"מחלת הפיברומיאלגיה הפכה למתנה הגדולה של חיי": טלי זיו בראיון מעורר השראה

זה אומר לחיות כל החיים תחת עייפות גם עכשיו כשאני מדברת איתך אני מתה מעייפות עכשיו זאת מחלה שקופה פיברו למה כי אני נראית לך כאילו יפה מדברת מאופרת אולי מדים את נראית מחייכת אישה שמחה מאושרת אג זה לא מסתדר לי מה שאת מספרת זאת מחלה שקופה פשוט שקופה שלום טלי שלום צי אשאל אותך שאלה איך אפשר למחלה כל כך קשה לקרוא מתנה זו שאלה מעולה ולקח לי הרבה שנים להבין את התשובה וגם אם היית שואלת אותי לפני בשנת 24 כשעברתי ניתוח או בשנת 2017 כשנתנו לי כבר שם למחלה הזאת פיברומיאלגיה הייתי אומרת לך שזה אסון וזה קשה וזה אבל וממש בקית את מר גורלי אבל היום בפרספקטיבה רחבה יותר ואחרי שלמדתי לעבור תהליך ולהכיר את הנפש

ועשיתי דברים עם עצמי בתוך הימים של האבלות הגדולה הזאת היום אני יכולה להגיד שזאת מתנה יש לי ארבעה ילדים נורא נורא מיוחדים ונורא ככה חופשי יש להם גמישות מחשבתית שזה בדיוק מה שאני מנחילה לדורות הבאים ומין דרור לה להגיד ולחשוב מה שהם רוצים וכל אחד הוא טיפוס נורא מיוחד החיים שלך ברוך השם מאוד מאוד טובים ום כל זה הרגשת חוסר סיפוק תמידי כן באמת היייתה לי זוגיות טובה ויש לי זוגיות מדהימה ובאמת אין הרבה כמו אורן בעולם בכל זאת משהו במימוש המקצועי משהו במימוש העצמי לא קרה מה שקורה זה שאחרי 15 שנה יום אחד במקרה הכל במקרה וכידוע אין מקרה בעולם הכל מ את השם אז מג בסתם צילום שגרתי של צוואר סטי צוי שאני

טוענת שיש לי כאבים בצוואר אז מגלים לי את הקדימה של הצוואר שזה בלוטת התריס ואומרים לי יש לך שם גידול אכי תעשי ציטולוגיה ציטולוגיה זה ביופסיה קטנה לפני שעושים ניתוח מה שקורה זה שחצי שנה אחרי הניתוח אני מרגישה זואה אני מנסה אח חודשיים לחזור לעבודה ולא הצלחתי לשבת על כיסא לא הצלחתי להתרכז אחרי שלוש שנים עזבתי את העבודה בו טוטלי לקח לי שלוש שנים לחזור ולא להצליח לחזור ולא להצליח לרדת לחצי מסרה ולא להצליח ואז החלטנו בהדדי בצורה הדדית שאני עוזבת בוא תספרי ליד מתי בעצם גילו לך את המחלה את הפיברו אוקיי אז בשנת 2017 אני עוזבת עבודה ואז אני רצה למלא רופאים כדי להבין מה יש לי כי הרי הבנתי שיש מלא תסמינים

חדשים בחיים שלי שאין להם שם אבל אחת לחשוב שזה מהמחלה הידועה לא מחלט שאם אתה היה לך גידול הוציאו לך גמרנו כאילו מה אמור להיות אחרי זה גמרנו עם הסיפור הזה ברוך השם ופתאום אייזה תופעות ופתאום אני לא מצליחה להתרכז לא מצליחה לשבת על כיסא כפי שאמרתי בעבודה לא מצליחה לקום בבוקר זה הכי נורא זה אומר לחיות כל החיים תחת עייפות גם עכשיו כשאני מדברת איתך אני מתה מעייפות עכשיו זאת מחלה שקופה פיברו למה כי אני נראית לך כאילו יפה מדברת מאופרת לי נראת מחיכת שהשמחה מאושרת ני זה לא מסתדר לי מה שאת מספרת זא מחלה שקופה פשוט שקופה וזה נורא מתסכל תראי בנות שהרבה נשים חוטפות את הפיברו ואת תראי בנות יפות קרייריסטיות

חכמות מצליחות פרפקציוניסטיות אבל זה לא אומר כלום או שהם כואבות ולא מחצינה את הכאב כי הם פשוט כל הזמן עם כאב והם פשוט למדו לתפקד עם כאב או שהם יחזרו הביתה אחרי שעתיים מהפעילות שעכשיו את ביחד עם בנות האלה והם פשוט התמוטטו וזה מה שקורה איתי כשקל או נשואה יושבות לידי אני אומרת להם תקשיבו אני רוצה לספר לכם על המשבר הקטן של החיים שלי ועל מה אני עוברת בחיים ולמה אני עושה את ההקדמה הזאת גם כדי ללמד איך לצמוח מתוך משבר אבל גם כדי שיבינו שאם עשיתי להם פשלה כמו שכחה של פרט שלא יחשבו שאני מטפלת שלא שמה עליהם או מטפלת שלא זוכרת מה סיפרו לה לפני דקה שיבינו שזה בגלל זה סיפרת גם עוד משהו ששהו מאוד מעניין

שהפין הביא לך את המקום הזה של להתחבר לקדוש ברוך הוא ממקום אחר ממקום הרבה יותר פנימי בוא תשאפי אותנו בנקודה הזאת אוקיי אז בעצם מה שקרה זה שברגע שאני מבלה אחרי העזיבה של עבודה שנים במיטה ואני מתחילה בעקבות הדיכאון הזה לטפל בעצמי ברגע שאני מכירה את עצמי יותר טוב אז אני גם מזהה את המקור הפנימי יותר של האמונה איך מאישה ששוכבת במיטה כל היום את עכשיו עושה כל כך הרבה דברים איך זה מה גרם לזה איך זה קרה פתאום אוקיי אז אני דבר ראשון אומרת שזה בזכות המתנה שנתנו לי לשקו במיטה ולכן אני גרה ליד המשפחה כל המשפחה עוזרת לי הב דודה שלי גרה בדלת ליד גיסתי אחות של אורן גרה בקומה חמש מעליי והיא כל היום עוזרת לי

למשל אני לא קמה בבוקר מי שמוציא את הילדים זה גיסתי כל בוקר שנים היא מוציאה ומחזירה מבית ספר היא צדיקה ברמה שאין לטאר היא יודעת שאני לא קמה בבוקר ואורן עובד כל כך קשה בבית שהוא הולך לישון ב4 בבוקר אז גם הוא לא קם בשבע לפזר ילדים לבית ספר את מבינה אז הי מפז הילדים שלה ואחר כך מגיע לכנו מתואמים יש לנו אותם גילאים עכשיו מה שייפה זה שמצאתי נישה מתוך המיטה שלי לעשות את הכל בוואטסאפ אני פיתחתי תחביבים פתחתי למשל קבוצת חסד של גבעת שמואל אנשים טובים באמצע הדרך פתחתי קבוצה שנקראת אמהות ובייבי טריות בגבעת שמואל שזה בעצם כל מיני רעיונות שבאים לי וזה הכל אגב בזכות מאיפה יש לי פתאום רעיונות בראש זה הכל

בזכות זה שהייתי במיטה כל כך הרבה שנים רת ופתאום אני הורדתי את כמות הסטרס בחיים זה נורא חשוב לדעת שפיו מה שהכי הורג אותנו זה סטרס אז להיות בעלה של טאלי שהיא חולת פיברו מיאלגיה זה מצד אחד מאתגר הרבה מהעבודות הבית זה מה שאני עושה כלים כביסות א לדאוג לסנדוויצ'ים להעיר את הילדים בבוקר כי תלית צריכה יותר שות שינה ואני מסתפק ממש במעט אני עובד בתחום ההייטק ומה שמצריך ממני מצד אחד הרבה שעות בדרך כלל אבל מצד שני נותן לי הרבה גמישות בעבודה אני יכול להתחיל את הימים שלי יחסית מאוחר לגמור אותם מאוחר וזה מה שמאפשר לי באמת לעזור לתלי בכל מה בכל מה שהיא צריכה אני עוזר לה גם בפן המקצועי בתחום של המחשבים אה כל

מה שה שתה לי צריכה גם בשביל להתקדם בעיסוקים שלה ומצד שני א עם זה שזה יש איזה אתגרים א תמיד מעניין א תמיד תלי טיפוס נורא פתוח וכן ומעניין וכיפי אנחנו אוהבים לדבר די הרבה ביום משתפים אחד את השני א בפתיחות בכנות הסמל המסחרי של טלי זה זה פתיחות ואני למדתי את זה ממנה לא הייתי כזה לפני א תמיד אנחנו אומרים של המלצה הכי טובה שנו לבני זוג זה תמיד לדבר בכנות זה זה הכי חשוב לדאוג להיות החברים הכי טובים אנחנו מדברים בבית על הכל אני אמא מאוד משתפת ואני מאוד שואלת ושואלת אותה מה מה אתם צריכים כאילו גם ממני ותגידו זה בסדר שאני נותנת הוראות ואתם מרגישים זה רע או טוב משתפים אומרים לא זה מעצבן אותנו ואני דלת

יותר ואת יודעת מה כשיש לי טיפת כוח ביום שישי אז אני קמה בהתלהבות מהמיטה ומתחילה יאללה בוא נתת את הבית ונגמר לי הכוח אחרי חדר אחד אוקיי ואז הם ממשיכים ואני משתדלת אז יותר לפנק להביא את המאכלים שהם אוהבים מהקייטרינג להביא סופגניה לשמח במקומות שאני יכולה לצאת איתם מדי פעם ליום כיף בבית הפנקייק כאילו אני משתדלת לצאת איתם לשיחות אישיות לפעמים א לעשות איתם כאלה שיחות פסיכולוגיות כאלה כאילו אני מנסה במקומות שאני טובה בהם בהמה אני משתדלת לתת את מה שאני יכולה אבל מה למדתי בזכות הפיברו לקבל את החלקי ולא את השלם ולמדתי לנצל את התכונות הטובות שלי לטובת העולם ולטובת העשייה ולמדתי להתחבר לאמונה היום אני

מתחברת למצווה שנקראת צניעות ממקום של רצון עצמי ולא כי אמרו לי בחוץ לעשות את זה לא בבית ספר ולא אמא שאמרה לי ולא ההלכה שאמרה לי לא זה מתוך מקום שאני רוצה את זה זה מתוך צו פנימי ולא מתוך צו חיצוני פתאום את מרגישה שהתורה היא הדרך האמיתית כשאת משוכנעת את יכולה למכור את זה לכל העולם ואשתו כשאת מאמינה את לא מאמינה בשכל את מאמינה את מרגישה את זה עד היום ידעתי שיש אלוקים והיום אני מרגישה אותו אני מרגישה שמישהו הולך תמיד איתי כאילו יד ביד מה הדבר שהכי משמח אותך אני אומרת כזה דבר השם יודע למי לתת בעיות רפואיות אבל השם נותן תמיד גם מתנות הוא נותן לנו את היכולת להתמודד מדהים טלי תודה רבה ששיתפת אותנו במסע מאתגר שאת עברת שאת עוברת טעימה קטנה ככה מכל מה שאת עוברת תודה בבקשה בשמחה