"זה ילד סיעודי ל-80 השנה הבאות": אבי מימרן על האתגרים בגידול בנו האוטיסט

כל המחלות הכי נוראיות ששמעתי עליהם בחיים יש להם תרופה. אין תרופה וזה לא יעבור ולא ישתנה. עזוב את החיים, תעזוב את העבודה. אתה אומר בואלה ריבונו של עולם למה אני אדוני תחנך את הבן שלך. אולי אתה תחנך אותו? מה עם ההורים? זה נשים שהפסיקו לעבוד. זה גברים שהפסיקו לעבוד. המצב הכלכלי בבית מדרדר בצורה קיצונית. תהיה חזק. תהיה אין להיות חזק. אין להיות חזק. אוטיזם. אוטיזם הוא שונות נוירולוגית הנגרמת משילוב של גורמים סביבתיים, תורשתיים וגנטיים. התסמונת מתאפיינת בצורה תקשורת שונה שעשויה לגרום לקשיים בקשרים הביא אישיים בתחום החברתי, השפתי והתקשורתי. אבי ממרן, שלום. שלום. כל כך הרבה כובעים אני יכול להציג אותך

אבל אני אומר אבי ממרן אבא של איציק שלום זאת אני חושב ההגדרה הנכונה יותר ואבא של איציק יודע כמה האבחון הקר והמילוני שנתתי בפתיח רחוק מאוד מאוד מאוד מההתמודדות של איציק ושל משפחת ממרן אני מכיר את הערך הזה במילון או ויקיפדיה או איך שתקרא לזה של אוטיזם מאחורי המילה הזאת אוטיזם יש עולם עולם שלם ענק קשת רחבה שמתחילה בקצה הימני עם מוטיסטים בתפקוד גבוה מאוד שכמעט לא תבחין שיש להם איזה לקות. יש להם בעיה חברתית קלה. אולי הם לא מבינים את הסאבטקסט של מה שאומרים להם. אולי יש להם אפילו בעיה. הייתי אומר בטקט בחוש השישי. סטו. ויש את התפקוד הנמוך בקצה השמאלי ביותר של הקשת של ילדים סיעודיים שלא יודעים להגיד

אבא ולא אמא ולא יודעים להתקלח ולהתלבש ולאכול ולחצות כביש והם לא יודעים איך קוראים להם והם מחפשים רק לברוח וגם אם מישהו ימצא אותם ברחוב הוא לא יודע למי להחזיר אותם רמה סיעודית 100% בכל מובן אפשרי של חיי היום יום של בן אדם בקשת הזו יש מיליון מיון קטגוריות של אוטיסטים, כל אחד לעצמו ולגופו עם המורכבויות שלו. ולכן שאומרים את המילה אוטיסט וקוראים את הערך הזה הוא לא משקף כלום. כשלי אומרים את המילה אוטיסט אני שואל בין כמה ובאיזה תפקוד. ואז אני יודע בול איפה להכניס לו בקשת ואוטומטית אני יודע מה עובר על המשפחה שלו, על ההורים שלו, על האחים, על האחיות, על הסביבה, איזה בית ספר הוא צריך. ואני כבר רואה אותו

בגיל 60. אני כבר מבין את את המסלול שבו הוא נמצא. אני יודע אם אפשר לתקן דברים או שאין מה לעשות. אני אני חי את העולם הזה כבר 22 שנה. אתה יודע, אני אומר לצופים, בואו נדמיין איזה הנגר, איזה מחסן ענק ונדמה שאנחנו נכנסים בפנים ואנחנו רואים מאות טורים מסודרים להפלי של מיליוני מיליארדי מגירות קטנות. ויש בכניסה אדם שאתה שואל אותו, אני רוצה מידע על פרח הנרכיס. אומר לך אין בעיה J48 מגרה 2970 ככה המוח שלנו עובד שאתה מדבר אני מדבר איתך המחשב שלך עושה ככה נפתחים לך מגירות ואתה מקבל מידע ואוסף נתונים ועוד דקה תגיד משפט שהוא תוצאה של מה שראית במגרות שלך באוטיזם יש את המגירות האלה בתפקוד הנמוך אין את הבן אדם

שיושב לחפש כל המגירות הפוכות במרכז האנגר בהרימה בתפקוד גבוה הן מסודרות רק שהאדם בתפקוד גבוה מחפש את המגירה הנכונה הוא לוקח מידע חלקי מהמגירה זה הסיפור זה כל ההבדל ושאני מדבר על ילד בתפקוד נמוך ואתה אומר לו הנה מטוס אין את הקלידן הזה שיחפש מטוס ויוציא את המגירה ויגיד יש בונג וא 15 ורע של מטוסים ואיפה היינו בטיסה פעם ומה זה מזכיר לי ממש לא הכל מבולגן אז מטוס בכלל מחזיר אותו לגיל שלוש כי הוא שמע פעם את המילה הזו מי זה גננת ושם הגננת בכלל דיברה על מטוס שנוסע מעל הים והוא רואה תמונה ושתה אומר לו מטוס הוא אומר לך אני רטוב לא הבנתי מה רטוב מה קשור אתה לעולם לא תדע למה הוא אמר את המשפט הזה למה אמרת

נדנדה עכשיו למה אמרת איפה שמפ מה זה למה אמרת אה שכנה למעלה פעם צעקה לבן שלה למה אמרת לשכן שככה וככה אז הוא אומר לך למה שכן אתה לא יכול לבנות ככה שיח אתה גם לא יכול לספק הסברים לשימוש במילה שכן או לשימוש במילה רטוב ביחס למטוס חד משהו שאפשר ל אתה כרגע מסדר לנו את זה אבל זה בלתי אפשרי זה הסיפור וזה לא כתוב בוויקיפדיה אבל זה זה התמונה ולכן אין שפה וכשאין שפה אתה לא יכול להגיד לילד שאש זה מסוכן איך קוראים לך מה הוא אמור לענות? איצית. אז אחרי 10 שנים של אילוף, לא של הלמידה, הוא יגיד איציק. כי בצליל איך קוראים לך? הוא יודע שזה מה שעונים, אבל לפני האילוף הזה, איך קוראים לך? בכלל מזכיר לו איזה שיר

ילדים ממקום אחר. ובשיר הזה גם יש את המילה נדנדה, אז הוא יגיד לך נדנדה. זה תפקוד נמוך. כתקדים מסיחתנו. עכשיו נתחיל. מזל טוב. נולד בן, קוראים לו יצחק. כן חתנו ל להבנה ש שיש פה משהו שהוא אתה רואה לאט לאט בגיל חודשיים שלושה ארבעה חמישה שהוא לא בלידה שום סימן שאלה בלידה שום סימן שאלה וגם כיום 22 שנה אחרי גם כיום לא יגידו לי חלילה לי לאף אחד כלום תראה אוטיזם אי אפשר לגלות בהריון אוטיזם לא מזהים גם בלידה בגלל זה אין הפלות במגזר שהוא עושה הפלות כי לא מזים את זה בשום שלב עד שהילד לא נולד והוא נולד בריא ונראה רגיל שום מבנה אחר של הגוף א ואז הילד מתחיל להתפתח ככל שהוא בתפקוד גבוהה מזהים את זה בשלב יותר

מאוחר שהוא כבר אמור להתחיל להתקשר לעניין ורק אז אתה מזהה וואלה הוא אומר משפט לא במקום יש פה איזה בעיה ואתה מזהה את זה רק בגיל חמש ארבע אבל ככל שהוא בתפקוד נמוך אתה כבר בגיל שלושה ארבעה חודשים מבין שהוא לא מסתכל עליך ואתה עושה לו עם השרשרות לא לא לא והוא עדיין בתקרה אז רגע יש לו בעיות שמיעה אתה עושה לו משהו באוזן לא זה לא בעיות שמיעה זה תקשורת זה לא מעניין אותו מגלים בעיות תקשורת בגיל חודשיים בדיוק מה עובר לך בראש אז בהתחלה סבתות אומרות זה קורה יש ילדים כאלה התפתחות מאוחרת הוא אל תדאגו עוד איך אמר לי אחד מהדוקטורים שהוא יציקה היה בן שנה הוא עוד יקרא הפטרה בבר מצוו תהיו רגועים זה קורה אבל שהגיל

מגיע לגיל שנה והוא רק מתחיל לזחול ובגיל שנה וחצי אפילו א ב ג הוא לא אומר והוא לא מצליח לחבר תמונות ולא מעניין אותו ספרים ולא כל תינוק אתה יודע יש עולם שלם של חוויות וחושים אז אתה אומר יש בעיה ואז מתחילים למסע שיעורים שעברו את זה יודעים על מה אני מדבר מסע האבחון זה יש בצבא תופס טיולים אז זה טופס טיולים של שנתיים זה ללכת לקני תקשורת פעמיים בשבוע במשך שנה פסיכולוגית נוירולוג עובדת סוציאלית רופא התפתחותי גם היום שום דבר למרות הזה שצברנו ב-22 שנה שחלפו אין מכשיר שאתה מחבר הוא כותב לך אוטיזם והתהליך הזה של השנתיים האלה הוא מעייף הוא מטיש לא רואים תוצאות לא מבינים לא אומרים לך גם כלום אתה לא יודע מה

ודאות זה מה הבעיה בפני עצמה. ובסוף אחרי תופס הטיולים הזה מתכנסת ועדה של כל מי שראה את הילד בשנתיים האלה או בשנה הזו ואומרים שלום לכם הגענו למסקנות הבן שלכם הוא בהגדרת פdיד פעם זה היה המילה לאוטיזם בתה כהורה צעיר בן 267 לכמה ילדים גם במקרה שלך לבת גדולה שמעליו שבת ארבע נגיד ויצק בן שנתיים אז ואתה רואה את הפערים יש לך כבר ילדה אתה יודע מה אמורים להיות בגיל שנתיים אתה מכיר את התקשורת בגיל מכיר את התקשורת אתה אומר מה זה פיד אתה לאט לאט תלמד אומרים לך אתה העובד הסוציאלי תסביר לכם ואתה בכלל לא יודע לאיזה עולם אתה נכנס אחד הדברים שאני עושה היום אם נדלג רגל ההמשך זה זה לתת להורים את המידע הראשוני

כשהם יוצאים צים מהמרכז להתפתחות הילד עם הנייר עם אבחון והם הולכים לגוגל לעשות PDD לעשות HD לעשות כל מיני שומות שהם שמעו לעשות מה זה אוטיזם ואז הם מגיעים לוויקיפדיה הזה וחשכנולמם וזה לא זה לא בטוח שזה זה אני כבר קופץ קדימה לזה שאתה בעמדה במקום של ה המטפל אתה חושב שנכון באמת להגיד לו הכל להורה שעכשיו יצא עם הנייר הזה בטח הכל אני הולך לומר אמר לו, "תגיד תודה שפגשת אותי, כי אני הולך לעזור לך. כי בשנתיים שלוש הקרובות שילד שלך בן ארבע, חמש, שש, אתה יכול לשנות דברים. אם אתה לא מתחיל עכשיו תהליך גמילה של הילד מטיטול, הלך עליך החיים. אתה לא מבין מה אתה הולך לעבור. אתה לא יודע מה זה לחטל בחור בן 20.

אין לך מושג איך זה נראה. ואני אומר לך היום שהוא בן שלוש, עזוב את החיים, תעזוב את העבודה, עצור לו. גברת תעצרי מה את עושה פסיכולוגית אל תבלי לכי הביתה תשקי חצי שנה בגמילת היבד זה מדהים כי היא יכול להיות עלולה לספר לעצמה שיש עיכוב התפתחותי והוא יגמל עוד בגיל חמש בסדר לא קרה כלום אז נגדיל את המידה של הטיטול אבל פספסת את זה באוטיסטים הוא התרגל לזה זה נגמר לא יקרה הוא לא יגמל בגיל תשע אין חיה כזאת אני לא מכיר אם היה בא מישהו ואומר לי תקשיב עזוב את הכל לך תשקיע כל יום בקליני תקשורת זה קשה זה להשייע את הילד כל יום זה לא אתה לא רואה תוצאות וזה עוד יום ועוד יום אבל בסוף הוא יבנה אוצר מילים משמעותי לכל

החיים אל תבין את זה שהוא בן 10 אין לך מה לעשות בן 10 בן 10 הקופסה סגורה היא מובנת זה הופך להיות אילוף איציק היום יודע להגיד אני רוצה לשתות אני רוצה לאכול כן לא שחור לבן כמעט מתוך חילוף תשמע זה ילד סודי ל80 שנה הבאות לאוטיסטים יש לי תוחלת חיים של 120 שנה אין אה זה לא כמו לקויות אחרות. זה שאין אוטיסטים מבוגרים זה בגלל שבהוסטלים הורגים אותם. זה בגלל שאנחנו במדינה שהיא פושעת בתחום הזה. אין שיפור? יש שיפור הציון שאתה נותן למדינה למערכת. בחמש שנים האחרונות יש שיפור. יש ניסיון. לחברה ודאי שכן. בוא נגיד ככה. חברה עושה מה שהיא יכולה אבל בסוף הילד הזה צריך לקבל שירותים שההורים שלו לא מסוגלים לתת

והמדינה צריכה לתת. זה הרעיון שנקרא מדינה. בדיוק זה. שהייתי צעיר, אני מיד נכנסתי לפעילות הפוליטית בעניין והמעורבות והבנתי, אני ניסיתי להבין למה כזאתי יתאימות. מה מה הם צריכים שניטאר להם? עברתי הלילה. זה זה מה שיעזור. לא. מה הציפייה שלך? אתה מכיר איך עובדת מדינה? אתה מכיר אתה עוסק בתקשורת שנים? הציפיה שלי שכל עובדת סוציאלית במדינת ישראל שמתעסקת בתחום האוטיזם תיקח ילד כזה אחד הביתה ללילה ואז תקבל את התעודה. זה הציפיה שלי. גננת עושה עבודה מעשית. עושה נהג יוצא לכביש, הוא נסע 200 שעות עם מורה נהיגה. התמודד עם כבישים, פקקים, פסי אתה. התמודד. עובדת סוציאלית יצאת מבית ספר. מה מגיע לכם? לא מגיע לכם.

מותר לך. קחי ילד כזה הביתה ללילה לבית שלך. בואי נראה איך יראה המקרר שלך בבוקר, איך יראה השירותים אצלך בבוקר, איך תעברי את הלילה ואז תתחיל לעזור להורים. מצד אחד מאוד מאוד מאוד כואב, מצד שני מאוד פרקטי. כאילו ניסיתי להעביר את זה כחוק. אתה מאמין לי? יש להם עבודה מעשית. עבודה מעשית זה לבוא לכיתה ולצפות בילדים שכבר יש מורה ומורה וזה לא אמצע לילה וזה לא להחליף טיטול וזה לא א לסדר את הבית אחרי וזה לא לנעול כל לילה עשרות ארונות בבית ומקררים עד שאיציק לא גדל. אני כלה הייתי יוצא למצר מפתחות של שרת. אתה יודע כמה הורים כאלה רואים אותנו עכשיו ומעניינים בראש. זה אוטומטור לפתוח ארונות ולשפוך ולהוציא אותם

ולהוציא ולהרעיש ולשפוך את האורז עם הקקאו ועם האקונומיקה ביחד. אתה חייב להיות שם ב3וש בלילה כשזה קורה ער. אין שום סיכוי לבנות לו סדר יום שהעייפות תופיע מתי שאצלי ואצלך מופיע עייפות. למה? מגיעה לך השעה כי האנגר בראש שלך עם המיליארדי מגרות עבד היום הרבה מאוד וזה מה שמעייף. הוא לא עובד שם כן אז הוא לא מתעייף. הוא ישן ארבע שעות בלילה, חמש שעות בלילה עם כדורים, עם תרופות, סחוב אותו לשבע שעות. הוא לא מתעייף מכלום. הוא לא חושב על כלום. הוא לא צריך לעשות אחד ועוד אחד בשום נקודה ביום. אבי אני מנסה לדמיין את הכל נראה לי גדול עליי אבל נראה לי ההבנה שאתה כהורה אתה ואשתך כאמא קצת מדבשים באוויר שאתה מבין

שאני לא מתוך תהליך שהלילה של אתמול הוא גם הלילה הקרוב ובשוב 3וש בלילה אתה תופס את עצמך ואומר אין שום התכנות טבעית שמחר ב3וש בלילה לא יראה בדיוק אותו דבר ככה לשום התכנות לסעודת שבת הבאה בדיוק תראה ככה לא משנה לא נוכל לספר לו שמגיעים עורכים או משהו כזה אתה מכניס אותי של אה נראה לי שם כאילו ההבנה ששמע מציאות חיינו אני תשמע יש לילות שהם ריגי משבר תבין שיש עודים ואחיות בבית לבן שלך בן ה-12 יש מחר מבחן לבת הגדולה היא בבגרויות בכלל ויש לך ילד בבית בואנה שעושה רעש שום דבר לא יכול לעשות פה שקט כרגע אתה ייתור במקלחת אתה אומר וואלה ריבונו של עולם למה אני מה אתה רוצה ממני מה הכלים שנתת לי כדי להתמודד עם

הקושי הזה כל המחלות הכי נוראיות ששמעתי עליהם בחיים יש להם תרופה או שזה עובר או שלא אבל בוא נראה מה הרופא יגיד מחב פה אתה מבין איתה בסיטואציה שזאת לא מחלה, אין תרופה וזה לא יעבור ולא ישת. זאת הנקודה שמביאה ההורה לשחיקה. נגיד, אוקיי, אתה יודע מאזין ככה שישרף, שילך הבית, שישבור. אני לא הולך לנקות אחריו יותר זה אני לא אהיה במירוץ הזה כל היום. בא הילד, אבא זהו קרא לי את המחברת. הוא קרא את המחברת. רציתי להגיד לך עובר לי בראש שכשהילדים עם החושים הבריאים שלי ברוך השם מתעצבנים שאחד נוגע לשני במשהו מי בלגן לי את השולחן וואו זה כל כך מצחיק אותי עכשיו תדע לך שאחים ואחיות לילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך הם

הגיבורים של העולם אני חושב שהם ילדים מיוחדים באמת ילדים מיוחדים בלי שום קלישה הם צומכים אחרת הם רגישים ברמות הזויות הם מקבלים אחריות מגיל קטן הם מבוגרים הם מבוגרים הם הם מבינים מה עובר על אבא ואמא. תשמע, הבת שלי נכנסה לסמינר. אנחנו מדברים על הבת שיותר גדולה מיציק. יותר גדולה מעיציק. ואחרי חודש מפתיחת השנה, חודשיים, שלושה, לא זוכר כמה, אנחנו מקבלים טלפון מהנה תבואו לבית ספר לפגישה דחופה. בואנה, זה רגעים שהשמיים נופלים כזה. זה כמו לצאת עם האבחון. מה קרה? זה הילדה שסימנתי עליה אבי. גם פה אין בעיות. מה קרה? היא כבר בת 15 כבר 14 אתה יודע כבר זה לא לטלפון אני מתקשר לאשתי אמר לה תקשיבי איפה את קחי

מונית תבואי אלי בוא ניפגש בה אנחנו באים לחדר שמה הנהלה היא יושבת המפקחת המנהלת היועצת ה אתה יודע אתה מצפה לשמוע אתה גרוע לא יודע לא יודע מה כבר סרטים שעוברים לך בראש ואז אומר תקשיבו הבת שלכם משנה בשיעורים כל השיעורים כל כל יום. מה? למה שזה יקרה? אז הרצת אומרת, בדיוק, לקחתי אותה לשיחה והיא סיפרה לי למה זה קורה. יש לכם ילד מיוחד? יש לכם ילד אוטיסט, כן? הוא או בלילות? כן. אז היא החליטה שהיא בייבי סיטר שלו כדי שתחו לישון. וזה הרגע שאמרתי, "אוקיי, הציק צריך לעבור לדירה אחרת. וואו עכשיו אתה שנים עם זה לא יודע את זה אתה קם בבוקר אתה אומר בואנה הוא ישן הלילה התרופה הזאת עובדת המינון הגענו למינון

הנכון תתקשרי לרופא תגידי לו שהמינון עובד ואתה לא יודע בכלל שאתה לא בלוק אתה לא יודע מה עובר על איציק ולא יודע מה עובר הלכות של איציק וזה הסיפור אני לא יודע כמה דברים עברו לילדים שלי שאני לא יודע ושהם לא אומרים לי ולא יגידו לי כדי לא להכאיב לי וכמה שאני אנסה לדובה ולהגיד לא אני זה אחריות זה לא אחראותכם אני האבא שלו לא אתם זה לא יעזור הילדים שותפים לקבלת ההחלטות זה שזה תיק בחיים שלהם כן אתה אומר ברור ברור אבל אתה אנחנו לא מנהלים קבינט עם הילדים בוא נראה מה עושים אני שומע בין השורות בסאב טקסט של משפטים של הילדים שלי מה בדיוק מה הם חושבים ומה הם רוצים וכשהילדים שלי היו בסיטואציה שאי אפשר להביא

חברים הביתה זאת אומרת אני צריך לתת לו פתרון אני צריך לתת לו כלים לבן שלי איך הוא לא יהיה חריג? איך הבת שלי בכיתה ו' זח תוכל להביא חברות בלי להתבייש משום דבר, בלי לפחד שאח שלה פתאום יוריד את המכנסיים. איזה כלים אני יכול להציע לה שמה אני מערב אותם בהחלטות. שמה אני שואל מה הייתם רוצים שיקרה? איך אתם רוצים שנעשה את זה? תשמע, אני עד היום לא לוקח אותו לבית כנסת אף פעם. לא כי אני מתבייש בו חלילה, כי אני מבין את העולם מסביבי. אנשים לא יודעים מה זה. הוא לא חייב לתפילות ובמצוות. הוא פתאום יראיש באמצע 18. הוא יקום, הוא יסתובב. אז אז אני מוצא את עצמי ביום כיפור שאשתי צמה בבית, לא בשנים האחרונות, אבל

בשנים היותר צעירות. מתפלל תפילת נעילה בגן שהיה שעורים ברחוב. הוא בנד אני מעקית עם ה עם הטלית אומר אין לור עלילה מה תעשה בדיוק לבנתי מה תעשה תקשר לך שר רווחה יגיד לך שלום אתה צריך עזרה זה לא יקרה הרי אז מה אתה צריך מה תעשה אני יכול להדליף לך שבית כנסת אין אין את עוצמות התפילה שהיה לך שם בגינה כן יש הורה שסיפר לי גם את הסיפור הזה על עצמו ואמרתי לו את המשפט הזה ווא אומר לי, "תשמע, זה פעם ראשונה שבכיתי בתפילה. אני לא אבל זה מה שהורה אחד מאבות סיפר לי, אומר לי, תשמע, אני בן 40, אתה יודע כמה תפילות עברתי בחיים?" פעם ראשונה שזלגו לי דמעות כמים בתפילה, זה היה ברחוב עם הבן שלי ביום כיפור. אתה יודע, זה

אחד מהימים שהאישה צמה והוא די הייתה חנוכה בנטל כמה שאפשר היום אשתי שתהיה בריאה איתו בתפילות כבר גדול ו באמת מלאכית אני לא יודע כמה אני יכול פה בזה לומר אבל אה זה זה תיקר לזוגיות או מתנה לזוגיות זה תיקר מטורף לזוגיות אז צלחת משהו מטורף כן ואדם בישור הזה ועדיין זה דורש כל הזמן עבודה. זה עדיין דורש כל הזמן. זה לא להגיד צלחתי וזה עבר כי מחר בא אתגר חדש. איציק עכשיו בוא נוציא אותו לדירה. האישה לוקחת את זה אחרת. אתה לוקח את זה אחרת. היא באה לקטע הזה רגשי והיא אומרת לו אני רוצה שהוא ישאר בבית. אתה צריך להסביר לה אבל כולם סובלים. הם לא סובלים. אני כל הזמן צריך לעבוד עליו ולהבין שיש פה רגש ושכל. מה

צריך ומה נכון. זה לא פשוט. יש מלא זוגות שהתגרשו לצערי בגלל ילד מורכב בבית. אחד מהצדרים הרים ידיים, אמר אני לא יכול להיות. הרז את המזוודה הלך. אני לא שופט, לא מאשים, אני לא אני יכול להבין אני הייתי בסיטואציות מאוד מאוד קשות עם הבן שלי ש תשמע, סיטואציות שאתה אתה לא יכול, אתה לא יכול לבוא אליו בטענות. מה תעזור? מה? מה? תצעק עליו. מה תעשה? תגיד לו חלס, רד ממני כבר. מה אתה רוצה ממני? אז אתה אומר את זה לא בשבילו, בשביל עצמך. אתה יודע מה זה לחיות עם ילד שמיום שישי ב-12 בצהריים עד יום ראשון ב8 בבוקר, הוא אומר את אותו משפט 20 פעמים בדקה. יכול להיות הוריד תעליל הבמה הוריד תעליל הבמה הוריד תעליל הבמה די

ציק וואו די הוריד תעליל הבמה וואו אלפי מאות אלפי פעמים יום ולילה זה עושה לך קדיחה שהמקדיחה יוצאת מהצד השני של המוח וחוזרת לא עוזר תרופות, לא עוזר הסחות דעת לא עוזר כולם וכל חמש דקות מישהו אחר בבית מתעצבן הסובלנות מגיעה תהיה חזק תהיה אין להיות חזק אין להיות חזק ופה נדרשת זוגיות פה נדרש שיבוא הבעל ויגיד לכי אני איתו עכשיו שחררי לא תעופי למטבח סליחה שאני מדבר ככה וזה מתחלף. לך צא מהבית צא צא צא צא מהבית אני איתו. לך לאן שאתה רוצה. אתה עכשיו עף מהבית. לזהות מתי כל צד באירוע מאבד את זה. אותו דבר עם הילדים. תשמע, זאת משימה. שהבנו את זה אמרנו בוא נפתח בית ספר. אין אז בוא נפתח. מפה זה התחיל. איפה אתה

בקריירה שלך? באותו שלב. מנהל תוכניות ברדיו קול ברמה ומגיש מהדורה מרכזית. אני מדבר על שנת 2012. אתה מכיר את העולם לטוב ולמותב? מכיר את העולם. אנחנו נמצאים בקיץ פתיחת שנה תלמודים עוד חודשיים. איך תקים בית ספר? הרמתי טלפון לשר חינוך היס גידון שר. סיפרתי לו את האירוע שאנחנו נמצאים בו. הוא טיווח ביני לבין חבר שהפך להיות ממש אח. קוראים לו ישראל ריסיסנר. היום הוא מנהל רשת שטילים. נפגשתי איתו, דיברנו, הוא אמר לי, יאללה, בוא נקי בית ספר, מפה זה התחיל. היה לנו תביעה, היינו בית משפט עם אריית ירושלים, אני לא עלה אותך, עברנו בתי משפט ועניינים. אני באתי לבית משפט מולי סוללת עורכי דין של משרד החינוך, עיריית

ירושלים ואני באתי ככה בלי עורך דין, בלי שום דבר כהורה. והגיע תורי לדבר. אמרתי לשופט, תקשיב, יש לי ילד, זה מצבו, אין לו בית ספר. הנאשמים פה זה משרד החינוך וריית ירושלים שלא הסכילו עדיין לעשות את זה. אני החלטתי לעשות את זה והם נותנים לי רגליים כי זה לא בתאריך. אתה עושה להם בלאגן במגירות. עושה להם בלאגן במגרות. כן. והשופט אומר לי רגע הוא בתפקוד נמוך או תפקוד גבוה? אמרתי לו נמוך. אומר הנכד שלי בתפקוד גבוה. ואיך אתם עוברים את זה? והתחלנו לדבר תוך כדי דיון בפרוטוקול על אוטיסטים. הוא סיים אומר אה רגע אנחנו באמצע המשפט. תקשיבו עיריית ירושלים משרד החינוך תפקידכם לתר להם מבנה תוך חודש לתת להם סמל מסגרת

להקצות להם משבים ואם זה לא יקרה כל יום עיכוב מהתאהריך הזה וזה תקבלו קנס זה האירוע של מי שיודע ומי שלא יודע מי שמכיר ולא מכיר וזה בכלל מוסר סכל גדול על המושג של מודעות קם בית ספר הגיעו הורים ואז גילינו שיש עשרות הורים כמונו אני תמיד חשבתי שאני לבד בעסק הזה זה יוצאים כמו מהמערות, אתה יודע, הורים גמורים, קבועים ואתה אומר, בוא'נה עוד הורים עוברים את הלילות האלה וקמנו את מסוגלים, פתחנו מלוניות. מלונית זה בית מלון ילדים אוטיסטים שפתוח 365 ימים בשנה. כל הורה שמגיע למצב של SOS זה במקום להתקשר למדה, מתקשר למסוגלים ואומר, אני לא יכול לתת. לא יכול. מגיעה, מתנדבת לבית, לקחת רק השם הזה כבר לוקחת את הילד

ומביאה אותו למלונית שלנו לשלושה ארבעה ימים, נותנת להורים קודם כל חמצן. זה דבר ראשון. דבר שני, אנחנו עושים לופשוים בכל החופשים זה ה מילת האיום למשפחה עם אוטיסטים. שאתה אומר החופש מגיע זה 24 שעות בבית עכשיו. אז בחופשות אנחנו לוקחים מאות ילדים לנופשונים והיום מסוגלים כבר אחרי 10 שנים הנופשון האחרון בקיץ היה עם 1000 ילדים הרבה הרבה לוביסטיקה הרבה עלויות הרבה תרומות הרבה זה מטורף אבל אי אפשר לעצור אי אפשר לעצור תגיד אני חייב לשאול אותך שאלה אישית כי אני בטוח שהרבה מהצופים שאפילו גדלו עלבם ממרן אתה מאוד מאוד חי אקטואליה מאוד קואליציה אופוזיציה בחירות לא בחירות הממשלה תיפול הצבע תי אמון זאת עבודה

שלי כן אבל בכלל מעניין אותך אתה יודע יש לך רוחד אירוע שהוא כל כך לא אקטואלי אני שם כי אני בבריחה אולי כי אני באמת תשמע יש לך עיסוק התפתחה לך קריירה בלי ששמת לב אולי מצאת עוד שליחות ומצאת עוד שליחות אתה מצליח להשפיע על אנשים גם בתחום הזה אז למה לא וא אני מופטע כמה אתה מונח מאוד לא רק מההתמודדות שאין לי יכולת להבין אבל הראש שלך מאוד מונח ביקום מקביל שהוא לא קשור למהדורה מרכזית אוקיי לקח לי המון שנים להביא את היקום המקביל הזה לפרונט ולהתחיל לדבר על זה לדבר על זה ברדיו ולדבר על זה אתה לא יכול למלא עם זה מהדורות שלמות כי העולם יש לו דופק משלו ודאי שלא אבל אז הבנתי שהקדוש ברוך הוא שם אותי בגלל זה

בתקשורת אז הבנתי שאני לא פה כי זה מעניין אותי או לא מעניין אותי כי הבאתי איזה סקופ או לא כי יוצאתי כותרת מגפני כן לא לא זה העניין אני פה כי במקצוע הזה אני יכול לקדם עשרות אלפי משפחות שאין להם פה. אוטיסטם בתפקוד נמוך הוא מקבל גמלת מחות והוא מוכר במדינה אבל המשפחה שלו שקופה. האמא שלו לא רשומה בשום מקום בביטוח לאומי. אף אחד לא מכיר אותה בכלל. אין גורם אחד במדינת ישראל שמרים אליה טלפון ושואל אותה, "שלום גברת שושנה, שלום גברת חנה, מה עבר עלייך השבוע?" ומדובר באנשים שנמצאים בקצה של הקצה. זה עולם שלישי הסיפור הזה. זה נשים שהפסיקו לעבוד, זה גברים שהפסיקו לעבוד. המצב הכלכלי בבית מדרדר בצורה קיצונית.

זה אחים ואחיות שנושרים מהלימודים כי הם לא יכולים ללמוד ככה. וזה לא מעניין לאף אחד. א זה מעניין. בוא נפתח עוד אוסטלים, עוד אוסטלים, בוא נזרוק את הילדים לכל. ואז שמגיע סיפורי הלימות באוסטלים וכל מיני התרדות מיניות באוסטלים ואזנחה ומצלמות נסתרות ופתאום יוצאת איזה כתבה. אז משרד הרווח המר עושים שש. בוא בוא בוא נראה מה עושים. נעביר רפורמה, נעביר איזה חוק. מה עם ההורים? יש פה הורים שמגדלים עוד חמישה ילדים, שישה ילדים, הם יכולים עוד לעבוד, הם יכולים עוד להצליח. תצילו אותם. למה של הילדים האלה יגזר מסלול עקום כל החיים? ואת זה אני זועק. פשוט את זה אני זועק. אני רוצה להביא לקראת סיום להדק את השיעור הבית

שלנו, שלי, של הצופים. גם אני מניח. אנחנו לא המדינה. אבל אם אנחנו כחברה נבין שהמוצר הוא לא הסטטוס הוא לא האוטיסט יש סטטוס שנקרא אבא של אוטיסט או אח של אוטיסט אחות של אנחנו כחברה אני בני חברה יותר טובה זה לא רק שלה של הסתרה או משהו כזה נבין מה עובר עליו כאח של או כאבא של אני אומר לך אתה נוגע בדיוק בנקודה ולא פעם ראשונה שאנחנו ניקח אני אומר את זה ל לעולם אתם מכירים שכנים עם ילד יהיהודי בבית זה לא משנה אם אוטיסט או לא משנה מה אני אומר לכם הם צריכים עזרה הם לא יבקשו אותם הם לא יתפקו בדלת ויגידו היי אנחנו צריכים עזרה לא יקרים אבל אני חותם ואומר ושם על זה כמה כסף שאתה רוצה על השולחן שהמשפחה הזאתי

צריכה עזרה נועשת במקום שאין תהיה ספציפי, תדייק לי את ה תדיק לי את העזרה. תפקו בדלת. מה שלומכם? מה העניינים? אנחנו בדיוק יוצאים היום לים, החלטנו לקחת הילדים שלכם איתם. לא, לא צריך כלום. לא קרה כלום. אל תתבזל, לא קרה כלום. יגידו לך לא בפעם הראשונה. אני חותם לך שבפעם השנייה הם יגידו כן. יש פה הורה לא בא לבית כנסת שבועיים. לך תבדוק למה. תגיד לו, תשמע, מה דעתך שבזמן התפילה? בוא נצא עם הבן שלך להליכה, אני איתך. בוא נצא, בוא נדבר. לא חייב להתפלל. תפילה זה מדרבנן של הדרבנן תפילת ערבית זה עוד יותר מדרבנן אתה מדבר פה על דאורייתא של הצלת חיים לא תעמוד על דם ראך זה פסוק שכתוב בתורה תסתכלו תפח תפקחו

עיניים וכולם יודעים למי יש ילד מיוחד זה לא אני כותב אצלי בבניין מדי ערב ראש השנה סליחה מכל השכנים אנחנו יודעים שאתם שומעים רעשים וקולות וסליחה זה המצב אני מכיר אבל אנשים שמזמינים משטרה לשכנים שלהם כי יש דפיקות בקיר שוטרים לא יודעים איך הם לא יודעים מה זה הבן שלי פעם ברך לקניון רמות לקח לנו יום לחפש אותו הלב שלי פרח ניעדות משטרה מתנדבים לא מוצאים אותו בסוף הוא היה באיזה חנות שאף אחד לא ידע מה הוא עושים איתו ככל שיותר מודעות אנשים יחלטו בואנה זה אוטיסט 1 2 3 אני יודע מה מה סדר הפעולות שצריך לעשות ואני אומר להורים תפסיקו להתבייש לא עשיתם שום דבר רע תוציא את הבן שלך לגינה ושכולם יסתכלו ואל תסמיקי

לא גנבת לא הרבצת לא עשית שום דבר זה הילד והוא יצא לגינה והתנשמי אוויר והוא יקפוץ על דדה וכל הילדים יברחו ממנה לא כ שבריכו אז אם הם מתמודדים עם בריחה מהזה מה קרה ואם אתה רואה מישהו בתור עם ילד כזה עומד בתור בבנק חסר אם תגיד לו מילה מה זה? מה אדוני תחנך את הבן שלך? אולי אתה תחנך אותו? אני זכיתי להיות אצל מרן הרב עובדיה יוסף הרבה שנים מאוד מאוד קרוב וזה היה בשנים שהציקיה מאתגר מאתגר וואו הוא היה בן שבע שנה איזה מטוס קרב בבית אתה יודע F35 והיא באת יום אחד לרב אמרתי לו הרב די אני לא יכול הרב אני לא יכול חושב שאפילו ירדו לי דמעות שם על היד פה ככה עלה אמר אמר לי תשמע לקדוש ברוך הוא יש כספת כמו בבנק

יש לו שמה נשמות של תנאים אמוראים צדיקים שלא טעמו טעם חטא ויש להם איזה איך הוא אמר לי ליטוש לעבור פה אז הוא אומר אני צריך אותם בגוף שלא יעשה עבירות שלא יוציא לשון הרע שלא יחשוב מחשבות לא טוב כלום טהור עומדים לו טור של זוגות הורים ככה הוא אומר ליטור כמו בדואר בבנק זוגות הורים שצריכים לתת להם ילדים מגיע זה אומר לו זה אם אני אתן להם כזה נשמה הם ישברו זה אם אני אתן להם אותו הילד ישבר זה זה עד שמגיע משפחה ואומר אלה יקבלו את הנשמה הזאת אומר לי אם אתה תרים ידיים אתה אומר לקדוש ברוך הוא טעית הוא טועה הוא לא טועה הוא ידע שאתה תרגיש ככה וככה אתה צריך להרגיש זה בסדר. דיברנו על היקום המקביל על הרדיו, על

החדשות ועל אבא שלי ציק ומסוגלים לכם תוקר ואני חושב שמה זה אומר לך כן רטמנו אותו להפקה וזה מה שהיה לו להגיד לך בסיום הפרק הזה מה קורה חבר'ה מה נשמע אבי ממרן אבי ממרן קודם כל מבחינתי זה השדר החרדי הכי גדול שיש לנו שדרן הרדיו החרדי הכי טוב. אני מאוד אוהב רדיו, הרבה מאוד שני ברדיו. ולכן אני חושב שאני יודע להעריך שדרן כי הוא גם מנש, הוא גם יודע מה לשאול, הוא גם מקשיב, יש לו גם את הכל לסמכותיות, ירא שמיים גדול. וכשהוא החליט לקחת את הכוח שלו כשדרן לטובת ילדים מיוחדים, אוטיסטים, כמו הילד המתוק שיש לו, זה היה תהליך טבעי וצפוי. והייתי בטוח לרגע הזה שהוא עושה זה שהוא יצליח גם כי הרגש שלו גם כמקצוענות

שלו גם כ היכולת שלו בלנהל משהו טוב להשתמש ברייטינג להשתמש בכוח שיש לו כדי לעזור לאחרים זה דבר מופלא בעיניי הרבה מאוד השראה יש לי מאמי ממרן גם ברדיו וגם בחיים יהודי טוב איש באמת אוהב אותך מעריך אותך אתה איש מקסים מדהים מקצוען בשרן גדול לעולם אל תעזוב את הרדיו אל תשכח לקחתי את המילים הכל הסמכותי כי בשבילי ממרן זה היה הכל החדשותי ואחרי השיחה שלנו מאוד מסכים א אני לא חושב שיש בי משהו אחר אני פשוט חושב שנבחרתי לזה שליחות אני לא מכיר מישהו שזורקים אותו לים ולא מנסה לשחות זה לא נכון לראות את זה ככה כל הורה בעיניי הוא גיבור כל אמא היא גיבורה של החי לביאה אל תיפ טיפלו, אל תתייאשו. זה מה שהקדוש ברוך

הוא נתן לנו. ואני אומר את זה לכל ההורים. לא בחרנו בזה, לא בחרתם בזה. אתם בתוך האירוע, אתם בתוך השליחות הזאת. לפחות אל תישברו. יש עתיד. אתם רק תהנו. אתם מקבלו עזרה, אתם מקבלו משוב. אתם תקבלו כוחות שאתם לא מספרים לאף אחד. אתם מונעים ממכם את הטוב הזה. בי ממרן, גבר מי שמדבר. תודה שבאת לדבר. תודה ישראל.