"10 שנים לא ידעתי מה עובר עליי": מאיר ליוש על ההתמודדות עם מחלת הסרטן

הגוף שלך בוגד בך, אתה חי עם כאבים, עם חוסר יכולת לפעמים לתפקד, אבל עדיין מתפקד בצורה כזו או אחרת. אין לך שגרה. אני זוכר, ישבתי אצל ההמטולוג באותו יום והוא אומר לי, "אה, יש לך אירדה צ'סטר?" אוקיי, הוא ממשיך לתקתק, אני מתחיל להתכנס לגוגל. עכשיו העיניים העיניים קוראות על הראש עדיין לא מבין כי זו מחלה שיש אותה, תחזיק חזק, ל1500 איש בעולם. האמת שכשגיליתי שאני חולה בסרטן זה הייתה סוג של גאולה פרטית. סרטן. סרטן הוא שם כללי למחלות שונות שבהן תאי הגוף מתחלקים בצורה בלתי מבוכרת. הצטברות של תאים כאלה יוצרת גידול ממאיר ובמקרים מסוימים חלק מהתאים אלה נודדים למקומות אחרים בגוף ויוצרים גורות. מאיר ליוש שלום.

שלום

מתי זה פגש אותך? א האמת שהייתי עבדתי אז במשרד הביטחון הייתי הדובר של הרב אלי בן דען שהוא היה סגן שר הביטחון

הייתה תקופה קצת מורכבת בין בחירות מערכת בחירות ראשונה של

אני מיד אומר את השנה אני יכול להגיד את השנה

כן ברור 2019 כן זה היה ממש 2019 א אחרי המערכת אחריות הראשונה לפני שהכנסת התפרקה לחלוטין ואז יצאנו למערכת השנייה א יצאנו לאיזשהו אני ואשתי יצאנו לאיזה נופש מתע משרד הביטחון ותוך כדי הנופש טלפון מה מהרופא הפלסטיקאי שעשה לי העשרה של איזשהו גידול קטן בעין. אמרה לי, "תקשיב, יש איזשהי תוצאה שאתה צריך לבוא ולחזור לבוא לקחת אותה ולהגיע לרופא מטולוג. תוצאה קצת חריגה. אה, פוגש אותי באמצע החיים, מצד אחד, מצד שני אחרי שנים ארוכות של אי ידיעה של מה שיש לי בגוף. ושם זה בעצם פוגש אותי. במקום הזה. אני מגיע לרופא, הוא

למה שנים ארוכות של אי ידיעה?

כי בעצם במשך 10 שנים הייתי חולה בלי לדעת. היו תופעות נלוות כמו מחלות רקע שונות שליוו אותי לאורך כל התקופה הזאת. לא ידעתי מה עובר עליי. הגוף לא ידע מה עובר עליו. ניסינו לתת התמודדויות קטנות כאלה עם תרופות כאלה ואחרות. אף אחד לא יודע להגיד לי שזאת המחלה. אבל האמת שכשגיליתי שאני חולה בסרטן זה הייתה סוג של גאולה פרטית. חייב להגיד יהידיעה 10 שנים לפני זה כשאתה נמצא בתוך סיטואציה שבה הגוף שלך בוגד בך. אתה חי עם כאבים, עם חוסר יכולת לפעמים לתפקד, אבל עדיין מתפקד בצורה כזו או אחרת. אין לך שגרה כי אתה לא יכול לדעת מתי הדברים האלה יגיעו או מתי לא. במקום מסוים התשובה הזאת שיש לך סרטן היא תשובה גואלת כי

אתה אומר לעצמך אוקיי זאת התשובה בואו נראה מה עושים מכאן והלאה. זה מדהים שבשניות הראשונות של השיחות שלנו, של השיחה שלנו, סליחה, אתה מסביר טוב טוב לכולם למה מכל ה לא רוצה סתם לפזר מספרים, אבל מכל כך הרבה אנשים שמתמודדים עם הדבר הבאמת קשה הזה, אה ביקשתי ממך לבוא ואני אסביר. א אני מכיר אותך קצת בחיים האזרחיים. אנחנו גם מצלמים בלוד. אני אף פעם לא יודע מה התפקיד הרשמי שלך כלודאי, אבל יש כנראה איזשהו ערך בוויקיפדיה.

כן.

א אתה סוס עבודה, אתה מבין? בסוף יושבים פה על הכיסא שלך אנשים עם התמודדות אבל הם באים גם אם לא אומרים באתי לחזק הם משדרים למי ש א כל אחד מרגיש שישו תיק בחיים משדרים לו תקשיב אין באמת משהו שמראים לך את האמברקס ואת הסוס עבודה היה קשה טכנית להשיג אותך לצילומים

נכון נכון במיוחד אחרי המילואים האחרונים תראה א

היה דילמה באותו נופש במשרד הביטחון שאתה מקבל בשורה כזאת שאולי זה בא משהו להוריד את הרגל מהדף או או בדיוק הפוך

הפוך תראה זה זה קל להגיד את זה מהזווית שלי אבל אני מנסה להסביר את זה דווקא אולי לצופים שיבינו את זה כשאתה מגלה בחיים שלך משהו מסוים או לפחות אני בצורת ההתמודדות שלי אני שואל את עצמי עכשיו אוקיי הבנו מה הלאה כי אני בן אדם שרוצה לחיות אני בן אדם שרוצה לעשות אני רוצה להשפיע בעולם אין לי יש הרבה רקע לדברים שבו ש שאני חי בהם הצורה שבה אני חי אה צריך להכיר אותי וגם אתה מכיר אותי באופן באופן באופן לא מספיק, אבל כש אם מה שנקרא אם נעביר שעות ביחד אתה תבין לפעמים את המוטיבציה שבה אני חי לא מוטיבציה שאפשר להסביר אותה תמיד למשל הנה הנה אמירה קוראים לי בן ציון השם הראשון שלי הוא בן ציון אומנם קוראים לי מאיר ליושב שזה אבל בפייסבוק כתוב בן ציון מאיר ליו שקורא בשם המלא בן ציון קראוי על שם האדמור מבוב

הקדושת

שנרצח כן הקדושת שנרצח בשואה שם כזה הוא שם שהוא בסופו של דבר משהו על הכתפיים שלך עכשיו ברור שההורים שלי הם אלה שחשבו על זה אבל אני לוקח כח את זה אליי כמשימת חיים. יש פה שם שהוא שם משמעותי מאוד. אני לא חסיד בוב הדודים שלי חסיד בובוב אני גדלתי בציונות הדתית

ואבא ואמא למה הם קוראים לבן מציונות הדתית על שם הדסוף האחים של אמא שלי הם קשורים לגם ל א לסיפור הזה א הם כמו שאמרתי אחים של אמא שלי חסידי בוב ומי שהם בעצם שאלו אותו באותו יום זה מישהו שהם א איך לקרוא לי זה היה אדמור מן הדבורנה א זצל שבעצם אמר להם לקרוא לי בשם של שם האדמור מבוב הם התייעצו איתו לאורך כל השנים אדם מאוד חכם אני זוכר ישבתי אצלו כמה פעמים נודם מדהים הדרת פנים רביץ

אני חושב אני לא זוכר

נשאר בז נדר נכון

כן כן

כן אני גם השבתי בכיסמו לא מספיק אבל מהפעמים שהייתי הברכות שלו הוא בירך אותי לפני הצבא אם אני לא טועה לא טועה הוא גם ברך אותי לפני החתונה לא זוכר בדיוק כשזה תופס אותי המחלה הזאת אז ברור שברגעים הראשונים אתה שואל את עצמך מה אני עושה אני זוכר ישבתי אצל האמתולוג באותו יום ואמרתי לעצמי אוקיי הוא מתחיל להקריא לי האמת מטולוג היה ישר בתל אביב הגעתי ישר במשרד הביטחון ואני יושב אצלו והוא מתקתק על המחשבת התוצ

לבד אני לבד הוא אומר לי אה יש לך אירדם צ'סטר אוקיי הוא ממשיך לתקתק אני מתחיל להכנס לגוגל עכשיו העיניים העיניים קורות על הראש עדיין לא מבין כי זו מחלה שיש אותה תחזיק חזק ל-1500 איש בעולם 1500 איש אני אחד מ-1500 איש בעולם שחולים המח מחלה הזו יש בערך בין 20 ל-30 חולים בישראל. לצערי בשנים האחרונות נפטרו שניים מהם אבל הם נפטרו בסיבה טובה. האם כן בקשר. יש מעגל מאוד מאוד חזק של החולים. מי שמרכז אותם זה פרופסור עופר שפילברג מהסוטה אדם מדהים וגם דוקור אושרת רוקח. באמת שני אנשים מדהימים שמרכזים מהם את הסיפור הזה בעשמת החייל. נס גדול ש אני לא יכול להסביר כמה הנס הזה הוא עצום בשבילי כי אנשים היו חולים

במחלה הזאת עד לפני 10 שנים ולא היה ממש טיפול היו נותנים טיפולים שהם טיפולים כמו לסרטן רגיל או כמו ל גם גם כימיותרפיה וגם ביולוגי שלא ממש התעים למחלה ומתוך איזשהיא הבנה לאורך השנים שבאמת מדובר במחלה שהיא סרטנית בהגדרתה ב-2016 זה הוגדר סרטני התרופה תרופה שעזרה לזה היא תרופה שכבר קיימת בסל, תרופה שמסייעת למלאנומה והיא נותנת את הפתרון בדיוק למטציה הספציפית שלי. עכשיו חשוב לומר במחלות סרטן רגילות יש אלפי עשרות אלפי מוטציות שונות. ההתמודדות עם מחלת סרטן כמו למשל לוקמיה או מחלות סרטן מסוג אחר היא קשה כי בסוף אתה צריך לעבור כימות, אתה צריך לבוא הרבה דברים. אני נבניתי על כתפי ענקים. הענקים סללו לי את הדרך.

סבלו

סבלו. אני אומנם סבלתי אבל ענקים סבלו גם טיפולים קשים וממש מטישים את הגוף ואני זכיתי ב-26 בעצם לא ב-2016 אלא ב-2019 כשגילו לי את המחלה כבר לקבל כדור שאני לוקח פעמיים ביום והכדור הזה הוא זה שמשנה לי את החיים עכשיו זה לא שמערכות לא נהרסו באופן באופן בלתי הפיך כן יש לי מערכות שנרסו למשל אני מאז שנת 2010 לא ישנתי כמעט לילה שלם אני קם בלילה אה לשירותים באופן טבעי לפעמים שלוש ארבע פעמים לפעמים פעמיים אין לי לילות שלמים אז כאילו הלילה האחרון נגיד שקמנו מלא פעמים ל

אנחנו צמים את זה באמצע השגת בדיוק באמצע שעגת הארי הלילה האחרון שקמנו הוא לילה טבעי בשבילי אני יושב מולך ומדבר בצורה קוהרנטית למרות שאני אמור להיות גמור מעייפות לילה מאוד קשוח אבל אתה יודע אז בעצם אני נבנתי על כתפי אותם ענקים וברוך השם שזכיתי לקבל את הטיפול הזה ואני אומר לעצמי כאילו אם אני מקבל את הטיפול הזה ואם נבנתי על כתפי ענקים וקיבלתי את המשימה הזו מה זה קיבלתי הקדוש ברוך הוא נתן לי את המשימה הזאת כדי לבוא ולעשות טוב בעולם אז מי אני שאני אקפור בטובה הזאת שקיבלתי הרי אני לא עברתי דרך החתחתים שהם עברו נכון כואב לי נכון אני חי עם תרופות נוספות יש לי הרבה היבטים שאני צריך לטפל בהם ביום יום שלי כי אין מה לעשות דברים הלכו לי מישהו

לי שאתה אומר זה תופעות לוואי או שזה זה שגרה

שגרה שגרה קבוהה אני אני מנהל את היום שלי

במקום מסוים את או לקיחת המשקחי כאבים על פי צפייה מראש אני אני מתפקד באופן מוחלט זאת אומרת ברמה שכמו שאמרנו אני השתחרתי עכשיו מ871 ימי מילואים

עוד לא אמרנו רק אמרתי שקשה להשיג אותך שלך לגמרי תגיד נכון שלי נכון צודק אבל אתה יודע זה נמצא לי עדיין בראש כי אמנם נכון לצילום נכון לצילומים האלה זה היה בחמישי שעבר שהשתחרתי ממילואים א מיד אחרי פורים אבל אני חי חיים מלאים מעבר גם אני מתנדב בכיתת הכוננות של לוד אני כמו שאמרתי במילואים בתפקידים אני נסגן עלוף במילואים ביחידה ש יחידה מתכלית ובאמת חי את החיים שלי באופן מלא

הסביבה הקרובה שיש לה אינטראקציה איתך בכל שטה ממה צריכה להיות מעודקנת שיש פה שלא תוחו כבר ורו תמיד יודע

אני אני לא חושב שהרוב יודעים אני חושב שמי שיודע מי שסיפרתי לו ויודע את זה יודע בדרך כלל אני לא מכניס אנשים ל לשיקול הזה אלא אם כן אני יושב איתם לאיזשהי שיחת קפה כזאת ומספר על החיים שלי אנשים לא רואים את זה לא יודעים את זה ובאמת לא צריכים להיות מודעים לזה אני לוקח את האחריות המלאה על החיים אני זה שסוחב איתי בתיק מקום שאני הולך אליו משקחי כאבים ותרופות כדי שיהיה לי להתמודד אף אחד לא יודע את זה ואף אחד לא צריך לדעת את זה לא במובן הזה של אני לא אני לא חושב שחולי סרטן הם מתמסכנים שלא י ושלא יוון אחרת

אין סיכוי שנחשוב ככה

בדיוק אז אני בהגדרה שלי לא מוכן להיכנס לנישה הזה יודע הזכרנו כבר שאנחנו מצלמים בשאגת תערי ויש משהו אחד שהוא מדהים ואני גם נהנה לראות אותו שהפקקים לאט לאט חזרו למרות שעוד לא השתנה שום דבר בהנחיות ואמרתי לעצמי למה בקורונה זה לא היה ככה הכבישים היו שוממים לזמן ארוך יותר והתשובה שאני עניתי לעצמי שאנשים מפחדים עם מחלות יותר מאשר מטיל שיפגע שזה בסדר זה תן לי אני אדע לה אני אני אעצור מתחת לאיזה מנהרה אני אני אשכעב אני אשים ידיים על הראש וזה מחלות זה משהו שמאיים על אנשים מאוד

א' אדם קרוב אצל עצמו וכשאנחנו אומרים אדם קרוב אצל עצמו

עלית עליי אתה אומר כן כן אתה אומר כאילו א' אתה אומר הגוף שלך מרגיש את הטיל אתה לא מרגיש אתה שומע אתה נכנס לממה אתה שומע בום פה בום קום שם אתה שומע על פגיעה כזו או אחרת באנשים כואב הלב נכון זה הסיפור של בית שמש למשל זה זה נורא אני זוכר אתה יודע מתי אנשים באמת חטפו שוק בעם כלבי כשהיה את הפגיעה במעמד בפתח תקווה

נכון

כשזה הגיע קרוב אליהם אז זה הפחיד אותם אנשים פחדו כי הם אמרו וואלה פגיעה ישירה במעמד מול הטילים האלה זה לא דבר א זה לא דבר טוב ואני חושב שכשאדם מרגיש את הדברים קרובים אליו כל אדם חולה בחיים שלו יש לך תמיד יש לך כאבי אבל אבל וכאן אני מחזיר אותך דווקא יותר למחלה. אתה לא כל כך מספר על זה או שזה לא קיים אצלך, אולי אתה יוצא מן הכלל. מאותו רגע שאתה מקבל את הטלפון הזה, אתה חי עם עננת חרדה שהיא הופכת להיות חלק בלתי נפרד ממך.

נכון שיש דור קודם של חולים שסבל ואז גילו את מה שגילו כדי ברוך השם א א לפתח לך איזשהו שגרע בתוך בתוך ההתמודדות. אבל אתה חלק מסטטיסטיקה שהיא לא היא לא כיפית בלשון המטה והיא והיא חרדתית לחיות עם חרדה זה משהו שמאוד קשה להשתחרר ממנו. תראה, יש שיגידו שזה סוג של שיגעון גדלות של אנשים שחולים במחלה שהיא מהגדרה ה המילונית שלה היא אקסטרים לירר היא נדירה באופן מטורף כן באופן קיצוני קודם כל זה אתה אומר אצלך וואלה קודם כל הקדוש ברו זה זה אמירה נורא נורא קלישתית אבל הקדוש ברוך הוא בחר בי לקבל את הדבר הזה בוא תתמודד איתו ותעשה איתו טוב בחיים אתה יודע ביר אבל זה בשעה בשעתיים ביומיים שלושה ארבעה חמישה הראשונים

שעושים שיחה להורים אתה חי עם זה. אתה חי עם זה. אחת החיילות שהכשתחרתי עכשיו נפרדתי מאנשים, זה היה כבר אחרי ש פרצה שעגת הארי, שלחה לי הודעה א שבשיחה שלנו אה היא אמרתי לה משפט והיא לקחה את המשפט הזה והיא כתבה אותו בפתק מאחורה. עכשיו אני שואל אני שאלתי את עצמי לא אמרתי לה את זה אבל מה הגענו לשלב הזה בחיים שבו אנשים לוקחים פתקים וכותבים את המשפטים שלי עליהם? זה זה נורא מלחיץ כאילו אני לא רוצה להפוך לסטיקר סטיקר אתה יודע למיזה אנשים הופכים לסטיקר אני לא רוצה את זה אני לא רוצה להישאר חי אבל אז הבנתי כאילו מה בעצם מניע אותי ומה אני מעביר הלאה עכשיו אני אומר את זה בענווה כן כמה שאפשר להיות בענווה אם

אנחנו מה אנחנו עושים פה אם לא בשביל לעשות טוב זאת אומרת אני מסתכל יש לי זרקור מסוים של מוות בחיים למה כי מחלה היא בסופו של דבר תוצר של תוצר סופי של מחלה יש שפעת ויש אה א דלקת גרון ויש וירוסים כאלה ואחרים אבל תוצר של תוצר של מחלת סרטני בסוף מוות כשהייתי קטן פחדתי ממוות אוקיי פחדתי מוות אתה יודעת אתה נתקל במוות א סבא שלי אני עדיין קטן

כן בדיוק א' א' אני עדיין קטן אני אני גם אני אבל גם אני אמנם בן אני אהיה בן 42 בקיץ אבל אני תמיד מרגיש ילד כן וכשהייתי בן שש סבא שלי סבא אהרון נפטר סבא עוזר נפטר כשהייתי בן שלוש סבא אהרון נפטר כשהייתי בן שש הייתי יותר מודע ופחדתי מהמוות. סבא אהרון היה איש מאוד מיוחד שאיבד את אשתו וחמשת ילדיו בשואה ובעצם ברח מונגרייה על הארץ. הגיע, הצטרף לעצל, היה לוחצל, להכיר את סבתא שלי, את סבתא אלן שהבכורה שלי קרויה על שמע ואישתמודד המון בחיים שלו וכשהוא נפטר בגיל שש אז כמובן שנחספתי לסיפור של המוות של אשתו וחמשת ילדיו אתה יודע אתה נחסף למה זה מוות ואני זוכר שפחדתי ואמרתי לאבא שלי אבא אני פוחד מהמוות אז הוא

אמר לי משפט שיש שיגידו שהוא הוא נורא מקברי אבל הוא משפט אמיתי בסוף כולנו נפגשים באותו מקום בסוף כולנו נפגשים באותו מקום כשאתה אומר מה זה אותו מקום? זה בית הקברות.

עכשיו כשיש לך זרקור של מוות בחיים כמחלה, אתה מתייחס לחיים בצורה שונה. לא שהוא עושה לך זרקור של, איך אני אגיד את זה? של השבטה. הוא לא משביט אותי. הוא לא עוצר אותי. הוא אומר לי, הוא מאיר לי, הוא אומר לי אלה החיים. החיים הם לעשות טוב. החיים הם זמניים. הטוב שאנחנו עושים מתוך החיים האלה הוא לא הטוב. נשאר לנצח. ולכן במקום מסוים, כשאתה בא ומסתכל על החיים האלה במבט של וואו, אני חולה בסרטן, אז אני שואל את עצמי איך אני נותן לעצמי כמה שיותר אנרגיה? כמה אני שואב יותר אנרגיה מה מהלא מהאנשים שסבי, אלא מעצמי. איך אני מייצר לעצמי אנרגיה חדשה? כדי להגיע רחוק יותר, כדי להשפיע רחוק יותר, כדי להפוך את החיים האלה

למשהו ששווה לחיות אותו. אני יש לי הסכם עם הקדוש ברוך הוא. הוא לא עונה לי אבל אתה יודע הקדוש ברוך הוא אני מדבר איתו והוא מקשיב אני ראיתי אותו הרבה פעמים בחיים בהרבה נקודות הייתי אומר אפילו נקודה קטנה איפה שהוא בתוך עזה ב-2014

דווקא נראה לי שלך הוא כן עונה אבל

הוא עונה לי הוא עונה לי הוא עונה לי אני רואה את התשובות שלו הוא לא עונה לי הכוונה פיזית יודע אבל יש לי הסכם איתו

שאני פה עוד 120 האם 120 בגיל והכל אני לא יודע אין לי מושג ל אני לא נביא אבל אני רוצה למצות את החיים כמה שיותר עד גיל 120 אני מאחל לעצמי לראות את ענינים. אני הלוואי ולראות חימשים. כן, אבל אני רוצה לחיות באופן מלא ואני רוצה להשפיע טוב בעולם ואני משתדל לעשות את זה בכל נקודה שאני מגיע אליה. עכשיו תראה, זה לא שאתה מוותר על החיים שלך לטובת לעשות רק טוב, כי בסוף אתה בונה משפחה, אתה בונה בית, יש לך בנות, יש לך משפחה, אתה לא רוצה, אתה מכיוון שאתה בונה ואתה רוצה לתת, אתה לא רוצה גם להיות תלוי באחרים. אתה רוצה להיות תלוי בעצמך. אז אני עובד במקביל לעשיית הטוב. היה לי שלב מסוים שבו הייתי צריך לקבל את

ההחלטה הזו כי כיוון שאני רוצה לעשות טוב אז לפעמים הטוב תופס לך את כל המסגרת ואתה לא תמיד יכול לדאוג לגזון לשמור על האיזון הזה פנימה.

אז בשלב מסוים באמת הבנתי את זה ובאמת פתחתי

חסכת לי שאלה כי כשאמרת את זה רציתי לשאול האם זה לא א עלול להביא אותך לאיזשהו שיפוטיות כלפינו. אנחנו פשוט העם שלא חיים עם הזרקור של המוות, חיים עם הזרקור של החיים ומשתדלים לעוף על עצמנו ובטוחים שיש לנו גם את המחר וגם את המחותיים וגם את החמישיים וכל הדורות הבאים פה אה מתעסקים לפעמים בשטויות איך אתה מסתכל עלינו

תראה אני אף פעם אני לא מסתכל בצורה שיפוטית כגישה אני לא מסתכל בצורה שיפוטית קשה לי הדבר היחיד שאני שופט זה תקשורת אבל ניגע אם תרצה ניגע בזה בהמשך אבל

לא אבל אתה רואה את ה את הפעמים רב עם מישהו על מקום ברמזור כאילו

אני רואה את ההתעסקות הזאת ואתה יודע משהו זה זה באמת אני לא לואג לאנשים על הגישה הזו בחיים שלהם אני לא שופט אותם אבל כשאני מגיע לסיטואציה שבה אני יכול להשפיע ולגרום לכך שאנשים לא יתעסקו בשטויות אלא יתעסקו בתוכן ובאמת אז אני משתדל לעשות את זה עכשיו זה עמדה שבה אתה לפעמים גם מתייאש מאוד למה אני מתייאש למה כי אתה אומר או אני אומר לעצמי למה אתם מתעסקים למה אתם אתם מטישים את עצמכם בזה. למה אתם גם מטישים אותי? אל תטישו אותי בזה. בואו נתעסק בתכלס באמת. בואו נתעסק בלהתקדם. עצרו את כל האימותים. עזבו את כל הכיסוכים עכשיו. עזבו את כל ה אני אמרתי לו ככה והוא אמר לי ככה או הוא התבטה בצורה כזאת או התבטה

בצורה אחרת. בואו רגע פרופורציות. אנחנו זמניים בעולם הזה. בואו ננסה לעשות כמה שיותר להגיע ליעד. עכשיו אני לא שיפוטי. אני מבין מה אתה אומר. הנקודה הזאת של א יש לי התמחר ויש לי את התמחרתיים אני חושב שאנחנו א' כאומה כעם מבינים אתה מסתכל על ההיסטוריה מסתכל אחורה 2000 3000 שנה אין לנו את המחר אתה לא יודע אם יהיה לך את המחר בישי לאוקטובר אף אחד מותף היום אפשר גם להסתכל שנתיים אחורה כדי להן שנתיים אחקיבה איפה אני מסתכל גם שבוע וחצי אחורה תסתכל על המשפחה בבית שמש

הם ידעו מה יהיה להם הם ידעו מה יקרה יקרה להם. אנחנו יודעים מה יקרה עוד דקה. אנחנו לא יודעים. אנחנו לא יודעים. עכשיו יש לי האמונה בקדוש ברוך הוא והגישה שבה אנחנו מתנהלים עם החיים זה לבקש מהקדוש ברוך הוא קודם כל שישמור עלינו. אתה יודע אני אני אנחנו לפני שאנחנו אה אנחנו אומרים כל לילה שמע ישראל עם הבנות שלנו. כשהם גדלות הם אומרים ארבע בנות. כן. אז אנחנו זה בא מהצד של אשתי. זה הקדוש ברוך הוא פרוט זה הקדוש ברוך הוא ישמור. ואז אנחנו מזכירים את כל האנשים שחשובים לנו בחיים ואנחנו מבקשים אנחנו מבקשים שהקדוש ברוך הוא ישמור על האנשים האלה אבל אנחנו לא יודעים מה יהיה ואם אנחנו לא יודעים מה יהיה אז כל

שנייה חשובה כל רגע חשוב להשפיע להועיל אתה יודע אחד הדברים שעשיתי עד לפני גם השביעיל לאוקטובר נתן לי את הסתירה האישית שלי היה את השנה של הרפורמה וגם שנים שלפני זה בממשלה של ממשלה של הייתה לפני הממשלה הנוכחית התעסקנו המון עם מריבות ברשת היית יועץ לשר אמיכאי שיקלי?

הייתי יועץ, הייתי יעצתי לו כחלק מהמשרד אסטרטגיה שפתחנו בזמנו אני והשותפים שלי א ויעצתי לאנשים נוספים, לארגונים נוספים, ארגון.

לא, אבל היית אני מזכיר אותו דווקא כי היית בתוך הכלת הפוליטית לא מובן המילה, כי הוא היה שם מאוד מאוד חזק, מישהו שערק, הרק היחיד שנשאר במחנה שבו הוא נבחר.

אין ספק. כן.

כן, אבל אני זוכר אותך שם בפנים.

נכון. נכון. אז באמת היינו חלק משיח שהוא מאוד מאוד מאוד א א מאוד עוקצני, מאוד ציני. עכשיו ברגע שנכנסתי בעצם לתוך המילואים ב-18 לאוקטובר ב-23 10 ימים אחרי כי הייתי צריך לעבור תהליך תהליך בעצם של ועדה רפואית שתאשר לי את ההתנדבות מחדש כי נגרתי מהמילואים פתור מילו ד

בדיוק אז אז אז הייתי צריך בעצם להתנדב מחדש ואני סוג של קיבלתי החלטה שאני עוצר את ההתבטויות שלי ברשת עכשיו לפני ככשכתבתי פוסט שהשתחרתי עם מילואים אז אנשים כתבו לי בתגובות באמת לא הבנו לאן נעלמת שנתיים וחצי עכשיו

אתה אומר זה לא המילואים

זה זה כן זה זה גם המילואים בסוף ההתעסקות הזאתי עם המילים הקטנות האלה שפוגעות או שיורדות או ש או שנלחמות על לפעמים זה כעס ובכעס בכעס הזה זה אולי נשמע כל שעתי אבל אתה לא נוגע ולכן הנחתי את זה בצד את ה את ההתבטויות האלה ואני אומר לעצמי

כס גם בדברי רבותינו מוגדר כגורם מספר אחת למחלות

גם אצל רבי נחמן גם גרת הרמבן להינצל מן הכעס

נכון להינצל מן הכעס מזכיר לי אתה מזכיר לי שכש

כותב שם זה יכול לגרום לך לצרות צרורות אישיות מזכיר לי שכילד הייתי גם בבמצווה שלי הייתי אני שר חזן משפחה של חזנים וזהוז הייתי שר אז הייתי הייתי שר את שמע בני ילד שמנמן גם היום אני שמנמן אבל בסדר אבל שר את שמע בני וכן להינצל מן הכעס הזכרת לי את זה כן אז זה נכון זה

יש רגעים של שבירה לאשתך מאוד נניח אם הייתה פה

אשתי גיבורת על קודם הכל שים את זה על השולחן גיבורטל לחיות לצד בן אדם כזה זה דבר לא פשוט גיבורטל אני לא אני לא נכנס לחיים הפרטיים כי גם גם אה אני מכבד את

שאלות קשות שהילדות שואלות

אני חושב שפה נקודה שאני צריך לעשות עליה קצת תשובה למה כי הילדות בעצם נכנסו לסיטואציה שבה אני ואשתי מתמודדים איתה ואנחנו לא משתפים אותם א' כי כן משתפים בצורה כזאת או אחרת הם שומעות אבל לא הפכתי את זה אף פעם לאישו מולם אני לא אבא לא מרגיש טוב הוא במיטה אבא לא אבא לא בסדר הוא ככה לא לא הגענו לסיטואציות האלה כאילו אני מטפל אני מחזיק את זה בפנים אני לא רוצה שזה ישפיע על לרעה במובן הזה על הבית

לוקח שני כדורים ביום זה לא משהו שאמור להור אותם טוב האמת שבדור שלנו כבר לא

בדיוק אני אומר לך היום הגעתי הם לא צריכות לדעת שזה כדור שנמצא בסל התרופות

אני הגעתי לשלב הזה כן הגעתי לשלב הזה שבו יש לי קופסה כזאת של כדורים שאתה אשתי עוזרת לי לארגן אותה אחת לחודש ואני כל יום תק הופך לוקח בזה זה נגמר כן אמנם יש עוד כדורים בהמשך אבל ובמקום הזה שאני צריך לעשות עליהם תשובה זה כן אתה צריך לתווך להם את המציאות הזאת כי אני כן מדבר על זה עם אנשים לפעמים לעיניהן ולפעמים לאוזניהן אתה אומר לטווח לבנות והם גם שומעות אותך מדבר עם אנשים אחרים על זה אבל איך באמת מתווכים ללא אמצעים של שיחה עם מישהו אחר

בסוף אתה אתה אתה מציג את המציאות כמו שהיא רק במילים יותר פשוטות אה יש אני לא זוכר איפה זה בגמרא אבל איתתך גוצה גחינולחש לה כאילו זה שלו אם אשתך גוצה אז אתה צריך להתכופף וללחוש לה אז האמירה הזו שבו אתה צריך בעצם לקחת את המסר את אותו מסר ולהוריד אותו במילים פשוטות אז זה מה שאתה עושה אני ניגש אליו אני מספר להם אתם יודעות שאבא חולה לאבא יש מחלה שיש לה שם שהוא א דומה מאוד להרבה מחלות אחרות זה לא מחלה אחת, אבל המחלה של אבא יש תרופה ואבא יכול לחיות עם התרופה הזאת ואתם רואות את אבא איתכם ובעזרת השם לשנים ארוכות וגם אם אתם שומעות דברים שהם

אבל למשל פרט כמו זה שאתה אף פעם לא שאין לילה שלם שלא לומר כם

הם מרוויחות מזה הם הראשונות שמרוויחות מזה הם הראשונות מבין שזה התמודדות

הם לא מבינות שזה הת כשהם יגדלו הם יבינו שזה התמודדות עכשיו הם לא צריכות לדעת את זה הם

אני חושב על עצמי אם אני מתעורר ארבע פעמים בלילה אז מי שעובד איתי למחרת ידע מזה

נכון

אני אסביר לו סליחה שאני קם אני רוצה קפה מכונה ולא קפה רגיל פשוט היה לי לילה לבן זה יום יום אצלי אצלי זה יום יום אצלי אתה יודע פתאום הדלת נפתחת אבא אני רוצה בקבוק או אתה שומע את הבכי אני מכיוון שהשינה שלי מאוד עדינה אתה שומע את הבכי מהחדר השני כשהם קטנות ואתה תוך שניות אצלן כן

מה אתה אומר למי שמגלים לו את זה היום הוא צופה בנו אני אומר לך מידיעה ברורה אגב

ברור לי שהם צופים בנו וברור לי שהם ינסו לשאוב מהנקודה הזו כוח אז קודם כל כל התמודדות היא לעצמה. כל התמדות היא לעצמה. כ המחלות כל מחלה יש לה את ה את האופי שלה. אין אין דומה תרשת נפוצה לסרטן ואין דומה ALS א למחלות אחרות. אתה יודע כל מחלה יש לה את ההתמודדות שלה. אבל אני חושב שה בסוף המבט המפוכח הזה שאנחנו זמניים בעולם ומה שנשאר לנו הוא לעשות כמה שיותר טוב. יש משהו בטוב שהוא מאוד מספק, קצת אפילו ממכר. כשאתה אני לא יודע אם אתה אתה זוכר אבל בשנת 2019 בקיץ היה ויכוח בחניון ברמלה ואדם לקח אקדח וירא באדם אחר בוויכוח חניה

ואני זוכר שבאותו יום א אני הזדעזעתי מאוד זה היה אחרי שגיליתי את המחלה והזדעזעתי מאוד ואמרתי לעצמי אין אני חייב להגיע למשפחה הזאת אני עושה להם קמפיין גיו סמונים אם אתה זוכר קמפינים לגיוסמונים היה האישו שלי במשך שנים ארוכות והגעתי באותו יום למשפחה ואמרתי להם תקשיבו אני מתחיל גיוסונים אני מבין שאתם לבד עכשיו כי האבא נרצח ואני רוצה לעשות לכם גיוס ואז הם אמרו לי כן זה בסדר טוב סבבה הנה עוד אחד שהגיע זה התפוצץ ברשת זה גייס כמה מיליונים טובים למשפחה

וואו

ו ואתה אתה הטוב הזה עושה טוב הוא עושה לך טוב עכשיו

אבל אתה אתה אומר רגע

אז אני אומר אז אני אומר למי שמתמודד תחפש איפה להפוך את החיים שלך לטובים יותר אל לא להתבייש בלהפוך את החיים לטובים. זה לא זה לא בושה בלרצות לעשות לעצמך טוב יותר. פשוט תעשה טוב גם לעצמך וגם לסביבה. ככל שעושים יותר טוב זה משפיע, זה מגדל. עכשיו ברור שההתמודדות עכשיו יש רגעים של התמודדות שאתה שואל את עצמך

חדש לו עדיין החיים עם כמו שאתה מגדיר את זה עם הזרקור של המוות שמאיר עליו.

כן. אבל אתה ברגע שאתה מבין את הסוויץ הזה ואתה עושה אותו מהר אני לאנשים יש זמן לקחת סווץ'. כן, אני זכיתי, אבל זכיתי כאילו בעצמי, אני כי אני כתפיסה אני בן אדם שאומר, "אוקיי, נשבר לי הכלי, מה אני עושה עכשיו? אני משאיר את הזכוכיות על הרצפה ומהלך ביניהן או שאני אוסף את הזכוכיות, שם אותם בפח ומתי שהוא אני אקלק לי חדש, כרגע אני אסתדר בלדיו. לא, אני לא רוצה להסתובב בזכוכיות, אני רוצה להסתובב רצפה נקייה. וזה מה שאני עושה. עכשיו באמת זכיתי אותו יום שגיליתי את המחלה שהרופא ההמטולוג התקשר אליי ו לא התקשר. חשבתי את זה לאמטולוג והוא אמר לי את זה אני מתחיל לעשות מחקר מה אני עושה עם המחלה הזאת איך אני מתמודד

איתה בעצמי אני נכנס לדף הפייסבוק של א מוצא את דף הפייסבוק של המחלה העולמית הזאת מסתבר שיש מישהי שהקדישה את חייה בגלל שבעלה נפטר מזה כדי לעשות מחקר על זה 1500 יכול חולים בעולם לא תגיד מיליונים

מישהי שהקדיש את המחקר על זה אני מגיע לדף הפייסבוק ובהשגחה עליונה מישהו שאני מכיר ממש טוב חבר יקר עשה לייק דף אני מתקשר אליו אני מדבר על 10 בלילה אני מתקשר אליו ואני אומר לו מה אתה יודע ארדם צ'סטר אז הוא אומר לי ברוך הבעל למועדון מסתבר שאבא שלו חולה במחלה ומתמודדים איתה מתוך 25 חולים בישראל מה הסיכוי כן זה לזכות בלוטו

שאחד אתה מכיר וואו אקטיבית מכיר כן

אקטיבית מכיר ואז הוא חיבר אותי עוד באותו ערב לפרופסור ולרופא ולמעבד את המחקר למחרת בבוקר כבר היה לי טור לMRI ולפסיט ותרופה כבר הוגדרה הוגדרה ורק אה א תהליך קטן שהייתי צריך לעשות בהרחיים האישיים אה אה וזהו ונכנסתי לתוך התרופה הזאת אז אז אני זכיתי בנקודה הזאת אז אני אומר לאנשים קשה לי להגיד את זה כי אתה אומר ה לכל אדם לכל אדם יש את ההתמודדות שלו יש גם את אני קצת יצא לי להחסף למקרים כאלה יש את הדאון המוחלט בהתחלה שהוא דילג אצלך וזה באמת באמת נדירגם אדם שבסוף את השים ואומר מה אנחנו עושים לא ידעתי אני לא ידעתי 10 שנים עובר אלי מחזיר אותי לתחילת את השיחה שאצלך בסוף זה הייתה איזשהו בשורה שיש שם לסבל

שלך אבל לא ידעתי מה עובר עלי 10 שנים 10 שנים הייתי אפשר לומר שהייתי ב-10 שנים לא בדאון אבל כן בהידרדרות אני למדתי בטכניון הנדסת בניין הגעתי כמעט לסוף התואר ולצערי לא הצלחתי לסיים אותו בגלל שהגוף שלי לא אפשר לי גם הראש לא אפשר המחלה הזאת פגע לי יש לי גידול במוח שפוגע באזור מאוד א מאוד קריטי ל להפרשת הורמונים מסוימים היום אני משלים אותה עם תרופות חי עם זה הכל טוב ויפה אבל חוסר בהורמונים האלה גרם לי להיות עם בעיות קשב וריכוז ואתה יודע כש אתה אומר בעית קשב וריכוז מה הרופאים אומרים לך קח רטלין רטלין לא טוב לי הוא לא עוזר לי אין לי בעית קשב וריכוז שמגיעה מצורך ברטלין זה הגיע חוסר בהורמון מסוים

שאותו אני משלים כיום על ידי תרופה אבל המציאות הזו לא ידעתי מה איך אני חי ההדרדרות הגיעה ובאמת הייתה פה איזשהו סוג של גאולה עכשיו לא כל האנשים יגיעו לסיטואציה הזאת אנשים יגיעו פתאום יש לי כאב כאב פה, כאב שם. בוא נבדוק. הופה סרטן. זה התמודדות. אני לא יודע לבוא ולומר שלכל אחד זה יכול להיות אותו דבר. אצלי זאת הייתה גאולה. אצל אנשים אחרים זאת תהיה התמודדות. אבל א' יש אור בקצה. קודם כל יש קדוש ברוך הוא בעולם. תפילות זה תמיד עוזר. מה זה עוזר? זה עוזר כאילו בשיח איתו. מה אתה רוצה מאיתנו? והדבר הבא כמובן זה שא' הקדוש ברוך הוא גם זיכר אותנו לחיות בדור שבו הרפואה מאוד מתקדמת. אז היום לרוב הדברים אני

חושב יש מענה בצורה כזו או אחרת צריך להתאמץ צריך לעשות ביטוחים רפואיים אגב אני אומר לכל אחד אל תוותרו על ביטוחים רפואיים זה אולי כשאתם בריאים תעשו את זה ובטח להמשך חייכם לכל מה שצריך ביטוחים רפואים זה זה דבר מאוד חשוב שמכסה אותך ברגי האמת כדי לא ליפול לדברים שאני עשיתי עליהם בשביל אחרים גיוסי המונים כן לתרופות ולעזרות כאלה ואחרות אבל באמת באמת א לפעמים אתה צריך אדם טוב שיהיה לך עם מי לדבר שיהיה לך עם מי לדבר על זה חושב שזה אחד הדברים החשובים

נראה לי שם יגברו אליך

אני בפייסבוק שלך פייסבוק טוויטר חופשי שידברו איתי אני מדבר עם אנשים

מאיר ליוש פתחתי חידשת לנו שזה בן ציון מאיר ליוש אבל לסיום אני אבקש גם את השם של אמא שלך שתגיד לנו

ביילה

בן ציון מאיר

בן ביילרה

בן בייל שרה תודה רבה שבאת אלינו רפואה שלמה

אמן אמן עד 120 לכולם

אמן ‏en