מעבר לתגובות

נולדתי עם ידיים קצרות: צילה ניהוז-שלי על ההתמודדות עם התסמונת הנדירה

יומן מסע142 פרקים
152 אלף צפיותלפני 6 חודשים

אני השישית בעולם שזכיתי בדבר הזה.

די נדירה שכמותך.

נדירה.

די.

יואו.

אבל לנדירות הזו יש גם עקב החילס שזה אומר שהרופאים לא ידעו מה יש לי כי אין שום מחקר רפואי בעניין.

ומה שהיה כתוב בספרות הרפואית זה שילדים שנולדים עם הטסמונת הזו בעצם לא חיים עד גיל שנה.

אה וואו.

כן. ואם הם שוברים את הסטטיסטיקה אז יש להם פיגור אוטיזם. הם לא רואים. הם לא שומעים. הם לא הולכים. אה, עזבו למה לחיות.

יואו. זאת אומרת, ההורים שלך בעצם כשאת נולדת הם גם בחשש נורא גדול שמשהו לא בסדר קוגניטיבית איתך או שאת אוכל את החיים שלך קצרה.

כן. כן.

וואי.

וזה גם מה שבאמת הרופאים באו ואמרו. אה הם באו לאמא שלי ואמרו לה, "תשמעי, הילדה הזו לא תחייה הרבה, אז אל תניקי אותה, חבל שתקשרי אליה. יש היום מספיק תחליפי חלב. ואם היא תחיה ותנצח את הסטטיסטיקה אז בסדר. כל טוב. יש המון ילדים שחיים על תחליפי חלב. מה שהם לא ידעו זה שאני אלרגית לתחליפי חלב האלה.

התמלול נוצר אוטומטית ועשוי לכלול שגיאות.

פורסם ביום שלישי, י״א באייר התשפ״ו (28.4.2026). משך: 1:08

35 תגובות

תגובה מתפרסמת אחרי אישור של המערכת.

....לפני 3 חודשים

את אישה מדימה גרמת לי לצמרמורות!!

אוהבת אותך מאד!לפני 5 חודשים

אביחי שלי היה השראה עבורי מהיום ששמעתי עליו ועל פועלו המדהים, ומהיום גם את השראה עבורי וגם שניכם יחד! מדהימה שאת!!! מיוחדים שאתם!!!!

חנילפני 5 חודשים

אילו עוצמות!! איזה אישה חזקה שאת! את לא כמו כולם, הלוואי על כולם בריאות הנפש הזו! הפתיחות! ההומור! החיוך! הכוחות!! וואי, איזו אמא אלופה!!!

חלפני 6 חודשים

מעוררת התפעלות ממש!!

אורלי שלילפני 6 חודשים

גיסתי האלופה :)
איזה אחיינים מקסימים הבאת לנו...
תודה לה' ..

עם ישראל חילפני 6 חודשים

אישה שהיא השראה! מרגשת אמיתית כל כך רואים את הטוב בעיניים שלך

איתילפני 6 חודשים

גם כשאני נולדתי עם בעיה רפואית ביקרה את אמא שלי עוסי''ת והמליצה למסור אותי לאמנה. אמא שלי קראה למנהל בית החולים ופיטרו את העוסית..אני גם רואה לא מעט רופאים ואחיות ''של פעם'' עם היומרה הזו. זו לא כוונה טובה אלא רשעות ואני אלא ממש מבין איזה אינטרס היה להם.

אסתר אלפני 6 חודשים

ראיון הכי מטורף שהיה פה בהידברות
את אישה מיוחדת חיזקת אותי מאוד בקושי שאני עוברת!
יש לך ילדים מדהימים ורגישים
פשוט דמעות התרגשות שיש כאלו נשים מדהימות בעולם
נשים צריכות ללמוד ממך מה זה זוגיות ואהבה אמיתית
מאחלת לך את כל הטוב שבעולם!

שיינדילפני 6 חודשים

מרגש מרגש! מלמד כ"כ!
צילה את מיוחדת! גדולה מהחיים!
איזו שמחה את משדרת, אופטימיות, חוזק, בריאות הנפש!
וואו! פשוט וואו!
רק ללמוד ממך!
וחני את מראיינת מדהימה! אני לא מפספסת אף ראיון שלך!
תודה לשתיכן!!

אנונימילפני 6 חודשים

ואו ראיון יפה תודב רבה יש הרבה מה ללמוד.כמה עוצמה ולדעת שהכל אפשרי ולא כל דבר כלכך קשה

אביטל לוילפני 6 חודשים

אין הרבה זוכים כמוך !!

גליתלפני 6 חודשים

צילה את כזאת אשה מתוקה. תגידי לאביחי שחוץ מזה שאת יפה ומאירה יש לך חן ומתיקות של ילדה. מן טוהר כזה. יש בך כזאת אמת שנוצרת ממקום של ענווה. אנחנו המוגבלים בגלל שיש לנו הכל זה גורם לנו לגאווה . ה' ירעיף עליכם רק טוב ואושר ותזכו למשפחה לתפארת בעז'ה

גליתלפני 6 חודשים

לתגובה 12 נבהלתי מהתגובה שלך! שתיקה שווה זהב

מלפני 6 חודשים

כל מילה נוספת תהיה מיותרת!
פשוט וואו!

אלפני 6 חודשים

השראה

חנהלפני 6 חודשים

אגב, החליפה שלך יפה מאוד , הצבע הולם אותך

אורחלפני 6 חודשים

כמה חכמה!! מהממת!! חיזקת

שרהלפני 6 חודשים

ראיון מרתק ומעורר השראה. צילה את פשוט מההמת,איזו חכמת חיים,כנות,רגישות, ללמוד ממך!

נוגלפני 6 חודשים

וואוו איזה מרגשתתת.זוג מהמם רק ללמוד מהם איחך לחיות ולהודות

פנילפני 6 חודשים

כנות מרגשת, איזו עוצמה

עליזה בן חמולפני 6 חודשים

רוצה להגיד לה שהיא אשה מדהימה אם השראה
ודוגמא לכולם...אשרייך...ומאחלת לך ולבעלך ולילדים המקסמים..תמיד נחת ואושר ושמחה..והרבה בריאות איתנה
מתןך יישוב הדעת..והפנים שלך מאירות..ושמחתי לראותך בכתבה..ונהנתי...ואת מאוד מחזקת..הייתי רוצה להיות בקשר אם אשה כמוך...בהצלחה..והלואי ויצרו איתי קשר..אז תודה לך
אשה יקרה השם ישמור אותכם

אוהה אישה חזקהלפני 6 חודשים

אין עליך

חנילפני 6 חודשים

חני תודה רבה שהבאת אותה להתראיין אצלך!

שרהלפני 6 חודשים

חני די את לא נראית טוב. תפרגני לעצמך בריאות

אורחלפני 6 חודשים

מדהימה!!!!

חלפני 6 חודשים

וואווווווווווו

דנהלפני 6 חודשים

איזה ראיון מדהים
צילה את אישה מדהימה שתזכו לעוד המון שנים מלאות נחת ואהבה

אנילפני 6 חודשים

ראיון מרגש ומעצים!!

יהודיהלפני 6 חודשים

בעלך זכה ואת זכית

רחללפני 6 חודשים

אין מילים את השראה כולם יכולים ללמוד ממך

אשלפני 6 חודשים

השראה לעולם כולו

רחללפני 6 חודשים

מאד נהניתי מהראיון! קיבלתי ממנו המון!!
איזה אנשים מדהימים יש בעולם!!

מרגליתלפני 6 חודשים

מאחלת לך המון נחת מהילדים המתוקים שלך

אורחלפני 6 חודשים

צילה את גדול מהחיים!!! שאת לא אומרת לקושי לא. אלופת עולם

יהודיתלפני 6 חודשים

מהממת. ראיון מרתק. וחני תמיד כיף להקשיב לתוכנית שלך