מה קורה לילדים שלא מקבלים יחס הוגן כמו האחים שלהם? אפרת ברזל בשיח פתוח על "האחים השקופים"

מה קורה לאחים האחרים במשפחה שבה אחד הילדים זקוק באופן קבוע או זמני לשימת לב מיוחדת כמה אנחנו שומרים כדי שהם לא ירגישו שקופים היום נפגוש את אושרת פדר גן שעשועים משפחה שלא מכירה ודי יושבת שמה וילדה ניגשת ורוצה לשחק איתה ואמא שלה אומרת אל תתקרבי אליהם מפגרת והאחיות שומעות את זה ואחת האחיות נגשה ואמרה את יודעת שזה לא מדבק אחר כך נכיר את רותי קייסרמן יועצת חינוכית זוגית ומשפחתית ילד שמרגיש קנאה באח שלו שהוא לוקחים אותו לתרפיסטית והוא לוקחים אותו לשחייה טיפולית והוא הולך לרכב על סוסים פעם בשבוע למה לי לא בואו נדבר פתוח אושרת פדר שלום שלום אמא של אדי אבל אמא של גם עוד כמה וחמה נכון א אז אני יושרת

נשואה אמא לשישה ילדים אדי הבת החמישיית שלנו א וכשמה כן היא תכשיט מיוחד אדי ובחנה עם תסמונת וויליאמס שהיא תסמונת ה נדירה ושבת התחילו הבעיות ומיד סיפרנו לבנות אי אפשר רב שבת אז מוצאי שבת אני מתקשרת למשפחה ואני אומרת אנחנו לא משתחררים מחר עדי עברה נכנסה לפגיה ו זאת אומרת כבר שם מתחילה איזשהיא בעיה סוגיה שעוד לא יודעים מה זה אננו לא יודעים מה זה אדי בעצם הורידה את החמצן את אחוזי החמצן בדם בזמן שהיא מתאמצת כלומר שהיא אוכלת ומאוד מ מאוד הקפדנו ומאוד השתדלנו לספר לאחיות מה עובר על די למרות שאנחנו גגם לא כל כך ידענו ידענו להגיד אנחנו לא יודעים הרופאים בודקים כרגע די פה את בעצם כבר בשלב הזה עם המון

מודעות למה קורה לאחים האחרים לשאר בני הבית נכון וזה משהו שהוא מאוד חשוב כי ילדים יש להם עולם מאוד מפותח ומאוד דמיוני שאם לא מספרים להם עכשיו זה כולנו אם לא מספרים לנו משהו אז אנחנו מתחילים לחשוב מחשבות ודמיונות והדבר שהיה לנו מאוד מ מאוד חשוב זה שהבנות גם אם אנחנו לא יודעים אבל שהם ידעו מה אנחנו יודעים ומה אנחנו לא יודעים כי נולדה להם אחות היא היייתה מואה להגיע הביתה ופתאום היא לא מה קורה פה ולבוא ונחי להם את המציאות ולבוא ונחי להם אנחנו אוהבים אתכם אנחנו דואגים לכם זה שאדיה פגיעה בסדר אבל היא אחת מתוך חמש ו וגם אתם פה וחשוב גם להיות איתכם ת ושרת אני פוגשת נשים בנות 40 או 50 שמספרות לי בדיעבד

איך שכשהן היו בנות ארבע או חמש ונולד ילד שאו נפטר מוות באריסה או מוות בבית החולים או או הם זוכרות כבוגר שהיו איתו עניינים ולא שיטפו אותם עד גיל מאוד בוגר אך אחות עסוקים עם העניין הזה כי אחים זה הדבר שיהיו לנו איתו אינטראקציות הכי הרבה שנים תחשבי מה ן א זה נכון מה שבעצם גם היה אצלנו זה כשעדי הוב חנה אז א בלי שאמרו לנו בלי שעשינו לא היה איזה פסיכולוגית או איזה רופאה שאמרנו פשוט מהלה ובעלי הושיב את הבנות על הספה עכשיו הגדולה סוף כיתה א' אחריה זה גן חובה גן ארבע ותינוקת א שעוד לא חגוג את שנתיים והוא אמר להם א היינו בבית החולים הום אתם יודעות את זה היינו אצ סבא וסבתא לקחנו אתכם מסבא וסבתא ועכשיו

אנחנו פה על הספה ומה בעצם יש לידי הלכנו לרופאים והרופאים אמרו לנו לידי יש תסמונת ויליאמס עכשיו הסברנו להם ביולוגית מה זה אומר שחסרים לגנים בכרומוזום מספר שבע בסדר את יודעת לילדים התאמתם את זה לגמרי אבל אמרנו להם שמה שאמרו לנו שזה אומר שהד הולכת להיות מאוד חברותית א ילדת אהבה מאוד גדולה א אמרו שהיא גם תהיה מוזיקלית מאוד אנחנו באמת אחר כך ראינו כמה די מוזיקלית בואי נגיד לצופים שלנו רק בשורה תסמונת ויליאמס היא היא היא תסמונת כרומוזומלית בעצם יש לנו בגוף האדם את הכרומוזומים שלנו שבתוכם יש גנים א אז כרומוזום מספר שבע כל הכרומוזומים שלנו הם כפולים חוזר מספר שבע אחד הוא תקין והשני הוא חסר כשיש ביטוי

לזה גם ברמה ההתנהגותית של הילד גם במראה החיצוני שלו ב אז יש ילדים שרואים יותר הדי אומרים לנו שלא כל כך רואים עליה שזה לטוב ולמוטב גם מבחינת האחיות אנחנו ניגע בזה נספר עלך בהמשך אבל מה ש יש לה עיכוב התפתחותי הא מוגדרת עם פיגור קל א היא לא כל כך מודעת ל ניקה לזה הניואנסים החברתיים למי אני יכולה לגשת למי אני לא יכולה לגשת את מי אני מחבקת את מי אני לא מחבקת זה תהליך שעכשיו ה היא את רואה שיש יותר כיוון שהיא יותר הבנה אבל זה תהליך שהתחלנו אותו מגיל שלוש כדי שכשהיא תגיע לבגרות היא לא תרוץ לאנשים ותחבק אותם כי זה לא התנהגות נורמטיבית כי ילדי תסמונת וויליאמס הם מלא אמפתיה ואהבה מאוד מאוד היא קולטת

סיטואציות חברתיות אנשים שהם קשה להם שהיא קולטת את זה מאודן והיא באה לעזור והא רוצה לעזור והיא רוצה לשמח היא ילדה מאוד שמחה גם כשהיא בוכה היא מהר מאוד אפשר להרגיע אותה ולשמח אותה ואחיות שלה עושות את זה ואח שלה הקטן עושה את זה אבל בהסבר שאתם מסבירים על האחות שנולדה לאחיות הבוגרות יותר וכל אחת בשלב שהיא יכולה להבין וכמה בעצם אתם כבר מכינות אותם לזה שהיי א גם לכם תהיה כאן התמודדות או מה מה כהורים כי אנחנו באמת נותנים פה שירות לאחים שננו אמרנו שאנחנו לא יודעים אמרנו שאנחנו נלמד ביחד שאנחנו כולנו ביחד נלמד מה זה אומר א גם בעלי אמר להם כשאנחנו לא נהיה כשאנחנו לא נוכל התפקיד של העזרה לידי הטיפול בידי

יגיע אליכם והם אמרו בסדר הם אמרו טוב אנחנו פה מתי בעצם הבנות הבוגרות יותר מתחילות להתקל ב פדיחות בהתמודדות חברתית תספרי לי את השתלשלות הגדילה של המשפחה כשעדי כבר נוכחת ויש פה ילדה עם עם צרכים מיוחדים אז זה מתחיל ממש ב כשדי בת חצי שנה והיא עוברת ניתוח לב פתוח בשביל להקל עליה הבחורה היייתה כיתה ב ולכולם אמרנו מהמטפלת ועד למנהלת בית הספר ומחנכות הדי עוברת ניתוח נ לשים לב לבנות הבנות יודעות שאדי עוברת ניתוח הבנות יודעות שאנחנו נתקשר אליהם כאשר א עדי תצה מהניתוח בעזרת השם אמרנו אמרו לנו מה הצפי אז מה שחשבנו שיהיה הם אמרו לנו נתוח שעל חמש שעות הוא היה כמעט האישה ו כשבעצם עובר הזמן ועובר הזמן ורק

בערב אנחנו מתקשרים לבנות ואומרים הדי יצא מהניתוח אז רק בעצם אחרי שהתקשרנו וסיפרנו לבנות אז גם שמענו מה מה קורה איתן ההורים שלי היו איתם והבת הבכורה נגיד בכתה כל היום והחברות מסתכלות עליה כלו מה קורה לך והמורה אמרה להם אחות של תהילה עוברת ניתוח תהיו רגועות איתה זה ו משם בעצם התחיל איזשהו משהו כאשר אדי חזרה הביתה אז א הקטנה שחגגה שנתיים היא הבינה שהדי חזרה הביתה וזה מה שהיא אמרה היא לא אמרה א חזרה הביתה היא אמרה הדי חזרה הביתה אבל שמה התחיל אה אצל הגדולה איזשהו התרחקות מבחינת חברות מבחינת בנות הכיתה אנחנו אחרי שהבנות ידעו אנחנו סיפרנו לכל היישוב המשפחה כמובן שידע אבל התלבטנו אם לספר לקהילה או

לא ואמרנו הדי הולכת לגדול פה הקהילה הולכת לדעת ולא כולם קיבלו את זה זה היה משהו שכמובן שיו את החברים שחיבק ואמרו מה שאתם צריכים אנחנו פה היו את האלה שלא ידעו איך להכל את זה איך אנחנו מתנהגים עכשיו עם המשפחה זה משהו שהם גם היו צריכים לעבור את תהליך אבל כחלק מהתהליך הזה ילדים חווים את ההורים שלהם אז זה הגיע גם לילדה ובנות התחילו לצחוק עליה להתנכר לה להתרחק ממנה בגלל אחה בגלל אחותה וזה ממש היא באה אלי יום אחד ואומרת לי אמא בנות צוחקות על הדי אבל הן בכלל לא מכירות אותה הם אומרות שהיא מפגרת אבל הם בכלל לא מכירות אותה וגם הדי תינוקת ודיברנו עם המחנכת הגענו לכיתה ותהילה סיפרה בעצם על הדי עכשיו הדי

הייתה איתנו שמה ואני רוצה ברשותך להקריא משהו מתוך ספר שכתבתי כי זה פשוט ציטי אותה כמעט אחת באחת הא ילדה בכיתתה ב' והיא אמרה ככה הדי אחותי הקטנה אני אוהבת אותה והגיעה היא תישאר שלנו לנצח ואנחנו לא נעזוב אותה אבל בגלל די הרבה בנות מתרחקות ממני ומדברות עליי מאחורי הגב למה כי לאחותי יש תסמונת ווליאמס אז זה אומר שגם לי יש תסמונת ויליאמס זה אומר שאני שונה אני אותה ילדה שהייתי קודם רק שעכשיו יש לי אחות מיוחדת כל אחת פה ואחת היא מיוחדת ושונה אף אחת פה לא דומה לאף אחת אחרת די מיוחדת קצת יותר אנחנו בני המשפחה שלה נשארנו אותם אנשים לא השתננו גם אתם אל תשנו אותנו תתייחסו לי כרגיל כי אני לא מסכנה אני אותה

אחת שאתן מכירות תתנהגו איתי כמו שהתנהגת פעם כי אני כמו כולם אני רוצה חברות ומי שרוצה לבוא ולהכיר את הדי ולראות כמה היא מתוקה מוזמנת בשמחה זאת אומרת אושרת זאת אומרת אחים של ילדים כאלה לא משנה עכשיו מה תהליך ההתמודדות של אח שנראה שונה שהחברה מזהה אותו כ עוברים תהליכי התמודדות ש מול החברה שאי אפשר להקל בזה ראש זאת אומרת את מדברת על הבת הגדולה שלך זאת שעמדה מול הכיתה אז זה גם ההתמודדות שלה בבית מול מה אני עושה עכשיו עם אחות שהיא שונה וגם התמודדות מול החברות האחרות מול הביטחון העצמי שלי מול מי אני מול האחרות היא הופכת להיות שגרירה קטנה גדולה שגרירה גדולה זה אי אפשר להקל ראש בדבר הזה זה האחים

הופכים להיות השגרירים של האח א מסתכלים עליהם מאוד סתכלו עלינו איך אנחנו מתייחסים לידי איך אנחנו ממשיכים להתנהג ביישוב אם אנחנו הולכים לגן השעשועים ממש בדברים האלה תפסו אותנו והסתכלו עלינו כאילו יש סטמפה על החים בואנה אתה אח של אשו אמרו להתנהג שונה ולא ומורו להתנהג כרגיל את רוצה להגיד לי שעדיין בעולם שלנו כשאנחנו מוצפים אתגרים ובעיות אנשים יכולים לחשוב על אח של בתוך משפחה שזה זה משהו לגנאי שזה משהו לקט מה כן אנחנו עדיין שם כחברה קצת כן אבל אני חושבת שבעיקר יותר קל לנו א להיות נחמדים לי מי שרחוק ממני ממשל מי שקרוב אליי היייתה לנו מישהי שממש הייתי עם אחת הבנות והדי כבר יודע ללכת קצת ו פג מה

רואים לדי בחוץ א ילדה נמוכה היא 7ב וחצי אבל היא נראית בגובה של אח שלה שהוא בן חמש כן א היא מעיירה היא חייכנית מאוד א מעבר לרגיל מי שלא יודע ליו דווקא ישים לב הייתה לנו חברה שכנה שהלכה באיזה עיר אחת ומרת לי וואי יושרה תקשיבי ראיתי פה עכשיו מישהו שיש לו טסמן את ווליאמס ואם לא הייתי מכרה את הדי לא הייתי יודעת אה יש תאלה שרואים ם יותר שתלה שורים עליהם פחות לא למה אני שואלת את זה כי אני מדמיינת את הבנות הגדולות יותר תני לי א דוגמאות של נגיד חזרה הביתה שלהם והשונים חולפות והדי גדלה והן גדלות בהתאמה חוזרות הביתה עם אמירות קשות מחברות לא רוצה להיות חברה שלך לא רוצה לבוא לשחק איתך אז כדי שלא יהיו

דברים כאלה ביישוב א יד דנו להיכנס לכיתה לכיתות של הבנות ולספר עכשיו זה כול היו שתיים אחת הייתה במון א והם סיפרו על הדי אז ביישוב כן הצלחנו לסגור את זה אבל א גן שעשועים משפחה שלא מכירה ואדי יושבת שמה וילדה ניגשת ורוצה לשחק איתה ואמא שלה אומרת אל תקרב אליה מפגרת והחיות שומעות את זה ואחת האחיות נגשה ואמרה את יודעת שזה לא מדבק עכשיו האחים נמצאים שם איך אני מתמודד עם הסיטואציה הזו היינו ב בסופר דית צורחת את החיים ואנשים מסתכלים וההבנות שואלות אותי אמא למה את לא אומרת אנשים יבינו למה את לא אומרת ולפעמים אין לך את הכוח אין לך את הכוח לבוא ולהגיד אני עכשיו צריכה לשים תג לבת שלי כל הזמן בסדר אז יש פה

ילדה שבוכה אז מה תתמודדו תרגו דיי זה לפעמים זה כל כך את יודעת אז את חושבת שאת בסדר במקום אחד אבל את יוצאת לעולם ופתאום זה לא זאת אומרת הילדות האחיות של די מבקשות ממך כאמא אמא תסבירי להם כדי ש כדי שיבינו שיש כאן ילדה שאמנם למרות שלא רואים עליה מוגבלות היא כן ילדה מוגבלת היא כן ילדה שונה היא כן ילדה מיוחדת ותנשא ו עמוק ותרגול משפחה נורמטיבית עם ילדה מיוחדת ולא צריך להסתכל לינו בצורה עקומה זאת אומרת אני מבינה ממך שהצורך הגדול מאוד של אחים של זה לזעוק לעולם מה א אל תסתכלו עלינו בצורה מיוחדת על האחים עעל האחים עעל המשפחה אל תסתכלו עלינו בצורה מיוחדת אל תרחמו עלינו אל תשפטו אותנו גם אם לא רואים יש

דברים מתחת לפני השטח וככל שהם גם גדלו אז הם גם באמת ראו שלא בכל סיטואציה אנחנו מספרים וזה בסדר ואז אחר כך היה זה לפני כמה זמן שנסענו אני עם כל הילדים והיא כבר התחרפנה עכשיו עמדנו בתור אני מנסה לחנך אותה לזה שאפשר לעמוד בתור כי מה לעשות מותר לחנך גם ילדים צרכים מיוחדים אפילו חובה ו אבל בשים סים היא איבדה את זה ויש לנו את הזכות לפטור מתור והבנות אומרות לי אמא אמא אמא די אמא ואת עומדת פה בפני דילמה מצד אחד את א רוצה לכלך את רוצה את זה מצד שני באמת יש פה קושי עכשיו גם אזה כל הזמן אמא אמא אדי אדי אדי לא אי אפשר כל הזמן עכשיו לקפוץ להרים את התג כאילו שנייה וא אבל באמת כבר אדי באמת היייתה במצב שהיא

לא מסוגלת א ובאמת האחיות שלה באו ואמרו אמא זה לא בשבילנו יש כאן קרית מצוקה של די וניגשתי למוכר ושאלתי אותו לקופה אמרתי לו יש לנו תו נכה אפתור מתור האם אפשר אומר לי כן תראי לי ואז הוא אומר רק היא עוקפת יש לה בלי להסביר למה ואני כולי מתנצלת ואנשים אומרים אבל בסדר זכותכם מותר לכם ומנות היו פעם ראשונה שהתייחסו אלינו ככה וראית את ה עכשיו גם אני הופתעתי ואמרתי להם וואי תודה רבה זה זה מיוחד זהמ למה למה לא שהדבר הזה יהפוך להיות רגיל ואחר כך ברכב שאלנו את אותה השאלה למה היחס הזה שהוא היה יחס יחיד אחר כך לא היה פעם דבר כזה אבל גם באמת אנחנו פחות ופחות משתדלים להשתמש בה אבל למה למה זה צריך להיות חריג

היחס המחיל והמכבדה יות עוד שמות לב לזה שיש פה יחס שהוא חרג א כלו למה היחס המכבד למה היחס האוהב הזה שאומר זה בסדר זכותכם מותר לכם הוא לא צת הוא לא השגרה את יודעת א לימים כשאחי כאלה גדלות יש לי חברה טובה בשם סתו שאחותה גם התמודדה כל הילדות אני חושבת שכש מסתכלים על אחים של ורואים באילו מקצועות הם בוחרים אחר כך לעבוד אהמ מהם מבחינה חברתית א העלאת נושאים כפעילים חברתיים אפילו אחים של שספגו את זה לאו דווקא כהורים אלא כן כאחים רואים שזה זה זה נטבע בהם כל כך עמוק הרצון לצעוק את הצעקה הזאת היי שימו לב זה אח שלי אני גם אוהב אותו גם מרחם עליו גם מתמודד איתו פנימה במשפחה גם מתמודד עם עצמי החוצה אלה ילדים

עם עם המון ערכים חברתיים את יודעת שההיתי בירון של הקטן אז א הבנות ידעו הם ידעו שזה בן הם ידעו שהפעם עשינו מי שפיר עם צ'יפ גנטי וישבתי איתם מה יקרה ם והם אמרו אנחנו נקבל אותו אנחנו נאהב אותו אם אפשר שיהיה תסמונת אחרת בשביל הגיוון כבר נכנסתם למכה בריאות אבל הם אמרו אנחנו רוצות עכברי ו כל מה שיכולתי להגיד הייהה אני מסכימה איתכם רגע זה זה חשוב נכון כי את יודעת למה זה חשוב אנשים ששמעו את זה שסיפרתי להם אז הם אמרו אווי איזה מעניין שמרת את זה כי התגובה הראשונית שלי היייתה מה אתם לא אוהבות את הדי ואין פה שום קשר למה אתם לא אוהבות את הד ברור שאנחנו אוהבות את הד אבל לגדול עם אח מיוחד זה לא קל וזה שהם

יכלו לומר לנו אנחנו רוצות אח ברי ושהם ידעו שנקבל את זה הם סמכו מזה שהזדהתה אבל הם ידעו שהם יכולות לומר את זה ולא נכס עליהם ולא נשאל אותם שאלות זה בקל כל כך בטוח כל כך חשוב לילד ולא משנה מה הגיל שלו שהוא יכול לבוא ולספר את הקשיים שלו על האח המיוחד אני לא יודעת כמה הן מרחמות על הדי אני יודעת שה מאוד אוהבות אותה הן מאוד טפות אותה אך הקטן גם כפרה עליו חמוד שהוא גדל לתוך הסיטואציה הזו אז בחנוכה שארגנו המועצה שלנו פעילות למשפחות צרכים מיוחדים אז הילדה הרביעית זו שמעל אדי היא אמרה לו יאללה אנחנו הולכים לפעילות אז הוא אומר מה מה יש והיא אומרת לו פעילות של מגן מתופפים למשפחות צמיד ואז הוא אומר למה מי

מי מיוחד אצלנו בבית אני מיוחד וזה ה כל כך מתוק וכל כך מקסים כי כן גם אתה מיוחד אדי מיוחדת קצת יותר אני לא זוכרת אם סיפרנו לו בסוף או לא שעדי זאת שמיוחדת אבל אמרנו לו אתה מיוחד ואדי מיוחדת יש לה תסמונת ויליאמס כאילו כן הכנסנו את זה אדי גם יודעת להגיד על עצמה יש לי תסמונת ויליאמס תוך כמה דקות באירוע נגיד חברתי כמו זה שאת מטארת אבל הוא הוא הוא באמת מיוחד בשביל ילדים כאלה אבל באירוע רגיל נגיד במקומות שלא מכירים את האחיות של הדי הגדולות תוך כמה דקות אם את מתצפתת מהצד כאמא תוך כמה דקות אחת מהבנות תתחיל לדבר על הדי או לספר את נוכחותה בחייהן זה משתנה במצב זה משתנה בסיטואציה זה משתנה בהרבה נגיד הבת

שהייתה אז תינוקת עכשיו היא כיתה ד' אז שנה שבה ה היייתה בחוג והגעתי עם הדי לקחת אותה וא אחת הבנות בחוג בנוכחות הדי בנוכחות המדריכה לידי אומרת לי א נכון שהיא מפגר ואחותה הגדולה שומעת והסתכלתי עליה ואני מסתכלת על האחות וראית את ה ושותקת מהצד האחות שותקת מהצד וראיתי אותה מסתכלת עליי אמא מרת הולכת לנות עכשיו ואמרתי לאותה ילדה לידי יש תסמונת וויליאמס זה חורג זה שונה לא את יודעת את ממש חמודה אני מאוד נהנת גם לראות אותך ששרת בהופעה של היא פשוט עלתה לבמה כמה שבועות קודם עם ישי ריבו וכל הישוב ורי עלה ואמרתי השינוי הזה שהיישוב עבר מזה שאנשים התרחקו מזה שאנשים מריעים לידי ועכשיו אחת הבנות בכלל היייתה עם

חברות שלה ולא ידעה שאדי הולכת לעלות לבמה ופתאום הי שומרת לה אה אחותך מה איפה זה קרה קיבלה כבוד כן והחיות ו שנשארו לידינו כמובן שידו שדי הולכת לעלות וכם יו איזה מתוקה איזה מהממת וגם אותה בת שהיתה ע החברות שלה יא אני מתה על אחותך איזה מתוקה איזה מהממת זה היה פידבק שוא היה כל כך נצרח וכל כך חשוב לאחיות לאחיות תגידי שאלה אחרונה בלי נדר כמובן כהורים אני מניחה שבעלך ואת כל הורים לילד עם עם צרכים מיוחדים מנסה להביא משהו לעולם אחרי שהוא עובר את התהליכים עם עצמו זה שונה ממה שהילדים שהם בתפקיד האחים מבקשים להגיד לעולם אני חושבת שזה דומה אבל כן באיזשהו מקום גם יכול להיות שונה כי אני כמה שאני אדבר את

הבנות אני לא הבנות נכון אני אומנם נחדה של סבא וסבתא שלי חרשים מהשואה אני אומנם גיסה הגיס הגדול שלי יש לו תסמונת דאון והוא הדוד הכי אהוב על כולם אבל כשזה אח אולי בעלי יוכל להגיד לך מהכיוון הזה של אח ושל אבא האם יש איזשהו הבדל האם יש איזשהו משהו אבל מבחינת מה מה שאני רואה כאמא גם על בעלי וגם על הבנות כולנו מנסים לעשות בעצם שיהיה יותר טוב כולנו רוצים שיכילו שיקבלו את הדי ואת שאר הילדים וזה לא משנה מה הקושי זה לא משנה מה צורך אנשים שאנחנו מספרים איתם ומדברים ואומרים וואי זה באמת כל אחד בהתמודדות שלו לא משנה אם יש איזה אוטיזם אם זה תסמל דאון אם זה כן זה הדברים ה מוכרים אני יכולה לתת לך עוד רשימה

ארוכה אבל זה באמת השמות המוכרים ו אנחנו רגילים אנחנו לא שונים כולנו אותו דבר תודה אושרת ואת יודעת אחת הסיבות שבעברית המילה אח הי זו המקצוע הזה של אחות בטיפת חלב או אח בבית החולים זה מלשון שהוא מאחה פצעים אח נקרא אח מהמילה אחד זה לא סתם מילים סמוכות אחת לשנייה והאחדות הזאתי גם אם מסתכלים בהסתכלות גדולה של עם אחדות וגם בהסתכלות מיקרו קוסמית של משפחה אחד הם בקשות להרגיש את הביחד הזה אז כל אחד הוא אור קטן אבל בהחלט באחדות עניינים של אור גדול תודה שבאת אלינו לחלוק אחים של תודה לכם תוד רותי קייסרמן יועצת חינוכית זוגית ומשפחתית נעים מאוד הדבר החשוב הזה שעוטף כל כך הרבה שנים מהקיום שלנו אחים זה לא

פשוט ולא תמיד נותנים מספיק כבוד להיות ההתמודדות הכית הזאתי בתוך מערכת נכון האמת היא ש כל הנושא של אחים ומה עובר עליהם אנחנו רואים את זה זה בשנים האחרונות קיבל מקבל את המקום שלו קצת בעקבות שלא נדע כל הנושא של השחל של אחים כמוקד היה הורים אוקיי ואחר כך עבר לנשים ואלמנות ואחים היו בסוף וכיום כבר ממש מתייחסים לזה חזק וזה פולש לנו גם לתוך כל ה החיים האחרים שיש לנו גם בתוך החיים כשיש יחסי אחים בכלל במשפחה במצבים חריגים וכולי זאת אומרת אנחנו צריכים לדעת לתת את המקום כמו שאת אומרת לאותו אחד שהוא לא לוקח את זה בכוח שלא חלילה קרה לו משהו רק איך הוא מתמודד זאת אומרת את אומרת רותי שבכלל יחסי אחים יש להם

משמעות על האישיות שלנו זאת אומרת מה שקרה עם אח או עם אחות לגמר לגמרי ש כי מה שקרה עם אח ואחות לא קרה רק עם אח ואחות זה קרה עם איך ההורים התייחסו לאותו אח ואחות ומה קרה לי בעקבות זה זאת אומרת איפה היחס של ההורים נגע בי איך הוא השתנה בעקבות אותו ילד אם אנחנו מדברים על ילדים חריגים למשל על חריגויות במשפחה אז המערכת הזוגית המשפחתית משפיעה על האח א בצורה מאוד מאוד חזקה זה תלוי איך המשפחה מקבלת את זה מהסביבה משדרת לילד למשפחה האם זה משפחה פתוחה שמשתפת האם זה הכל סוד זאת אומרת יש פה כל כך הרבה אלמנטים האם הלחץ הוא מאוד מאוד גדול על ההורים וזה עובר את יודעת הרי זה חוש חש של כל ילד וילד אז יש פה המון

התייחסויות וכשאנחנו מדברים על אחים אנחנו צריכים גם לחשוב על מי אנחנו מדברים על איזה גילאים על איזה סוגי חריגויות אוקיי אמרת אם אנחנו עוזבות את האח באשר הוא אח או אחות באשר היא אחות ואנחנו מבינות כמה השפעה יש לפונקציה הזאת של מי נמצא עוד במשפחה כמחלק הילדים נכון כמה הוא משפיע על על זאמר התחסנו על כיבוד הורים ול אולי עדרת פני זקן אבל אבל כשאתה מדבר על יחסי אחים יש פה מערכות שלמות של השפעה כאב גגר א יש פה המון דברים אנחנו נתחיל מכך קודם כל ש אנחנו מוכרחים לציין יש ילד חריג במשפחה איזה סוג חריגות יש חריגויות שהם קלי קלות זאת אומרת לא הילד הוא ילד א נורמטיבי מתנהל בצורה רגילה זאת אומרת פותרים את

הבעיה וחיים העלה נורמלים כי הכל רגיל ויש לו פתרון לבעייה שלו ומנח כל יחס המשפחה כל יחס הסביבה הוא כל ילד רגיל זה סוג אחד מפה ועלה אנחנו הולכים ומתקדמים מה קורה לנו כשיש ילד שהוא על הרצף או אם יש לנו ילד שהוא א עם בעיות התנהגות שגם לפעמים ילדם הרצף יש להם את הבעיות התנהגות אה המשפחה עוברת דברים קשים לפעמים והילדים חווים את זה אי איך סודים איך חיים ומה קורה אם אנחנו מדברים על חריגויות אז חריגויות של בריאות האם זה דברים כרוניים זאת אומרת מתמשכים כמו ילד שנולד cp זאת אומרת בעקבות חוסר חמצן בלידה ויש לו נחות או אם אנחנו מדברים על המחלה ואם זה על מחלה איזה זה סוג של מחלה על אח חולה איך אח אחר או

אחות אחר בדי כיוון שאם זה מחלה האם היא מסוכנת האם יש דאגה לחיים שלו עם כמה דברים אחים צריכים להתמ ועם זה הדברים הילדים מסתובבים עכשיו אני רוצה גם להגיד דיברנו רגע איזה סוגי חריגויות וכל אחת יש לה יש דברים משותפים ויש שם לחוד כל אחד יש לו את המיוחדות שלה תסבירי לנו א למשל ילד א ילד שנולד שהוא פגוע חיצונית ואתה כאח מסתובב ואת יודעת ילדים החברה הם מאוד מאוד לא רוצה להגי הם רואים את האמת והם אומרים אותה בפנים אוקיי נקרא לזה כך ולפעמים הם גם יודעים לדרוך על היבלת זאת אומרת הם יגידו לך אזה רגיל החבר שלהם בשעת מריבה אה אתה יש לך אח כזה וכזה או דברים מהסוג הזה זה נורא נכון עכשיו זה הדברים החיצוניים

יש דברים התנהגותיים אנחנו נדבר על זה בהמשך את יודעת כשהולכים לטייל הולכים לקניות והילד מקבל את כיף והוא משתגע וכולם מסתכלים עליך מכל הכיוונים ואומרים הי מה את עושה איתו ותוציא אותו החוצה וכל מיני דברים כאלה לא נעים זאת אומרת הילד סוחב איתו כל מיני מחשבות רגשות ו תכ נרה איך מאבדים את זה אבל זה גדול רגע זה רק הסוג הזה של הפגמים כאילו הדברים שסוחבים ומה העם מחלות דיברנו עליהם זה פחד אימים פתאום רואים שכל המשפחה מגוייסת כולם דואגים בתי חולים טיפולים עכשיו אני ילד מה אני יודע מהחיים שלי אני רק יודע שכולם כולם השתבש להם משהו איך אני מסתדר עם זה איך אני מרגיש מספיק א גם עם שימת לב שמגיעה לי בתור אח

והיא לא מגיעה אליך בתור אח ברגעים משבר קשים כאלה אז ברור שכל האנרגיה מופנת להצלת חיים שזה הדבר הראשון ואני אמור להבין את זה אתה אמור להבין את זה ואתה לא יודע דברים עכשיו השאלה כמה אנחנו כהורים מוציאים החוצה ומשתפים אז אני התחלתי עם הנושא של כל מיני סוגים של חריגויות אנחנו צריכים להתייחס גם לאחים בכל מיני גילי זאת אומרת יש ילד חריג במשפחה הוא נולד הבכור אה זה משנה גם רצף ההולדה לגמרי לגמרי הוא נולד בכור החיים התקיימו באיזשהי צורה ההורים נכנסו כבר לתוך הנושא הזה נולד שני נולד שלישי הם כבר נולדים למציאות הם לא יודעים מציאות אחרת עד שהם גדלים ורואים משפחות ורואים שבמשפחה אחרת אה להם אין חריג זאת

אומרת אז הם מתחילים להבין יותר אבל הם חיים בנורמה זה החיים הרגילים שלנו ואז פחות יש להם קשיים כן אבל מה קורה כשאני הבכור וכיף לי וכל תשומת הלב ואני אולי הנכד הראשון במשפחה וכולם סביבי או האחיין הראשון ופתאום מגיע משהו אחר אז תמיד לילד שני שנולד הוא לוקח איתו משהו מהבחורות נכון תמיד אז תחשבו שמה קורה כשהילד השני או השלישי הוא ילד מיוחד ששואב אנרגיות משאבים זאת אומרת כל התהליך ההתפתחותי אם אני בכור בריא שנולד אחריי ילד עם איזהשהו מערך של התמודדות שונה נלקחת ממני המלוכה או הפוך כור בואי נראה שניה את אושרת מדברת על על הדי ועל האחיות של ובנות התחילו לצחוק עליה להתנכר לה להתרחק ממנה בגלל אחותה בגלל

אחותה או כ כבר כבר זה כבר שלב שכבר מסגרות בית ספר וחברים וחברות אוקיי זומ יש פה ילדים שאנחנו נותנים להם את הכבוד היום שמתמודדים עם דברים שהם לא רק על האישיות של עצמם אלא הם גם סוחבים על הגב את הפדיחה את הקושי לפחות בתחילה לפני שהם לומדים לעשות איזשהו עכשיו אני אגיד לך יותר מזה בואי נאמר את אני כל אדם נורמטיבי כשיש לנו מצוקה מה אנחנו עושים מרים טלפון לאחותי לאמא לשכנה לחברה ואם אני יותר בעניינים אני יכולה אפילו או הקושי שלי יותר גדול אני מחפשת פסיכולוג טוב שיעזור לי נכון מה יעשה הילד בן חמש שיגיד צלצל לחבר שלו ויגיד לו בוא נקבע קפה יש לי צרות אני רוצה לדבר איתך או ילדה בת תשע תגיד לחברה שלה את

לא יודעת מה אני עוברת קשה לי אז מה עושים אז זהו הם במצוקה אין להם עם מי לדבר ופה התפקיד ההורי הוא מאוד מאוד גדול קודם כל לזהות את המקום הרגשי של הילדים אם הם רואים שהם נמנעים להזמין חברים הביתה אם הם א א מופנמים פתאום זאת אומרת לשאול בבית הספר איך הילדה איך הילד מתנהל איך החברה היתה זאת אומרת יש פה כל הקושי של ההורים עם הילד המיוחד פתאום אנחנו צריכים להשקיע מאמצים בילד ה לא מיוחד המיוחד מאוד אוקיי וזה קשה ואם יש יותר מילד אחד שניים שלושה כל אחד מגיב אחרת אז גם יש השפעה לגיל הילדים לגיל האחים זאת אומרת ילד קטן אמרנו קודם כל יש את ההשפעה של המיקום במשפחה ועכשיו אנחנו אומרים שיש מקום לגילאים כי

ילד קטן גם פחות יש לו פחות תובנה לגבי כל מיני השפעות ודברים הוא גם לא יכול לבטא גם אני אומרת תמיד שילד קטן אפס עד חמ הם בעצם איש או אישה מושלמים ש החסר שלהם זה היכולת ביטוי זאת אומרת הרגשות עולם הרגשות שלהם מלא לגמרי הם מרגישים אהבה הם מרגישים שנאה הם מרגישים קנאה כעס את הכל הם מרגישים אבל הם לא יודעים להגיד אני עכשיו מקנא הם לא יודעים הם רק יודעים הרגש קיים אבל הביטוי להסביר אותו להגיד מה עובר עליי איננו ככל שאנחנו עולים בשנים ילדים יכולים אפשר לדבר איתם אפשר לנעל את המסיח אצל ילדים קטנים זה כבר יותר תרפיה להוציא מהמהם וכולי לזהות את זה זאת אומרת את אומרת שגם אנשי הטיפול וגם ההורים צריכים

להיות בשימת לב לגמרי על על החוט הזה שמחבר בין מחבר בין אני ואח שלי אני ואחותי נכון נראה לי בכלל אבל בוודאי כשיש התמודדות עם אח מיוחד או אחות מיוחדת בדי וזה הכל ה ההתמודדות של הילד היא מאוד א כתוצאה מהתייחסות ההורים אל זאת אומרת ככל שההורים ימשיכו להקדיש זמן לילד זמן איכות זה אומר לילד הבריא לא הילד הבריא לתת לו זמן ערוצי תקשורת לדבר איתו לדובב אותו לשאול אותו הוא לא יודע להגיד לא כולם יודעים להגיד אוקיי לשאול וזה נותן לגיטימציה להרגיש הרי ילד שמרגיש קנאה באח שלו שהוא לוקחים אותו לתרפיסטית והוא לוקחים אותו לשחי והוא הולך על סוסים לרכב על סוסים פעם בשבוע למה לי לא מה לי לא מגיע כמה בעיות יכולות

להתפתח כשלא נמצאים בסמת לב לדבר הזה פתח בעיות עכשיו זה לא נכון רגע אם הא הפגוע הוא יותר גדול מתחיל הילד לחשוב רגע הוא בן שמונה אני בן חמש אולי כשאני בן ש גם יהיה לי את הבעיות האלה או הלוואי והיה לי את הבעיות האלה אז לפחות הייו מתיחס ים אליי כחלק ממה שהאדם תמיד רוצה זה ש בודאי זאת אומרת זה גם הוא רוצה את התשומת לב את הזמן שמקדישים לראשון שגם יהיה אליו או נותנים לראשון לילד עם הקושי כל מיני כאילו צעצועים משחקים שהם בכוונה בשביל לפתח אותו ללמד אותו שליטה ללמד אותו ויטור ללמד אותו המון מושגים יושב הילד הרגיל ואומר לי אין את זה אני לא מקבל את כל הדברים האלה זאת אומרת אנחנו אנחנו צריכים פה איך

אומרים פסיכולוגיה שלמה על הילדים הנורמטיבים הרגילים שחיים פה לדעת להתייחס לדעת לשים לב לדעת מה אנחנו צריכים לתת להם ולשאול רק אני רוצה להגיד לגבי מידע שאנחנו אומרים הרי חלק גדול מהקשיים שלהם זה כי הם לא יודעים הם רואים בלאגן הם רואים שיש איזה אקשן מסביב אבל הם לא מבינים באמת עד כמה מצב חמור לא חמור מה זה אומר האם זה לכל החיים האם זה משהו חולף ההורים צריכים לתת את המידע אני חושבת אפילו על ילדים שאח שלהם או אחות שלהם חס ושלום נפטרו א כ עוד לפני שהם נפטרו עוד לפני בוודאי כמה כמה התמודדות לפעמים בלילה במיטה על הכרית עם מחשבות וגעגועים לאח ושאלות על מה היה א או הפחד או הפחד ילד הולך לניתוח בגלל

חריגויות שלו הוא צריך ניתוח הוא נכנס לחדר ניתוח אז אנחנו המבוגרים מקבלים אינפורמציה מהרופא הוא יוצא הוא מסביר אנחנו ידענו לאן אנחנו הולכים הילד לא יודע הילד לא יודע עכשיו עד כמה מידה אנחנו נותנים ועד כמה מידה אנחנו צריכים להגיד לא לא אומרים זאת אומרת לא להכניס לדאגות יתר לא להכניס מידע מיותר לא להיכנס לפרטים זאת אומרת יש פרטים שעד כמה שהילד שואל ככה אתה עונה זאת אומרת יש ילדים שהם זהו ענית לו פתחת דיברת וזה מספיק זה נתן לו תשובות והוא רגוע ויש ילד אחר שישאל יותר שאלות זאת אומרת הקשיבות הזאת אל הילד הספציפי וכמה הוא רוצה לדעת על אח בואי נראה שוב רגע את אושרה בשלב הזה גן ששון משפחה שלא מכירה

ואדי יושבת שמה וילדה נגשת וצה לשחק איתה ואמא שלה אומרת אתל תקרה לי מפגרת דיברנו מקודם רק בנגיעה על השפעה של הסביבה הסביבה יש לה השפעה מאוד רבה לתחושות שהילדים סוחבים איתם זאת אומרת אם דיברנו על הורים שהם פתוחים עם הילדים שממשיכים לתת את התשומת לב שהבית עובד שזה דבר שהוא קשה מאוד קל להגיד אותו אבל בהתמודדות היומיומית עם פרנסה עם המחלה עם הריצות עם הפחדים ש לנו כמבוגרים פתאום לקחת ולהקדיש לילד הרגיל הוא קשה אבל אנחנו רואים מה עובר ילד כזה ה הולך לגינה עם אמא שלו ילדה אחרת רוצה לשחק עם הילד חריג האח נמצא באזור כי הוא ב עכשיו בתפקיד של שומר שלה והאמא הזו אומרת לה לילדה שלה אל תקשי זה ילדה מפגרת

והאח שומע זה ה הוא פגע כמו אמא תגובת האח או האחות הם פגיעה עצומה זאת אומרת ילד שאומרים ל אח שלו מפגר והוא שומע את זה הוא יותר נפגע מהאמא זאת אומרת אנחנו צריכים להבין הוא ילד ויש בתוך המערכת היחסים של ה קרבה הזו בין האחים יש אהבה מאוד גדולה זאת אומרת כי הילדים הופכים להיות המטפלים של האחים המיוחדים במשך השנים כיוון שהאם שים להתקדם ולהתפתח והשני פחות ואז מה שקורה זה שלא הוא מרגיש כמו אמא שאומרים על הבן שלה או על הילד שלה מה שאומרים ואנחנו יודעים איך אנחנו מגיבים אם אומרים משהו רע על הילד שלנו העלבון הוא לא פחות קשה העלבון הוריק ש עדיין אנחנו חיים בסביבות לשון סביבה ברבים שלא מבינה את האמירות

האלה לסנן כ ש תמיד לא תמיד רואים את חריגות וכשרואים את החריגות יש יש אנחנו שונים נכון כן יש לנו מגוון אז יש גם אנשים ש כי אני מסתכלת רגע על הצד החיובי של הדבר הזה זאת אומרת מאיפה בא הביטוי הישראלי אחי אחי הרי הרי או אני מסתכלת עכשיו על החטופות שחזרו וה מתחבקות עם האחיות שלהם כזאת אהבה זאת אהבה מיוחדת שיש בין אחים במשפחה גם לכן וגם לכן את רוצה שנדבר על האח שלך על האחיות שלי הרי אנחנו אנחנו זהו זה קשר אנחנו כבר לא בנות 12 15 17 25 ן הקשר הזה ממשיך אחרי שההורים ד 12 נמצאים נכון וזה קשר שהוא הוא ארי בסופו של דבר למי אתה פונה כשאתה צריך משהו לפעמים אתה מגן על ההורים שלך ואתה לא מספר להם ואתה מספר

לאחים או אחיות שלך לגמרי ונעזר ונעזר בהם הם הכוח העוזר לך לא מדברת על כך ש כשההורים כבר ממש מבוגרים ואתה נמנע כיוון שם קשה להם אז תחשבי מה קורה לילד של אח חריג והמחשבות שלו על העתיד זאת אומרת ילדים כבר חושבים חוץ מזה שגם הורים יש הורים שאומרים להם מי יטפל בו אחריי נכון אפשר לחכור רוצי את הדבר הזה ש במשפחות עם ילד מיוחד שצריך יחס מיוחד מהאחים מעניין לראות את תהליכים המשפחתיים שהם שונים אולי אז תראי אני מכירה משפחות ומשפחות אני מכירה משפחה שעולה לי עכשיו בראש מלאט שמ עם ילד עם אוטיזם קשה ילד עם אוטיזם קשה שבאמת החזיקו את הילד בבית היא מטפלת הרבה שנים עד שכבר אי אפשר היה אבל השמחת חיים הביחד

האחים השותפים אוקיי לא מנטרלים אותם יש להם תפקידים גם לגבי אח אבל משחררים את את הילדים לחלוטין נותנים להם לצאת לטיולים ולבוא ולהביא חברים הביתה והכי פתוח ואם צריך אתה רוצה להביא חברים היום והאח מפריע כי הוא במצב שמקבל התקפות אז אנחנו צריכים לדעת לקחת אותו להוציא את הילד החריג מהבית בזמן הזה כדי שלך יהיה את הכיף להביא חברים זאת אומרת השמת לב ההורית היא מרכז לכל התחש של הילדים אין ספק בוודאי כמובן שגם אופי של ילד וסביבה כללית וכולי אבל זה אחד הדברים כמובן ש משבים כלכליים עוזרים וכל מה שאנחנו רק מדברים עליו משאבים סביבתיים של המשפחה מי תומך מי עוזר עד כמה אפשר לקחת גם ההורים הם צריכים חבל הצלה

הם צריכים חצי שעה מנוחה מי לוקח את הילד מי מטפל בו וכולי אבל אני רוצה אני רוצה רק בעשותך לדבר על עוד משהו אה משהו שאנחנו לא מרבים לדבר עליו אבל זה תופה שחוזרת על עצמה לצערנו הרבה פעמים אנחנו רואים משפחות שיש להם ילד קשה מקשה אוקיי ואנחנו רואים שלצערנו הזוגיות נשברת אי חשוב הזוגיות נשברת ואז המשפחות הילדים לא רק שהם התמודדו עם אח חריג עכשיו הם הולכים להתמודד עם משפחה חריגה זאת אומרת עם עם אולי אפילו גירושים ובטח ובטח אנחנו מוצאים המון אירועים של חילוקי דעות בין בני זוג באיך לטפל בילד באיך לאיפה לשלוח אותו כן להוציא אותו לפנימייה לא להוציא אותו לפנימייה כן לאפשר לא לאפשר מה לאפשר צד אחד פתוח

ומספר והצד השני מופנם והוא לא רוצה הוא רושה מאיזה סוד שלא ידעו איך מתמודדים והילדים חובים יש לכל פקטור בחיים לגמר כ שהנוכחות הזאת שהיא בוקר צהריים וערב זאת אומרת זה לא איזה משהו שנמצא עכשיו כל הדבר הזה סוחבים הילדים גם אז כשהם קטנים זה משהו אחד הגיל 6 12 כזה של בית ספר יסודי הוא גיל אחר הוא גיל שכאן בונים את החברויות והכל זה צריך הרבה הסבר הרבה תמיכה הרבה לאפשר אוקיי לתת מה שאפשר גם להם לחוגים לדברים כיפיים כל הדברים האלה שיחות ערוצי תקשורת זה הדבר הכי חשוב שהילד יוכל לבוא ולהגיד מה הציק לו מי הציק לך בבית ספר איך מתמודדים עם זה אוקיי שיהיה פתיחות שהילד לא יחשוש לבוא הביתה מאמא שלו תגיד לו נו

באמת אל תעשה מזה עניין מה אתה משווה מה שלך יש ומה שלא יש תראה עם מהעם הוא עם מה הוא מתמודד זאת אומרת א תחרות שלילית יכולה להיות פה בוודאי לגמרי זה זהזה זה אחד ו בא באותה נשימה בעצם מה שעשו ביטלו את את הרגש שלו לא נתנו לא אין מקום אין מקום למה שאתה מרגיש את יודעת מה רותי אני חושבת שפעם הבאה שנפגוש אח או אחות של ילדים לא משנה באיזה גיל שמתמודדים חיים שלמים בין אם הם גדולים ם בין אם הם קטנים מהם פוח לו על השכם ולהגיד אחי אני מעריץ אותך כי עם מה שאתה מתמודד ום מה שאתה הבאת לעולם בעקבות אפשר להוריד פניך את הכובע רותי קייסרמן תודה רבה רבה גם לך שנזכה להיות אחים טובים כו הלוואי שני אזכה באמת בזכות

הדבר הזה גם לפתוח ערוצים ותחושות טובות לכולם אמן תודה ואולי כשאמרו חזל טוב שכן וב מאח רחוק אבל זה אחרי אח מבקש להיות קרוב בין עם הבריאים בין עם אלה שפחות כל ישראל כאלה אחים שמבקשים תמיד טוב