"לא מרחמת על עצמי לרגע": עמליה מנדל על ההתמודדות עם המחלה הנדירה

אני יודעת שיש לי מחלה נדירה שיש אותה לא להרבה אנשים והיא פרוגרסיבית וילדים שנולדים איתה חיים איתה עד גיל שבע לא מעבר והכינו אותי כבר לשיחה לעשות עם המשפחה ועשיתי אם את השיחה הזאתי שיכול להיות שמחר אני כבר לא פה אני רוצה להגיד לך שאני לא מאמינה בזה יש לי עתיד ואני שואפת להרבה דברים זה לא מעניין אותי מה אומרים זה מבחינתי רוח אז אני סוגרת החלום אין רוח אמליה מנדל כן את יודעת א בדיוק אמרתי לך שאני לא הכרתי אותך קודם לא זכיתי להכיר אותך לא הכרנו א אהה וראיתי פתאום ב איזה פרסום שלך לפני כמה ימים שאת מספרת בו א שאת לא יכולה להגיע למסיבת סיבת סיום של הילדה האהובה שלך בגן כי פשוט אין נגישות לנכים ואת

לא יכולה להגיע ובעקבות זה התחלתי לעקוב אחרייך כזה ידעת לקרוא דברים שאת כותבת ונחשפתי לסיפור שכל כך נגע לי ללב שאמרתי כולם צריכים להכיר אותך באמת כולם צריכים להכיר אותך כי את כולך דוגמה ומופת להתמודדות ש בוא נגיד שהיא באה אליך בעל כורחך זה לא שהזמנת את זה ורצית את זה ולגמרי אבל האופן שבו את מתמודדת אז י נכיר אותך קצת א קודם כל בת כמה את מאיפה את אני ממגדל העמק בת 26 א נשואה יש לי שלושה ילדים בלי כמה הילדים שלך הגדולה שלי בת 4ב וחצי כמעט חמש האמצעי שלי בן שלוש וות אוטו והקטנה שלי בד שנתיים חמודים כן אה ואם הייתי מרינת אותך יושבת איך מדברת איתך לפני שנתיים שנתיים וחצי באיזה צורה היתה היה מתקיים

הרעיון הזה וואו קודם כל הייתי על הרגליים אולי הת מוצאת אותי בקונדיטוריה שלי הייתי קונדיטורית לפני שהכל התחיל הייתי גם עושה סדנאות לילדים בפלסטלינה הכל בעצם עשיתי עם הידיים אומנות ובעיקר עוגות החלום שלי היה לפתוח עסק של קונדיטוריה א סביר להניח שהיית רואה אותי במטבח מכינה עוגה או משהו כזה היית מכינה לאיזה מעמול תמרים את אומרת א משהו יותר מושקר ממול תמרים אבל כן אז מה קרה לפני שנתיים ס אז לפני שנתיים בסי התפרסות הקורונה היינו בתהליכים אחרונים להגירה לארצות הברית והחלטנו להקדיש שנה אחת לפני שאנחנו טסים כאילו מתחילים תקופה חדשה מדינה אחרת לגור שנה ליד ההורים כי בעצם אבא של בעלך גר בארצות הברית

נכון בעלך בעצם מגיע מארצות הברית המשפחה שלו משפחה שלו גרה בארצות הברית ו חשבתם לסוע לשם עם הילדות נכון להגר כן גם זה היה הקורונה ו לא כל כך היה בטוח והוא אמריקאי ולמה לא כן אז שנה אתם עוברים לשם הגור שנה ליד ההורים שזה מגדל העמק נכון כן גרנו לאדם שתי בניינים כן לא משהו רציני ו אני החלטתי באותה שנה להשקיע מהתחום של הקונדטוריה ולפנק אותם ולהשקיע בהם בעוגות ובאמת מכל הלב כי גם עוד מעט אני לא אהייה וגם זה תחום שאני מאוד אוהבת והיתה לי גם מזנות לכבד את ההורים שלי אז למה לא זה מה שעשיתי באמת באותה שנה בשבועות לקראת שבועות השקתי ממש הכנתי מלא עוגות אני גם העליתי פוסט ים החמש תמונות האחרונות של

העוגות שהכנתי ו יומיים לפני חג שבועות זה היה חג שבועות ושבת הייתי בהכנות האחרונות של העוגה בעלי עבד במשמרת לילה בתנובה ואני עולה למיטה קמה בסביבות 4ב בבוקר עם כאב ראש לא נורמלי ותחושה של בחילה כאילו הרגע אני צריכה להקי הייתי בהריון בסוף חודש שמיני תחילת שעי את קושרת את זה גם קצת להריון ת כשאישה לא מרגישה טוב או כן חשבתי שזה משהו כזה כן באתי להתקדם עם הברכיים לכיוון המיתה השארתי את הטלפון על הכרית ואני מרגישה לקראת הקצה של המיתה שאני עומדת לקרוס שאני לא מחזיקה את עצמי אז תפסתי את הבטן ובאמת קרסתי מהמיטה א ניסיתי לקום ולא הצלחתי זה היה מפחיד ממש הרגליים בגדו בך בשנייה אחת ממש ככה מ כ הרגשתי

בגדה של הג וניסיתי למשוך את עצמי אני נפלתי בסמוך לשידת מגירות ניסיתי למשוך את עצמי לקום זה לא עבד הייתי בפניקה חושך לבד הטלפון שלי נשאר על הכרית בלת בריירה ובחוסר ונים גדול פשוט גררתי את עצמי על הידיים גררתי את כל הגוף לשרותים להקי וחזרתי חזרה למיטה באותה צורה מאותה נקודה אין לי מושג מה קרה שם בעלי מצא אותי בבוקר א שהוא חזר במשמרת לילה בקצה של המיטה איפה שבדרך כלל הרגליים שלי א דילמה אין מושג מה היה בכל הזמן הזה א מה את חושבת באותם רגעים זאת אומרת את לחץ לחץ א וגם רציתי לחשוב שזה סתם א חולשה שתעבור הייתי גם בהיריון א בהתחלה גם חשבתי שאולי זה קשור לאיזשהי התפתחות של עדה משהו כזה אבל זה לא היה

הדבר הראשון שעשיתי זה שמתי יד על הבטן רציתי לראות שהתינוקת בסדר אחרי כמה ביתות משכנעות במיוחד הבנתי שהיא בסדר והחלטתי שאני מנסה לקום הרגע שלי הייתה סמלית הייתה נפוכה ואדומה כאילו מכה אז השתכנעתי שזו סתם מכה הפסיה הראשונה שעשיתי היתה מוצלחת היייתה בסדר הפסיעה השנייה כבר הברך שלי קורסת בשלישיית הבנתי שמשהו לא בסדר כן כאילו חוסר שווי משקל והייתי צריכה להיתמך בכיות ו מפחיד מאוד ממש כן באה לי חזרה ממשמרת לילה אז הוא הלך לישון מסכן לא ישן כל הלילה א והייתי צריכה לקום לילדים ולהמשיך את ההכנות האחרונות שלי לעוגות אז אני אחת כזאתי שעד שאיין משהו ממש ממש רציני ומשמעותי אני לא בודקת אותו אז חזרתי

לעיסוקים שלי זה בעיה אנחו תמיד ככה אם לילד כואב משהו כואב בראש שלחנו לרוץ למרפאה אבל כשלנו קורה משהו אז בוא נראה איך כי אולי זה יה יסדר ממש כןן וזה לא היה בשבילי מספיק נורה אדומה המשכתי ראיתי לאט לאט ככל שאני ממשיכה לעבוד ש אני אני נחלשת עוד יותר בהליכה שלי נעשת עוד יותר גרועה החלטתי לשבת קראתי לאבא שלי שיעזור לי עם הילדים והמשכתי לעבוד בישיבה א את ידיים ב שלב הזה עוד מתפקדות זה יותר הכל שלי מעצבי הידיים שלי כן ה מתפקדות א לא היה יתו שום דבר הבעיה התחילה ברגליים בעיקר ברגל שמאל איזשהיא חולשה לא ברורה א ושבתי ללכת היייתה איזשהי צליה שממש נפלתי לא יכולתי ללכת בלי ליפול אז א זה היה שבת וחג

שבועות אז באנו ללכת להורים לשבת בא לי תפס אותי ממש בקצה ג מדרגות שכמעט קרסתי את חיי ואז כבר האמנתי שמשהו ממש ממש רציני והחלטתי לסחוב את זה עד עד סוף החג סוף החג התקשרנו לרופא אונליין הסברנו פחות או יותר על המצב בהתחשב בחודש ההריון המתקדם ובסיפור המוזר הוא אמר לנו לרוץ בית רפואה לראות מה קרה אז השארנו את הילדים בידיים טובות אצל ההורים שלי ונסענו לסדרת בדיקות לבית רפ בעמק זה הכי קרוב למגדל העמק ומשם התחילו בדיקות פשוטות של אולי שבר אולי אני חשבתי שזה שבר האמת ככן רציתי לחשוב שזה משהו פשוט שאני יצאתי ממנו על הטוב כן כן ל הקל וזה לא היה ואז החליטו שזה כנראה משהו נוירולוגי ו אשפזו אותי בבית רפואה

עמק לתקופה של כמעט שבועיים וואו כן הזמן הזה בדיקות מה קורה לאישה מה קורה כן בדיקות ומלא מלא חוסר וודאות א בדיקות של חומר נגוד וכזה לא עשו לי בגלל ההריון אבל בדיקות דם ובדיקות של amg וכל מיני דברים כאלה ולא גילו כלום וזה עוד יותר הגביר לי את הלחץ ואת החוסר וודאות ואז הם אמרו אחרי שם לא מצאו כלום אוקיי יש מצב שהתינוקת לוחצת על איזה עצב תלדי הכל יעבור אני האמנתי להם כן ממש ממש חיכיתי ללידה גם חיכיתי ללידה וגם חיכיתי לעמוד על הרגליים ו ולראות את זה קורה שני אחרי כן אני באמת הגיע לידה במועד ברוך השם לידה קשה לא פשוטה הייתי בלי תנועה א כי הגוף הרי לא לוחץ והגוף לא משתף פעולה כן לחצתי אבל חלק מה

להקל על הציירים וכל זה זה חלק מתנועה כן וזה פשוט לא היה אין תנועה זה היה זה הה האמת שזה היה קשה אמ כן והדבר הראשון שעניין אותי אחרי שברוך שם ראיתי שאת תינוקת בריאה ומהממת הדבר הראשון היה לקבל קצת כוח אנרגיה יום למחרת לעמוד אני עומדת על הרגליים יום למחרת אני מנסה להזיז את הרגליים כלום את מבינה שאין קשר בעצם להריון וללידה כל מה שקשר עד עכשיו כן מתנפץ לך אני מנסה שוב אני נלחמת עם עצמי כי אני לא רוצה לדמיין את עצמי אמ סיעודית אה בלי לא ללכת לא סיוד ואז אני מבינה שזה עבוד הרגל לימנית שלי נחלשה גם זה קרה מאוד מהר כאילו לא הספקתי להקל את הרג רגל אחת והרגל השנייה כבר אה הייתי ממש ממש עצובה ו זה היה

לי קשה למרות ששמחתי על הלידה אבל החלטתי ללכת עם האנרגיה שברוך השם נולדה לי ילדה והיא בריאה והכל בסדר עם האנרגיה הזאת נכנסתי הביתה לשערי הילדים שלי ו שמצד אחד מקבלים תינוקת מצד שני מקבלים אמא ש על כיסא גלגלים על כיסא גלגלים אני אצא על כיסא גלגלים מהשנייה שנכנסנו לבית רפואה ומאז לא חזרתי ללכת כן עכשיו את ממשיכה בסדרה של בדיקות ואז אומרים לך בעצם שזה איזשהיא מחלה שאני לא שמעתי את השם שלה אה ואני מכירה ותת הרבה סימפטומים ומחלות וכן האמת ש לקח זמן עד שהגענו למחלה עצמה כן עשיתי שיקום בית ממש מיד אחרי הלידה התחלתי כדי באמת לצאת רציתי לתפקד זה היייתה המטרה שלי כן א וזה לא עבד שבוע אחרי הלידה מצאתי את

עצמי באשפוז נוסף שאני עוד לא מכירה את התינוקת שקראנו לה טליה ואני לא עוד לא הספקתי להסניף אותה לנשנש אותה כלום שבוע א לדה השפוי נוסף החמרה נוספת עשו לי עוד פעם בדיקות הפעם עם חומר ניגוד לא מוצאים כלום א וממליצים לי בחום לעשות שיקום בבית לבנשטיין כי המצב התפקודי שלי גרו ד כן זאת אומרת זה הולך ומדרדר עם עם הזמן היה סתם פתאום עולה לי לראש לשאול אותך כי דבר שיכול הרבה פעמים אנשים ש בזמן שהם מחפשים מה קורה להם לפעמים מציאים להם את האופציה הזא שאולי מדובר בע משהו נפשי נכון כן זה כל כך פוגע לפעמים כי אתה אומר רגע שנייה זה לא אני באמת אני באמת ה היה לך את ה את ה אמרו לך שאולי דיכאון אחרי לידה אני

מנסה דברים כא היה לי את זה בשיקום האמת אני מצאתי את עצמי שבועיים אחרי לידה אה עוזבת את עליה מתחילה שקום לתקופה בלתי ידועה א בחוסר וודות גדול שאני עוד לא יודעת מה יש לי ואני נלחמת על כל תנועה וכמו שאמרת בגלל שעוד לא יודעים מה יש לי והייתי אחרי לידה היה מאוד מאוד קל להפיל את זה על משהו נפשי משהו מהתת מודה גם כי אני עברתי כל מיני דברים בילדות עם אמא שהיא לא בקו הבריאות וזה התאים זה יכול להיה להתאים א וזה היה לי קשה כי אמרתי לעצמי אם זה בראש וזה זה נפשי למה לא אכולה ללכת כי התאבדתי על כל אני ממש היתי יוצא מת עיניים מדמיינת את התינוקת עליה קוראת לי אמא בואי וזה נתן לי את הדרייב להילחם וכל תנועה

שלי אני מרגישה שאני פשוט לא מצליחה שזה פשוט לא קורה א זה היה שובר והייתה לי פיזיותרפיסטית שניסתה מאוד לשדל אותי להתקדם והיא גם היייתה אומרת לי אם לא הייתי מצליחה שאני יכולה ואני לא רוצה וזה היה ממש ממש ק היא רצתה לטוב כנראה אבל זה כשאת באמת לא יכולה אז את לא יכולה הלוואי שהייתי יכולה הלוואי שהייתי יכולה כן א באותה תקופה בחוסר ודעות מאוד גדול לגבי הרגליים החלטתי שאני מתמקדת בידיים שלי א כבר בתחילה שהגעתי לבית לבשן הגעתי עם מזוודה מלאה בכל מיני דברים של תכשיטים החלטתי שאני מתמקדת בידיים במה שיש לי מעריכה ומודה על מה שיש לי ומתמקדת בו ועובדת על מה שאין אזה מה שעשיתי בצהריים הייתי עושה תכשיטים

ובבוקר הייתי נלחמת על הרגליים וידיים בינתיים עובדות כרגיל א קצת חלשות הם התחילו טיפה להחלש הייתה לי איזשהי חמרה אבל אני בכל זאת התמקדתי כל עוד היד עובדת אני עושה תכשיטים במהלך השיקום ניתה לי החמרה נוספת דווקא בחולשת הידיים ממש לא הצלחתי לגלגל את הכיסא הייתי על כיסה גלגלים רגיל של א של יד צרה משהו פשוט שמגלגלים עם ה הייתי עצמאית נגיד ככה שם צריך גם ידיים חזקות ס כן צריך כוח גם הייתי אחרי לידה חשוב לציין הגוף שלי גם ככה היה גמור ולעשות שיקום אינטנסיבי שהגוף מפורק זה לא קל אבל הצלחתי והסעת כיסא גלגלים תקופה עם הידיים פתאום נתה חברה ולא הצלחתי הייתי צריכה ממש לדחוף את עצמי קדימה במאק ובדיות כדי

להתקדם וזה זה היה קשה הבנתי שיש איזה משהו שאני פשוט לא משתלטת עליו שלחו אותי מתעם בית לבנשטיין ל למיון בבלינסון להבין מה קרה הם לא כו לטפל ב משח מרה התחלתי שוב סדרת בדיקות הפעם בשונה מכל מקום שהייתי בו א ועשו לי בדיקות עשו לי גם סיטי מוח כן לראשונה ואז בעצם הם ראו שיש א ניוון של המוחון וניוון של המוח הכללי הטרופי אני חושבת שקוראים לזה ו ואז בעצם זה שופך קצת אור על התעלומה ואמרו לי לעשות המראי כדי לברר אבל ה הבחנה הסופית הייתה שעברתי אתזה שור מוכי קל שבעקבותיו התפרצה אצלי מחלה שכנראה נולדתי איתה והיא התפרצה מחלה גנטית בשם הטקסי צרבלרית משהו כזה יש לה מלא שקסי את אומרת הטקסי כן לא האמת שהטקס

במובן של הטקסי היא היא לא מחלה היא תופה א הטקסי שהיא נרכשת ויש כל מיני דברים שיכולים לגרום לה אם זה זה חוסר בויטמין ב2 יש כל מיני דברים כן הטקסי הזאת היא פרוגרסיבית היא מחמירה א כל הזמן וזה עונה על התשובה למה למה הרגליים ואז הידיים ואז זאת אומרת כל הזמן עוד ועוד תפקודים שנפגעים ככן זה היה זה היה קשה יצרתי קשר עם עזר מציון אנשים מדהמים במ לפני ש לפני שאת אומרת לי על איזהו מציון כ אומרים לך דבר כזה עכשיו אומרים לך לא רק שאומרים ל שדת פתאום יש לזה שם כשיש לזה שם זה נורא קשה כי אתה עם המון תקווה ת נראית לי גם אחת כ כזאת כל תקווה את רק תחזי בה ופתאום אומרים לך יש לזה שם ואומרים לך לא רק שיש לזה שם

זה יחמיר זה יחמיר איך את מרגישה באותו רגע קשה א במיוחד אני גם הייתי םא טריה חוץ מעוד שתי ילדים המטרה שלי בשיקום הייתה להתאבד עליו ולחזור לילדים עומדת עזבתי תינוקת בת שבועיים בשביל להגיע עומדת הולכת מתפקדת ולשמוע את זה היה מרסק ממש גם סך הכל זוג יחסית לא נשוי הרבה מאוד שנים צעירים צעירים לא הספקנו כלום כמה שנים אתם ביחד את ואהרון שש שנים כאילו חרב עלי יכו למך באותו רגע זה מה שהרגשתי זה מה שהרגשתי כן זה היה לי מאוד קשה לשמוע אבל אני החלטתי שוב להתמ קד במה שיש אני כזאת והחלטתי גם לשוב מזה כוח ברגע שאני יודע ויעריך את מה שיש לי אני אקבל מזה כוח להתמודד עם מה שאיין לי א חזרתי לשיקום בבית לבנשטיין

הפעם אמרתי לא אכפת לי שיש לי שם לדבר הזה אני נלחמת אני יוצאת מפה על הרגליים אני מנצחת את הטקסי הזאת אתת אומרת בדיוק מי בכלל קטנה עליי הגעתי עם רעל בעיניים באמת לקח לי קצת זמן כי עשו לי שהיא בדיקה לא נעימה בכלל בלינסון ניקור מותני ועשה לי כבר ראש תקופה ו אז לא מיד חזרתי לעניינים אבל שיכולתי נתתי פייט רציני ואז עשו לי שיחת פנינו לין כזה וואי שיחות קשות פנינו לין בדבר הזה כן כן מאוד כי זה גם לא תלוי בי זה לא משהו ש זה לא מהש שאני מרגישה שאני אוכלה להגיע אליו אני רוצה אני מרגישה שהוא מתרחק ממני תחושה נוראית כן וואי אני ממש מרגישה אני אני איתך אני איתך בשיחה אני יושבת איתך עכשיו בשיחה מה קורה

בשיחה הזאת אז החליטו להציב לי איזשהו תרגיל אחרון אם אני מצליחה אותו ממשיכים את השיקום אם לא אז אין פוטנציאל שיקומי והביתה במצב שאני נמצאת בו על כיסא גלגלים הייתי אז על כיסא גלגלים כבר ממונה קטן כזה יצרתי קשר עם זר מציון והם דאגו לזה לא כזה גדול אקס קטן כזה עם ג'ויסטיק אין אלעזר מציון באמת צדיקים אנשים מדהימים באמת נכון נכון כן ואמרתי אוקיי אני הולכת להתאבד על התרגיל הזה הם נתנו לי תרגיל קשה זה היה תרגיל שאני אמורה לקום לעמידה להחזיק בין מקבילים בין כאילו יד על כל מקבילית מקל כזה ולהרים את עצמי למידה מהכיסא י נלחמתי אני זוכרת שניסיתי להרים את עצמי ופשוט לא מצליחה התנגדות פסיכית אני לא מצריכה

להשתלט עליה ופשוט בפיסת כוח צנחתי לכיסא והבנתי את המשמעות של ה התרגיל הזה לא עבד כן כן אז חזרתי הביתה חזרתי הביתה הבנתי שהשיקו כנראה לא לא יקרה כן לא לא לקחתי את זה כמשהו שלא יקרה אף פעם לא יקרה כרגע איך הילדים את חוזרת הביתה בואי קצת ניכנס אליך הביתה כי בכל זה אישה צעירה ויפה עם ילדים קטנים ובל וזוג צעיר טרי איך מה קורה בבית בזמן הזה איך מתמודדים עעם זה האמת ש לבעלי צריך צריך לביא לו מדליה להוריד בפניו כל כובע אפשרי הוא היה בבית לבד עם תינוקת קטנה ועוד שתי ילדים קטנים עכשיו הילדה שלי רק בת כמעט חמש היא היייתה בת שלוש ממש שלישיה קטנה ממש והוא עשה את זה מדהים באמת אני הייתי מקבלת תמונות כמעט

כל יום שהם מתוקתקים גם של תליה כמובן שיכולתי לנשנש אותה ולקבל פול אנרגיה לטיפולים אבל הוא היה שולח לי תמונות שהם מתוקתקים שהם אוכלים שהם שמחים א ואני גם השתדלתי לעשות איתם וידאו כל יום הם הגיעו אליי איזה כמה פעמים זהו אבל הם עדיין קטנים זאת אומרת הילדה בת חמש אולי קצת מבינה אז אבל עדיין מאוד לא יודעים גם זה היה ממש תחילת הסיפור היה לי מאוד קשה לתקשר להם את זה א לגדולה כן דיברתי איתה היא ישר אמרה לי מה זה הכיסא הזה כ זהו יש פה יש פה כיסא אי אפשר להתעלם מהדבר הזה יש פה כיסא שאת יושבת בו והוא חתיכת כיסא וזהו הא הגיע לי זוכרת היא לא היא לא נבעלה א אני אמא מאוד מאפשרת אני משדרת ל שהיא יכולה לשאול

מה שהיא רוצה מקסים ואין מחיצות אני מעדיפה לספר לה מהשר שהיא תדמיין כל מיני דברים ואני לא רוצה לדעת לאן זה תפתח נכון אז היה לה מדבקה ביד מתי שהיא שאלה אותי מה זה הכיסא הזה אמרתי לה זה הכיסא שלי עכשיו הוא במקום הרגליים שלי נכון שהוא יפה התחלתי ככה ואז היא אמרה לי כן אמרתי לה את רוצה להשים עליו מדבקה שתהייה לה שייכות שהיא תבין ש בסדר כן זה בהמשך כבר אמרתי לה שמבחינתי הכיסא הוא כמו כובע או חליפה או איזשהו אביזר כלשהו שהוא לא מאפיין אותי והוא פשוט עוזר לי כרגע או מוסיף משהו זה הכל והקטנה בעצם כבר גדלה למציאות הזאת שאמא על כיסא הא מעולם לא רה ה מזיזה את הג'ויסטיק זה אי כ זה כבר משחק ה גרש משחקים

שלה כן אה כן והאמצעי זוכר אותך אולי קצת במפל גם מתפקדת יותר אבל כן הוא עדיין הוא היה קצת צעיר הוא היה האמת שהוא ממש נפל בין הכיסאות מהבחינה הזאתי כי הוא היה צמוד אליי בלי סוף זה היה לו מאוד מאוד מאוד קשה כי גם אני הייתי בהריון ובהריון לא מרגישים הרבה טוב וזה לא הייתי תו מספיק גם פתאום הניתוק הפסיכי הזה היה לו מאוד קשה כן אז יש גם בטח לא אני ת מה דברים דוות זה שולח כי יש לך בעצם גם את המצב שלך שאת צריכה לדעת מה לעשות איתו ויש לה את הילדים שאת בטח מכורח הנסיבות יש גם נקיפות מצפון אני לא מצליחה ויש את הזוגיות שהא בעצם הפכה להיות א אומרת בעלי התחתן עם אישה בריאה ו אם זה בסדר שאני אשאל אותך כן וכי

אני בטוחה שאני מצליפה פה נושה זהו אני גם מציפה פה נושא שהוא הוא לא ר הוא לא רק הסיפור שלך כל כך הרבה את יודעת במיוחד אחרי השביעי באוקטובר שכל כך הרבה זוגיות שמתחילה תת עם בעל או אישה בריאים תת היו לנו גם את הבנות במסיבה של הנובה וגם את ה בנים שלצערנו נפצעים בעזה וכרי רגליים וכרי ידיים ושזה מתחיל באמת זאת אומרת הזוגיות מתחילה אני בטוחה שהרבה נשים מבינות מה אני אומרת עכשיו שזוגיות מתחילה שהכל הכל מושלם מה זאת אומרת בונים בית וזוג צעיר ונמרץ ופתאום האישה או הבעל כן פה במקרה הז זו האישה אזה זו האישה אז באמת פתאום סיעודית במאת האחוזים וכל הזוגיות מתהפכת איך עושים את זה זה עבודה זה קשה מאוד זאת

עבודה האמת ש אהרון לא ציפה להשתלשלות הדרסטית הזאת בחיים שלנו לא נראה לי שאחד מצפה לזה כ המת שלא כן א אבל לאורך כל התקופה הזאת מההתחלה ועד עכשיו אנחנו מאוד משתדלים לתמוך אחד בשני מאוד וזה אני ממינה שעם כל הקושי זה גם מאוד בונה משהו חדש במערכת יחסים שיש רק אני מאמינה לזוגות שהם מתמודדים עם דברים שגדולים עליהם כמו הדברים האלה ו זה יכול רח להרחיק זה יכול לעשות המון המון בלאגן א א אנחנו משתדלים לקחת את את הצד השני שזה יחזק אותנו שזה יחבר בינינו בסופו של דבר אנחנו לא עשינו שום דבר בכוונה ואנחנו לא לקחנו לאף אחד שום דבר זו המציאות וצריך להתמודד אותה כל מציאות יש איזה מישהו שגוף שתומך אני תוך כדי

באמת מנסה לחשוב אולי להקים ביחד איזה משהו כזה איזה זוג שתומך בזוג כזה איזה איזה גוף שלא יודעת מישהו שאפשר לדבר איתו הרי זה כאילו לבנות זוגיות אחרת שונה לחלוטין נכון יש האמת שלא אני לא שמעתי זה יהיה מעניין לדעת אולי באמת צריך משהו כזה אמליה אולי אנחנו מרימות פה איזה הרמנו פה להנחתה לא באמת כי כל כך הרבה מתמודדים עכשיו עם הדבר הזה כן זה לא פשוט הידיים בעצם באיזה שלה כבר הפסיקו לעבוד לגמרי זהו אני הגעתי הביתה אחרי השיקום והחלטתי שאני מתמקדת בידיים ופותחת עסק לתכשיטים התחלתי העגילים שעליי הגילים שאני הכנתי מקסימ רועדות וכל חרוז ושכל ברעד אבל ושכל שעות אבל זאת היייתה המטרה שלי להתמקד במה שיש עובד

עושים עם זה השתתפתי בירידים לפני פסח של נשימה ועשיתי כמה מכירות בבית די בודדות אבל עשיתי ואז נסגרו לי הידיים נסגרו את אומרת ממש מנח כזה שאי אפשר לפתוח את ה ניה טונוס בעצם כן היד נס רה לגרוף וזהו אז יש ידיים ויש פתאום את הכל גם שבאיזשהו שלב גם נעלם לך נכון לאיזשהי תקופה זה הידיים שלי נשכרו והייתי בדיכאון היה לי מאוד מאוד מאוד קשה העובדה ש שאני לא יוכה לעשות כלום עם הידיים אני כל מה שעשיתי עם הידיים אני אמא איך אני אכולה לתפקד בלי ידיים הרגליים בסדר אני אשב כן לחבק ללטף דברים בסיסיים שכאילו זאת היייתה כף הרצינית מבחינתי ואני אמרתי אני השתקם הידיים שלי יחזרו לתפקד באותה תקופה איבדתי את יכולת

הבליה וגם נעלם לי הכל לראשונה ו זה היה מבחינתי כאילו די כמה אתה לוקח לי די דיים ר ל כל של בן אדם בעולם כן זה היה חוסר אוני מוכלת הייתי הייתי בשוק בימים הראשונים קודם כל זה היה מאוד מבהיל לא יכולתי לדבר תקשר א ולא לבלוע לא אוכל לא מים אשפזו אותי עוד פעם בבית רפואה עשו לי כל מיני בדיקות בסוף חיברו לי זונדה צינור דרך האף הייתי אוכלת ושותה מים דרך האף מקבלת תרופות דרך האף כמובן שזה דרך האף נכנס לבטן כן כן לקבע וזה היה צינור זמני כזה אז אמרתי לעצמי ו מלחמה נוספת עכשיו אני צריכה לשקם גם את הבליה אוקיי עבדתי גם על זה גם על הכל וגם על הבליה ברוך השם תודה להשם אחרי שבועיים הכל שלי חזר יואו אבל הבליה

שלי לא לא זת את עדיין לא יכולה לאכול ולשתות דרך הפה לא את מוזנת דרך ה כרגע יש לי פג היה לי שלושה חודשים את הזונדה זמנית הבליה לא השתקפה אז העבירו אותי לפג עשו לי ניתוח פג הכניסו צינור לבטן כן ובגלל זה לפעמים יהיה לי קצת א קפיצות בצוואר קשה לי לבלוע אבל זה לא משהו רציני ואז מה מה את עושה קשה לך לבלוע אז מה את עושה בעצם אני בעצם חוזרת על הפעולה של הבליה כמה פעמים עד שאני בול את זה עם רוק עם אוכל אני יכולה להיחנק ויכולה להיות אספירציה שהאוכל נכנס לריאות חווייה לא נעימה לא כדאי לנסות מה זה עושה לאמונה דבר כזה אתת הרי בן אדם מאמין בואי כאילו זה מארר מאוד מאוד מאוד מאוד כן איך מתגברים על זה זאת

אומרת אם מה השיח שלך עם הקדוש ברוך הוא תראי לי סיח שלך לא יודעת אם זה לא אישי מדי חלילה אבל זה לא זה לא אישי מדישי שלי קודם כל אני יוצא מת עיניים אני נכנסת לעצמי אני מרגישה את עצמי כואב לי אני עוברת טלטלה איומה אני צריכה להרגיש את זה אני לא מרחמת על עצמי לרגע ו מנסה תוך כדי הקושי למצוא את הדברים הטובים אז אני יוצא מת עיניים מחייכת גם אם לא בא לי ולא היה בא לי מחייכת לאט לאט החיוך הופך להיות משהו אמיתי אני מדליקה איזשהי מוזיקה קצביית נכנסת לקצב הוא ככה זורם לי בכל הגוף ואז אני מחליטה לקחת שלושה דברים שהם החמצן שלי לאותו יום שש דברים שנותנים לי כוח וישמחו אותי לא משנה מה הילדים שלי היפים שאני

אוהבת אותם והכל אני אעשה בשבילם לא משנה איך אה המשפחה שלי אפילו הפריחה בחוץ זה דברים שנותנים לי כוח כי אלוקים עשה את זה מי עשה את זה אף בן אדם לא יכול לעשות את זה רק אלוקים יכול לעשות את זה ונותן לי כוח ונותן לי ביטחון כי אם אלוקים עשה את זה והוא עושה הוא מוריד גשם ו אחראי לארבע עונות בשנה וכל דבר בעצם שקורה לנו זה בעיה בשבילו לגרום לי ללכת זה בעיה בשבילו לגרום לי לדבר לאכול זה לא בעיה בשבילו ז כנראה טוב אני לא רואה את הטוב הזה אזה כנראה טוב ואני התפקד ממה שיש לי בדברים הטובים שיש לי ככה יצאתי מזה לא לחלוטין אבל אל עם שאיפה ועם רצון מאוד מאוד גדול להעריך ולהודות על מה שיש לי כי יש לי את נותנת

כל כך הרבה פרופורציות את יודעת את כאילו את זאת אומרת אם אם אנשים מקטרים את יודעת אנחנו מת דברים אנחנו חיים את יודעת בעולם מקטרים פתאום יודעת יש אזה דלקת בעין יש אזה זאת אומרת כ כל היכולות שיש לי אני אוספת אותם אליי למשל אני הבנתי שאת כיום משתמשת הרבה בפה שלך נכון כן שהידיים שלי הפסיקו לתפקד ואני יצאתי מהדיכאון ובחרתי להתמקד במה שיש למות יש לפה יש לך עיניים תפקדים מה עושים עם זה אז מה עושים עם זה יצרתי קשר עם מלבת שהם גוף מדהים נמצא בשיבה והם בעצם עושים כל מיני אזרים לאנשים מוגבלים דברים מדהימים באמת אז יצרתי קשר אם מתנדב מעם מלבת ואני אומרת ל אני רוצה לצייר עם הפה יש לי גם חוסר יציבה עם הראש

כל כך וכאלו הכל היה נראה כל כך מורכב ובהתחלה לא רצה לזרום איתי על זה בסוף עשינו את זה ו וברגע ש הפעם הראשונה ששמתי את המנקד על הדף עם הפה וואו זה היה כמו חמצן כמו איזשהו אוויר שלא נכנס לי בזמן האחרון כי את כל כך יצירתית גם במהות שלך זה נתן לי משמעות כי הייתי כבר סיעודית לגמרי לא רגליים לא ידיים לא עושה כלום בעצמי זה נתן לי משמעות הנה אני עושה משהו לעצמי אני ציירתי את זה אני עשיתי את זה עם הפה כמה זמן לוקח לך לעשות סיור עם הפה וואו זה גם לא בדיוק ציור אני עושה יתר מנדלות אה אוקיי לאחרונה התחלתי גם לעשות לצייר על תכשיטים כי בעצם רציתי לחזור לעשות תכשיטים אז התחלתי לצייר על תכשיטים עם הפה יש לי

הרבה תכשיטים אני אתן לך עבודה יאללה תעשי לי ציורים ותכשיטים יאללה יאללה אני באד אתגרים שאני עומדת בהם ו ובזה התמקדתי באותה תקופה שהייתי בבית רפואה הפעם הראשונה שנאבד לי הכל אז קיבלתי מעכשיו תקשורת ממשרד הבריאות אז רצתי גם להתמקד בעיניים שלי שגם מתפקדות אז התחלתי לכתוב ולעצב את המתכונים שלי שכתבתי א איזה יופי דרך המחשב תקשורת דרך העיניים ככה העליתי אותם לרשת והייתי מעלה מדי פעם משתמשת עם מה שיש לי זאת היייתה המטרה שלי להעריך כן ולהודות ולהשתמש עם מה שיש לי ומזה לקבל כוח להתמודד עם מה שאיין לי זאת איתה המטרה שלי כל הדרך אל עכשיו מתמודדת עם מה שיש ויש אולי זה השם של ההרצאה מתמודדת עם מה שיש מ

אני אני תקשיבי אני הולכת לשווק אותך עלכל העולם תעשי הרצאות לו באמת זה אם זה יתן לאנשים כוח אני אעשה את זה כי שוב לכסף זה לא קל לבוא ולספר על החדרים הכי חשוכים אצלי ועל ה הם לא חולשות אבל אז הם היו בעיניי כמו חולשות הרגשתי שאני אני חלשה מול העולם כן מול עצמי כן זה באמת מציב אותך פתאום את פתאום נזקקת כן ו בלי להכיר את ההיסטוריה שלך את נשמ את נראית לי הבחורה שהכי ברחה מזה בעולם צודקת לא נחים אני אומרת את נראת לי אחת שלא משנה מה עברת אני מסתדרת א ופתאום זה לוקח אותך בום למקום כזה שכן האמת שזה לא פשוט זה גם שיעור טורף בענווה באיזשהו מקום נכון כן בענוה באמונה באמונה בלדות על מה שיש לנו זה כל כך לא

מובן מאליו שבן אדם קם בבוקר פוקח את העיניים מדבר הולך לא מובן מאליו זה גורם לך להסתכל לפעמים על אנשים שמתפקדים ולהגיד להם וק אפ כזה לרצות כזה לנהר אותם ולהגיד אתם לא מבינים מה יש לכם האמת שלא כי כל אחד מתמודד אחרת ום עם לי בצורה מסוימת יותר קל להעריך ולהודות את מה שיש לי יכול להיות שאצלם הדרך ארוכה יותר ואני מכבדת המטרה שלי בחשיפה הכל כך כואבת היא לתת כוח לאנשים שחושבים שזה הסוף וזהו אי אפשר אחרת אז לא אפשר אחרת אפשר אחרת רצוי אחרת ואם נראה לכם שזה הסוף תחשבו שוב אפשר אחרת בעצם כיום הרפואה לא ממש נותנת איזשהו סיכוי לשיקום נכון יותר מזה לצערי הם לא נותנים לי שום סיכוי לשיקום ומבחינתם אני יכולה

למות בכל רגע כי קודם כל בארץ לא כל כך יודעים עעל המחלה הזאת הרבה זהו אני ניסיתי ככה כשקראתי את מה שכתבת אמרתי אני לא מכירה את ה כן לא יודעים עלי הרבה את יודעת כמה אנשים חולים במחלה או שיש להם את המחלה ב לא רוצה להגיד חולים את יודעת מה זה לא המילה חולים מפריע לי כשאמרתי את זה כי את כל כך לא חולה את מבינה את כל כך נוכחת ו כמה אנשים יש את הדבר הזה אין לי מושג אבל לא הרבה לא הרה זה מחלה נדירה אני יודעת שיש לי מחלה נדירה א שיש אותה לא להרבה אנשים והיא פרוגרסיבית וילדים שנולדים איתה חיים איתה עד גיל שבע לא מעבר והכינו אותי כבר לשיחה לעשות עם המשפחה ועשיתי איתם את השיחה הזאתי שיכול להיות שמחר אני

כבר לא פה עשיתי איתם את השיחה הזאת כי מבחינה רשמית אני צריכה לעשות את זה ואני חייבת להם אם חה לי להקראה משהו אבל אני רוצה להגיד לך שאני לא מאמינה בזה אני יש לי עתיד ואני שועפת להרבה דברים ואם אלוקים החליט גם בן אדם בריא לא פה אם אלוקים חלית בן אדם בריא לא יקום ברגע אחד אז אני זה לא מעניין אותי מה אומרים זה מבחינתי רוח אז אני סוגרת החלון אין רוח אני רוצה לסיים את השיחה הזאת בשם שלך לתפילה אני ממש ממש רוצה וגם אני מבטיחה כל יום להוסיף את השם שלך לתפילה שליו שבעזרת השם א ברצות אלוקים גם מתתי ורה כן מה שהוא רוצה יה והוא ירצה הוא רוצה אותך ממש אמן אי אפשר בל דייך זה אי אפשר שלא ר לא רק שתהי פה

תהיי פה בחזקה עעם מלא מלא מלא מלא כוח מה השם שהלך לתפילה אמלי חנה בת נחמה אמלי חנה בת נחמה כל יום בתפילות מעכשיו תודה תודה רבה באמת שחשפת את הסיפור הזה פעם ראשונה ובת וישבת מול המצלמה ואני כל כך מעריכה את זה באמת תודה תודה רבה ואני שמחה שתה לי באופן אישי את הזכות לעשות את זה תודה נשמה תודה רב