחוב אנשים קרובים אליי שאני אוהבת כל אחד תרם את שלו ממש אני עולם הנשמות הטובות אני קוראת להם הם כל הזמן היו תורמים לי עצות והדרכות לחיים טובים וכל מני כאלה ובאיזשהו שלב אני היתי למדתי במדרשה בשבות רחל והייתה לנו שם אישה מופלאה שלימדה אותנו הרבה תורה ואחת מה היא לימדה אותנו תורת חיים ממש ואחד מהמשפטים שהשם באיזשהו שלב אמרתי עצלי זה המשפט שלי אני מאמצת אותו מחבקת אותו אל חקי וככה אני ממשיכה הלא היא אמרה לנו בחינוך ילדים אנחנו לא פוחדים מאמת השכנה אלא מאמת השכינה וזה אומר שאני ממקדת את את החינוך שלי לרצון השם אני אומרת לעצמי מה הקדוש בר

היה רוצה ממני עכשיו מה יהיה הכי טוב לילד שלי עכשיו כדי לגדול אדם טוב להיות אדם מדויק ממוקד אדם שנעים להיות לידו אדם שעושה חסד אדם שיודע לתת מעצמו מה יהיה הכי נכון בסיטואציה הספציפית הזאת הוא צורח הוא הוא משתולל הוא טובע את שלו הוא רוצה כל מיני דברים או סתם או גם סתם דברים הוא עושה משהו שהוא לא מותאם מה יהיה הדבר הכי נכון כון כרגע בשבילו אז נכון יש מבטים ויש שערות ויש כל מיני תרומות ידע שלא ביקשתי אבל בתוך כל הסיפור הזה אני מאוד מאוד מנסה ומשתדלת ולרוב גם מצליחה להישאר ממוקדת במה אני רואה שהכי נכון כרגע לילד שלי וזה עבודה כי כשיש ילדים אוטיסטים ההרגשה הראשונה היא זה שאני אמא שכאילו מה אני לא

יודעת ללדת ילדים נורמליים אתה יודע בילד הראשון שהוכן בסדר הילד השני שהוכן אה בסדר אבל כשיש לי כבר ארבעה ואנשים יודעים את זה אני לא מחביאה זה חלק מההחלטות שקיבלנו כשהילדים כשהילד הראשון הובחן וכשהם יודעים את זה והם רוצים לתת את העצות שלהם אני אומרת לעצמי את האמא את יודעת הקדוש ברוך הוא הביא אותם אלייך ואת תעשי עם זה את הכי טוב היית יכולה ואם תטעי אם אני אטעה אז זהזה זה מה שהשם רצה שייקרה השם רצה שהם יקבלו עכשיו אליהם את הטעות הזאת שאמא שלהם עשתה א וזה משהו שהוא מלווה אותי כי כאילו אני יודעת גם ההורים שלי עשו טעויות שבעיניים שלי היו נראות טעויות אבל בסוף גם מהטעויות שלהם גדלתי והתפתחתי וגם

הטעויות שלהם בנו את מי שאני היום כי ידעתי אולי מה לדייק אצלי מה לא לעשות ולפעמים ידעתי שהטעות הזאת שאז חשבתי שהיא טעות זה היה הדבר הכי נכון ומדויק שהה יכול להיות לי באותו רגע וזה עזר לי להתאפס וזה עזר לי להגיע לעוד צעד אחד קדימה בעבודת השם שלי א אז באמת לפני כאילו באושן הרבה היה לנו איזשהי סיטואציה עם אחד הילדים שהיא היייתה סיטואציה מופרכת ממש אני לא יכולה לספר כי באמת אני צריכה לשמור על הכבוד של הילדים אבל אה סיטואציה שהייתה לא הגיונית מבחינתי כי תפסתי את הראש בן אדם אמרתי איך הגעת לזה איך איך חשבת בכלל על הרעיון הזה ואז כשהבנתי למדתי על הדבר הזה אחר כך וכשהבנתי שה זה איזשהי תופעה שהיא

אמיתית שהיא ידועה שהיא שקוראת בעיקר אצל ילדים על הרצף אבל גם אצל ילדים שהם לא על הרצף פשוט הסתכלתי השח שזה לא משהו שהולך לעבור מן העולם זה לא זה התמודדות שתישאר שם אבל הסתכלתי למעלה ואמרתי הקדוש ברוך הוא מה אתה רוצה ממני איך אני דוסית איך הבאת אליי את את הדבר הזה איך אני אמורה להתמודד עם הדבר הזה כי זה היה ממש לא הגיוני פשוט לא הגיוני התנהגויות לא הגיוניות ואיזה שהו קיצור ממש לא יכולתי לא יכולתי לחשוב על זה ו בעלי לקח את זה יותר רגוע כאילו הוא שוטר הוא רואה הרבה דברים בחיים שלו בכל מכל משמרת הוא יוצא עם שלל ובאמת פניתי לאנשי מקצוע מיד לאנשי מקצוע שמתמחים בתחום קודם כל לצוות של אותו ילד הפנו

אותי למישהו שהוא מאוד מתמחה בדבר הזה אני זוכרת את הרגע הזה שקלטתי שבאמת זה מה שקרה וא אני מוצאת את עצמי כאילו אני מול השמיים כי בעולם הזה לא יכולתי להחזיק את זה כ כי זה היה פשוט נוראי זה היה פשוט נוראי וממש מוצאת עצמי אני מול השמיים לבד ומרת לעצמי באמת אתה משאיר לי רק אותך רק אותך להתפלל אליו רק אותך לפנות אליו רק כאילו אין לי שום דבר אז כאילו כאילו הכל עזב אותי כל החומות הגנה שאיכשהו היו לי כל ה הכל ננטש הכל נשבר הכל התפרק ואין לי אין לי שום דבר אזה ממש אמרתי הקדוש ברוך ה אמרתי אין לנו על מי לסמוך ואתה הבאת אותי לדבר הזה אתה תיקח אותי יד ביד ואתה תוציא אותי מהסיפור הזה אתה תיתן לי את הכלים

ואתה תוביל אותי בדרך שיהיה לי את היכולת להתמודד עם זה ולעזור גם לילד להתמודד עם מה שהוא עבר עם מה שהוא חווה אז גם הילדים הם רואים אותי אני לפעמים מרימה את העיניים לשמיים באמצע היום ואומרת מה אני עושה עכשיו ריבונו של עולם תן לי דרך תעזור לי והם רואים את זה הם רואים אותי עושה את זה והם מבינים שיש אפשרות לפנות לקדוש ברוך הוא בלי משהו ש לא חייב את המילים מהסידור ככה באמצע החיים כי זאת האמת כי הקשר שלנו הוא אמיתי הוא פשוט הוא ישר כ כשהילד הראשון הובחן ואחריו השני אז אנשים התחילו להרים גבה הילדים שלי הם בפער של בין שנה וחצי לשנה ושמונה ככה כל ה כל הראשונים לפחות השלישיה האחרונה טיפה יותר וכשיש לך

ילד אוטיסט אז כנראה שאת בעצם חשופה לדעות של כל העולם כמו שאמרתי מקודם עולם הנשמות התיבות לא חוסך מאיתנו שום דבר והוא מרשה עצמו להיכנס גם להחלטות האישיות שלנו אם להביא עוד ילד או לא להביא עוד ילד ומלא אנשים פשוט ניגשו אליי ישירות בלי להתבלבל פשוט הגיעו אליי ואמרו לי את לא חושבת שזה מוגזם כשיום ראו אותי כל הזמן כזה הריון הענקה הריון נקה הריון הענקה זה היה הסדר ופעם אחת אחת המטפלות של אחד הילדים היא הייתה מאוד מבוגרת מאוד חילונית ורווקה היא הסתכלה עליי כבר בנחש הריון רביעי או משהו כזה זה היה לה כבר מוגזם מדי היא הסתכלה עליי ואמרה לי אני חושבת שהילד צריך שיהיה לו ו יותר תשומת לב ואת לא מאפשרת לו

את זה את לא חשבת שכדאי שתעצרו מה לעצור אז היא אמרה לי להפסיק א להפסיק את הריונות אמרתי לה תקשיבי תקשיבי באמת כל ילד שאני מביאה לעולם אני יולדת לילד הזה שלי שהוא אוטיסט והוא על הרצף וקשה לו והוא צריך את כל תשומת הלב שהוא צריך וכולי וכולי אני יולדת לו את ברת השווים שלו לא כל ילד יוכל להיות חבר שלו בעולם הרחב בשבט בכיתה ברחוב בשכבת הגיל שלו הנורמלית שבישוב לא כולם יצליחו כי זה מאתגר זה נכון שעכשיו הוא קטן ואני לא יודעת עד כמה זה יהיה מאתגר היום אני יודעת להגיד מאתגר מאוד אבל תמיד יהיו סביבו ילדים נורמליים שהם יהיו חברת השווים שלו שהוא תמיד יגיע איתם חיכוך עם חברת שווים של ילדים נורמליים שמתנהגים

נורמלי הוא תמיד יחווה את הגזמתה תעצור וופה יש הזדמנות אמיתית בשבילו בשבילם לייצר איזהשהו מרחב שהוא בטוח שהוא תמיד יהיה שהוא תמיד יהיה אוהב ושהוא מאפשר גם את העצירה ואת ה שימת גבולות הזאת מבחינתו ומבחינתם של הילדים זה מבחינת כל ילד שלי שהוא על הרצף מבחינת כל ילד שלי שהוא לא על הרצף זה הזדמנות שהיא שהיא אמיתית לחיות חיים בריאים מצד הילדים שהם לא על הרצף שהם יודעים להכיל שנויות ומצד הילדים שהם על הרצף שהם יודעים לקבל גבול שהם יודעים להתאים את עצמם לחברה נורמלית הם משחקים ביחד הם משתוללים ביחד הם רבים ומתקשים ביחד הם יודעים לעשות הכל ביחד וזה משהו שהוא הוא לא נפרד וזה ברי בעיני זה נכון ושוב פעם

אני באמת כאילו אני מאוד שמחה על זה שהבאתי בסוף שמונה ילדים בהגדרה אצלנו אין מסכים בבית א זה כלל רחב קבוע בסיסי וברור לי שאם אני פותחת מסך תוך שנייה ארגנתי לי שקט לשלוש שעות רצוף אפילו ארבע תלוי כמה אני אתן אני יודעת את זה אני יודעת את זה כי אני רואה איך הם מרותקים למסך כשאנחנו בפעם בה נותנים להם אבל יש אבל אבל באמונה שלנו אנחנו אני מאמינה ני גם בעלי חושב כמוני שהיכולת לברוח למסך זה יכולות לברוח מהחיים עצמם ואני אומרת להם תמיד הם אומרים לי משעמם לי אז אני אומרת להם זה נכון אבל זה חשוב ללמוד להשתעמם בכבוד זה משפט שכל ילד שלי יכול להגיד לך תגיד לו חשוב לי ללמוד להשתעמם זה גיד לך בכבוד כי כשאתה

יודע להשתעמם בכבוד ולא לשגע את השכל זה לימוד לחיים אתה תמתין בתור לבית מרקחת אתה תשתעמם שם אבל תשתעמם בכבוד אל תתחיל לחפש אינטראקציות שליליות אל תתחיל לשג תמצא חבר לדבר איתו תעשה טוב לעוד יהודי בדרך תן למישהו לעקוף אותך כי אתה יודע יותר לחכות בסבלנות זה משהו שהוא הוא כלי לא לעכשיו עכשיו זה משגע חיים עצמם שכשאנחנו נוגעים בחיים אנחנו נוגעים באדמה יש לנו בעלי חיים שמעסיקים אותם יש לנו יצירות הילדים בונים לבד דברים כל המבנים שיש לנו בחצר של הבית בחמש אצבעות בכל הידיים שלהם הם עשו כולם השתתפו בזה למה אחד הביא את המשטחים הם השתעממו אז אחד הביא משטח השני אמר מה נעשה עם זה ואז אומרים יאללה בוא נבנה

בית קטן שיהיה לנו לקיץ ויאללה הם אם אפשר מברגה בטח שאפשר אם אפשר א פטיש בטח שאפשר ותיצרו תעשו תזוזו תנהלו א אל תהיו בטטות קורסה שמסתכלים על מסך כל היום לא יכולה לראות את זה לא יכולה לחשוב על זה הם כל כך חיים הם כל כך תוססים וזה מדהים זה מדהים לראות אותם יוצרים וחושבים על רעיונות ו בוראים להם עולם ולא נותנים לעצמם להישאב לעולמות של אנשים אחרים דרך מסך זה משהו שהוא כי אני לא יודעת להגיד עד כמה זה כל כך מהותי בשל ל ם לחים לא ר לה לי מבץ זה זה