פתוח עם אפרת ברזל - מהי מחלת האנדומטריוזיס ואיך היא פוגעת בתפקוד היומי של 1 מכל 10 נשים?

את חייבת לשתות קפה בעלמה. -אני חייבת. אבל אין מינימום? -אני לא חושבת, אבל יש שם גם בחצר לבנדרים צומחים, סגולים כאלה. -די, באמת? האמת שאני צריכה להגיע לשם. אני עוד לא חקרתי מספיק את זכרון, כי היה קיץ והיה לי חם. מדברים פתוח, מתחילים. אנדומטריוזיס. אם שאלתי אתמול אישה אם היא יודעת מה זה, והיא ענתה לי "לא", אז אנחנו מתכנסות כאן בפרק בשביל להבין מה זאת המחלה החמקמקה הזאת, הערמומית הזאת, שבהווייתה היא כזאת, אבל גם במה שיודעים עליה. בואו נדבר, בנות, על אנדומטריוזיס. שלום לניצן ברנשטיין. -אהלן. שהיא מנהלת שותפה של עמותה לאנדומטריוזיס ישראל, ושלום, ענבר כרמי. מה זה הדבר הזה? מה זו המחלה עם השם הארוך

הזה? -כן. וכמה היא נפוצה? עשרה אחוז לדעתי מהאנשים, לא? כן. אנדומטריוזיס זאת מחלה גינקולוגית כרונית שפוגעת באחת מעשר נשים ונערות. בעצם כל מי שנמצאת בשנות הפוריות שלה, גם מגילאים מאוד צעירים, תשע, עשר, עד גילאים של 50, 60. והיא פוגעת באמת באחת מעשר ומאובחנת באיחור ממוצע בישראל של 11 שנים, שזה באמת לא יעלה על הדעת. המחלה מתאפיינת בעיקר בכאבים מאוד מאוד חזקים, בטן, גב תחתון, שגם מתגברים בזמנים מסוימים בחודש, בעיות פוריות מאוד משמעותיות, בעיות עיכול, בעיות במערכת השתן, תשישות, נפיחות בטנית, דימומים, הרבה מאוד תסמינים שממש יכולים להשבית את האישה בעצם מפעילות ולפגוע בצורה ממש משמעותית באיכות החיים.

ענבר, זה נכון להגיד ששתיכן סובלות מאנדומטריוזיס, אני מבינה שהסיפור הזה מתחיל אפילו אצל נערות צעירות, שלא מבינים מאיפה הכאב מגיע. מתי את פוגשת את זה פעם ראשונה? אני הלכתי פעם ראשונה למיון בגיל תשע. וזה היה... איזושהי סיטואציה שילדה קטנה לא יודעת להכיל אותה. כשהיא מתלוננת על כאבים אז נותנים כדור, מתייחסים, ובסיטואציה הזאת אני הייתי הילדה שמדמיינת וממציאה והיא פשוט לא רוצה ללכת לבית ספר, והדבר הזה לימד אותי לא להתלונן, פשוט לא להגיד שכואב לי, ומאז אותו רגע עד שהמחלה פגעה בי ברמה כזאת שאני לא יכולתי לתפקד פשוט לא התלוננתי. כשכאב לי, התחבאתי ולא סיפרתי לאף אחד ולקחתי מלא מלא כדורים, וכשלא כאב לי

אז הייתי בחוץ כמו ילדים רגילים, ואף אחד לא ידע מה קורה אצלי בפנים. וואו. אנחנו נכנסים פה גם להיבט הרגשי-נפשי של המחלה הזאת. תכף נסביר מה בעצם קורה טכנית בגוף, כי הימים חולפים, השנים עוברות, ואנחנו מבינים שיש סיבה אמיתית לכאב הזה. אני שנייה עוד במהלך הרגשי שלך, כמה קשה זה לילדה, שבעצמה לא מבינה מה יש לה, אבל אובייקטיבית סובלת כאבי תופת שלא מאפשרים לה לתפקד, וצועקת לעולם: "תעזרו לי, תבינו אותי", ואומרים לה: "לא, לא, שקט פה עכשיו". ואת מתמודדת עם זה הרבה עם עצמך פנימה לבד? קודם כול, כן, זה המון המון לבד, אבל גם כשכן רואים את הדברים, כשרואים דימומים מאוד מאוד חזקים שהם כבר על כל הבגדים ועל המיטה

או שחברות רואות שאני לא מצליחה להגיע למקומות, אז גם מולם יש הרבה מאוד קושי, כי אתה מרגיש מאכזב, ואני כבר לא מבינה, באיזשהו שלב כבר אמרתי, אוקיי, אולי באמת אני ממציאה? אולי באמת סתם לא הגעתי, איך מקודם כאב לי ופתאום לא? את מאבדת את הביטחון של עצמך בקשר עם הגוף שלך. ניצן, מה בעצם קורה בגוף כש... חכי עם האבחון שלוקח זמן, אבל הדברים קורים בגוף עוד הרבה לפני שמאבחנים אותם, כי זה קורה, כי זה מכאיב, מה קורה בעצם במהלך הזה? זה קצת מסובך להסביר כי גם יש המון דברים שעדיין לא יודעים, אבל בעצם יש תאים שאמורים להיות בתוך הרחם, של רירית הרחם, שנמצאים מסיבה שלא לגמרי ידועה ובצורה טיפה שונה ממה שיש בתוך

הרחם, נמצאים מחוץ לרחם, בעיקר באגן. זה בעצם יוצר כל מיני נגעים דלקתיים, ציסטות, הידבקויות בין איברים, ממש כמו גידולים שפירים שנמצאים בעיקר באגן, אבל לא רק. לי יש אנדומטריוזיס בריאות. וואו. -אנדומטריוזיס יכול להגיע לכל מקום בגוף. זאת אומרת, הרירית הזאת נמצאת לא במקום שלה, היא משתחררת אט-אט למקומות אחרים. משתחררת או אפילו צומחת יש מאין במקומות אחרים, ולכן זה יכול לקרות באמת גם בגילאים מאוד מאוד צעירים, כמו גיל תשע. ובעצם, אם זה לא מטופל אז עם השנים התסמינים הולכים ומחמירים. אני בעצם אובחנתי בגיל 26 כשהכאב כבר ממש הפך להיות כרוני ויום-יומי ומשתק, אבל יש לנו המון נשים בקהילה לדוגמה, שהאבחון

המאוחר עלה להן בפוריות שלהן או באיברים פנימיים. הן איבדו כליה, חצוצרה, שחלה, ממש איברים שקריטיים לתפקוד התקין, וזה רק בגלל שכמו ענבר הן המשיכו ללכת לרופאים ורופאות שלא האמינו להן והסביבה שלהן לא ידעה במה מדובר, וכל כך הרבה שנים אמרו להן שהכול בראש שלהן. ואנחנו בעצם הקמנו את העמותה שלנו לומר שלכאב שלך יש שם, יש שם לדבר הזה. שזה כבר הקלה, כשלכאב יש שם ואנחנו מבינים שיש משפחה שלמה. אני חושבת שזה רגע להבהיר לצופים שלנו שעד שניתן לזה שם, או לכש... זה בפי העם, התופעה הזאת של... הכאב הזה שיש לאישה פעם ב... וזה מין קצת ז'אנר כזה של להגיד: "יאללה, יא מפונדרקת, לכולם יש את זה, מה את עושה סיפור?" לבין

הבנה שהולכת ומתמקמת בעולמנו שזה לא נכון להגיד את זה. זה לא "מה את עושה סיפור, כולן ילדו ילדים, כולן עוברות עניינים נשיים", אלא זאת ממש ממש, אני נדבקת למה שאת אמרת, ניצן, ולהידבקויות ול... זאת מחלה דלקתית, זאת מחלה כרונית. -מחלה דלקתית רב-מערכתית שיכולה לפגוע בכל הגוף. ובאמת אנחנו גם רואות שלכולן... לרוב הנשים כואב בתקופות מסוימות, אבל לנשים עם אנדומטריוזיס זה ברמה שאת באמת לא יכולה לצאת מהמיטה ימים שלמים. גם כנערה, גם אני הייתי מפסידה טיולים שנתיים, הייתי מפסידה אירועים משפחתיים, כי את פשוט לא יכולה לצאת מהמיטה. ובסוף זה משהו שאת חווה בגיל 12 שהוא כמעט כמו צירי לידה. זה לא כאב שילדה אמורה

לעבור. אני רוצה שנהיה בצירי לידה האלה, כי גם עכשיו, אני מניחה, כשאנחנו יושבות ומדברות פה ומייחדות פרק של "פתוח" לאנדומטריוזיס, אני בטוחה שיש כאלה שאומרים: "יאללה, מה עושות סיפור?" לא, זאת מחלה פרוגרסיבית. זאת אומרת, אם לא מטפלים בה נכון, הכאב הולך ועולה בתוך גופה של האישה, בתוך הסנסורים שלה, אבל גם נזקים, כמו שאת אמרת קודם, ניצן, יכולים להימנע כשאנחנו עולים עליה. אני רוצה להקריא לכן משהו ששלחה לי אתמול בערב אפרת נחום, שעושה משהו שאני חושבת, במילותיה, מבהיר הרבה יותר את הכאב, כי ציינתן צירי לידה כל חודש, וגם מבהיר איזושהי הסתכלות של מאחורי הקלעים של מה עובר, ואנחנו ממשיכות לדבר, בסדר? אז היא

כותבת ככה: "בגמרא כתוב שהאיילה סובלת הכי הרבה "מכל בעל חיים בשעת לידה, כיוון שרחמה צר ונסתם אחרי העיבור. "היא צועקת להשם 70 קולות. "עוד אומר המדרש כי בשעה שיש בצורת בעולם "באות כל החיות לאיילה ומבקשות ממנה שתתפלל על הגשמים. "האיילה בשעת לידתה, בשעת הצער והכאב הפרטי העצום שלה, "זועקת על המים, ובאמת תפילתה נענית "כיוון שרחמנית היא מכל החיות. "עוזבת בצד את כאבה הפרטי ומנתבת אותו לתפילה על העולם כולו, "וזה שכתוב בתהילים 'כאייל תערוג על אפיקי מים, "'כן נפשי תערוג אליך אלוקים'. "יום שישי, חנוכה, זנזיבר. "אני שוכבת במלון, מתפתלת מכאבים, "אחרי יומיים של אדקס פורטה, כבר אסור לי לקחת עוד, "והאמת היא

שאני לא רוצה. "אני מרגישה שהכאב מספר לי משהו, ואני רוצה להיות קשובה לסיפור, "מנסה תנוחות שונות, מתרוקנת בשירותים שעות, "מבטלת סופית את כל התוכניות שמראש היו בהולד, "כמו שכולכן מכירות, כוננות ספיגה, "ומגיעה למצב של חוסר אונים. היום השלישי, ואני מתחילה לבכות. "מסביבי אנשים שלא מכירים את ההיסטוריה שלי. "לכי תסבירי להם מה זה 'אנדו' ולמה את משותקת שלושה ימים. "אני אומרת להשם: 'מה אתה רוצה ממני? "'די, הבנתי את הקונספט של הכאבים האלו. "'זה לא פייר, נמאס לי'" וכולי. "ואז נזכרתי בשיעור שלמדתי על האיילה. "הקשבתי לכאב וחשבתי על כל הפעמים שאמרתי לאימא: "'אני אומרת לך, זה כמו צירי לידה, אימא', "וספק אם

האמנתי בעצמי עד שהגעתי לקבוצה המדהימה הזו "והבנתי שזה באמת כמו צירי לידה, "וחשבתי על זה שכל חודש אני עוברת כמעט לידה, "ואולי אנחנו בעצם קצת כמו האיילה, "אולי השם רוצה את התפילות שלנו על העולם. "פתאום הייתה לי חוויה רוחנית והרגשתי קרבה גדולה לכיסא הכבוד, "ובעצם יכולת, בדיוק כמו האיילה, לנתב את הבכי, חוסר האונים "ואת מה שאין מילה לתאר, רק אתן תבינו, "לזעקה ותפילה. זה לא היה קל, "אבל פתאום התחלתי בתוך הכאב שלי "להתפלל ולבקש מהשם עבור חברות רווקות שלי, "חברות שכבר הרבה זמן מצפה בשבילן "והתפללתי עבור כל מי שנפגעה אי פעם בחייה "והתפללתי על גאולה לעולם, התפללתי לבריאות של מי שצריך..." היא ממשיכה

כאן. אתן מחייכות אליי. אני ממשיכה עוד פרק אחד, כי... "אין לי מילים לתאר את העוצמה שחשתי. "אגב, גם לאישה בשעת לידה באמת יש כוח חזק מאוד לתפילות. "לידה, אותיות 'ליד השם', "והרבה ישועות מתרחשות מתפילות של נשים בשעת הלידה "וחשבתי על זה שלנו", אתן, שלום, אנדומטריוזיס, "שלנו, הנשים, יש את הזכות של להיות כל חודש במצב "שליד השם, "ובטח יש לזה עניין חוץ מלסבול". אני כבר שבוע רוצה לכתוב לכן את זה וחושבת שזה עוצמתי יותר ממה שאני מנסה להסביר, ואולי זו גם הדרך לריפוי, אז... היא מתארת כאן... כזה סבל אתן עוברות? זה גם לא... גם אני וגם ענבר, לדוגמה, שתינו סובלות כל החודש. זה לא שלושה ימים. לא שאני ממעיטה

מהסבל של מי שחווה את זה, אבל בהרבה מאוד מצבים המחלה היא יום-יומית, היא משפיעה באופן יום-יומי, ויש חודשים שאנחנו לא יכולות לצאת מהמיטה. אני מקבלת קצבת נכות, אני עובדת משרה חלקית. גם ענבר עובדת כעצמאית בגלל המחלה. מה את עושה, ענבר? אני בונה קורסים דיגיטליים לעסקים. אני מאוד הייתי רוצה ללמד בעצמי, וזה היה החלום שלי, להיות מורה וללמד ילדים, אבל אני לא יכולה לעשות את זה, כי המחלה גורמת לי ל... לבעצם חוסר יציבות. אני לא יודעת איך אני ארגיש ומתי, איך אני אקום מחר בבוקר. אפילו כשאני אהיה באמצע השיעור, איך פתאום אני ארגיש. אני חייבת את הגמישות הזאת, אני חייבת את ההתחשבות הזאת בעצמי. ואם אני לא אחפש את

זה, אני לא אמצא לעצמי את המסגרת, אני לא אמצא אותה בשום דרך אחרת. את אימא, נכון? -כן. בני כמה הילדים שלך? -שתי בנות. אחת בת חמש וחצי ואחת בת שלוש. ויש השפעה, כמו שניצן אמרה קודם, על פוריות, אבל את הרגשת בתהליך הלידה, ההיריון, משהו שגם קשור לאנדומטריוזיס? בטח. קודם כול, אני בטוחה שכל הזמן הזה שחיכיתי לאבחון, 14.5 שנה, מגיל תשע ההוא שכאב לי, תוך כדי... לאורך השנים ממש הייתה החמרה. הרגשתי ממש את ההחמרה. אם בהתחלה הכאב היה כל כמה חודשים, אחר כך זה היה כל חודש, אחר כך כל שבוע, שבועיים, ובסביבות גיל 17 זה נהיה כאב יום-יומי שאין לי איך להתמודד איתו, בשום דרך, לא עוזר משככי כאבים, לא עוזרים טיפולים.

אני הולכת למיון, אף אחד לא עוזר לי, לא יודעים מה יש לי. וכשאובחנתי זה היה בעצם אחרי ששלוש שנים אני ניסיתי להיכנס להיריון ולא הצלחתי, ובמשך הזמן הזה אני גם מנסה עוד פעם ללכת לרופאים, לבדוק מה יש לי. כבר אמרתי: "זהו, אני מוותרת, אני אחיה עם כאבי הבטן האלה, "אבל אני רוצה ילדים". ובתהליך של הפוריות, זה הזמן שהרופא אמר לי: "אני חושב שיש לך אנדומטריוזיס, "אני רואה את זה לפי חוסר התפקוד..." -הבנת את המילה הזאת באותו רגע? לא, אבל הוא אמר אותה כמה פעמים, כי בעצם הגעתי אליו כל פעם לחדש את המרשם, לחדש את ההפניות לבדיקות, כי לא הצלחתי להגיע לבדיקות. מכאב. -מכאבים. והוא אמר: "זה נראה לי שיש לך את זה, "אבל

אני אעזור לך להיכנס להיריון וזה יעבור". ועובר חודש, חודשיים, שלושה, ארבעה, שנה, ואמרתי לבעלי: "אוקיי, אם בפעם הבאה הוא עוד פעם אומר את המילה הזאת, "שזה מה שמפריע, אני מבקשת ממנו לבדוק את זה". באמת עוד פעם הגענו, עוד פעם הוא אמר. אמרתי לו: "אוקיי, אני רוצה בבקשה ללכת לבדוק". הוא אמר: "את בטוחה? אני לא יודע איך אפשר לטפל בזה, "אי אפשר לראות את זה, אין מה לעשות, "אני לא יודע מי ייקח אחריות", כי בעצם רואים רק אחרי שפותחים את הבטן. איזה רופא יהיה מספיק אמיץ עכשיו לפתוח לי את הבטן מבלי באמת לדעת מה קורה בפנים? ובאמת הוא הפנה אותי לרופא מומחה. תוך בדיקה אחת הוא אמר: "המצב שלך ממש חמור. "את חייבת

עכשיו ניתוח", ותוך שלושה חודשים כבר עברתי את הניתוח. מה עושים בעצם בניתוח כזה? מה שבעצם קורה בבטן זה שיש המון המון הידבקויות שלפעמים זה מיקרוסקופי ולפעמים זו שכבה דקה מסביב לאיברים. כל טכנאית אולטרסאונד שעברה לי על הבטן לא ראתה כלום, אבל כשפתחו את הבטן ראו שכל האיברים ביחד, הם מצופים בשכבה הזאת של האנדו, והורסים את התפקוד ומונעים ממערכת העצבים לעבוד, מונעים משרירים שאמורים להתכווץ לעשות את הפעולה שלהם, ופשוט עשו פעולה של ניקוי, ממש. שלוש שעות רק ניקו לי את הבטן. ואחרי, אני ממש... תיארתי את החוויה הזאת, שאני שותה כוס מים ואני מרגישה אותה עוברת בגוף. בנקי. -כן. לפני זה ממש לא הצלחתי שום דבר

להרגיש. היו לי בעיות עיכול והיו לי בעיות של... לא הייתי מצליחה להתפנות. או כשכבר הייתי מתפנה, הולכת להתקלח, בעלי היה יודע, הוא צריך לשבת עם כיסא מחוץ לדלת. אם אני מתעלפת או אם אני לא מצליחה לתפקד, הוא חייב לבוא לעזור לי. הוא היה מלביש אותי. עד כדי כך. תתארו לי רגע, ענבר מזכירה פה בעל. אז, טוב, הם לא בנויים כמונו. איך מקבלים את זה בעולם הגברי? זה לא פשוט. -נכון? לא, סליחה על השאלה, מה שנקרא, אבל... אני דווקא... טוב, אני רווקה. אני לא ראיתי שזה הפריע לאף אחד, למען האמת. אני גם מנהלת את הקהילות שלנו בעמותה ואני רואה ונתקלת בהמון גברים בדיוק כמו הבעל של ענבר, שהם פשוט מדהימים, תומכים, מבינים,

מגיעים לאירועים שלנו, מתנדבים אפילו בעמותה. זה מעניין, בגלל שמצד אחד, יש סגנון מסוים של בעלים שירחמו עלינו, הם לא מכירים את זה, אין להם את זה, אז הם אומרים: "כואב לה, מסכנה שלי", אבל מצד... מצד ראשון, "מה? מה את עושה סיפור, בזה שאת אישה? "בזה שיש לך גוף..." זאת אומרת, מעניין איך זה... למה את אומרת שזה לא היה פשוט? כי אני שומעת לצערי גם מקרים הפוכים. -לכן אני שואלת. אני עכשיו בקשר עם מישהי שבעלה תבע ממנה גט על זה שהיא לא הביאה לו ילדים, כמו שכביכול הובטח לו כשהם התחתנו. והיא סובלת מכאבים חזקים מאוד והיא לא מתפקדת. -גם מאנדומטריוזיס? כן, היא סובלת מאנדומטריוזיס, והיא אובחנה בזה לאחרונה, וממש על

זה הוא תובע ממנה גט, שהיא לא יכולה להביא לו ילדים. אני חושבת על זה שהמילה "אנדו", שזה ככה קיצור, "ניק ניים" למחלה. -שם חיבה. -שם חיבה, אם אפשר לחבב פה משהו, זה בעצם הורמון. זאת המילה הלועזית למילה הורמון, והביטוי הזה שאנחנו מדברים בכזאת קלות ישראלית: "יאללה, היא הורמונלית", "יאללה, היא סביב ההורמון הזה, סביב ההורמון הזה", זה נכון אולי לכל אישה, אבל במקרה שלכן זה וואחד תיק, נכון? -נכון. ואם מדברים כבר באמת בהקשר המשפחתי, אז גם הסביבה והמשפחה של בן הזוג והמשפחה שלנו, המשפחה שלי אפילו, לא תמיד מכילים את הסיטואציה. אם נגיד אני יושבת בספה, ובעלי מסתובב סביבי ומטפל בי ומביא לי דברים ומטפל בבנות,

איך זה נראה? אצלי במשפחה רגילים שהאישה מגישה לגבר ארוחה כשהוא חוזר הביתה. אין דבר כזה אצלנו. הוא יודע שהוא מטפל בעצמו, הוא מטפל בבנות, וזה קשה לראות את זה. אומרים לי: "למה את לא קמה? למה את לא מכינה לו קפה?" זה משהו שקשה מאוד לעכל, איזושהי התנהלות שונה של בית. התנהלות אחרת, ואתה צריך לפתח את זה. מה שאני עברתי עם עצמי כשהבנתי שאני לא אהיה האישה הזאת שדמיינתי, שאני לא אוכל לטפל בבית שלי, אני לא אוכל לנקות ולסדר ושתהיה תמיד ארוחה חמה, זה משהו שאני לא יכולה לדרוש מעצמי, עברתי תהליך מאוד מאוד ארוך, עם טיפול זוגי, עם טיפול רגשי עם עצמי, כדי באמת סוג של לנפץ את החלומות האלה רגע ולבנות חדשים. תראי עד

לאן יכול להגיע מהלך של אנדומטריוזיס, כמה הוא יכול לשבש חיי זוגיות וכמה הוא יכול לשבש את החלומות שלי עם עצמי. ענבר אמרה קודם, ניצן, על העניין ש"אני חלמתי לעשות את הבית הזה והזה", ו"אני רגילה שבבית אולי של בעלי או שלי, "ראיתי דגם של אימא אחרת", יש פה עניין גם של קפיצה בין-דורית, מדור לדור, שאני חושבת שאולי תודה לקל שאנחנו בדור כזה של המון ידע והמון מידע, כי לפעמים אנדומטריוזיס מדלג במודעות שלו על דורות אחורה. זאת אומרת, סבתא או אימא'לה שיכולות להגיד: "לי כאב, גם לך כואב, "הנה את כמוני, הלידות שלנו דומות, "הלכי החודש שלנו דומים, סבלתי, תסבלי גם את, "ככה זה במשפחה שלנו", אבל פה, ניצן, את אומרת

משהו אחר. את אומרת, לא, יש לזה שם, יש לזה טיפול. היי, שימו לב, אבחנו בזמן. למה לוקח כל כך הרבה זמן לאבחן את זה, למה זה כזה חמקמק? יש לזה כמה סיבות. הסיבה הראשונה היא באמת כי נורא קשה לזהות את זה בבדיקות. סוגים מסוימים של המחלה, כמו שענבר ציינה, יש סוג שנקרא סוג שטחי או פריטונאלי, שהוא בעצם נורא נורא נורא דק והוא סוג של מכסה על האיברים. אנחנו מדברות על הרירית ההיא? אנחנו מדברות על הפריטונאום שזה הקרום שמכסה על איברי האגן, ועל הפריטונאום יש את הנגעים של הרירית, שזה נראה כמו פצעים קטנים, ואין שום סיכוי לראות את זה, לא באולטרסאונד, לא באם-אר-איי ולא בסי-טי. ואז אישה הולכת שוב ושוב לרופאים שעושים

לה כבר... עד שכבר לפעמים מקשיבים לך, אז עושים לך את הבדיקות, ואומרים לך: "הכול תקין, הכול בסדר, "אולי תלכי לפסיכיאטר? "אולי יש איזה... קצת מתח בבית? "אולי משהו..." יש לנו ממש נשים שהופנו לכדורים פסיכיאטריים מהרגע הראשון, כי לא רואים למה כואב לך, את אישה, בוודאי שזה נפשי. זה אוטומטי, אצל הרבה מאוד רופאים. במקרים אחרים, הרבה פעמים נשים דווקא מגיעות עם מקרים מורכבים שאפילו כל בדיקה יכולה לזהות, אבל לא מוכנים לבדוק אותן, אומרים להן... יש לנו הרבה שאומרים להן: "גם ככה אם יש לך את זה אין מה לעשות עם זה", או "גם ככה תיכנסי להיריון וזה ייעלם", וענבר היא דוגמה מצוינת לזה שזה לא נכון. כשאחת הדרכים לטפל

בזה, עוד הרבה לפני שלא עלו על זה אצל ענבר והיא הגיעה לניתוח, אבל אחת הדרכים לטפל זה לתת גלולות, נכון? -נכון. שבעצם משתקות את המערכת ההורמונלית, גורמות לזה שכל הנגעים האלה לא ייווצרו. -לא אמורים להתפתח. לא תמיד זה מצליח, אבל כן, יש לנו נשים בקהילה שנמצאות תחת טיפול הורמונלי שנים על גבי שנים, והבעיה היא שבאמת, כשאת רוצה להיכנס להיריון את לא יכולה לעשות שום דבר מהדברים שאמורים לעזור להקל לך על הכאב. איזה תסבוך. -ואם את לוקחת גם, אם את עושה טיפולי פוריות, הטיפולים יכולים להחמיר את המחלה, ולכן נורא נורא חשוב שלפני כל התהליך הזה את כבר תדעי שלפחות אם את לוקחת הורמונים עכשיו של טיפולי פוריות או אם

את מנסה להיכנס להיריון ללא גלולות, לפחות תדעי שיש דברים אחרים שאת יכולה לעשות. רפואה משלימה, לדוגמה. מה? דיקור סיני, תזונה, פעילות גופנית, עיסוי רחם. יש המון המון דברים שאפשר לעשות. אומנם הם יקרים ולא נגישים לכולם, והרבה פעמים יש עול כלכלי עצום שבאמת... זה לא אפשרי לכל אחת, אבל עדיין, יש דברים שאפשר לעשות. אני מטופלת בקנביס רפואי. אני מטופלת בכל הרפואה המשלימה שאפשר להציע, ורק בזכות זה אני מתפקדת פחות או יותר. -ויושבת פה עכשיו. -כן. תזונה יכולה להשפיע? -ענבר תגיד אולי שלא, אבל אצלי זה מאוד מאוד עוזר. מה? מה את אוכלת? -זה מאוד אינדיווידואלי. זו תזונה ש... בעצם תזונה אנטי-דלקתית. בלי חיטה, בלי

חלב בקר, בלי אלכוהול, בלי מטוגן, הרבה אוכל טבעי, לא מתועש. זה לא מתאים לכל אחת, אבל לי זה מאוד מאוד עוזר. הבטן הרבה פחות נפוחה, יש הרבה פחות כאבים, כשאני מקפידה. הייתי ארבעה חודשים בחו"ל בקיץ שעבר, וממש ראיתי, ככל שאני אוכלת יותר ויותר... אפילו סתם, לחם רגיל, אני מרגישה נורא, וככל שאני חזרתי להקפיד ולעשות את הטיפולים שאני עושה בישראל, חזרתי להרגיש הרבה יותר טוב. ועדיין, כמו שענבר אומרת, אחד הדברים שמאוד קשים עם המחלה, שאת לא יודעת איך תקומי בבוקר. ש... את לא יודעת איך תקומי... זה בעצמו עושה מתח. נכון. -ואני רוצה לפתוח את השער הזה שנקרא רוגע ו... מה את צוחקת, ניצן? -רוגע, זה קצת קשה להשיג.

רוגע, ואת כל המהלך ה... בואו נהיה רגע בטוב בקטע של הנפש, פתאום כשיותר ויותר נשים מקבלות הכרה ומקבלות שם לדבר הזה, זה כן עושה יותר נועם פנימי? קשה לי להגיד שזה באמת מרגיע, אבל מה שבטוח, זה נותן ביטחון. והביטחון הזה, אין לו מחיר, כי את כל כך מעורערת שאת חושבת שאת מדמיינת ואת שונה מכולם ואת צריכה משהו אחר מכולם. כשיש את הביטחון הזה שאת יכולה להגיד "כן, זה מה שיש לי", יש לך יותר לגיטימציה לחפש פתרונות. וגם להגיד לכולם: "כן, זה מה שיש לי". לשלוח קישור לוויקיפדיה, לשלוח קישור לאתר. "בגלל זה אני לא מגיעה ליום ההולדת שלך", "בגלל זה אני לא מגיעה לסוף השבוע". וזה נותן תשובה. ורופאים... בצורה די ברורה

או די קלה לוקחים אישה למקום הזה, או עדיין תקוע... למקום של האבחנה, של החשד? -כן. יש שיפור משמעותי, הרבה בעקבות הפעילות באמת שלנו בעמותה, כי בסוף מי שעושה את השינוי... -"אנו באנו". מי שעשה את השינוי זה נשים שהחליטו "לא עוד, "אנחנו לא מוכנות יותר לקבל את זה". ואנחנו עובדות עם רופאים נהדרים. אבל עדיין יש לא מעט מקרים שאני... -גם גברים? רק גברים, כל מומחי האנדו הם גברים. כן. -ואנחנו עובדות עם גברים נפלאים באמת במרכזי אנדו בכל הארץ, אבל עדיין יש רופאים ורופאות, גם נשים, גם גברים, שמזלזלים במחלה. ויש לנו נשים שאפילו שהן עברו ניתוח וראו ויש הוכחה לזה שהבטן שלהן הייתה מלאה בנגעים, עדיין יש רופאים

שחושבים שזו איכשהו רק מחלה של איזה נשים משוגעות. יש עדיין תפיסה כזאת בחלק מהמקומות, ונשים שבגלל שהן חוו, גם מהעולם הרפואי וגם מהסביבה הקרובה שלהן, ככל שחווית איזשהו ביטול של הרגשות שלך או זלזול, אז אפילו אם עברת ניתוח, לפעמים את עדיין לא מאמינה שבאמת בזה את חולה. אולי את עדיין מדמיינת, אולי את עדיין מגזימה. לפעמים זה גם כאב שהוא כל כך חזק שאת לא מצליחה להאמין שאת חווה את זה, את קצת יוצאת מהגוף שלך ואומרת: "לא יכול להיות", וגם זה עובר כל כך מהר כמו שזה בא, את אומרת: "יכול להיות... אולי דמיינתי את כל זה, אולי זה לא באמת קרה? "רק לפני שעה הייתי מושבתת על הרצפה, לא יכולתי לקום, "עכשיו אני בסדר.

איך זה הגיוני?" אולי בגלל זה אומרים עליה שהיא ערמומית וחמקמקה. זאת אומרת, זה לא רק האבחון, אלא את מתארת משהו שקורה בתוך הגוף שלנו. נכון. -שאתה מצליח כאילו לעבוד עליי, היי גוף. נכון. אני דימיתי את זה למישהו שבא אלייך בסמטה חשוכה ומרביץ לך פתאום. את לא יכולה לדעת מתי זה בא, את לא יכולה לדעת כמה זמן זה יימשך ומתישהו זה מפסיק, אבל עד אז את פשוט, כמו שהיא כתבה בטקסט המדהים הזה, את מתפללת, ואת גם בהמון המון שאלות אמוניות, למה אני? מה המטרה של כל זה? מה המשמעות? מה אני יכולה לעשות כדי לשרוד חיים לצד הדבר הזה? כי... חשוב לי להדגיש, לא כל הנשים חוות את זה באותה עוצמה כמוני וכמו ענבר, אבל מי שכן, החיים

שלה מתהפכים על פיהם ואז נותר לך ללמוד לחיות עם כאב יום-יומי ולמצוא בתוך זה משמעות ושמחה למרות הכול, וזה לא פשוט. אני שמעתי על אישה שגוררת רגל בגלל אנדומטריוזיס. -כן. -יש הרבה. ובאמת כל מיני עניינים בריאות. מה את עושה, ענבר, ביום-יום כדי בכל זאת לחיות כאן בנועם? קודם כול, אני בשלב כזה שאני באמת עובדת... החלטתי, זאת ההחלטה שלי, לטפל בעזרת פוריות, שיש בזה הרבה שהוא... זה באמת יותר טיפול רגשי לעצמי, כדי לדעת שאני עושה מה שאני יכולה כדי להגשים את החלומות שלי. מה זאת אומרת? תסבירי לי. בזמן טיפולי פוריות אני בעצם לא יכולה לקחת, לא משככים חזקים, לא קנביס רפואי, אני לא יכולה לקחת גלולות. גם טיפולים

מסוימים אני לא תמיד יכולה, וכשאני לוקחת על עצמי את המשימה הגדולה הזאת, אז אני יודעת שאני הולכת לסבול, וזה למען המטרה הטובה שאני רוצה, למען הגשמת החלומות שלי. את שמה לך מטרות נעלות מספיק וזה עוזר לך מחשבתית לעבור את זה, זה מה שאת מתכוונת? -כן, כן. אגב, בסוגריים, תסבירי לי, בעיות הפוריות כשלאישה יש אנדומטריוזיס, זה בגלל חסימות כל מיני שנוצרו בגלל הנגעים האלה? גם. אצלי למשל יש רזרבה שחלתית נמוכה, כי היו לי במשך שנים ציסטות בשחלה. הייתה לי ציסטה של 10 ס"מ וציסטה של 6.5 ס"מ. שאנדו עזרה לה להיווצר? -כן. זאת ציסטה של אנדו בעצם, קוראים לזה אנדומטריומה. -וואלה. ובעצם רק אחרי הניתוח, כשהוציאו את הכול,

אז אמרו לי שהציסטה יכולה לפגוע ברזרבה שנמצאת בתוך השחלה. ובגלל זה הטיפולים גם עוד יותר קשים. צריך לתת עוד יותר תרופות, יותר הורמונים. אני היום מזריקה לעצמי כל כך הרבה. בעלי קורא לי "כרית סיכות". אומר לי: "איך את שותה ולא יוצא ממך כל השתייה? אני לא יודע". אז זה באמת ככה, אבל יש לי שתי בנות בבית מטיפולים שהצליחו, אז זה גם נותן הרבה מאוד כוח לעשות את זה. יש תובנות, המון תובנות... -בלי סוף. -מחלות כרוניות גורמות למסע אישיותי לא פשוט. מה? אני חושבת שהתובנה הכי הכי גדולה שיש לי זה לדבר על הקשיים, וקושי הוא לא דבר שהוא דווקא רע. לקושי יש כל כך הרבה צדדים, הוא מפתח בך המון, הוא מגדל ילדים חזקים

ורגישים והוא גם יוצר סביבך את הסביבה, כמו שניצן אמרה, שמסנן את ה... את האנשים הנכונים שיהיו סביבך, וזה משהו שאני בחרתי לעשות, לספר על הקושי שלי בלי בושה, כל הזמן. אני יושבת בספסל בגן שעשועים, רוב הסיכויים שמי שיושבת לידי תשמע על ההתמודדויות שלי. הנה, אתמול מישהי שאלה אותי בגינה, אמרה לי: "מה שלומך?" אמרתי לה: "על הפנים". -אה, היא לא ציפתה לזה. -כן. "לא, לא שאלתי באמת, כאילו בואי..." -תשובה כנה. אני לא מייפה את הדברים. אני שמה אותם על השולחן כמו שהם, וזה משחרר המון, זה משחרר כל כך הרבה מתח וזה מפרק המון המון חומות ומחסומים, ואני מרגישה שזו המתנה הכי הכי גדולה שקיבלתי מזה. ובעיניי, ממה שאני

רואה לפחות, המון נשים מקבלות מזה השראה ומקבלות מזה לגיטימציה לספר לא רק על דברים שקשורים לאנדו, על כל כאב, על כל קושי, כי באמת כולנו, לכולנו יש איזשהו תיק, משהו שאנחנו סוחבים איתנו, ולא מגיע לנו שזה יהיה רק עלינו. לחלוק את המשא הזה. את יודעת, זה ממש נותן לי לדמיין ככה איך דלקת היא חסימה, היא מוגלה, כל אחד בא לידי ביטוי אחרת... אחר, אבל מוגלות או דלקות בעולם, בכלל, זה כל מיני מחלות שהביאו איתן כל מיני סודות, ולאט לאט נפתחים הערוצים, והנה את יושבת על ספסל ומדברת על אנדומטריוזיס בגינה כאילו זה כלום, אז משהו קורה גם בדלקת הכללית, בעזרת השם, של העולם. ניצן, מה... גם איך את מתמודדת עם זה באופן אישי

ומה נותנת העמותה? אז אני חושבת שהדרך שאני מתמודדת עם זה באופן אישי... קשור מאוד לעמותה. -אני מרגישה. זה שונה, זה שונה. שונה ודומה, כי גם ענבר הייתה חלק מהפעילות לא מעט זמן, אבל באמת, אני אובחנתי לפני שמונה שנים, עובדת סוציאלית צעירה, מנסה לבנות את החיים שלי, ולא יכולתי לתפקד והייתי לבד ולא הכרתי אף אחת שיש לה את המחלה. -שמונה שנים. שמונה שנים, ובעצם מה שלי הכי עזר זה קודם כול להצטרף לקהילה, שהיום אני אחת המנהלות שלה, ואני חושבת שעם הזמן הבנתי שהדבר שלי עוזר לשרוד את המחלה הזאת זה לעשות עבור אחרות. זה בעצם לתת, זה בעצם לעזור לאחרות לדעת שלכאב שלהן יש שם, לעזור לאחרות להרגיש חלק ולהרגיש שהן

שייכות לאיזושהי קהילה, מה שלי לא היה בהתחלה את האופציה להרגיש. זאת אומרת, אני באמת הייתי באיזה מקום שאני פשוט אבודה. ואני חושבת שאם לא היה את העשייה החברתית שאני עושה, אני לא יודעת איך הייתי שורדת את המחלה, אני תמיד אומרת, זה יותר מדי קשה. כל אחת מוצאת את מה שעוזר לה, אבל זה מה שעוזר לי. ובאמת, כל התקדמות כזאת שאנחנו עושות, ואנחנו הפכנו להיות מעצמה, מאישה אחת או שתיים שככה פעלנו לבד לעמותה שפועלת כבר כמעט ארבע שנים, שמגיעה לשינויים מול הביטוח הלאומי, שמכניסה תרופה לסל התרופות. הוצאנו השנה דוח ראשון שמבוסס על סקר על 2,000 נשים, הדוח הראשון אי פעם על אנדומטריוזיס בישראל. אנחנו מעלות מודעות איפה

שרק אפשר. בציבור החרדי, אנחנו מחלקות פליירים במקוואות. יש לנו קבוצת גוגל למי שאין לה ווטסאפ. יש לנו פליירים ייעודיים, עשינו כתבה ב"יתד נאמן". זאת אומרת, כל דבר כזה נותן את התחושה שלפחות יש איזושהי סיבה לסבל הזה, והסיבה היא לעשות טוב בעולם הזה, וזה עוזר. לא תמיד זה מצליח. לפעמים יש ימים מאוד מאוד קשים. אני בורכתי באמת גם בסביבה מאוד מאוד תומכת וגם באמת, ברוך השם, בהורים שכל הזמן האמינו לי ותמכו בי, וזה דבר עצום, ולצערי לא מובן מאליו. אתן מזהות אחת את השנייה? כאילו... כמה דקות לוקח לאישה שפוגשת אישה לעלות על זה אם היא אנדואיט או לא. שאלתי בסדר? -אני פשוט מכירה המון. כן, מה? איך אתן עולות אחת

על... -תראי, זה אחת מעשר נשים, זה כל כך הרבה. -אז איך אתן, כאילו... הייתה פעם נגיד שהגעתי להדסה למיון. הרבה פעמים בהתקף כאב את מגיעה ממש למיון לקבל אפילו מורפיום לווריד, זה כמה שזה כואב, אז ישבה שם מישהי במזכירות של המיון עם בקבוק חם על הבטן. אמרתי לה: "שמעת על אנדומטריוזיס?" כשאני באה לטפל בעצמי. אז היא אמרה: "שמעתי משהו..." אמרתי לה: "תקשיבי, פה למעלה, שתי קומות למעלה, "יש מרכז אנדומטריוזיס, אני ממש ממליצה לך ללכת לבדוק, "כי אם ככה את כל חודש, אולי... אולי כדאי". אז יש כל מיני סימנים כאלה. נשים שהן מקופלות לשתיים. אתן עוזרות אחת לשנייה לאבחן. בטח. -לגמרי. -את עצמכן. כל... ואני מאמינה שגם

אתן תצאו מפה ותגידו: "רגע, אולי..." עוד לא קרה שסיפרתי למישהי על אנדומטריוזיס והיא לא חשבה על אחותה, הבת שלה, אימא שלה, חברה שלה, אחת מעשר. יש עוד כל כך הרבה נשים במדינה שסובלות ולא יודעות למה, והן סובלות לבד. ובשביל זה אנחנו פה, כדי שהן ידעו ויוכלו להיות חלק מהקהילה המדהימה הזאת שמה שנקרא, לפחות אם סובלים אז לסבול ביחד ועם הרבה מאוד תמיכה. משפט סיכום, ענבר. שלפעמים כואב ולא בא לך לדעת שיש לך איזושהי מילה מפחידה כזאת בתור מחלה, אבל עדיף לדעת לפני שהמצב יחמיר ואז את תהיי חייבת ללכת ולהתאבחן. תודה רבה לכן, ניצן, כרמי... -ענבר. -חשוב. ענבר כרמי. חשוב מה שעשינו פה. תודה לכן. -תודה על ההזדמנות.

-שיכאב הכי פחות. ואם יש דלקת, גם בגוף וגם בנפש, טפלו בה. לא להגיע לגרירות של מאוחר מדי. עכשיו. "נפשי בשאלתי", מחכים לכם. ניצן אמרה לי קודם "צריך ידע", בכל תחום בחיים, במה שמעניין אותנו, צוברים ידע, מה נחוץ לי לדעת, אילו פרטים, בטח, אבל מהצד השני איזון נכון הוא להשתמש בידע, אבל להמשיך לחיות, לא לטבוע בתוך הידע הזה. לשמור על מערכת נכונה של איזונים ובלמים.